Meine Erkrankung macht mich psychisch fertig

Eventuell gibt es Selbsthilfegruppen? Sich mit anderen jungen Menschen auszutauschen, die ähnliche Schicksale haben, könnte hilfreich sein.

Was heißt noch sinnvoll? Hast du ein nicht so gutes Feedback von Ergo und Physio?

Das mit dem Malen und Basteln n kann ich zu 100% nachempfinden.

Es ist schön, dasa dein Partner so gelassen mit der Situation umgeht.

Verbände von Selbsthilfegruppen bieten zum Teil auch Veranstaltungen (teilweise online) an.

Ich selbst habe mich u. a. für ein Seminar der Rheumaliga im Zusammenhang mit meiner Erkrankung angemeldet.

Meine Erfahrung ist (Ich möchte die Erkrankungen nicht vergleichen, du bist sicherlich stärker erkrankt als ich), dass man zum Teil ziemlich allein gelassen wird von Ärzten usw..

früher-vogel meinte:

Ich hoffe, dass du mir die folgende Überlegung nicht übel nimmst o. ä.:

Wäre ein Rollstuhl für längere Unternehmungen/Ausflüge/Reisen eine Option?

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Das ist auch ein sehr schwieriges Thema. Ich habe mich bis vor kurzem sogar gewehrt Krücken zu benutzen und bin deswegen ziemlich oft gestürzt. Jetzt vor kurzem habe ich mich dabei sogar etwas stärker verletzt und seitdem sehe ich es dann auch ein. Die Vorstellung in einem Rollstuhl zu sitzen finde ich ganz schlimm für mich persönlich.

Geißblatt67 meinte:

Eventuell gibt es Selbsthilfegruppen? Sich mit anderen jungen Menschen auszutauschen, die ähnliche Schicksale haben, könnte hilfreich sein.

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Ich muss mich mal informieren, ob es in meinem speziellen Fall so etwas gibt. Es gibt nämlich bei der Hirnhautentzündung den Unterschied zwischen bakteriell und viral. Die virale ist deutlich Häufiger (etwa 95%) mit ca. 15.000 Fällen im Jahr in DE. Die bakterielle ist dementsprechend nicht so häufig mit weniger als 1000 Fällen.

Die virale ist auch in den meisten Fällen weniger schlimm. Sie heilt oftmals in 1-2 Wochen ohne Schäden von alleine aus oder ggf. mit Schmerzmittel, Flüssigkeitszufuhr.

Die bakterielle ist von Sekunde 1 ein Notfall und muss im Krankenhaus behandelt werden. Um Folgeschäden zu verhindern, muss innerhalb von 30 Minuten nach Symptombeginn Antibiotika verabreicht werden.

Ich hatte natürlich die bakterielle. Wenn schon, dann richtig
.

Bücherpuppe meinte:

Was heißt noch sinnvoll? Hast du ein nicht so gutes Feedback von Ergo und Physio?

Das mit dem Malen und Basteln n kann ich zu 100% nachempfinden.

Es ist schön, dasa dein Partner so gelassen mit der Situation umgeht.

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Es gibt seit einiger Zeit schon keine Veränderungen mehr bei den Therapien. Wir haben alles mögliche schon gemacht und versucht, aber es ändert sich nichts mehr. Es wird nicht besser, aber auch nicht schlechter.

Das war der Grund weswegen ich nochmal von den Ärzten von Kopf bis Fuß gecheckt wurde und viele Untersuchungen hatte. Und in dem Zusammenhang wurde mir dann gesagt, dass die Folgeschäden dauerhaft sind. Sie wollten mir jetzt auch nicht die Hoffnung machen, dass vielleicht noch Besserungen eintreten, weil das klinische Bild eindeutig ist. Es ist jetzt die deswegen die Frage, welche Therapien noch sinnvoll sind. Es ist ja Quatsch, wenn ich x-Mal pro Woche zur Therapie gehe und es nichts bringt. Das wird die Krankenkasse auch nicht bezahlen.

Träumchen95 meinte:

Ich muss mich mal informieren, ob es in meinem speziellen Fall so etwas gibt. Es gibt nämlich bei der Hirnhautentzündung den Unterschied zwischen bakteriell und viral.

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So spezifisch muss es vermutlich gar nicht sein. Ich dachte ganz allgemein an neurologische Erkrankungen.

früher-vogel meinte:

Ich hoffe, dass du mir die folgende Überlegung nicht übel nimmst o. ä.:

Wäre ein Rollstuhl für längere Unternehmungen/Ausflüge/Reisen eine Option?

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hier möchte ich mal kurz zu äußern,
denn das mit dem Rollstuhl finde ich auch eine super Idee , dann kannste raus und
auch so einiges mitmachen und unternehmen.
Mir fällt spontan auch schwimmen ein, wenn du es darfst ,
denn im Wasser ist der Körper eh leichter und man kommt in Bewegung.
Ist nur ein Gedankenanschub.....
Mit Hobbys ist es tatsächlich echt schwierig sich wieder Neu zu finden ,
aber glaube mir das findet sich tatsächlich von ganz alleine

Warst du zur stationären Reha/Kur?

Wie sieht es mit Entspannungstechniken bei dir aus? Hast du vielleicht Erfahrung in der Reha sammeln können?

Aktuell starten wieder VHS-Kurse. Auch da gibt es zahlreiche Online-Angebote.

Ich denke, Feldenkrais könnte vielleicht passend sein.

Ich finde es normal, dass man psychisch damit nicht klarkommt, wenn man in jungen Jahren schon so bleibende Schäden hat. Du sagt es war vor einem halben Jahr, das ist noch nicht lange her, ob man da wirklich die Hoffnung auf Besserung schon aufgeben sollte?

Hast du mal was alternativ medizinisches versucht?
Psychotherapie wäre wichtig und es wird schon länger dauern bis du einigermaßen mit deinem Schicksal zurechtkommst.

Bei Selbsthilfegruppen kommt es nicht unbedingt drauf an, ob die Leute genau dasselbe haben wie du, sondern, dass sie eben auch körperlich sehr eingeschränkt sind, und deshalb auch psychisch leiden, auch mit einer anderen Krankheit wird man dich dort verstehen.

Hallo Träumchen95,

tut mir wirklich leid, dass du so ein schlimmes Schicksal erleiden musstest und ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es dir zur Zeit echt dreckig geht! 😞 Aber ich weiß, davon kannst du dir nichts kaufen...

Also es ist so, dass Ärzte sehr oft etwas endgültig festlegen! In deinem Fall "Die Schäden bleiben dauerhaft." Das mag eine ärztliche Einschätzung sein, aber ich kenne einige Beispiele aus meinem Familien- und Freundeskreis, wo diese nicht der Wahrheit entsprach. Ich bin auch kein Arzt, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass man so schnell bereits eine Verbesserung ausschließen kann.

Wichtig ist jetzt erstmal, dass du irgendwie auslotest, was momentan machbar ist. Du schreibst, dass du im Prinzip nur auf Insta bist oder Streaming schaust. Das macht auf Dauer echt träge und depri. Wie sieht es aus mit einer neuen Sprache lernen? Bist du technisch interessiert? Wie wäre es mit Modellbau oder ähnlichem?
Und auch wenn längere Strecken laufen anstrengend sind, kann man doch trotzdem vielleicht Ausflüge mit dem Auto machen. Apropos Auto, hast du eines und darfst du fahren in deinem Zustand? Damit wärst du mobiler und würdest lange Strecken vermeiden.

Ansonsten denke ich auch, dass es wichtig ist deine Anbindung zu deinen Freunden zu erhalten, so gut es geht. Auch wenn sportliche Aktivitäten aktuell nicht drin sind (ich sage ganz klar aktuell, trotz Arztmeinung muss es nicht jahrelang so bleiben) könntest du doch beim Essen gehen dabei sein, oder ihr macht einen Spieleabend oder schlicht und einfach mal in einer Kneipe treffen.

Tja, das ist erstmal nur das was mir spontan einfällt.