MCAS, Allein, Brauche dringend Hilfe (nach wie vor)

Der Spezialist kann aber helfen. 🙏🙏

Die. Ernährungsumstellung hat mich schon weit nach vorne katapultiert bin selbst Betroffene . Es gibt Hoffnung Liebe TE. Glaube mir. Nicht aufgeben. FB Gruppen.

Herzmelodie meinte:

Teil 2:

@kasiopaja
Borreliose? Hm... Moment...
Ähm... Im Jahre 2021 hat ein Blutbild ergeben, dass der Borrelien-IgM-Blot positiv war. Das wurde von Ärzten davor und danach nie weiter verfolgt. Ich hatte nachgewiesene Antikörper... Oh Mann...

Das Ding ist nämlich, dass ich meine Hautsymptome (fing mit „Nesselsucht“ an) seit 2007/2008 habe. Seit ungefähr 2015 konnte ich fasst nicht mehr reden, wegen Halsproblemen. Anfang 2020 kamen dann plötzlich Darmprobleme dazu, wo es dann richtig schlimm wurde und eine ganze Kettenreaktion an Symptomen in Gang setzte. Seit 2023 Gehirnnebel und dezent rote Wangen. Und im September 2024 kam das tägliche Hautstechen (mein MCAS-Verdacht) dazu und seitdem scheine ich noch viel stärker auf alles zu reagieren, also auch auf Histamin und alles.
Will sagen: Zeitlich würde das mit den Antikörpern hinkommen. Erst Darmprobleme, dann die Antikörper, und danach weitere Symptome mit den Jahren...

Die Halsprobleme habe ich übrigens nicht mehr. Wegen den Darmproblemen musste ich ja viel testen mit Lebensmitteln. 2022 habe ich dann mal Obst weggelassen und wie durch ein Wunder hörte es dann auch mit den Halsproblemen auf. Ich kriege von gewissen Dingen so einen „trockenen“ Hals mit Fremdkörpergefühl. Besser kann ich das nicht beschreiben. Zum Beispiel sind Apfel und Kamillentee besonders schlimm. Aber im Grunde fast alle Obst- und Teesorten. Kein Arzt kam dahinter, aber es war toll nach 7 Jahren wieder normal reden zu können.

@Fragezeichen
Das sind viele wertvolle Informationen, ich danke dir.

Genau, bei mir fing es ja auch mit dem Darm an Anfang 2020. Plötzlich war da so ein permanentes Brennen, also genau in der Mitte, ca. 10 cm unter dem Bauchnabel. Vom Gastroenterologen wurde das leider nicht ernst genommen, trotz Darmspiegelung. Mein einziger Hinweis ist, dass das terminale Ileum eine „diskrete, unspezifische Rötung“ hat.
Das Brennen habe ich weitestgehend wegbekommen nach 2 Jahren des Leidens, indem ich mindestens 99 % aller existierenden Lebensmittel wegließ. Aber nach und nach ging es dann mit anderen Symptomen los.

Ich glaube bei mir beginnt es manchmal sogar schon im Magen. Wenn ich beispielsweise eine Multi-Vitamintablette einnehme, dann bekomme ich schon sehr starkes Gehirnnebel 5 Minuten nach dem Schlucken. Jedes Mal. Dasselbe habe ich auch bei TK-Lachs beobachtet, nur dass davon auch zusätzlich die Stirn juckt und brennt.
Aber da ich noch nie wirklich symptomfrei war, kann ich meine Trigger auch nicht herausfinden. Mir geht es auch mit einer sehr minimalistischen Ernährung schlecht (Basmati-Reis, Meersalz, Wasser). Und weil es mir ja sowieso schlecht geht versuche ich wenigstens die meisten Nährstoffe abzudecken, damit ich nicht noch zusätzliche Probleme bekomme...

Seit Anfang August kommt noch ein komisches Gefühl auf der rechten Bauchseite neu dazu. Könnte aufsteigender Darm sein oder ein Organ wie die Leber... Es ist ein reinster Symptomdschungel.

Was ist Vitamin C gepuffert eigentlich? Weil ich durch die Lebensmittel schon auf bis zu 200 mg kommen könnte, hätte ich Angst, dass ich mich überdosiere.

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Bei NEMs musst du aufpassen was du von welcher Marke kaufst .. irgendwas bei Amazon da kannst du viel falsch machen weil sie die Kapseln mit titanoxid teilweise befüllen oder Bleichmittel für Tabletten benutzen (selbige gilt by the way für Medikamente)

Alle meine NEMs sind speziell und meine Medikamente lass ich mir bei einer speziellen Apotheke zusammenrühren und schicken .,, Ich verzichte gänzlich auf Inhaltsstoffe die mehr schaden als nutzen haben.

Es gibt Off Label use Meds die musst dir allerdings von einem Arzt verschreiben lassen.

Bei Vitamin C kannst du schwer überdosieren das ist das Vitamin das der Körper am leichtesten wieder ausscheidet… Aber eine Menge auf deinen Körper abgestimmt ist sinnvoll.

Nimmst du die NEMs alle wahllos ?

Vitamin d nimm lieber nicht als Kapsel ein sondern in Tropfenform.

Bevor du dir aber wahllos Dinge reinwirfst möchte ich dir ans Herz legen eine mineralstoff Analyse zu machen -> damit du den ist Zustand von deinem Körper kennst ich mach das auch alle drei Monate um NEMs richtig anzupassen und den Speicher aufzufüllen.

Ich selbst lebe nur noch mit 10 Lebensmittel. Allerdings ist es jetzt so und ich mache bestimmte Treatments (kosten allerdings) das mein Darm keine Probleme mehr hat.

Was du zusätzlich machen solltest ob Borreliose oder mcas oder eine andere Krankheit -> kümmere dich um dein dysreguliertes Nervensystem!!

Du Brauchst brainretraining ..
Es gibt verschiedene Dinge die man dafür machen kann und ich kann dir das sobald du stabiler bist halbwegs gehen und Kraft hast wirklich wärmsten empfehlen und ist ein essenzieller Part für die Heilung.

Somatisches yoga zu Hause alles was du schaffst um deinen Körper in einen Ruhezustand zu befördern.

Es gibt noch etliche Dinge die allerdings mit hohen Kosten verbunden sind. Ein paar kannst du eben selbst machen zu Hause die kostenfrei sind.

Warum dir
Keiner bei mcas hilft kann ich dir erklären - schlau wie die Kasse war -> wird Mastzellenaktivierungssyndrom (SYNDROM) trotz der etlichen gravierenderen Beschwerden-> Syndrom Genannt und ist im Katalog keine Krankheit !! .. für Betroffene die 6 x ins Krankenhaus fahren weil der Körper auseinander bricht und es ihnen so schlecht geht das sie nicht mehr wissen was sie tun sollen doppelt schlimm., Weil es eine Krankheit ist ..

Syndrom / eigentlich müsste es Mastzellen aktivierungs Krankheit heißen ,,, tun sie aber nicht ,.. und somit wirst du ziemlich im Stich gelassen.
Sobald etwas als Krankheit deklariert wird müssen sie Behandlungen anbieten was sie ja nicht tun und mit Syndrom auch nicht tun müssen,

Da wo du jetzt stehst standen schon viele viele andere … Jedem Mit
Mcas wurde eine psychische Störung unterstellt frag auf fb ausnahmslos jedem!! .. Leute die regelmäßig und viel Sport gemacht haben und katatonisch im
Bett lagen … Du bist nicht alleine. !!!
Lass dir da nicht reinreden gerade nicht von Leuten die keine Ahnung haben wie Einschränkend diese Krankheit ist!

Teilweise die Ärzte die nicht weiterkommen und lieber gaslighten .. teilweise Mitmenschen .. und der Staat ..
Damit machen es sich halt viele sehr sehr einfach und zeigt halt nur wie das System aufgebaut ist ,. Aha ich komme nicht weiter muss die Psyche sein.

Ja wenn du nicht reich bist und dir halt quasi den ganzen Spaß leisten kannst .. und auf Hilfe angewiesen bist ..
Fühlt man sich alleine und denkt sich ok ich habe keine Kraft mehr einkaufen zu gehen ich kriech ins Bad .. weiß nicht mehr was ich machen soll…. Mir ist schlecht , ich habe schmerzen, ich habe einfach keine Kraft mehr .. ich kann wegen des brainfog nicht mehr denken. Ist das ein ernstzunehmender Zustand.

Will damit nur sagen - du bist nicht alleine !!
Lass auf keinen Fall den Kopf hängen und gib nicht. auf .,

Ich habe schon richtig richtig gute Schritte nach vorne gemacht … es werden immer wieder setbacks kommen du lernst damit besser umzugehen.

Lass dir keine psychische Erkrankung unterstellen das machen gerne Ärzte die half zu faul sind genauer hinzusehen. Gleich mal vorweg im Grundstudium lernen Ärzte nichts über MCAS deswegen kannst du dir sicher sein dass viele viele gar nicht wissen was es ist. Es gibt aber wie gesagt Spezialisten und dort musst du hin !

Multivitamin Tabletten lass bitte auch weg. Kombipräps davon rate ich ab.

Teste Jod lieber bevor du es supplementierst… ob da ein Mangel besteht.

Du wirst lernen müssen allerdings deine eigene beste Ärztin zu werden / will heißen das DU darauf achten musst was tut dir gut was nicht und dementsprechend reagieren..
heißt wenn du Meds oder Präparate einnimmst (deswegen keine kombipräps) achtest du wie dein Körper darauf reagiert… um ggf. das nicht mehr einzunehmen wo -> Reaktionen entstehen.
Bestenfalls schleichst du alles sanft ein.,. Und fängst nicht gleich mit einer Atombomben Menge an damit dein Körper Zeit hat sich zu gewöhnen.

Was bei mcas aber sehr sehr sehr wichtig ist / ist das Stichwort RUHE ! Stress Triggert deine Mastzellen .. bedeutet -> Rückfall
Wie gesagt ich würde die Dinge die es gratis gibt über das inet .. machen um auch mit dem dysregulierten Nervensystem zu arbeiten (by the way keine psychische Erkrankung) es ist leider Teil von mcas . !