MCAS, Allein, Brauche dringend Hilfe (nach wie vor)

unschubladisierbar meinte:

1. stimmt diese Behauptung nicht.
2. was ist austestbar?

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Mcas kann man austesten in Laboren !
Da wo ich lebe ist es eine privatleistung

Fragezeichen meinte:

Warum bist du so negativ ? Vielleicht war sie noch bei keinem Spezialisten ??

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Ich bin nicht negativ, sondern direkt. Und etwas für jemanden zu mutmaßen bringt auch nichts.
Lass doch einfach die TE antworten.

Fragezeichen meinte:

Mcas kann man austesten in Laboren !
Da wo ich lebe ist es eine privatleistung

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Du solltest lernen, den richtigen Satz zu zitieren, wenn du auf einem Beitrag reagieren willst. Ansonsten wirft es nur Fragen auf.

und btw.... der Leistungsumfang wird von jeder Krankenkasse selbst festgelegt und ist nicht von der Region abhängig. Und wie schon gesagt, lass doch bitte den TE antworten, den um den geht es hier und nicht um dich.

Die Beratungsstellen sind voll mit chronisch Kranken, die durchs Systemfallen, und dann wie auch hier eben auf die Psyche geschoben wird, weil mans eben nicht kennt. Selbst in Zeiten von Postcovid und Postvac wird immer noch gemauert.

Auch wenn du wenig Kraft hast, aber du musst dich selber auf die Suche nach Spezialisten und Hilfe machen.

Frag bei der Nachbarschaftshilfe in deiner Region an (für arztfahrt/einkaufen), und schau ob du vielleicht privat eine Art Alltagsbegleitung finden kannst.

unschubladisierbar meinte:

Nach diesem Abschnitt zu urteilen, würdest du eh keine andere Diagnose akzeptieren, solange dir nicht ein Arzt das diagnostiziert was du möchtest. Am Ende haben alle Ärzte keine Ahnung, lassen dich nach 3 Minuten sitzen, Fragen dich was sie jetzt machen sollen, verstehen dich nicht oder sind eiskalt und überlassen dich deinem Schicksal. Und das bei ausnahmslos jedem Arzt, bei dem du bis jetzt warst. Schon etwas bedenklich.....

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Finde ich nachvollziehbar, dieser Gedanke sollte nicht außer Acht gelassen werden.
Dass es manchmal Jahre bis zu einer Diagnose dauern kann, ist die andere Seite, die es auch zu bedenken gilt. Schwierig also.
Ich würde alles für nicht ausgeschlossen halten, daher auf körperlicher Ebene weitersuchen UND eventuelle psychische Faktoren ebenso abklären. Man selbst KÖNNTE u.U. nicht in der Lage sein, das realistisch zu beurteilen.


Eine KI-Zusammenfassung zu langwieriger Diagnostik:

Die Zeit bis zur Diagnose hängt stark von der jeweiligen Krankheit ab. Für häufige Krankheiten ist die Diagnose schneller, für seltene Erkrankungen dauert es im Durchschnitt mehrere Jahre (oft 5-7 Jahre), und bei manchen kann die odysee sogar bis zu 20 Jahre andauern. Dieser lange Weg ist oft mit zahlreichen Arztbesuchen verbunden, bevor die richtige Diagnose gestellt wird.
Faktoren, die die Diagnosezeit beeinflussen

• Art der Erkrankung:
  Bei seltenen Erkrankungen ist der Diagnoseprozess deutlich länger als bei häufigen Krankheiten.
• Ärztliche Ausbildung:
  Unzureichende Schulungen von Ärzten in Bezug auf seltene Erkrankungen tragen zu längeren Diagnosezeiten bei.
• Symptomkomplexität:
  Unspezifische Symptome oder das Verwechseln der Krankheit mit Folgen von Stress können die Diagnose verzögern, wie ein Beispiel zeigt, bei dem eine Patientin 24 Jahre auf die Diagnose einer seltenen Krankheit warten musste.
• Zugang zu spezialisierten Zentren:
  Zentren für seltene Erkrankungen können die Diagnose beschleunigen, indem sie interdisziplinäre Teams zur Verfügung stellen, die umfassendere Sicht auf die Symptome haben.

Mögliche Wege zur schnelleren Diagnose

• Konsultation von spezialisierten Zentren:
  Wenn Sie oder Ihr Kind unter unklaren Beschwerden leiden und keine Diagnose gestellt werden konnte, kann der Kontakt zu einem Zentrum für seltene Erkrankungen hilfreich sein.

Hallo noch mal,
ich hatte vorhin noch was vergessen.
1. Man muss kein Mitglied der LINKEN sein, um dort Hilfe zu bekommen.
2. Du kannst auch mal versuchen, als Bedürftige von der Wohlfahrt (z. B. einer Stiftung für Bedürftige deiner Stadt, oder ähnliches) eine Geldspende zu bekommen, damit du erst mal mit Geld Hilfe "kaufen" kannst. Soviel ich weiß, dürfen diese Spenden nicht auf Sozialleistungen wie Sozialhilfe, Grundsicherung usw. angerechnet werden. Manchmal gibt es auch ("kleinere") Spenden (100, 200 €) in einer Notsituation bei Caritas usw...

Und ganz wichtig (falls du es nicht schon machst): Mache dir Notizen zu jeder einzelnen Kontaktaufnahme bei deiner Hilfesuche. Datum, Name, mit dem man gesprochen hat, was man selbst gesagt hat, was der andere gesagt hat, wie lang das Telefonat gedauert hat etc. Mit diesen Informationen kann man nachweisen, was man alles schon probiert hat und wo man schon alles abgelehnt worden ist. Diese Notizen (und Kopien von E-Mails, Briefen usw.) sollte man immer von sich aus anbieten, wenn man neu wo Hilfe sucht. Die Stellen fragen meist nicht und man kann, gerade telefonisch, so schlecht das Ausmaß vermitteln. Deshalb alle Nachweise, die man irgendwie hat, anbieten, immer wieder. Auch bei verschiedenen Personen in derselben Stelle z. B. Und auch ruhig anmerken, bei wie vielen Stellen du schon Hilfe gesucht hast und wie viele abgelehnt haben, dann gleich die Liste anbieten... Mir hat das schon 2 x mal erheblich geholfen.

Teil 1:

Ich danke euch allen für die hilfreichen Antworten.

Eine Person vom Medizinischen Dienst kam vorbei und hat sich alles angehört. Das war im Auftrag meiner Krankenkasse. Sie kannte MCAS zufälligerweise und wusste auch viel dazu. Am Ende meinte sie, dass Betreutes Wohnen eher für mich infrage käme und dass ich das Sozialamt kontaktieren soll. Habe ich alles gemacht. Sozialamt sagt, sie können mir nicht helfen und dass die Krankenkasse zuständig wäre. Und von der Krankenkasse kam letztendlich die Antwort per Brief, dass sie mir nicht helfen können und sogar gegen Gesetze verstoßen würden, würden sie mir den Pflegegrad trotzdem geben. Ich habe dann trotzdem noch mal die Krankenkasse selbst angeschrieben per E-Mail, aber das ergab ja auch nichts. Am Ende bin ich für mich eingestanden, deswegen bereue ich nichts.
Der Frau vom Medizinischen Dienst habe ich auch gesagt, dass ich Selbstmordgedanken habe, aber am Ende brachte es ja alles nichts. Ehrlich gesagt geht es mir ja noch viel schlechter weil ich keine Hilfe bekomme. Ich bräuchte eigentlch viel Ruhe, medizinische Hilfe und alles. Aber am Ende nützt es alles nichts; ich kämpfe weiter, auch wenn ich echt am Ende bin...

Ich werde das machen, ich werde der Beurteilung wiedersprechen und denen einfach weiter auf den Keks gehen. Es muss dringend was passieren.
Ich frage auch immer nach alternativen Hilfsmöglichkeiten, aber da kommt echt Null. Das meiste was ich schreibe oder sage wird ignoriert.

Einige Dinge habe ich schon in der Hand. Zum Beispiel Darmspiegelung, Pathologische Befunde, Blutbilder, Neurologischer Befund. Zum Kardiologen bin ich über 6 Jahre lang gegangen. Meist kam heraus, dass aus deren Sicht „alles in Ordnung“ mit mir sei, trotz all der Symptome.
Einmal musste ich auch Notruf rufen, wegen Atemnot. Das sind alles so Dinge, die ich dokumentiert habe und schriftlich habe.
Das letzte Blutbild habe ich selbst bezahlt, über den Hausarzt ging das. Das habe ich gemacht, weil die KI mir das geraten hat, was auch die richtige Entscheidung war am Ende. Im Oktober 2024. Extremer D3-, B12- und Folsäuremangel kam heraus. D3-Wert war nur 5,7, war also sehr extrem... Problem ist, dass sich Hausarzt keine Zeit nahm und mich darüber hinaus falsch beriet. Ich sollte laut ihm nur 6 Wochen lang ein Präparat einnehmen und auch nur einmal pro Woche eine Kapsel einnehmen. Das wären insgesamt 6 Kapseln. Bei Weitem nicht genug. Und leider ist das schon der „beste“ Arzt hier, in den Orten hier gibt es keine besseren Alternativen.
Auch wenn ich sage, dass mir schwindelig ist, dass ich starke Fußschmerzen habe, dann sagt er nur, ich soll mich mehr bewegen. Das war noch vor dem Blutbild. Habe mich mehr bewegt, bin sogar zur Physiotherapie gegangen, aber atürlich ging es mir dann nur noch schlechter und bin vor allen Leuten mit extremen Schmerzen zusammengebrochen.
Am Ende hat es an ganz anderen Dingen gelegen, wie die Mängel, mein etwaiges MCAS und wahrscheinlich auch an ganz anderen Dingen.
Da kann man sich echt nur allein und hilflos fühlen.

Den Nebel im Kopf habe ich seit 2023 etwa, es nimmt niemand ernst.
Und nein, KIs habe ich nicht erwähnt. Nie. Ich nutze die auch nur als Inspiration und überprüfe die Fakten selbst.
Danke noch mal wegen der Warnungen, ich werde das beherzigen.

Ich glaube, dass ich trotz meiner minimalistischen Ernährung viel richtig mache. Ich lerne seit Anfang des Jahres alles zu Nährstoffen und effizienten Kochweisen. Theoretisch müsste das meiste bei mir abgedeckt sein. Persönlich vermute ich Probleme mit Calcium, Selen, Biotin, Jod. Komme auf 400 mg Calcium täglich, 10 bis 17 µg Selen, 120 µg Jod und 20 bis 30 µg Biotin. Falls meine Probleme teilweise mit Nährstoffen zu tun haben, dann eher in diesem Bereich.
Das Problem ist, dass Calcium mastzellaktivierend ist. Also ich reagiere darauf u. a. mit stechenden Hautschmerzen, egal in welcher Form ich das zu mir nehme. Darum sind 400 mg so ungefähr mein Maximum. Nur mit TK-Grünkohl kann ich das vielleicht noch etwas erhöhen.
Was Selen angeht würde ich gerne Paranüsse essen, aber davon juckt und brennt Stirn, Schläfen, Wangen und Ohren. Und auf Kokosprodukte reagiere ich auch mit diversen Reaktionen. Es sind keine typisch allergischen Reaktionen, sondern meist um Stunden verzögert.

Dinge wie Allergietabletten sind bei mir Paradox. Beispiel: Wenn ich histaminhaltige Dinge wie Sauerkraut esse, dann brennt, juckt und piekst die Haut sehr stark und permanent am ganzen Körper. Allergietabletten und auch Quercetin helfen, aber nur speziell gegen diese Symptome. Der Nachteil ist aber, dass ich gleichzeitig auch darauf reagiere mit Hautstechen. Und ich vermute, dass das mit den Mastzellen zusammenhängt.
Eier sind am schlimmsten. Gefolgt von Dinkelbrot und Calcium. Wirsing. Kamillentee. Fenchelgemüse. Auch milde Zwiebeln. Staudensellerie. Das sind so die Sachen bei mir, die Hautstechen verursachen. Von einer Ecke Dinkelbrot (selbstgemacht) kann ich 3 Tage nur noch im Bett liegen, davon kriege ich alle denkbaren Symptome.

@Werner
Im Oktober 2024 war mein Zinkwert im unteren Normalbereich, aber seitdem esse ich sehr viele zinkhaltige Dinge Lebensmittel. Komme da auf 11 bis 19 mg Zink pro Tag. Phytinarme Ernährung. Da sollten bei mir schon 11 mg reichen.

Da ich immer noch schwerwiegende Symptome habe, bin ich nicht sicher, was ich vertragen kann und was nicht. Vor allem setze ich ein „ich glaube“.
Ich glaube, dass das Mineralwasser von Babylove, ansonsten Kartoffeln, Süßkartoffeln, Basmati-Reis, Zucchini, Meersalz und Brokkoliröschen sicher sind für mich. Pastinake wahrscheinlich auch, habe das aber noch nicht oft gegessen.
Quinoa, Goldhirse, Geflügel, Karotten und Rindfleisch sind relativ sicher, aber habe schon einen gewissen Verdacht. Goldhirse und Quinoa muss ich sehr gründlich waschen und einweichen, sonst kriege ich wahrscheinlich Symptome.
Aktuell trinke ich Gerolsteiner Naturell, was 125 mg Calcium enthält pro Liter. So komme ich wenigstens schon mal auf 400 mg zusammen mit den anderen Lebensmitteln. Auch nutze ich 4 g Jodsalz jeden Tag, so komme ich auf 120 µg Jod. Aber alles ist bei mir ein Risiko. Es kann sein, dass es mir deswegen schlecht geht. Aber wenn ich die Nährstoffe nicht erhalte, würde es mir ja auch schlecht gehen. Daher die Kompromisse.

Allegra-Allergetablette habe ich auch hier! Das ist leider genau das, worauf ich mit Hautstechen reagiere. Und egal wie oft ich meine Tests mache, auch nach Monaten, Wochen, Jahre... die Symptome sind am Ende immer gleich. Der Körper reagiert am Ende immer auf die gleiche Weise. Und leider ist es nicht nur das Histamin bei mir, da ich ja auch auf die Umwelt reagiere oder auf Lebensmittel, die nicht als histaminhaltig gelten. Beispielsweise bekomme ich von Endiviensalat eine gerötete Rachenhinterwand und stillen Reflux, von jeder Art Obst Durchfall, auf gewisse FODMAPs reagiere ich mit Darmbeschwerden. Ausschläge auf der Stirn, wenn ich ätherische Öle einatme. Blutige Nase und brennendes Gesicht von Teppichreiniger. Da musste ich echt mein ganzes Leben umstellen.

Ja, den Interessenverband habe ich mir mal angesehen. Ein Forum, oder? Dort schien es keine Aktivität mehr zu geben.
Ansonsten habe ich mal Discord versucht, im englischsprachigen Raum. Da konnte ich aber keine Gleichgesinnten finden. Mein Ziel ist ja Besserung, aber auf diesen Plattformen habe ich den Eindruck, dass man lieber meckert und toxisch ist, anstatt was bewirken zu wollen. Daher bisher alles auf eigene Faust.

Teil 2:

@kasiopaja
Borreliose? Hm... Moment...
Ähm... Im Jahre 2021 hat ein Blutbild ergeben, dass der Borrelien-IgM-Blot positiv war. Das wurde von Ärzten davor und danach nie weiter verfolgt. Ich hatte nachgewiesene Antikörper... Oh Mann...

Das Ding ist nämlich, dass ich meine Hautsymptome (fing mit „Nesselsucht“ an) seit 2007/2008 habe. Seit ungefähr 2015 konnte ich fasst nicht mehr reden, wegen Halsproblemen. Anfang 2020 kamen dann plötzlich Darmprobleme dazu, wo es dann richtig schlimm wurde und eine ganze Kettenreaktion an Symptomen in Gang setzte. Seit 2023 Gehirnnebel und dezent rote Wangen. Und im September 2024 kam das tägliche Hautstechen (mein MCAS-Verdacht) dazu und seitdem scheine ich noch viel stärker auf alles zu reagieren, also auch auf Histamin und alles.
Will sagen: Zeitlich würde das mit den Antikörpern hinkommen. Erst Darmprobleme, dann die Antikörper, und danach weitere Symptome mit den Jahren...

Die Halsprobleme habe ich übrigens nicht mehr. Wegen den Darmproblemen musste ich ja viel testen mit Lebensmitteln. 2022 habe ich dann mal Obst weggelassen und wie durch ein Wunder hörte es dann auch mit den Halsproblemen auf. Ich kriege von gewissen Dingen so einen „trockenen“ Hals mit Fremdkörpergefühl. Besser kann ich das nicht beschreiben. Zum Beispiel sind Apfel und Kamillentee besonders schlimm. Aber im Grunde fast alle Obst- und Teesorten. Kein Arzt kam dahinter, aber es war toll nach 7 Jahren wieder normal reden zu können.

@Fragezeichen
Das sind viele wertvolle Informationen, ich danke dir.

Genau, bei mir fing es ja auch mit dem Darm an Anfang 2020. Plötzlich war da so ein permanentes Brennen, also genau in der Mitte, ca. 10 cm unter dem Bauchnabel. Vom Gastroenterologen wurde das leider nicht ernst genommen, trotz Darmspiegelung. Mein einziger Hinweis ist, dass das terminale Ileum eine „diskrete, unspezifische Rötung“ hat.
Das Brennen habe ich weitestgehend wegbekommen nach 2 Jahren des Leidens, indem ich mindestens 99 % aller existierenden Lebensmittel wegließ. Aber nach und nach ging es dann mit anderen Symptomen los.

Ich glaube bei mir beginnt es manchmal sogar schon im Magen. Wenn ich beispielsweise eine Multi-Vitamintablette einnehme, dann bekomme ich schon sehr starkes Gehirnnebel 5 Minuten nach dem Schlucken. Jedes Mal. Dasselbe habe ich auch bei TK-Lachs beobachtet, nur dass davon auch zusätzlich die Stirn juckt und brennt.
Aber da ich noch nie wirklich symptomfrei war, kann ich meine Trigger auch nicht herausfinden. Mir geht es auch mit einer sehr minimalistischen Ernährung schlecht (Basmati-Reis, Meersalz, Wasser). Und weil es mir ja sowieso schlecht geht versuche ich wenigstens die meisten Nährstoffe abzudecken, damit ich nicht noch zusätzliche Probleme bekomme...

Seit Anfang August kommt noch ein komisches Gefühl auf der rechten Bauchseite neu dazu. Könnte aufsteigender Darm sein oder ein Organ wie die Leber... Es ist ein reinster Symptomdschungel.

Was ist Vitamin C gepuffert eigentlich? Weil ich durch die Lebensmittel schon auf bis zu 200 mg kommen könnte, hätte ich Angst, dass ich mich überdosiere.

Teil 3:

@FLoki979
Finde ich super, dass du mich das fragst und mir das anbietest. 🙂 Ich habe gestern noch die AWO angeschrieben, vielleicht können die mir ja noch irgendwas raten. Das sind so gewisse Dinge, die ich noch versuche auszuschöpfen. Wenn ich Zeit habe und es alles nichts bringt, werde ich dir eine PN schreiben.
Die Idee mit dem Netz finde ich sehr gut und ich hoffe sehr, dass es klappt! Habe mir auch fest vorgenommen, dass sobald es mir besser geht, ich auch Menschen helfen werde, genauso wie man ja auch mir zuhört und hilft in diesem Forum. 🙂
Und ich stimme Fragezeichen zu, sehr schöner und motivierender Beitrag!

@Floridah
Muss ganz ehrlich gestehen, dass ich immer noch mit Mutter zusammenlebe. Aber! Ich bin komplett eigenständig. Und darauf bin ich sehr stolz. Trotz schwerer Symptome habe ich mir ein Leben aufgebaut, mir eine Küche eingerichtet, ein Lager. Alles was ich brauche, in kleinen Schritten.
Beim anderen habe ich aber versagt. Bei einem Psychiater war ich noch nicht. Ich war jetzt die ganze Zeit mit Lernen, Ernährungsumstellung und all das beschäftigt. Es ist schwer, wirklich sehr schwer. Die einfachsten Dinge, selbst wie diese Zeilen zu tippen, verlangen mir alles ab.
Ich weiß auch nicht, wie das in einer Klinik gehen soll. Ich muss ganz spezielle Dinge essen, die ich mir teilweise bestellen muss. Wenn ich dort im Bett liege, könnte ich Hautschmerzen, Ausschläge und andere Symptome von der Bettwäsche bekommen. Dasselbe auch wenn sich der Zimmergenosse parfümiert. Oder ganz andere Sachen. Ich reagier da echt auf alles und das macht mir Angst.

@Fragezeichen
Dir antworte ich noch mal. 🙂 Hilfe mit Ernährung wäre so extrem hilfreich. Ich bin nämlich nicht sicher, ob meine Symptome nicht vielleicht doch noch von Lebensmitteln kommen oder doch von was anderem. Ich kann auch mal alles vernünftig auflisten, auch meine Präparate mit den Zusatzstoffen. Ich glaube aber, dass Algenölkapseln wahrscheinlich das größte Problem sind. Und bei der Ernährung wahrscheinlich Fleisch. Karotten habe ich auch im Verdacht, so komisch es vielleicht klingt. Ich blick da echt nicht mehr durch und das macht mir am meisten zu Schaffen.
Auf jeden Fall bin ich auch glutenfrei, weiß aber nicht, ob ich das muss. Ich meide Fertigprodukte und Sonnenblumenöl. Nutze bis zu 49 ml reines Rapsöl täglich (brauche ja Kalorien irgendwoher). Histaminhaltig und Liberator ist eigentlich nur das Jodsalz. Vielleicht auch Fleisch, aber das lässt sich schwer überprüfen. Ohne Jodsalz käme ich nur auf ca. 40 µg Jod täglich, das wäre sicher auch nicht so gut...
Ansonsten muss ich noch sehr viel Basmati-Reis/Hirse/Quinoa essen, weil das meine besten Kalorienquellen sind. Also wirklich 350 g jeden Tag. Pflanzliches Zink ist daher auch kein Problem.
Vollkornreis meide ich wegen Arsen. Am liebsten würde ich ganz vom Reis wegkommen.
Milchprodukte muss ich aus anderen Gründen meiden.
Medikamente nehme ich keine ein, ich versuche es noch ohne. Aber das würde ich sowieso nur mit einem MCAS-Arzt absprechen.
Alles in Allem mache ich wahrscheinlich schon extrem viel richtig. Aber aus unbekannten Gründen geht es mir immer noch sehr schlecht. Vielleicht ist es das Jodsalz oder irgendwas ganz anderes...

Wie deckst du denn all deine Nährstoffe mit verträglichen Lebensmitteln ab? Gerade Calcium ist ja sehr schwer, oder?

@unschubladisierbar
Ich verstehe, was du mir sagen willst, aber so einfach ist es nun mal nicht. Ich laufe schon ein Leben lang zu Ärzten, aber nie konnte mir einer helfen. Nicht mal Ansatzweise. Es ist einfach ein zweischneidiges Schwert, weißt du? Ohne meine eigenen Studien wäre ich nicht mehr am Leben, würde ich jetzt nicht hier liegen und schreiben. Ich habe alles ausprobiert, weil mir keine andere Wahl blieb oder weil ich keine besseren Optionen kannte. Und im Endeffekt gab mir das viele Anhaltspunkte und neue Dinge, die ich nun versuchen kann. Vom Arzt habe ich bereits die nötigen Überweisungen bekommen. Und ich muss nur noch nach einer Möglichkeit suchen, irgendwie in die entsprechenden Kliniken zu kommen. Alles was ich brauche ist bereits da, es fehlt mir nur noch eine Transportmöglichkeit.

Seit ich bei der Darmspiegelung war im Jahre 2021 galt ich für die Ärzte als „abgeklärt“. Und von den meisten wird mir seitdem Hilfe verweigert. Ich gehe mit starken Bauchschmerzen und Krämpfen zum Arzt und die verweigern mir buchstäblich die Hilfe. Nur weil es für sie als abgeklärt gilt. Weil es aus ihrer Sicht nichts Ernstes sei. Da ist diese Rötung, da waren Antikörper und auch noch andere Dinge. Aber es ist für sie nichts Ernstes...
Es wird auch nichts neues versucht, es wird mir nichts geraten. Nichts.
Gerade weil ich alles gemacht habe, alles versucht habe, was Ärzte mir bis dahin geraten haben, sind denen letzten Endes die Ideen ausgegangen.

Als ich der Frau vom medizinischen Dienst sagte, das ich Selbstmordgedanken habe, meinte sie nur: „Ja... eine leichte Depression ist das nicht gerade.“ Das war's. Mehr kam da nicht.
Die KI war dagegen sehr warmherzig, verständnisvoll. Hat mir all die guten Dinge im Leben aufgezeigt und mir auch geraten dringend Hilfe zu suchen und mir Adressen und Telefonnummern gegeben. Also alles, was eigentlich ein Mensch mir hätte sagen oder geben müssen.
...Ehrlich gesagt fühlt es sich in diesem Forum auch das erste Mal so richtig menschlich an. Ich kenne das so leider nicht von Menschen in der Realität. Also nur selten.

Mein aktueller Arzt war wenigstens so ehrlich und hat gesagt, dass er mir nicht helfen kann, dass meine dutzenden Symptome ihm nichts sagen. MCAS kannte er nicht, aber wenigstens bekam ich die Überweisungen von ihm.

@Friedali
Wow, das waren auch viele hilfreiche Ratschläge! Danke. Ich werde mich nach und nach um alles kümmern. Die Hauptsache ist, wieder Lichtblicke zu haben.

@Ausnahmsweise
Da hat die KI recht. Ich leide auch schon seit Jahrzehnten. Aber genau darum ist es ja auch gut, wenn man selbst den Hintern hochkriegt, lernt, recherchiert und nicht nur blind den Ärzten vertraut. Letzteres habe ich viele Jahre gemacht, jetzt bin ich schwer Krank.
Ich muss zugeben, dass ich MCAS nur dank der KIs kenne. Aber der wichtige Punkt hier ist, dass ich selbst gelernt habe, mich an seriöse Quellen halte und Bücher. Wenn es um so was geht, nutze ich die KIs nur als Denkanstoß.
Oder ein anderes Beispiel: Ich habe meine Nährstoffmängel auch nur dank KIs rausgefunden. Ich habe es riskiert, dafür bezahlt, und am Ende hat das Blutbild jeden Verdacht bestätigt. Es war nur ein Wink in die richtige Richtung, mehr nicht. Alles, was ich ab da gelernt habe, war ohne KI.
Vielleicht habe ich in meinem ersten Post den KIs auch zu viel Gewicht gegeben. 99 % von allem habe ich mir selbst erarbeitet. Nur... haben mir die 1 % halt das Leben gerettet und waren für mich da, wenn sonst keiner es war im realen Leben.

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Ich danke allen, die sich die Zeit genommen haben, hier zu antworten. Ihr habt mir so einige neue Anstätze gegeben, die ich direkt versuchen werde. Ich bereue es nicht, mich an dieses Forum gewandt zu haben. 🙂

Freut mich sehr, dass dir die Rückmeldungen helfen. 🍀 ✨🌈