Ich bin zu spät nochmal Mama geworden

Wird es eine PEG oder ein Button??
Bei einem Button fällt ja meines Wissens dieser störende Schlauch weg.

Stefffi meinte:

Wie schaut es mit Trinken aus?
Reicht da auch die Sonde?

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Die "Nahrung" ist ja an sich schon mit Flüssigkeit angereichert. Egal - ob Fertignahrung oder selbstzubereitet, bei zweiterem definitiv, sonst ist das ja nicht sondengängig.

Theoretisch kann aber auch nur Wasser o.ä. zugeführt werden.

Also sollte die Versorgung mit Flüssigkeit auch kein Problem sein.

Wie jetzt?

Gerade noch die Mutti mit dem Schlagzeug genervt und jetzt künstliche Ernährung?

Das ging aber schnell.

Kati63 meinte:

Sie wurde organisch untersucht, um auszuschließen, dass Magen-Darm-Erkrankungen, Schluckstörungen oder Ähnliches vorliegen.

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Wie ich dich verstand, konnte das ausgeschlossen werden, richtig?

Kati63 meinte:

Sie hat eine Störung im Gehirn, die ist nach heutigem Stand nicht heilbar, sie wird somit niemals Interesse an Essen haben und wird niemals freiwillig essen!

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Hallo Kati,
ich finde das echt traurig, dazu noch eure ganze schwierige Situation miteinander.
Sie wird sich vermutlich nie auf Essen freuen können usw. Dennoch kann ich verstehen,
dass sie auch erleichtert ist, weil eine Diagnose gefunden wurde bzw. es eine angeborene Störung ist.
Ich würde die Hoffnung aber nicht aufgeben, vielleicht ändert es sich ja irgendwann etwas,
es gibt immer wieder Dinge, die man medizinisch nicht erklären kann.

Ich habe auch Untergewicht, trinke jeden Tag Fresubin...
Trinkt sie denn genug? Hat sie da Probleme?

Ich wünsche euch allen viel Kraft.

Werwiewas meinte:

Ich bleibe dabei, essen kann man lernen. Ein hochkalorischer Speiseplan mit zusätzlichen Shakes ist sicher sinnvoller als eine dauerhafte Magensonde.

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Vielleicht sinnvoller, aber für die Tochter große Qual, wie Kati schrieb, da sie es sich herunterwürgen muss.

cucaracha meinte:

Sie wirkt verschlossen .

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Woran machst Du das denn fest? Keiner hier kennt das Kind. Ich finde die Kommentare hier langsam sehr übergriffig der TE gegenüber.


Liebe Kati, die Zeit wird zeigen, ob Ihr an der Situation irgendwann mal was ändern könnt. Erstmal ist es gut, dass die Ärzte was rausgefunden haben. Bindet Eure Tochter mit ein, für sie ist das bestimmt gerade nicht einfach.

SanneErgo meinte:

Wird es eine PEG oder ein Button??

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PEG hat sie geschrieben.

@Kati63
Ist es das hier? Bei Google/KI gefunden:

Eine isolierte Störung, bei der dem Gehirn die Fähigkeit fehlt, Hunger zu empfinden, ist keine eigenständige Krankheit, sondern ein Symptom, das medizinisch als Appetitlosigkeit (Inappetenz) oder Nahrungsverweigerung bezeichnet wird. Führt dies zur dauerhaften Abhängigkeit von einer künstlichen Ernährung, spricht man von Sondendependenz. [1, 2]

Verlieren Betroffene (oft Kinder) vollständig das Gefühl für Hunger und Sättigung, liegt dies meist an tiefgreifenden neurologischen, angeborenen oder entwicklungsbedingten Störungen des zentralen Nervensystems. Das eigentliche „Hungerzentrum“ des Gehirns, der Hypothalamus, sendet dann keine korrekten Signale an den Körper. [1, 2]
Folgende medizinische Hintergründe führen meist dazu, dass Patienten dauerhaft über eine Magensonde (z. B. PEG-Sonde) oder eine Dünndarmsonde ernährt werden müssen:

• Sondendependenz (Sondenabhängigkeit): Ein Zustand, bei dem Patienten – häufig nach intensivmedizinischer Behandlung in der Säuglings- oder Kindheit – das natürliche, lustvolle Essverhalten verlernt haben und Nahrung selbst bei körperlicher Fähigkeit verweigern.

Ich bleibe dabei, essen kann man lernen. Ein hochkalorischer Speiseplan mit zusätzlichen Shakes ist sicher sinnvoller als eine dauerhafte Magensonde.

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Du weißt also mehr als die Ärzte der Charite, die sie ausgiebig untersucht haben. Worauf beruht deine medizinische Kompetenz in punkto tiefgreifender, neurologischer Störungen des zentralen Nervensystems. ? Gut , dass Kati nicht vor hat ihr die hochkalorische Nahrung einzutrichtern, wie bei einer Stopfgans. Das wäre grausam und die Sonde ist viel besser.

Sommervogel meinte:

PEG hat sie geschrieben.

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Das habe ich gelesen 😉.

Wäre nur interessant zu wissen, ob es dann auf Dauer bei der PEG bleiben soll - oder später dann doch noch mal auf den Button gewechselt wird. Denn meist wird immer erst mal eine PEG gesetzt und wenn die Stelle gut verheilt ist - auf den Button gewechselt.

Ein Button ist diskreter und praktischer - was gerade auch in der Pubertät etc. eine Rolle spielen könnte.


Auch wenn viele hier die künstliche Ernährung verteufeln - ist es doch besser für das Kind. Es zwängt sich das Essen runter. Essen ist also quasi den ganzen Tag ein negativ besetztes Thema.
Mit der künstlichen Ernährung erhält das Mädchen so alles, was der Körper zum wachsen und für den Stoffwechsel, ... benötigt. Und zwar in einer Zusammensetzung - die optimal angepasst ist.
Und es ist ja nicht "verboten" trotz PEG/Button auch noch oral Dinge zu sich zu nehmen. Es steht aber kein Druck mehr dahinter > es tun zu müssen.

Eine Magensonde hat auch zahlreiche Nachteile..