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Komme mit Krankheit nicht klar

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Santino

Aktives Mitglied
Mir ist doch etwas eingefallen. Ich weiss nicht, ob es dir hilft, Neverleaving, da ich ja die vermutete und die tatsächliche Diagnose nicht kenne:

Aber ich hatte eine Bekannte, die jung (mit um die 30) von etlichen Gynäkologen nicht ernst genommen und abgewiesen wurde, als sie durch Eigenrecherche (sie war jedoch entfernt vom Fach, muss ich dazu sagen) feststellte, dass ihre Symptome auf eine seltene, hormonbeeinflussende Brustkrebsart hinweisen könnten. Stattdessen wurden ihr psychosomatische Symptome und psychische Erkrankungen diagnostiziert (Depression in erster Linie). Überall wurde sie weggeschickt nach kurzer Tastuntersuchung der Brust mit den Worten, sie sei viel zu jung für diese Erkrankung und wenn sie eine Mammographie oder einen Ultraschall haben wollte, müsste sie das schon selbst bezahlen, da es keine Indikation dafür gäbe. Der Knoten war ja nicht tastbar - die Bekannte hatte nur die ihn diffus begleitenden Symptome. Die Eigenfinanzierung der Untersuchungen konnte sie sich aber nicht leisten.

Es dauerte über ein halbes Jahr, bis sie auf eine Gynäkologin traf, die sie ernst nahm. Und tatsächlich bestätigte sich nach eingehender Untersuchung ihre Verdachtsdiagnose: sie hatte wirklich einen bösartigen Knoten dieser seltenen Krebserkrankung in der Brust (der auch zu diesem Zeitpunkt immer noch nicht tastbar war). Ein Grossteil der Brust musste abgenommen werden, es folgte Chemotherapie. Bis heute ist sie nicht vollständig genesen, wenn auch der Krebs bisher nicht zurück kam.

Es lohnt also, es ggf. auf eigene Kosten untersuchen zu lassen - das müsste ja eigentlich auch ein deutsches Spital machen können, trotz sehr niedriger Prävalenz der vermuteten Erkrankung.
 
Zuletzt bearbeitet:

Farnmausi

Aktives Mitglied
Mal grundsätzlich ... wie soll mann/frau eine Krankheit akzeptieren wenn man sie nicht kennt? :unsure:

Also sollte man doch erstmal schauen, welche Krankheit habe ich und Ferndiagnosen und eigene aufgrund Internet sind da nicht unbedingt hilfreich. ....
 

Berdine

Aktives Mitglied
Ich weiß nicht, ob es sinnvoll ist, sich als Laie irgendwie schlau zu machen und dann zu dem für mich fragwürdigen Ergebnis zu kommen, man sei die "einzige in Deutschland" die das hat? Ist die Krankheit hier so unbekannt, oder ist die Diagnose durch Fachleute vielleicht doch zutreffend?
 

Alopecia

Aktives Mitglied
Mir ist doch etwas eingefallen. Ich weiss nicht, ob es dir hilft, Neverleaving, da ich ja die vermutete und die tatsächliche Diagnose nicht kenne:

Aber ich hatte eine Bekannte, die jung (mit um die 30) von etlichen Gynäkologen nicht ernst genommen und abgewiesen wurde, als sie durch Eigenrecherche (sie war jedoch entfernt vom Fach, muss ich dazu sagen) feststellte, dass ihre Symptome auf eine seltene, hormonbeeinflussende Brustkrebsart hinweisen könnten. Stattdessen wurden ihr psychosomatische Symptome und psychische Erkrankungen diagnostiziert (Depression in erster Linie). Überall wurde sie weggeschickt nach kurzer Tastuntersuchung der Brust mit den Worten, sie sei viel zu jung für diese Erkrankung und wenn sie eine Mammographie oder einen Ultraschall haben wollte, müsste sie das schon selbst bezahlen, da es keine Indikation dafür gäbe. Der Knoten war ja nicht tastbar - die Bekannte hatte nur die ihn diffus begleitenden Symptome. Die Eigenfinanzierung der Untersuchungen konnte sie sich aber nicht leisten.

Es dauerte über ein halbes Jahr, bis sie auf eine Gynäkologin traf, die sie ernst nahm. Und tatsächlich bestätigte sich nach eingehender Untersuchung ihre Verdachtsdiagnose: sie hatte wirklich einen bösartigen Knoten dieser seltenen Krebserkrankung in der Brust (der auch zu diesem Zeitpunkt immer noch nicht tastbar war). Ein Grossteil der Brust musste abgenommen werden, es folgte Chemotherapie. Bis heute ist sie nicht vollständig genesen, wenn auch der Krebs bisher nicht zurück kam.

Es lohnt also, es ggf. auf eigene Kosten untersuchen zu lassen - das müsste ja eigentlich auch ein deutsches Spital machen können, trotz sehr niedriger Prävalenz der vermuteten Erkrankung.
solche fälle gibt es natürlich, aber sie sind die ausnahme - nicht superselten, aber eher selten.

viele leute informieren sich heute sehr eingehend im netz und dabei kommen die abenteuerlichsten diagnosen heraus. viele symptome sind halt eher allgemein und können auf alles und nichts hindeuten. insbesondere wenn man aber entfernt "vom fach" ist, ändert das natürlich schon einiges, aber die erfahrung , die deine bekannte gemacht hat, kenne ich auch.


Versteckter Text, Trigger-Gefahr:
ich habe seit ~13 jahren etwas, was mein hausarzt und andere als "räusperzwang" bezeichnet haben, dieser trat aber aus dem nichts (im nachhinein gabs nen anfangspunkt, ist aber egal fürs beispiel) auf. andere ärzte meinten es wäre die lunge und irgendwas allergisches, aber alles suchen half nix.

erst jahre später wurde durch zufall bei ner magenspiegelung ne hernie entdeckt, und viele jahre später kam ich durch rumsuchen des symptoms "räuserzwang" auf ein hernienbetroffenenforum. dort berichteten fast alle einstimmig, dass sie genau die selben probleme hätten. tja, aber auf sowas kommen ärzte leider halt nicht immer.



deshalb auch meine wirklich aufrichtig gemeinte nachfrage an dich, lieber TE, was für symptome du hast und welche diagnose du dir selbst gestellt hast. wenn man darauf schweigt bzw diese fragen überliest, dann ist das IMO kein gutes zeichen. warum solltest du es verschweigen, wenn einiges eindeutig darauf hinweist?!
 

Santino

Aktives Mitglied
wenn man darauf schweigt bzw diese fragen überliest, dann ist das IMO kein gutes zeichen. warum solltest du es verschweigen, wenn einiges eindeutig darauf hinweist?!
Ich vermute, weil die TE fürchtet, dass wir alle hier auch sagen, dass das nicht sein könne und weil sie sich dann nicht mehr ernst genommen fühlen würde. Ich kann das schon nachvollziehen. Trotzdem wäre hier stichhaltige Transparenz wichtig.
 

Alopecia

Aktives Mitglied
daher rührt es, korrekt.

aber wenn ich symptome habe, die zumindest halbwegs sinn ergeben, würde das doch keiner tun. ich jedenfalls nicht.

beispiel : wenn jemand dauerhaft schlimme kopfschmerzen als symptom beschreibt, und "sich einredet" es wäre ein hirntumor, würde ich erstmal sagen "mach dir nicht direkt sorgen, es wäre das schlimmste, aber es könnte vernünftig sein, dieses thema zu überprüfen, da dauerhafte kopfweh nicht ganz normal sind".

wenn unser/e liebe/r TE also "passende" symptome hat, gibt es nichts zu verschweigen.


generell finde ich, sich ständig total kraftlos und ko zu fühlen in kombination mit stetigem abnehmen als starkes alarmsignal. das kann man nicht einfach so laufen lassen, und man sollte sich auch nicht einfach auf irgendeine "eigendiagnose" verlassen. das kann was ganz anderes sein.
 

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