Anzeige(1)

  • Liebe Forenteilnehmer,

    Im Sinne einer respektvollen Forenkultur, werden die Moderatoren künftig noch stärker darauf achten, dass ein freundlicher Umgangston untereinander eingehalten wird. Unpassende Off-Topic Beiträge, Verunglimpfungen oder subtile bzw. direkte Provokationen und Unterstellungen oder abwertende Aussagen gegenüber Nutzern haben hier keinen Platz und werden nicht toleriert.

Huntington- Familiengründung mit tödlicher Krankheit

Lilly89

Neues Mitglied
Hallo zusammen.. ich weiß nicht ob ich hier richtig bin, aber ich mache mir permanente Gedanken seit einiger Zeit.. Leider muss ich mit der vererbten Krankheit Huntington leben. Dies ist kurz gesagt eine Krankheit die so zwischen 35-45 Jahren meistens ausbricht und das Gehirn nach und nach zerstört, angefangen über psychische Probleme, weiter zu unkontrollierten Bewerbungen, bis hin zur Demenz. Bisher gibt es keine Heilmittel. Jedoch ist die Forschung gerade am Thema „Genschere“dran, was mir, ich hoffe zurecht, ein wenig Hoffnung bereitet..
Generell bin ich eine sehr starke und optimistische Persönlichkeit, gehe mit positiven Gedanken durchs Leben und genieße jeden Tag so gut es geht. Ich bin 31 Jahre alt. Meine Mutter hat mit ca. 50 Jahren die ersten Symptome bemerkt .. Ich bin derzeit noch gesund .. Also meistens komme ich mit der Verdrängung und optimistischen Lebensart ganz gut durchs Leben. Doch seit drei Monaten habe ich einen neuen Freund, welcher ein ganz liebevoller Mensch ist, der mir mit sehr viel Liebe, Zuneigung und Respekt entgegenkommt und unheimlich gut zu mir ist. Ich bin also sehr glücklich über unser kennenlernen! Wir beide möchten irgendwann Kinder, das ist ein ziemlich großer Wunsch.. doch habe ich diese gemeine Erbkrankheit und er leidet auch noch dazu manchmal im Leben (wohl immer mal wieder) an einer Depression. Er war deswegen schon drei Mal in Kliniken, wegen Angst und Depression.
Bisher in unserer kurzen Zeit aber noch nicht.. trotzdem sagte er mir, er weiß nicht wann und wie es beim nächsten mal kommt.. Und er weiß nicht ob er damit umgehen kann, wenn unser evtl. mal irgendwann geplantes Baby auch vielleicht diese Krankheit erbt. Er hat Angst mich in so einer schlechten Phase zu verletzen weil er es vielleicht psychisch nicht schafft.
Für ihn kommt es eigentlich nur in frage einen Gentest in der frühen Schwangerschaft durchzuführen und bei geerbter Krankheit das Kind abzutreiben oder bei bestenfalls nicht geerbter Krankheit es auszutragen. Was mir natürlich sehr viel Angst und Sorge bereitet, ist, dass er nicht mit dieser Last, also meiner Krankheit und dem Gedanken ein evtl krankes Kind zu bekommen, umgehen kann und in einer evtl Depression mich verlässt oder wir irgendwann beide nicht in der Lage sind für ein Kind zu sorgen. Er sagte er arbeitet und funktioniert auch in einer schlechten Phase trotzdem .. aber ist dann oft nur in Gedanken aus denen er nicht raus kommt.
Wenn ich das so schreibe, denkt wahrscheinlich jeder, lasst es und lebt ohne Kinder!
Doch gebe ich die Hoffnung nicht auf, dass es vielleicht in den nächsten Jahren zu einer Heilungsmethode kommt, was mich betrifft oder aber ich diese beschissene Krankheit erst sehr sehr spät bekomme.

Ein Kind wäre einfach unser großes Ziel und gerade geht es uns gut.....

Was würdet ihr raten ?

gibt es hier ein richtig oder falsch ? Sind wir die falschen Partner an unserer Seite, nur weil wir diese Krankheiten mit uns tragen ??
Manchmal denke ich auch, vielleicht sollte ich besser alleine bleiben damit keiner dieser Last ausgesetzt ist. Doch was ist wenn ich es erst sehr spät bekomme oder es irgendwie gut ausgeht ???

Ich bin überfordert, traurund weiß nicht was ich machen soll.

Danke für euer Feedback..
Liebe Grüße
Lilly
 
Zuletzt bearbeitet:

Binchy

Sehr aktives Mitglied
Liebe Lilly, das tut mir sehrleid zu hören, dass Du diese Krankheit in den Genen hast. Ich finde es bewundernswert, wie Du damit umgehst und Dein Leben genießt. Und ich hoffe sehr für Dich, dass ein Heilmittel bald gefunden wird.

Zu Eurem Kinderwunsch: Da die Wahrscheinlichkeit der Übertragung auf ein Kind 50% ist, würde ich kein Kind austragen wollen mit dem Gedanken, es dann ev. abtreiben zu müssen. Du bist noch jung, wie ist denn der Stand der Forschung bei Deiner Krankheit? Du könntest noch einige Jahre warten, gucken, wie es Dir dann geht und wie die Forschung ist und dann entscheiden.
Dann weißt Du auch, ob Du nach wie vor mit Deinem Partner zusammen bist und wie der Stand mit seinen Depressionen ist.

Ein Kind ist eine Belastung für eine Beziehung und wenn Du Dir im Moment noch nicht sicher bist, inwieweit Dein Freund Dir helfen würde bei der Schwangerschaft und danach, dann würde ich warten.

dich von einem Genetiker beraten zu lassen ist natürlich auf jeden Fall gut.
 
Zuletzt bearbeitet:

Q-cumber

Aktives Mitglied
Liebe @Lilly89,

Chorea ist wirklich eine Sch...-Krankheit! Ich finde es toll, dass Du Dein Leben in vollen Zügen genießt und dass Du so einen lieben Partner gefunden hast.
Niemand von uns kann in die Zukunft sehen- wir wissen einfach nicht, ob und wann es eine Möglichkeit geben wird, diese schlimme Erkrankung zu heilen. Wenn Du jetzt schwanger würdest, hätte die Forschung noch ca. 35 Jahre Zeit, ein Medikament zu entwickeln. Das klingt, wenn man es so liest, gar nicht mal so schlecht.

Es ist unglaublich schwer, Dir einen Rat zu geben. Man weiß weder, ob Dein Kind die Erkrankung erbt (50:50-Chance), noch, wie es Deinem Freund bezüglich seiner Depression in Zukunft gehen wird.
Ich kann nur für mich ganz persönlich sprechen: wenn ich schwanger wäre und im Rahmen einer genetischen Untersuchung festgestellt würde, dass mein Kind ebenfalls Träger des kranken Gens wäre, würde ich es NICHT übers Herz bringen, es abzutreiben.
Man kann sich vieles vorstellen, so lange man nicht schwanger ist. Es dann tatsächlich zu sein, den Embryo und sein schlagendes Herz im Ultraschall zu sehen... kann eine Menge verändern.
Für Männer ist das abstrakter - die spüren die Veränderungen, die eine Schwangerschaft mit sich bringt nicht.
Schlimmstenfalls geratet ihr dann in einen Konflikt, der Eure Beziehung gefährden könnte: Wenn Dein Partner sich eine Abtreibung wünscht und Du es nicht über Dich bringst.
Du selbst weißt ja, wie lange man glücklich und unbeschwert bis zum Ausbruch der Erkrankung leben kann.

Ich kann Dir nichts raten, so gerne ich auch möchte.
Ich an Deiner Stelle könnte mich aber nur zu einer Entscheidung pro oder contra Kind durchringen, nicht zu einem Abbruch.
Ich verurteile Schwangerschaftsabbrüche nicht im Geringsten - ich selbst könnte es nur einfach nicht.


Alles, alles Gute für Dich!
 

momo28

Moderator
Teammitglied
Liebe TE, Du bist gerade mal 31 Jahre, kennst deinen Freund seit 3 Monaten.
Lernt euch doch erst einmal besser kennen. Schaut wie es in einem Jahr oder noch später aussieht.

Ich denke, du weißt wie die Krankheit verläuft, hast es selbst schon gesehen und miterlebt, oder?
Da wäre es doch schon wichtig zu wissen, wie dein Freund drauf ist, wenn er in eine Depression verfällt.
Wichtig zu wissen, wie stabil er sein kann.

Bitte, lass dir Zeit, lass dich nicht zu etwas drängen, was es dir schwer machen kann.

Ich wünsche dir, dass diese Erkrankung sich ganz lange Zeit lässt, mit einem Ausbruch bei dir.
 

juka

Aktives Mitglied
Ich würde dir raten ein Pflegekind aufzunehmen oder eines zu adoptieren. Statt mit einem schlechten Gewissen oder Angst zu leben, halte ich das für die vernünftigere Alternative. Ich verstehe den Wunsch eigene Kinder bekommen zu wollen, denn es ist einerseits ein Grundbedürfnis und auch ein außergewöhnliches Erlebnis. Wenn aber die Gefahr einer tödlichen oder einschränkenden Erkrankung gegeben ist, finde ich muss das persönliche Bedürfnis zurückstehen. Vor allem, wenn es doch Alternativen gibt.
 

bertil

Aktives Mitglied
Wenn ich das so schreibe, denkt wahrscheinlich jeder, lasst es und lebt ohne Kinder!
Doch gebe ich die Hoffnung nicht auf, dass es vielleicht in den nächsten Jahren zu einer Heilungsmethode kommt, was mich betrifft oder aber ich diese beschissene Krankheit erst sehr sehr spät bekomme.
Nein, ich denke ohne jeden religiösen oder sonstwie "verdächtigen Hintergrund" dass ihr im Fall einer Schwangerschaft keinen Test machen solltet, um dann das Kind abzutreiben. Was ist das denn für ein bedrückender Zugang!!! Bringt zur Welt, was kommt und wenn es gelingt, dass euer Kind wie Du mit 30 noch seinen Optimismus wahren kann, bezeichne ich das als gelungenes Leben. Das nicht abgetrieben werden sollte und damit um die Chance gebracht wird, wie Du klarzukommen. Mit 50 die ersten Symptome...ab 50 geht auch jeder nicht Huntington Betroffene mit wackelnden Knien zum Radiologen. 50 Jahre gesund und hoffentlich glücklich leben, ist doch kein Trauerspiel dass man vorbeugend abtreiben soll. Meiner Meinung nach. Da geht sich eine satte Karriere aus mit vielen, vielen wunderbaren Urlauben. Das Kind nicht testen lassen!
 

bertil

Aktives Mitglied
Ob du das Risiko eingehen willst liegt bei dir.
Liest man immer wieder. Für meinen Geschmack ist das alles viel zu schwere Kost. Wir neigen heutzutage dazu, jedem Anderen (wohlgemerkt) in jeder Lebenslage Verantwortungs- und Risikobewusstsein aufzubürden, als wären wir alle Minister. Ein Kind bekommen soll ein freudiges und ja, leichtfertiges Vorhaben sein und keine Risikobewertungsmühle.
 

Anzeige (6)

Ähnliche Themen

Anzeige (6)

Anzeige(8)

Regeln Hilfe Benutzer

Du bist keinem Raum beigetreten.

    Anzeige (2)

    Oben