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Unheilbare Krankheiten mit 21

MarinaM

Mitglied
Hallo Kleeblatt,

zunächst drücke ich dich mal - ich kann mir denken, dass du dich gerade einfach nur schlecht fühlst.

Wenn ich darf gebe ich dir gerne einen Rat: Versuche, dass deine Ärzte dich in einer ambulanten Sprechstunde für Autoimmunerkrankungen amn einer Uniklinik in deiner Nähe vorstellen. Warum ? Gerade bei solchen Krankheiten sind niedergelassene Ärzte oft überfordert weil a - das seltene Krankheiten sind und b - die Unikliniken auf riesige Ressourcen von Ärzten verschiedenster Fachrichtungen zurückgreifen können.
Dies Kliniken haben auch einen psychologischen Dienst, der dir ebenfalls nützlich sein könnte und dir hilft, all deine Fragen zu beantworten. Die sind auch erste Anlaufstelle, falls dir wirklich die Haare ausfallen oder du Flecken etc bekommst - also die sichtbaren Ausprägungen.

Nimm diese Chance war - du wirst noch lange leben und damit du Freude am Leben hast wirst du lernen, mit deiner Krankheit umzugehen. Und ... wer weiss .... in 10 Jahren steht die Forschung und Medizin vielleicht deutlich besser da.

Alles Gute für dich
 

_Phoenix2_

Aktives Mitglied
Dan

Danke dir.
Ja, ich weiß, das versuche ich mir ja auch ständig zu sagen. Du hast auch völlig recht und rational betrachtet weiß ich das, ich sollte auch einfach dankbar sein, aber ich komme irgendwie nicht umhin, mir im nächsten Moment direkt zu denken „Der Krebs kann ja auch noch kommen“. Ist so dumm und macht mir alles so unnötig viel schwerer, aber ich komme einfach nicht davon weg.
Und bezüglich der Vererbbarkeit, es gibt wahrscheinlich eine erbliche Komponente. Aber PCOS ist ja leider ne reine Frauenkrankheit und wird deshalb nur sehr schlecht erforscht, daher gibt’s da nicht so viele valide Aussagen zu.
Ich mag meinen Körper manchmal auch nicht, weil ich eine Krankheit habe, die auch noch eklig ist.

Trotzdem ist es wichtig, seinen Körper zu lieben. Mir hilft es, mir Zeit nehmen und darüber nachdenken, was ich an meinem Körper mag, zum Beispiel Rythmusgefühl, ich kann gut Karate.

Ich mag gerne meinen Körper bewegen. Das gibt mir Freude. Also ist mein Körper auch mein Freund, der mir viele gute Erlebnisse bringt.

Ich habe gemerkt, dass Sport sehr wichtig für meine Psyche ist.
 

wieimmer

Aktives Mitglied
Seit ich 18 bin, lebe ich mit der Diagnose PCOS.
Und wie gesagt, eine stark antiandrogene Pille nehme ich seit Jahren und es bringt gar nichts bei mir.
Was viele nicht wissen und die meisten Frauenärzte leider verschweigen: In sehr vielen Fällen wird PCOS erst durch die Pille ausgelöst. Es gibt viele Mädchen und Frauen, die anfangs keine Probleme mit ihrem Zyklus hatten - vielleicht ein wenig unregelmäßig aber dennoch im grünen Bereich - und erst nach der Einnahme der Pille bzw. dem Absetzen massive Probleme mit ihrem Hormonhaushalt und Zyklus bekommen haben. Die "Zysten" sind auch nichts anderes als Eizellen, die es nicht geschafft haben, vollständig heranzureifen. Wenn man dann für einen Moment nachdenkt, was die Pille eigentlich im Körper bewirken soll, wird der Zusammenhang schnell offensichtlich. Dass die Pille tief in die Körperfunktionen und das Hormongleichgewicht eingreift, ist seit langem bekannt - bei manchen Frauen kann es 1-2 Jahren dauern, bis sich der Körper nach dem Absetzen der Pille wieder größtenteils erholt hat und fruchtbar ist, in seltenen Fällen auch länger. Es gibt auch Untersuchungen die zeigen, dass die Pille den Hormonhaushalt dauerhaft verändert - bei den meisten Frauen ohne spürbare Auswirkungen, bei manchen mit einem sensiblen Hormongleichgewicht dafür um so mehr.

Um es ganz direkt zu sagen: Die naive Vorstellung, man könne mit der Pille seine Körperbehaarung reduzieren oder würde eine bessere Haut bekommen, führt bei vielen betroffenen Frauen zu den mit PCOS einhergehenden gesundheitlichen Problemen. Dazu kommt leider sehr oft auch die mangelhafte Aufklärung und teilweise sogar regelrechter Zwang durch den Frauenarzt - ich weiß aus meinem Freundes- und Bekanntenkreis, wie viel Druck diese ausüben können. Was die Körperbehaarung betrifft, die kann - wie du korrekt schreibst - auch andere Ursachen als irgendwelche Hormone haben, zum Beispiel eine genetische Veranlagung oder eine Veranlagung, die vor der Geburt (während der Schwangerschaft) durch harmlose Umwelteinflüsse bzw. Zufälle geschieht. In den Fällen bringt auch eine antiandrogene Pille nichts, abgesehen von teils schweren Nebenwirkungen, übrigens auch auf die Psyche. Daher wundert mich, warum du diese immer noch nimmst. Und was die Sache mit der besseren Haut betrifft: Hier wird das Problem in den meisten Fällen nur auf die Zukunft verschoben. Schlechte Haut ist ein Zeichen dafür, dass der Körper dabei ist, ein neues hormonelles Gleichgewicht aufzubauen. Mit Anfang 20 wird in den allermeisten Fällen die Haut wieder besser. Wenn man seinem Körper eben die Zeit gegeben hat - durch die Pille muss er nach dem Absetzen praktisch wieder von Vorne beginnen, ein Gleichgewicht zu finden...

Aus meinem Umfeld weiß ich jedenfalls: Haare sind keine Krankheit. Und man kann auch mit Hirsutismus glücklich werden und einen Partner finden, von dem man auch mit den Haaren geliebt wird. Wenn man denn seinen eigenen Körper respektvoll behandelt und anzunehmen gelernt hat. (Denn wie soll man mit allem was zu einem gehört geliebt werden, wenn man gegen sich selbst ankämpft?) Und aus meiner Erfahrung ist in deiner Situation das größte Risiko, nicht schwanger werden zu können, die Pille und nicht die Androgene...

Jetzt kam durch Zufall heraus, dass ich obendrein noch Hashimoto und eine nicht heilbare, starke Hypercholesterinämie habe.
Auch das ist weitgehend unbekannt, da die Lebensmitteljodierung in Deutschland politisch gewollt ist: Jodsalz (und andere versteckte künstliche Jodzusätze) sind wohl der wahre Auslöser für viele Erkrankungen an Hashimoto und Morbus Basedow: Beim Jodsalz wird dem Salz Kaliumjodat zugesetzt. Dessen Umwandlungsprozess in die Schilddrüsenhormone ist jedoch aggressiver als bei natürlichen Jodvorkommen, was das Schilddrüsengewebe im schlimmsten Fall nachhaltig schädigen kann. Hierbei kommt es zu den bekannten Entzündungen des Schilddrüsengewebes und ggf. der Autoimmunreaktion. Leider ist Kaliumjodat nicht einmal als Allergen deklariert und in vielen Produkten versteckt enthalten (insbesondere in verarbeiteten Lebensmitteln). Tragischerweise findet in Deutschland und einigen anderen europäischen Ländern auch noch eine massive Futtermitteljodierung statt, über die dann durch Fleisch und Milch schädliche Jodverbindungen in die Nahrungsmittel gelangen (die konkrete chemische Form ist mir leider unbekannt). Milchprodukte aus Frankreich und Italien sind hingegen unbelastet, da es dort diese Futtermitteljodierung nicht gibt. Demeter-Milch sowie Bioland und Naturland sind meiner Erfahrung nach aber auch bei uns gut verträglich, auch wenn es hier rechtlich gesehen keine Garantie gibt (aber die Bauern füttern wohl bewusster). Gut verträgich sind hingegen Jodvorkommen in Braunalgen, wie sie z.B. in der asiatischen Küche verwendet werden. Aber wäre ja zu einfach, wenn man die flächendeckend verwenden würde statt Kaliumjodat...
Lange Rede kurzer Sinn: Ich empfehle dir, alle Produkte mit Jodsalz/Kaliumjodat zu meiden und zumindest bei Milchprodukten auf Demeter/Bioland/Naturland umzusteigen. Zudem auf deine Selenzufuhr achten. Falls du Jod supplementieren möchtest (falls du das mit Hashimoto überhaupt darfst - ich weiß nicht, wie kritisch/fortgeschritten dein Zustand ist), dann möglichst nur mit Braunalgen und keinesfalz mit Jodsalz. Wie gut sich deine Schilddrüse noch erholen kann, kann ich leider nicht sagen, aber es wäre zumindest einen Versuch wert (auch wenn es Monate dauern kann, bis sich eine Verbesserung einstellt)...

Zum Cholesterin kann ich leider nicht so viel sagen, außer dass ich eine alternative Behandlungsmethode kenne, die auch hier in den meisten Fällen die Werte senken bzw. normalisieren kann. Habe zwar keine persönliche Erfahrung damit, aber kenne die Therapiemethode inzwischen recht gut und habe in anderen Bereichen sehr gute Erfahrungen damit gemacht.

Keine Ahnung, ob es moralisch vertretbar ist, mit solchen Genen Kinder zu bekommen.
Ich weiß, wie du es meinst, aber mit solchen Formulierungen solltest du auch vorsichtig sein... denn damit kannst du auch schnell anderen Menschen den Wert ihres Lebens absprechen. Gleichzeitig blendet es die Tatsache aus, dass es auch Frauen gibt, die einen Weg gefunden haben, mit ihrem Hirsutismus glücklich zu werden und ggf. schon eine Familie gegründet haben. Im Übrigen hat sich in den vergangenen Jahren herausgestellt, dass nur die wenigsten Krankheiten tatsächlich auf bestimmte (defekte) Gene zurückzuführen sind. In den meisten Fällen sind andere Einflussfaktoren viel relevanter. Gerade bezüglich der Schilddrüse würde ich beispielsweise nicht von einer genetischen Ursache ausgehen, ebenso nicht beim PCOS. Beim Cholesterin kenne ich mich wie gesagt nicht genug aus und kenne auch deine konkrete Diagnose nicht. Sehe aber auch dort noch Raum für etwas Hoffnung. Und was den Hirsutismus betrifft, da ist meine Position eindeutig: Nicht der Hirsutismus ist das Problem, sondern das gesellschaftliche Umfeld. Und dazu gehört in erster Linie die eigene Familie und wie viel Liebe und Anerkennung dem Kind MIT der Behaarung entgegengebracht wird und wie gelassen seine Eltern damit umgehen können.

Das ist jetzt bisschen mehr Text geworden und ich vertrete hier keine Mainstream-Sichtweise, dennoch hoffe ich, dass das eine oder andere aus meiner Nachricht dir weiterhelfen und ein bisschen Horrnung machen kann.

Liebe Grüße und alles Gute!
 

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