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Huntington- Familiengründung mit tödlicher Krankheit

Violetta Valerie

Moderator
Teammitglied
Hm...also wenn Du jetzt zB mal auf Dich schaust: Du führst ein gutes Leben, oder? Natürlich mit der traurigen Gewissheit der Erkrankung im Rücken aber dennoch ist dein Leben doch was wert, oder?
Es ist besonders und einzigartig und ganz sicher hättest Du nicht besser gefunden, wenn Deine Mutter dich abgetrieben hätte, oder?
Also warum keinem Kind ein solches Leben wie deines schenken, das doch ebenso ein Geschenk ist auch wenn es eben in diesem Punkt getrübt ist?

Also ich würde auch sagen: WENN Du Dich eines Tages dazu entschließen solltest, ein eigenes Kind zu bekommen: Lass es nicht testen. dann solltest Du den Entschluss fassen, das zu nehmen, was das Schicksal bringt. Ich denke, wenn Du es testen lassen würdest, dann käme damit eine Gewissensentscheidung auf Dich zu deren Folgen Du garnicht stemmen kannst: da werden dann Fragen kommen wie: Das ist ein Mensch wie ICH- hätte ich MICH denn auch abgetrieben?
Wie kann mein Partner einen menschen wie MICH abtreiben wollen? USw.
Nein, also WENN Du Dich dazu entschließt, solltest Du es nehmen wie es kommt und Deinem Kind das beste und größte Vertrauen in seine Zukunft mitgeben, das Du geben kannst.
Dennoch fände ich es in der Lage nicht verkehrt, lieber über Adoption nachzudenken. Es gibt so viele Kinder auf der ganzen Welt, die ein liebevolles Zuhause suchen und vielleicht führt das Schicksal Dein Kind ja auf diesem Weg zu Dir? Es muss ja nicht aus Deinem Körper zu Dir kommen um für Dich bestimmt zu sein, oder? Vielleicht findet die kleine Seele ja ihren Weg nur auf Umwegen zu Dir?
ich kann verstehen, wenn man keine Adoption will, aber an Deiner Stelle würde ich intensiv darüber nachdenken. Du bist noch jung, eure beziehung ist noch ganz frisch: Also da sollten sowieso noch ein paar jahre ins Land gehen, bevor ihr euch zu einem Kind entscheidet. Aber wenn, so würde ich mich definitiv mit Adoption befassen. Vielelicht wäre das der glückbringendste Weg für euch alle?
 
G

Gelöscht 116030

Gast
Was mich in deiner Geschichte irritiert ist, dass dein Partner und du schon in einer 3-monatigen Kennenlernphase über Kind und Abtreibung sprecht. Wie kann dein Freund Abtreibung eures Fötus` fordern, obwohl er weiss, dass sich bei seiner Frau genau diese Krankheit auch eines Tages unübersehbar zeigen wird? Wird er dann noch da sein oder dich verlassen, wird er zu dir stehen und mit dir gemeinsam die Aufgabe tragen? Ich befürchte, er wird nicht zu dir stehen, auf Grund seiner eigenen Instabilität und weil er nicht die Kraft haben wird, dich über sehr viele harte Jahre zu begleiten und dann auch noch zu befürchten, dass eurem Kind möglicherweise das gleiche Schicksal bevorsteht. Beides zusammen ist eine kaum tragbare psychische Last, unter der nicht nur stabile Menschen zusammenbrechen können.

Die Hürden einer Adoption, (erst recht Auslandsadoption) bei einer Huntingtonperson und einem psychisch instabilenVater sind sehr hoch, eigentlich unerreichbar, da sollte man sich keine Illusionen machen, Aber vielleicht gibt es die Möglichkeit, als Pflegefamilie einem Kind für ein paar Jahre ein sicheres Heim zu bieten, in dem man viel Liebe geben kann.

Ich würde zu gar keinem Kind raten, zu keinem eigenen und auch zu keinem adoptierten, weil niemand vorhersagen kann, wann die Krankheit ausbrechen wird. Zwar zeigt sich die Krankheit schleichend, aber was macht die Krankheit der Mutter mit einem Kind? Lilly89, wie empfandest du, zusehen zu müssen, wie sich ein Grosselternteil und nun dein Elternteil physisch und psychisch verändert, zu einem jahrzehntelangen Pflegefall wird? Du weisst, von einem deiner Grosseltern, wie sich H. entwickelt, was es mit dem Erkrankten macht.

Du weisst, was dich erwarten wird. Bitte versuch, das einem geplanten Kind zu ersparen. Wenn du ein Kind willst, entscheidest du dich nicht nur, ein Kind zu wollen, sondern entscheidest gleichzeitig mit , wie die Zukunft des Kindes aussehen wird. Ja, die Genschere.....auf etwas, das noch nicht "filmreif" ist, verlasse ich mich nicht fuer die Gesundheit eines noch nicht geborenen Kindes.

Also warum keinem Kind ein solches Leben wie deines schenken, das doch ebenso ein Geschenk ist auch wenn es eben in diesem Punkt getrübt ist?
..............ein solches Leben wie deines.......ist ein Geschenk?.
Also ich würde auch sagen: WENN Du Dich eines Tages dazu entschließen solltest, ein eigenes Kind zu bekommen: Lass es nicht testen. dann solltest Du den Entschluss fassen, das zu nehmen, was das Schicksal bringt.
In dem Fall geht es nicht um die TE, die annehmen soll, was ihr gegeben wird. Es geht darum, dass das Kind gezwungen sein wird, die bewusste Entscheidung der Mutter anzunehmen. Die Mutter wird ein paar schoene Jahre mit dem Kind verbringen. Das Kind wird die Mutter mehr und mehr in die Krankheit rutschen sehen und so lange wie moeglich Zuhause pflegen. Und wenn sie einmal positiv getestet werden sollte, sieht sie bereits da ihre jahrzehntelange eigenen Zukunft in der Mutter, der Grossmutter....ein grausames Schicksal, ein Geschenk?

Eltern wuenschen ihren Kindern immer nur das Beste, ein Leben ohne Leiden, vor allem aber Gesundheit, das allerwichtigste Geschenk. Hier weiss man schon im voraus, also bevor das Kind gezeugt wird, dass die Chance 50 :50 also ein Roulettespiel ist. Ein Kind, das unter diesen Umständen bewusst nicht gezeugt wird, entkommt einem grausamen Schicksal.

Ich habe 3x angesetzt, das zu schreiben und abzuschicken, weil es so weh tut, diese Familienschicksale in Realität zu sehen. was hier grösstenteils geschrieben wird, liest sich so einfach, so leicht, ist es aber nicht..
 

Binchy

Sehr aktives Mitglied
Ich denke auch, dass das Wohl des Kindes an erster Stelle stehen sollte. Es sind einfach zu viele Unsicherheitsfaktoren - mögliche Vererbung der Krankheit - 2 Eltern mit Krankheiten, die Unsicherheit, ob die Beziehung überhaupt bestehen bleibt.

Es gibt zuviele Kinder, die leiden, weil die Eltern mehr an sich gedacht haben als an das kind oder gar nicht gedacht haben (damit meine ich nicht die TE, die sich ja damit sehr bewusst auseinandersetzt)

Nein - so ein Leben ist kein Geschenk für ein Kind, sondern eine Bürde, die man einem Kind niemals auferlegen darf.
 
Zuletzt bearbeitet:

momo28

Moderator
Teammitglied
Ich habe zwei Menschen gekannt, die an Corea Huntinton erkrankten und zwischenzeitlich verstorben sind. Es war für mich als Außenstehende schon schwer auszuhalten, wenn ich Kontakt mit den beiden hatte.

Liebe TE, willst du das einem Kind zumuten. Kannst du dir vorstellen, ganz bewusst ein Kind zu bekommen, dass diese schwere, tödliche Erkrankung in sich trägt?

Wie ich vorher schon geschrieben habe. Lernt euch selbst erst einmal besser kennen. Vielleicht lebt ihr dann auch erst einmal zusammen und schaut wie ihr den Alltag bewältigen könnt. Schaut, ob ihr euch auch dann noch gut versteht.
 

Fantafine

Sehr aktives Mitglied
Mit dieser Krankheit ist eine Adoption in Deutschland ausgeschlossen. Ich habe MS und würde ebenfalls nie ein Adoptivkind bekommen. Generell mit schweren Erkrankungen nicht.

Ganz ehrlich? Ich persönlich würde es nicht tun. Was ist, wenn die Krankheit ausbricht, während das Kind noch nicht erwachsen ist? Ja sicher, jeder kann nen Unfall haben oder plötzlich erkranken, wenn ein Kind schon da ist, bla. Aber wenn eine schwere Erkrankung schon bekannt ist und die Wahrscheinlichkeit von Behinderung und/oder Tod hoch ist, ist das nochmal was anderes. Vio erwähnte es schon. Ob jeder auch tatsächlich jubelt, wenn er 40 nette Jahre hatte, bevor das Inferno ausbricht,ist fraglich. Das kann auch ein fettes Damoklesschwert sein. Und ob das Kind dann so locker damit umgehen kann, das man es in die Welt gesetzt hat, wissend um die Tatsache, das es diese Krankheit hat? Das ist noch mal was ganz anderes, wie krank geboren zu werden, ohne dass davon gewusst wurde.

Ich verstehe deinen Wunsch und bin eigentlich auch dafür, sich von Krankheit nicht aufhalten zu lassen. Hier aber wäre dies eine Entscheidung von massiver Tragweite. Und auch ich finde, eure Partnerschaft ist nicht gefestigt genug, über so ein Projekt zu entscheiden.

Ich fühle mit dir. Und es tut mir so unglaublich leid für dich. Aber wenn du nach Meinungen fragst - ich würde es nicht tun.
 

Fantafine

Sehr aktives Mitglied
PS. Was mir noch einfällt, ist die Frage - kämst du damit klar, abzutreiben? Kämst du damit klar dein Kind anzusehen und zu wissen, es ist krank? Oder damit, nicht lange in seinem Leben zu sein? Es eventuell zu belasten?

Ich meine diese Fragen nicht als Vorwurf, sondern als wichtige Fragen, die ich mir stellen würde.
 

Lilly89

Neues Mitglied
Vielen Dank für eure ehrlichen und verschiedenen Meinungen dazu! Ich/ wir lassen uns damit sowieso noch eine Weile Zeit und schauen erstmal wie es mit uns so weiterhin funktioniert.. wenn wir dann immernoch zusammen gefestigter in der Beziehung sind, dann kommt sehr wahrscheinlich die Option mit dem Gentest in den ersten Wochen als engere Option in Frage. Aber wer weiß schon was passiert :) Ansonsten heißt es weiterhin auf die Forschung hoffen, dass sich in den nächsten Jahren hoffentlich etwas wirklich hilfreiches ergibt! Da mein Leben bisher sehr schön war, meistens jedenfalls .. und ich darauf hoffe immerhin so 50 Jahre ein relativ gesundes normales Leben führen zu können, lohnt sich das Leben trotzdem allemal.. Ich denke, bei einer Krankheit die zu Geburt beginnt, wäre das nochmal ein ganz anderer Fall.. zwar ist es auch sehr schwer manchmal stark zu bleiben weil man sein evtl. Schicksal stets vor Augen hat aber meistens genießt man so viele tolle Dinge, die das Leben lebenswert machen und ich denke ich habe lieber ein wahrscheinlich kürzeres aber dennoch bis dahin wunderbares Leben als wie gar nicht.
Ich hoffe es wird in 5-10 Jahren endlich einfach eine Heilungschance geben sodass viele Menschen in der Zukunft nicht mehr damit klar kommen müssen.
Den Traum mal Mama zu sein gebe ich nicht auf, das fühlt sich irgendwie falsch an.. sollte es jedoch nicht dazu kommen, gibt es auch einen Weg klar ..
Und jetzt versuchen wir erstmal die unbeschwerte Zeit im jetzt und hier zu genießen
 

Sonnenblume4407

Aktives Mitglied
Den Traum mal Mama zu sein gebe ich nicht auf, das fühlt sich irgendwie falsch an.. sollte es jedoch nicht dazu kommen, gibt es auch einen Weg klar ..
Ich würde dir jeden Fall raten eine Eizellen spende in Betracht zu ziehen.
Die Frauen werden getestet und dann bekommen du sie eingepflanzt und kannst ein gesundes Kind gebären wo nie Angst haben wirst das es deine Krankheit erbt.
Alternativ würde auch eine Leihmutter gehen.

 

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