Ich bin zu spät nochmal Mama geworden

Also was das Thema mit der Sonde angeht: ich würde definitiv eine zweite und auch eine Dritte Meinung einholen.
Eine neurologische Störung die SO dramatisch ist, dass man ihr nicht auf sanfterem Wege als mit Sonde beikommen kann, hätte doch schon im Säuglingsalter eine Sonde nötig gemacht.
Da sie rein technisch schlucken, kauen und verdauen KANN und dies ja immerhin bisher so gut getan hat, dass sie sich einigermaßen gesund entwickelt hat, würde ich in jedem fall (vielleicht auch paralell zur Sonde, die ja erstmal überbrücken kann) drauf drängen, bzw intensiv danach Suchen, andere Therapien auszuprobieren.
Letztlich gibt es da bestimmt entsprechende Trainings die ein rein technisches und verstandesmäßiges "Nahrungsaufnehmen" einüben und erleichtern, so dass es eben irgendwann keine Qual mehr ist.
DAs fehlende Hungergefühl scheint ja angeboren zu sein, aber der Ekel und der Kampf, die sind ja neurologisch offenbar nicht angelegt (sonst hätte sie eben auch als baby nicht das geringste zu sich genommen und ihr hättet da schon die Sonde gebraucht), sondern die sind evtl nachträglich hinzugekommen (als Folgestörung) und deswegen evtl therapierbar.
Da sollte man auf jeden Fall dranbleiben.
schaden kann es ja nicht und ich würde da die Hoffnung nicht aufgeben und vor allem niemals nur einer Klinik vertrauen: Nicht bei einer so drastischen Maßnahme.
Nur nicht die Hoffnung verlieren! Es wird sicher noch eine gute Lösung gefunden werden!

Interessant - wie viele meinen, weiterhin Diagnosen stellen zu müssen.

Es haben sich Ärzte, Fachärzte, Therapeuten, Psychologen, ... über Tage mit dem Mädchen beschäftigt und diverse Tests und Untersuchungen durchgeführt. Und sind zu einem Ergebnis gekommen.
Sollen die alle falsch liegen? Von der Mutter und einem 8 jährige Mädchen manipuliert worden sein?!?

Her ist keiner ein Experte in diesem Beteich sondern nur Laien, die maximal Erfahrungen mit einem Bruchteil der Problematik haben bzw. irgendwo mal irgendwas dazu gelesen haben.
Also sollten sich alle mit Mutmaßungen und vor allem auch Unterstellungen ((Münchhausen-Per-Proxy, u.ä.) tunlichst zurückhalten.

Denn darf ich noch mal dran erinnern, dass das hier nicht ( mehr) erwünscht ist - über Diagnosen, Erkrankungen und Behandlungen zu diskutieren und vor allem auch ärztliche Diagnosen (sollten sie mal erwähnt werden) in Frage zu stellen.

SanneErgo meinte:

Es gibt auch noch andere Versionen. Z.B. den Button. Das ist dann quasi wie ein kleiner Knopf - an den der zuleitende Schlauch gestöpselt wird.
Was erheblich diskreter ist und ggf. auch mit einem etwas größeren Pflaster kaschiert werden kann.

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Ein Button bringt aber nicht weniger Herausforderungen und potentielle Schwierigkeiten mit sich, ist bei mehrfach täglicher Nutzung in der Handhabung aufwendiger/komplizierter als die PEG und lässt sich bei Problemen, die im Laufe der Zeit mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit irgendwann auftreten werden, nicht so einfach wechseln. Ich habe mich deswegen bewusst dagegen entschieden.

Ich finde es wichtig, nicht nur die potentiellen Vorteile und die mögliche Erleichterung, die eine Magensonde bringen könnte (!) hervorzuheben und zu thematisieren, sondern auch auf potentielle Probleme und Nachteile hinzuweisen. Und die gibt es nun mal.

Sonst wird ein Qualthema (Essen) einfach nur durch ein anderes ersetzt, die Schwierigkeiten verschieben sich und zusätzlich zerschießt man einem Kind auch noch das Verdauungssystem. So ein Schritt muss einfach sehr, sehr gut überlegt werden und sollte nicht blauäugig getroffen werden.

SanneErgo meinte:

Es haben sich Ärzte, Fachärzte, Therapeuten, Psychologen, ... über Tage mit dem Mädchen beschäftigt und diverse Tests und Untersuchungen durchgeführt. Und sind zu einem Ergebnis gekommen.
Sollen die alle falsch liegen?

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Nein, nicht zwingend.

Aber bei so einem großen, folgenreichen Eingriff in den Körper eines Kindes sollten trotzdem unabhängige Zweit- und Drittmeinungen eingeholt (siehe Beitrag von @Violetta Valerie ) und vielleicht sogar konkrete Expert*innen für diese seltene Störung hinzugezogen werden. Gerade bei sehr, sehr seltenen Erkrankungen ist die internationale Vernetzung unter Fachleuten supergut und es ist meist relativ einfach Kontakt herzustellen.

Natürlich sind Mediziner*innen vom Fach, aber als Eltern ist es trotzdem wichtig und unverzichtbar, kritisch zu sein, Empfehlungen zu hinterfragen und zu reflektieren und vor allem von ALLEN Seiten zu beleuchten, indem man intensiv recherchiert, weitere Fachmeinungen einholt und Kontakt zu Betroffenen (- wenn nicht von der Störung, weil zu selten, eben von Menschen, die langfristig über eine Sonde ernährt werden) zu suchen, um sich auszutauschen. Einfach um zu wissen, was auf das Kind und die gesamte Familie zukommt. Es sind erhebliche Veränderungen, mit denen man physisch UND psychisch erstmal klarkommen muss. Es ist wichtig, sich bewusst zu sein, was so ein Eingriff bedeutet und nicht nur zu denken: "Geil, mit Magensonde können wir das Essen in sie reinpumpen und ersparen uns in Zukunft den ganzen Tanz, Kampf und Krampf um Pommes, Eis und weiß nicht was." So ist es in der Realität einfach nicht.

Und das finde ich persönlich maximal irritierend. Das Essverhalten eines so jungen Kindes weist offenbar über ein so komplexes, seltenes, angeborenes, neurologisches Krankheitsbild auf, das über neun Jahre nicht diagnostiziert wurde, dass die Charité tagelang multidisziplinär alle Register zieht, und dann wird die Magensonde als simple Lösung aller Probleme angeboten ohne jegliche Alternativen oder parallel laufende Begleittherapien? Ohne intensive, umfassende Aufklärung der Eltern? Ohne vorher anderes, weniger Einschneidendes zu versuchen?

Das erscheint mir seitens der Charité als sehr ungewöhnlich und unseriös und die Schilderung bzw. das Auftreten von @Kati63 in Sachen Magensonde finde ich in dem Sinne bemerkenswert und erstaunlich, dass ich als Elternteil mich hier auf jeden stürzen würde, wie z.B. Dalmatiner oder meinetwegen auch mich, bei dem ich ein paar Millimeter echtes Fachwesen oder sogar konkrete, persönliche Erfahrungen riechen kann und hätte tausende Fragen. Aber statt dessen: "Klar, Magensonde. Easy peasy, keine Troubles mehr beim Essen und fertig."

Aber letztendlich ist uns der wahre Zustand des Kindes nicht bekannt. Vor wenigen Wochen wurde gesagt, dass es aktiv, fit, sportlich ist, kein Untergewicht und keine Mangelerscheinungen hat. Nun droht das Verhungern, wenn es so weitergeht. Schwer einzuschätzen, was genau Sache ist, denn dazwischen liegen mindestens ein paar Welten.

In meinem Fall war der Entscheidungsprozess pro PEG ein monatelanger mit intensiven Abwiegen von allen Vor- und Nachteilen, hundert Arztgesprächen, hunderten Fragen, Unsicherheiten, Zweifel und dem voran ging ein sehr langer, phasenweise wirklich lebensbedrohlicher körperlicher Zustand inkl. langer Klinikaufenthalte mit akut nötiger Ernährung über Nasensonde. Die PEG war dann wirklich das allerletzte Mittel und, ja, gewissermaßen bringt sie in einem Problem Erleichterung, was toll ist. Zugleich hat sie aber Dutzende neue Probleme mitgebracht.

Insofern: Leben mit PEG ist nicht einfach.

Man kann zu 4 verschiedenen Ärzten gehen
und 4 verschiedene Meinungen und Diagnosen bekommen..

Und letzendlich ist deine Tochter zum heutigen Stand noch Gesund. 🙏
Eine Kinderkur, die kleine Mädels wieder aufbauen, könnte vllt auch Helfen, liebe TE.
Damit auch du mal ne Zeit entlastet bist.

Schokoschnute meinte:

Eine Kinderkur, die kleine Mädels wieder aufbauen, könnte vllt auch Helfen,

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Mit welcher Diagnose 😉??

Ohne ne wirkliche Diagnose gibt´s heutzutage kaum noch ne Kur/Reha. Muss alles gut und ausführlich begründet werden - sonst zahlt KK bzw. RV nicht.
Psychosomatisch geht schlecht, wenn lt. Diagnostik ne (hirn-)organische Problematik dahintersteht. Und Kliniken, die sich z.B. um das Thema Essstörungen aller Art kümmern - sind nun mal auf Adipositas, Anorexie, ... ausgelegt - und haben vermutlich keinen blassen Schimmer von der Problematik, die vorliegt.

Reine Erholungskuren gibt es in dem Sinne nicht (mehr). Maximal als Mutter-Kind-Kur.

SanneErgo meinte:

Es haben sich Ärzte, Fachärzte, Therapeuten, Psychologen, ... über Tage mit dem Mädchen beschäftigt und diverse Tests und Untersuchungen durchgeführt. Und sind zu einem Ergebnis gekommen.
Sollen die alle falsch liegen? Von der Mutter und einem 8 jährige Mädchen manipuliert worden sein?!?

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Ich gebe dir recht, dass der Versuch anderer Diagnosen hier unangebracht und per se im Forum ja unerwünscht ist. Was aber durchaus eine Rolle bei der Bewertung spielen könnte und was zahlreiche User, die den Thread bisher mitverfolgt haben, den von dir genannten Ärzten und Therapeuten voraus haben: Sie haben von völlig verkorksten familiären zwischenmenschlichen Beziehungen erfahren. @Kati63 hat sich schon hier sehr schwer getan, über das zu berichten, was wirklich zu Hause los ist. Der Mann scheint es sogar völlig normal zu finden. Die Tochter ist ein Cherry Picker und nimmt sich das, was sie kriegen kann (typisch Kind eben). Auch wenn @Kati63 auf meine diesbezügliche Frage noch nicht geantwort hat, so bin ich sehr sicher, dass die Eltern darüber eben in der Klinik nichts erzählt haben (oder so andeutungsweise, dass niemand erfasst, wie gaga es dort wirklich zugeht). Daher halte selbst ich es für durchaus möglich, dass neben der diagnostizierten Störung auch andere Faktoren noch eine nicht unwesentliche Rolle spielen beim Verhalten der Tochter.

Ich kann auch verstehen, dass die Eltern froh sind, jetzt noch mal eine Bestätigung der Ärzte erhalten zu haben. Ist doch prima, das Kind KANN es einfach nicht, weil das Gehirn nicht mitzieht. Da sind sie ja fein raus mit ihrem gestörten Miteinander. Das ist aber eben zu einfach.

Und ich finde es durchaus legitim, dass User, die selber so eine Sonde tragen und eben bereits höchstselbst über eigene schlechte Erfahrungen verfügen, das hier kund tun. Viel mehr übrigens auch, als ich das bei anderen Usern finde, die lediglich vom Hörensagen berichten. Es ist immer noch einmal etwas anderes, wenn man so etwas selber durchlebt (leider weiß ich mit meiner Hörschädigung genau, wovon ich rede). Deine Warnungen hingegen, die einzig die vermeidende Haltung der Eltern stärkt, finde ich leider viel eher bedenklich.

Das Leute die eine Sonde haben davon berichten und die Nachteile aufzählen finde ich hilfreich, dass die Ärzte es sich einfach machen ist reine Spekulation. Essstörungen sind oft psychischer Natur, bin sicher die Ärzte wissen das und das Kind wurde ja auch psychologisch begutachtet.

Eine Kinderkur, die kleine Mädels wieder aufbauen, könnte vllt auch Helfen.

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Und wie stellst du dir vor, dass die Betreuer dort das Essen in sie reinkriegen. So viel Zeit haben die nicht. Ein Kind was nichts isst,. ist in einer normalen Kinderkur fehl am Platze.

Auch das stimmt..

SanneErgo meinte:

Mit welcher Diagnose 😉??

Ohne ne wirkliche Diagnose gibt´s heutzutage kaum noch ne Kur/Reha. Muss alles gut und ausführlich begründet werden - sonst zahlt KK bzw. RV nicht.
Psychosomatisch geht schlecht, wenn lt. Diagnostik ne (hirn-)organische Problematik dahintersteht. Und Kliniken, die sich z.B. um das Thema Essstörungen aller Art kümmern - sind nun mal auf Adipositas, Anorexie, ... ausgelegt - und haben vermutlich keinen blassen Schimmer von der Problematik, die vorliegt.

Reine Erholungskuren gibt es in dem Sinne nicht (mehr). Maximal als Mutter-Kind-Kur.

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Hä?? Diagnosen hat sie doch angeblich genug.

Und: Für Kinder und Jugendliche gibt es in Deutschland zahlreiche Ferienfreizeiten, Feriencamps sowie Kinder- und Familienkuren,was das Kind auch mal auf andere Gedanken und Abenteuer bringt. Ob betreute Abenteuer ohne Eltern, naturnahe WWF-Camps oder medizinisch begleitete Kuraufenthalte – die Angebote sind breit gefächert.
Abgesehen davon Ißt sie ja noch, sonst wäre Sie nicht aktiv voll im Leben und Schulfähig.