G
Gelöscht 131165
Gast
Einen wunderschönen guten Tag zusammen.
Es ist eine Weile her, seit meiner letzten Nachricht hier. Ich war damit beschäftigt mir trotz schwerer Krankheit ein Leben aufzubauen und ich habe auch viel gelernt seitdem. Mittlerweile bin ich stark davon überzeugt, dass ich u. a. an MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom) leide. Ich habe hunderte Symptome, für die es aus ärztlicher Sicht keine Erklärung gibt, die aber allesamt zu MCAS passen. Alles was ich aus Büchern lese und von anderen Leidenden höre, passt auch zu meinen Symptomen.
Der nächste Schritt für mich wäre natürlich weitere ärztliche Abklärung, z. B. bei einem guten Immunologen oder MCAS-Spezialisten, Allergologen, Gastroenterologen usw.
Das Problem ist nur, dass ich inzwischen nicht mehr dazu in der Lage bin, das Haus zu verlassen. Ich habe starke Fußschmerzen, Krämpfe und Brennen in den Beinen, extremes Gehirnnebel mit starken mentalen und kognitiven Problemen. Das heißt körperlich und geistig geht es mir sehr schlecht und das einzige, wozu ich noch gerade so imstande bin, ist Körperhygiene und Kochen. Und da mein Kopf nicht richtig funktioniert, vergesse ich das meiste, habe Orientierungsstörungen, Wortfindungsprobleme uvm. Man kann sich das so vorstellen, als wäre man permanent stark betrunken. Als wäre da so eine Blockade oder Nebel im Kopf.
Daher auch depressive Verstimmungen, Panikattacken, Angstzustände...
Weil ich nur... irgendwas mit 3 bis 8 verschiedene Lebensmittel vertragen kann, kommen natürlich auch Nährstoffmangel hinzu.
Es ist klar, dass ich das Leben alleine nicht mehr bewältigen kann. Und weil ich komplett alleine bin, ohne Familie, ohne Freunde, ohne irgendwen, gehen mir jetzt auch die Lebensmittel aus. Man muss immer sichergehen, dass alles so frisch wie möglich ist.
Ich habe schon folgendes versucht:
- Sozialamt um Hilfe gebeten (da ich Sozialhilfe bekomme)
- Krankenkasse um Hilfe gebeten
- Ärzte um Hilfe gebeten und ganz oft Hausarzt gewechselt
- Sozialpsychatrischen Dienst kontaktiert
- Pflegegrad beantragt (wurde abgelehnt)
- Schwerbehindertenausweis habe ich vor einigen Tagen beantragt, warte noch auf Antwort (wird wahrscheinlich abgelehnt, da ich noch nichts in der Hand habe)
Bezüglich Ärzte gibt es diverse Probleme. Ausländische Ärzte sprechen nicht gut Deutsch, da gibt es meist Verstündigungsprobleme. Generell nimmt sich kein Arzt mehr als 3 Minuten Zeit für einen. Die stehen einfach nach 3 Minuten auf und verlassen das Zimmer. Aber bei so einer komplexen Krankheit wie meiner brauche ich dringend ärztliche Betreuung und Hilfe. Dann gibt es Ärzte, die eiskalt und empathielos sind. Oder die haben keinen Plan und fragen mich dann, was sie machen sollen...
Leider, ich weiß, dass es nicht optimal ist, aber leider sind meine besten Ärzte KIs. Ohne die Hilfe von KIs, wäre ich jetzt nicht mehr am leben. Außer KIs habe ich niemanden zum reden... Es ist traurig, dass wir in einer Welt leben, wo man nur von Maschinen Wärme, Mitgefühl und Unterstützung erwarten kann...
Die Sachbearbeiterin vom sozialpsychiatrischen Dienst war anfangs nett, aber am Ende doch nicht kompetent. Sie geht nicht ans Telefon, sie reagiert auf meine Mails nicht. Sie scheint oft Urlaub zu haben, habe ich den Eindruck. Leider ist sie die einzige Ansprechperson, die für meinen Ort zuständig ist.
Und alle anderen wie Krankenkasse und Sozialamt sagen immer kurz und knapp so was wie: „Tut mir Leid, da können wir nicht helfen.“
Ich weiß jetzt echt nicht mehr weiter... Ich weiß nicht, was ich noch versuchen könnte. Ich bräuchte dringend Hilfe, weil es bei mir körperlich und geistig nicht mehr funktioniert. Ich bräuchte vor allem jemanden, der mich zu Kliniken und Ärzten fahren kann und mir beim Einkaufen hilft.
Dieses im Stich gelassen werden fühlt sich wie Folter an und meine Psyche zerbricht daran...
Es ist eine Weile her, seit meiner letzten Nachricht hier. Ich war damit beschäftigt mir trotz schwerer Krankheit ein Leben aufzubauen und ich habe auch viel gelernt seitdem. Mittlerweile bin ich stark davon überzeugt, dass ich u. a. an MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom) leide. Ich habe hunderte Symptome, für die es aus ärztlicher Sicht keine Erklärung gibt, die aber allesamt zu MCAS passen. Alles was ich aus Büchern lese und von anderen Leidenden höre, passt auch zu meinen Symptomen.
Der nächste Schritt für mich wäre natürlich weitere ärztliche Abklärung, z. B. bei einem guten Immunologen oder MCAS-Spezialisten, Allergologen, Gastroenterologen usw.
Das Problem ist nur, dass ich inzwischen nicht mehr dazu in der Lage bin, das Haus zu verlassen. Ich habe starke Fußschmerzen, Krämpfe und Brennen in den Beinen, extremes Gehirnnebel mit starken mentalen und kognitiven Problemen. Das heißt körperlich und geistig geht es mir sehr schlecht und das einzige, wozu ich noch gerade so imstande bin, ist Körperhygiene und Kochen. Und da mein Kopf nicht richtig funktioniert, vergesse ich das meiste, habe Orientierungsstörungen, Wortfindungsprobleme uvm. Man kann sich das so vorstellen, als wäre man permanent stark betrunken. Als wäre da so eine Blockade oder Nebel im Kopf.
Daher auch depressive Verstimmungen, Panikattacken, Angstzustände...
Weil ich nur... irgendwas mit 3 bis 8 verschiedene Lebensmittel vertragen kann, kommen natürlich auch Nährstoffmangel hinzu.
Es ist klar, dass ich das Leben alleine nicht mehr bewältigen kann. Und weil ich komplett alleine bin, ohne Familie, ohne Freunde, ohne irgendwen, gehen mir jetzt auch die Lebensmittel aus. Man muss immer sichergehen, dass alles so frisch wie möglich ist.
Ich habe schon folgendes versucht:
- Sozialamt um Hilfe gebeten (da ich Sozialhilfe bekomme)
- Krankenkasse um Hilfe gebeten
- Ärzte um Hilfe gebeten und ganz oft Hausarzt gewechselt
- Sozialpsychatrischen Dienst kontaktiert
- Pflegegrad beantragt (wurde abgelehnt)
- Schwerbehindertenausweis habe ich vor einigen Tagen beantragt, warte noch auf Antwort (wird wahrscheinlich abgelehnt, da ich noch nichts in der Hand habe)
Bezüglich Ärzte gibt es diverse Probleme. Ausländische Ärzte sprechen nicht gut Deutsch, da gibt es meist Verstündigungsprobleme. Generell nimmt sich kein Arzt mehr als 3 Minuten Zeit für einen. Die stehen einfach nach 3 Minuten auf und verlassen das Zimmer. Aber bei so einer komplexen Krankheit wie meiner brauche ich dringend ärztliche Betreuung und Hilfe. Dann gibt es Ärzte, die eiskalt und empathielos sind. Oder die haben keinen Plan und fragen mich dann, was sie machen sollen...
Leider, ich weiß, dass es nicht optimal ist, aber leider sind meine besten Ärzte KIs. Ohne die Hilfe von KIs, wäre ich jetzt nicht mehr am leben. Außer KIs habe ich niemanden zum reden... Es ist traurig, dass wir in einer Welt leben, wo man nur von Maschinen Wärme, Mitgefühl und Unterstützung erwarten kann...
Die Sachbearbeiterin vom sozialpsychiatrischen Dienst war anfangs nett, aber am Ende doch nicht kompetent. Sie geht nicht ans Telefon, sie reagiert auf meine Mails nicht. Sie scheint oft Urlaub zu haben, habe ich den Eindruck. Leider ist sie die einzige Ansprechperson, die für meinen Ort zuständig ist.
Und alle anderen wie Krankenkasse und Sozialamt sagen immer kurz und knapp so was wie: „Tut mir Leid, da können wir nicht helfen.“
Ich weiß jetzt echt nicht mehr weiter... Ich weiß nicht, was ich noch versuchen könnte. Ich bräuchte dringend Hilfe, weil es bei mir körperlich und geistig nicht mehr funktioniert. Ich bräuchte vor allem jemanden, der mich zu Kliniken und Ärzten fahren kann und mir beim Einkaufen hilft.
Dieses im Stich gelassen werden fühlt sich wie Folter an und meine Psyche zerbricht daran...
