Wir sind alle einfach nur froh, dass wir den Grund kennen. Wir sind froh eine Diagnose zu haben. Wir sind froh, dass sie sich nicht weiter quälen muss. Wir sind froh, dass der ewige Kampf vorbei ist. Und wir sind froh, dass wir mit unserem Gefühl richtig lagen, dass da irgendwas sein muss.
@Kati63 , aus persönlicher Erfahrung "am eigenen Leib" möchte ich euch dazu raten, über eurer großen Erleichterung nun eine Diagnose zu haben, die PEG nicht als "Allheilmittel" oder "perfekte Lösung", die nach dem "ewigen Kampf" endlich gefunden wurde, zu verklären und zu glorifizieren.
@Dalmatiner schrieb dazu einen sehr klugen, wichtigen Beitrag, den ich nochmal hervorheben möchte, weil es keine subjektive Meinung zur Sinnhaftigkeit einer PEG in eurer Situation ist, sondern reale Fakten:
Eine Magensonde ist mit enormem Aufwand und erheblichen Risiken verbunden. Das nimmt man nur in Kauf, wenn andere Abhilfe ausgeschlossen ist.
Diese Sonde ist ein Fremdkörper, der ständig gereinigt und desinfiziert werden muss. Die Eintrittsstelle in den Körper ist anfällig für Infektionen, das muss ständig beobachtet und behandelt werden. Und natürlich kann die Sonde verrutschen, verstopfen, sonstwie nicht funktionieren.
Alle Nebenfunktionen die der Darm hat werden reduziert. Es geht um Verstopfung, Durchfall, Sodbrennen, auch Darmflora, Infektanfälligkeit. Gibt es wirklich keine Alternative?
Ergänzend meine Gedanken dazu:
Mag sein, dass durch die Ernährung über eine Magensonde euer kompliziertes, verfahrenes, die gesamte Familie belastendes Thema mit dem Essen wegfällt, aber stattdessen habt ihr dann ein neues, kompliziertes, schwieriges Thema, das euch sehr beschäftigen wird.
Wurdet ihr denn darüber aufgeklärt, mit welchem Aufwand, aber auch welchen Risiken die Sonde einhergeht und was der Eingriff und auch das Leben mit PEG für eure noch so junge Tochter bedeuten könnte, z.B. Einschränkungen in ihrer Freiheit, Unabhängigkeit und Aktivität.
Die breite und umfassende Diagnostik, die scheinbar gemacht wurde, ist das eine, aber wurden euch auch alternative Wege aufgezeigt? Als allerallerletztes Mittel nach Zweit- und Drittmeinungen, wenn zig andere Behandlungs- und Therapiewege bestritten wurden: okay. Aber direkt von Erstdiagnose zu so einen einschneidenden Schritt... wo bleiben Zwischenschritte, Versuche weniger drastischer Mittel - vor allem in dem Zusammenhang, dass du verneintest, sie wäre untergewichtig und sie sich neun Jahre lang doch ausreichend ernährt hat.
Nicht falsch verstehen, ich habe großes Verständnis für jegliche Formen von Nichtessenkönnen, aber da Ich selbst aus komplexen Hintergründen seit einiger Zeit PEG-Trägerin bin, weiß ich darum, was dieser Schritt bedeutet und würde nichts unversucht lassen, um ihn meinem Kind zu ersparen.
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass das Leben mit PEG alles andere als einfach ist und es zwar ein Problem gewissermaßen oberflächlich löst, aber im Endeffekt zu neuen Problemen verschiebt oder gar multipliziert.
Die Pflege ist aufwendig und die Infektionsgefahr nicht zu unterschätzen. Trotz akribischer Hygiene habe ich immer wieder mit Entzündungen, Hautreizungen und Infektionen zu tun, was schon mich als Erwachsene, die gewissenhaft und sehr sorgfältig mit der Sonde umgeht, sehr stresst und belastet. Jedes Mal, wenn ich durch Bewegung, Alltag, Temperaturen schwitze, bin ich nervös, weil das unter anderem auch ein Risikofaktor für Infektionen ist, wenn die Haut um die Sonde feucht ist. Bei einem sehr aktiven Kind wie eurem also etwas, was man sehr genau im Auge behalten muss.
Der Schlauch ist auch sehr gewöhnungsbedürftig, beim Schlafen, unter Kleidung, bei manchen Bewegungen und Alltagsabläufen. Ich hatte schon die ein oder andere blöde Situation damit und ich bin kein neunjähriges Kind, das bewegungsintensive Hobbys wie Schlagzeug hat und mitunter auch mal herumtobt.
Auch sowas wie im See schwimmen gehen oder ein heißes Bad nehmen, ist einerseits mit Aufwand und Vorbereitung (- abkleben) verbunden, andererseits ist immer das Risiko einer Infektion da.
Nicht zu unterschätzen ist auch, dass es für den Körper nicht einfach ist, sein Verdauungssystem auf die Sondennahrung umzustellen.
Es gibt viele Begleiterscheinungen und Nebenwirkungen wie Bauchschmerzen- und Krämpfe, Übelkeit, Luft im Bauch, Reflux, Verstopfung usw.
Auch die passende Sondennahrung und Ernährungsintervalle zu finden, ist nicht so einfach, grade in einem aktiven Alltag mit Schule, Freizeitaktivitäten, Hobbys. Ich habe es in über einem Jahr bis heute nicht geschafft, Nahrung und Zufuhrgeschwindigkeit/intervalle zu finden, die eine beschwerdefreie Ernährung möglich machen. Irgendwas ist immer.
Mein Körper kommt beispielsweise mit schneller Zufuhrgeschwindigkeit überhaupt nicht klar, aber wenn man nicht bettlägrig ist und einen durchschnittlich aktiven Alltag hat, ist es einfach nicht möglich die Nahrung über mehrere Stunden oder auch den halben Tag lang zuzuführen. Dieser Aspekt wird sicher auch bei euch ein großes Thema werden, da euer Kind wahrscheinlich zur Schule geht, Freizeitaktivitäten auf dem Programm hat und nicht den ganzen Tag zu Hause bleiben wird, um über die Sonde ernährt werden zu können. Mobile Optionen wie eine tragbare Pumpe im Rucksack scheinen auf den ersten Blick wie eine gute Lösung, sind in der Praxis aber auch nicht so einfach umsetzbar.
Bei einem Kind im Wachstum, bei dem sich etwas, was für den Moment funktioniert, auch sehr schnell wieder ändern kann, stelle ich mir das sehr kompliziert und schwierig vor. Von Körperempfinden und Scham fange ich gar nicht erst an. Es ist jedenfalls kein Zuckerschlecken und alles andere als ein Spaß.
Wenn nichts anderes möglich ist, geht es nicht anders, aber euren Zugang dazu finde ich etwas naiv und befremdlich.
Ich hoffe, ihr wurdet gut und umfassend darüber aufgeklärt, wie schwerwiegend und lebensverändernd das Setzen einer PEG ist und seid dafür gewappnet, dass eine sehr herausfordernde, belastende Zeit auf eure Tochter zukommen könnte, die vielleicht auch die Erleichterung darüber, dass sie nicht mehr essen muss, überdeckt.
