MCAS, Allein, Brauche dringend Hilfe (nach wie vor)

[Gelöscht 133109]

Hi @Herzmelodie,
puh, krass. Also. Ich hab es auch schon erlebt, hilflos da zustehen, z. Bsp. auch obwohl ich den Sozialpsychiatrischen Dienst eingeschaltet hatte.
Daher würde ich Dir anbieten, wenn Du möchtest, dass Du mir eine pn schreiben kannst, und wir, wenn es für Dich passt und in Ordnung ist, überlegen, ob wir in realen Kontakt gehen. Ich könnte Dir dann anbieten, mit Dir zusammen nach Anlaufstellen zu suchen, und meine Kontakte fragen, ob die was wissen.
Aber vorher fühlen wir per pn vor, ob wir einander soweit vertrauen.
Das ist mein Angebot.
Genau wegen solcher Probleme hab ich im Kopf, ein solidarisches Netz aufzubauen, aber noch ist da hauptsächlich die Idee, und meine wenigen Kontakte.
Wie auch immer Du entscheidest, ich werde auch hier, so gut ich kann, mitlesen, und wenn mir was einfällt, beitragen.

Zuerst eine Sache.
Als ich mit dem sozialpsychiatrischen Dienst nicht mehr weiter kam, aber letztes Jahr oder Anfang diesen Jahres ganz dringend Hilfe brauchte, schaute ich wieder im Netz, und fand den Kontakt des Menschen, der in meiner Stadt für den Sozialpsychiatrischen Dienst zuständig ist, den Chef sozusagen. Den schrieb ich an und schilderte mein Problem. Und der ,zauberte' eine Stelle aus dem Hut, von der ich noch nie gehört hatte. Die konnten mir erst nicht wirklich helfen, schlossen sich aber kurz, und so bekam ich eine Sozialarbeiterin der Stelle für existenzielle Krisen und Wohnungsnot. Und die scheint ein wenig mehr tun zu können nach Leistungskatalog. Die kann mir auch Dinge abnehmen etc., wo meine Betreuer zuvor gesagt haben, ,,das können wir nicht machen, das ist in unserem Leistungskatalog nicht vorgesehen."
Vielleicht, möglicherweise lässt sich auch in Deiner Stadt, in dem ganzen Gefüge noch wer finden.
Drücke Dir die Daumen.

Was ich auch immer mache, wenn ich Hilfe brauche, aber das ist ein sehr harter Schritt, ich gehe öffentlich damit. Dafür kriege ich viel Anteilnahme, aber mindestens genauso viel Shitstorm ab. Aber eben oft auch Hilfe, und darum mache ich es.
Weil ich das ,,kann", bin ich auch bereit, wenn ich die Kraft hab, das für andere zu tun. Dann kann der Betroffene teilweise zumindest anonym bleiben.

Deinen Beitrag finde ich sehr schön.

Schade das die Menschen mit shitstorm kommen .. bei Leuten die Hilfe brauchen .. das ist einfach teilweise unfassbar !!!

Halt auch du den Kopf hoch. ☘️🌈🌈

Dein Angebot finde ich sehr schön - liebe te das würde ich annehmen.

 

[Gelöscht 133109]

Bei mcas geht es auch viel um das Mindset .. das klingt so blöd esoterisch aber ich stehe jeden Tag auf und benutze verschiedene Techniken um in meinen Körper zu klopfen ich heile - ich heile - ich werde wieder bald gesund sein

Und mit der Ernährungsumstellung schaffe ich wieder Wege - alleine !!
Es hat sich bei mir schon ein Riesen Schritt getan manchmal habe ich setbacks Wegen Stress !

 

[Floridah]

Wohnst du eigentlich noch mit deiner Mutter zusammen oder bist du nun im betreuten Wohnen?
Wie war dein Klinikaufenthalt?
Hat er neue Erkenntnisse gebracht?
Und hat dir der Psychiater weiterhelfen können?

 

[Gelöscht 133109]

Ich kann dir nur anbieten dir bezüglich Ernährung zu helfen .. und was ich nehme und warum. Ich gebe aber keine Empfehlungen zu Medikamenten und dergleichen ab. Da bin ich so und so zwiegespalten ..

Und zusätzliche Dinge die die tun kannst wenn du stabiler bist um was für den Nervensystem zu tun, die ganz einfach sind.

Vielleicht kann dir Floki bei einer Betreuung helfen. Das wäre sehr schön ☘️🌈

auch die Parameter für die Diagnostik kann ich dir per PN weitergeben,

 

[unschubladisierbar]

Ich würde erstmal zu einem Psychologen gehen oder den psychsozialen Notdienst kontaktieren.

Psychosoziale Notfallversorgung

Die psychosoziale Notfallversorgung zielt auf die Bewältigung kritischer Lebensereignisse und der damit einhergehenden Belastungen für Betroffene und für Einsatzkräfte.

www.drk.de

Sich selbst bei solch einem komplexen Krankheitsbild selbst zu diagnostizieren ist ne ganz heikle Sache und Ärzte stehen gar nicht auf solche Patienten. Hör auf Krankheiten zu googeln oder eine KI zu fragen.

Zudem sollte deine von dir vorprophezeite Krankheit durch ein Labor bestätigt werden können.

 

[Gelöscht 133870]

Du könntest es noch beim ärztlichen Bereitschaftsdienst probieren, bewusst. Und dort, auch schon vorab telefonisch, erzählen, dass du keine ausreichende Hilfe beim "normalen" Arzt bekommst. Wenn du dazu sagst, dass du aus den und den Gründen nicht selbst zum Arzt fahren kannst, kommen sie gern. Ich musste das einmal in Anspruch nehmen und der Arzt meinte danach, ich könne mich gern wieder melden und sie würden wiederkommen. Der Arzt war der erste, der mich über eine Krankheit aufgeklärt hat, was bisher keiner der "normalen" Ärzte gemacht hatte... Es ist eine Chance, auch, dass der ärztliche Bereitschaftsdienst (von den Krankenkassen) mal Info bekommt, dass so vieles nicht gut läuft, gerade bei Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Das nächste ist: Ich würde mal den Krisendienst anrufen. Den gibt es in ganz Deutschland. Ist würde mal sehen, ob die eine Idee haben - auf jeden Fall machst du sie aufmerksam und meiner Erfahrung nach sind da durchaus auch sehr engagierte Leute, die wirklich versuchen zu helfen, und vielleicht noch Info zu Hilfestellen haben.

Dann das "Persönliche Budget". Wie genau man das noch beantragen kann, außer über den Sozialpsychiatrischen Dienst, weiß ich nicht. Aber ich würde es probieren, das herauszufinden und dabei immer die Komplexität deiner Problematik betonen und dass es bei dir um die Grundversorgung geht, die du nicht mehr gewährleisten kannst. Nenne auch diese Worte (Grundversorgung, komplex). Ich kenne das selber von mir, dass man über einen Aspekt des Ganzen redet, weil man z. B. etwas bestimmtes gefragt wird, und der andere gar nicht versteht, dass es viele Probleme sind, die sich alle gegenseitig beeinflussen und damit zu einem riesigen werden, den man durch einfaches Fragen nicht verstehen kann.

Außerdem gibt es in meiner Stadt eine Nachbarschaftshilfe. Teilweise z. B. bei Freiwilligenzentren. Dort kann man schnell, von einem "Normalmenschen", der sich engagieren will, aktive Hilfe bekommen (z. B. einkaufen). Das gibt's manchmal auch bei der "Wohlfahrt" (Caritas z. B., Malteser usw.). Auch bei den Stellen (Caritas usw.) separat anrufen und das Problem schildern. Sage deutlich, dass du in Not bist - viele merken das nicht, weil sie die Probleme nicht haben und nicht richtig einschätzen können und sie können sich oft wirklich nicht vorstellen, dass man wortwörtlich keinen hat, der einem helfen könnte (besonders, wenn man noch nicht 90 ist...), und auch wirklich schon alles probiert hat, was derzeit möglich ist. Erkläre es demjenigen am anderen Telefonhörer so, als würdest du es einem jungen Kind erklären, sehr ausführlich, deutlich. Z. B. warum da niemand ist, der dir helfen könnte (privat) und warum du nicht mal eben mit dem Taxi da und dorthin fahren kannst. usw. Der Rat mag blöd klingen, und sich immer wieder "nackig" zu machen ist schlimm, es kann aber wirklich helfen.

Außerdem würde ich dir auch empfehlen, dich an den Behindertenbeauftragten deines Wohnorts zu wenden. Die haben oft Ideen und Kontakte, die man selbst nicht so einfach findet. Das geht auch, wenn du noch keinen Behindertenstatus hast.

Und dann noch die Partei "Die Linke". Die haben Sozialsprechstunden und "Die Linke hilft". Die versuchen zu helfen, egal, was das Problem ist, und haben u. U. auch wiederum Kontakte, oder sogar jemand, der kurz helfen könnte (sehr engagierte Menschen).

Es ist ein Graus mit den Ärzten, dass einem nicht zugehört wird, dass man nicht ernst genommen wird - ich kenne das auch zur Genüge... Und dann noch die Sozialhilfe/Grundsicherung, die in allem zu gering ist für Menschen, die krank sind... Ich wünsche dir viel Glück für die Schritte, für die du dich entscheidest!

 

[Gelöscht 133109]

Ich würde erstmal zu einem Psychologen gehen oder den psychsozialen Notdienst kontaktieren.

Psychosoziale Notfallversorgung

Die psychosoziale Notfallversorgung zielt auf die Bewältigung kritischer Lebensereignisse und der damit einhergehenden Belastungen für Betroffene und für Einsatzkräfte.

www.drk.de

Sich selbst bei solch einem komplexen Krankheitsbild selbst zu diagnostizieren ist ne ganz heikle Sache und Ärzte stehen gar nicht auf solche Patienten. Hör auf Krankheiten zu googeln oder eine KI zu fragen.

Zudem sollte deine von dir vorprophezeite Krankheit durch ein Labor bestätigt werden können.

Es ist austestbar . Muss man aber privat zahlen da nicht Leistungskatalog.

 

[unschubladisierbar]

Bezüglich Ärzte gibt es diverse Probleme. Ausländische Ärzte sprechen nicht gut Deutsch, da gibt es meist Verstündigungsprobleme. Generell nimmt sich kein Arzt mehr als 3 Minuten Zeit für einen. Die stehen einfach nach 3 Minuten auf und verlassen das Zimmer. Aber bei so einer komplexen Krankheit wie meiner brauche ich dringend ärztliche Betreuung und Hilfe. Dann gibt es Ärzte, die eiskalt und empathielos sind. Oder die haben keinen Plan und fragen mich dann, was sie machen sollen...

Nach diesem Abschnitt zu urteilen, würdest du eh keine andere Diagnose akzeptieren, solange dir nicht ein Arzt das diagnostiziert was du möchtest. Am Ende haben alle Ärzte keine Ahnung, lassen dich nach 3 Minuten sitzen, Fragen dich was sie jetzt machen sollen, verstehen dich nicht oder sind eiskalt und überlassen dich deinem Schicksal. Und das bei ausnahmslos jedem Arzt, bei dem du bis jetzt warst. Schon etwas bedenklich.....

 

[unschubladisierbar]

Es ist austestbar . Muss man aber privat zahlen da nicht Leistungskatalog.

1. stimmt diese Behauptung nicht.
2. was ist austestbar?

 

[Gelöscht 133109]

Nach diesem Abschnitt zu urteilen, würdest du eh keine andere Diagnose akzeptieren, solange dir nicht ein Arzt das diagnostiziert was du möchtest. Am Ende haben alle Ärzte keine Ahnung, lassen dich nach 3 Minuten sitzen, Fragen dich was sie jetzt machen sollen oder sind eiskalt und überlassen dich deinem Schicksal. Und das bei ausnahmslos jedem Arzt wo du bis jetzt warst. Schon etwas bedenklich.....

Warum bist du so negativ ? Vielleicht war sie noch bei keinem Spezialisten ??

Wenn ich zu nem Hausarzt gehe kennt sich der auch nicht mit mcas aus und schaut herum als wäre ein ufo gelandet.
Als ich fragte ob ich diese und diese aminosäure kombinieren kann schaute er auch als ob ein ufo gelandet wäre ..

Ich war auch bei zig Ärzten bis ich jemanden gefunden habe der darauf spezialisiert ist!

Ich finde deine Antwort unsensibel.

Im mcas Forum bei Facebook fahren die Leute auch in andere Städte teils um Spezialisten zu bekommen. Weil sie zig Ärzte durch hatten wo keine Hilfe kam !

Sind dann alle psychisch krank bei dir ?

Unterstellungen sind wenig hilfreich gerade wenn man chronisch krank ist. .sehr sehr unsensibel