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Sehprobleme und keine Diagnose

LisaD147

Mitglied
Hallo ihr lieben Leute!✋

Ich hab ja schon einen Beitrag geschrieben dass ich mir schwer tue mit meiner Situation klarzukommen, hier möchte ich noch mal die medizinischen Details schreiben vlt hat ja jemand schon so etwas ähnliches erlebt oder Erfahrungen:

Also mein Problem ist Schielen.
Als Kind wurde das ja schon bei mir festgestellt (Amblyopie) und da wurde ich auch behandelt.
Habe eine Brille bekommen und da wurde für ein paar Jahre immer das eine Glas zugeklebt bis es soweit gut war dass ich nur noch Brille tragen musste. (ich bin weitsichtig)

Also eigentlich nie mehr Probleme und das Schielen hat man nur mehr bemerkt wenn ich mal die Brille nicht getragen habe.

Vor ca. 4 Jahren (da war ich 26) hatte ich plötzlich wieder angefangen zum Schielen!🥴
Zuerst nur leicht und meine Augenärztin meinte damals das kann schon auftreten wenn man das als Kind mal hatte und wir werden es beobachten und sehen wie man weiter. vorgeht.
Ich habe da erstmal eine stärkere Brille bekommen aber dadurch hat sich nichts gebessert sondern im Gegenteil:
Ich hatte immer stärker geschielt und dann auch schon Beschwerden mit dem Sehen, da kamen starke Kopfschmerzen und "Geisterbilder" dazu.
Das wurde erstmal behandelt indem sie mir eine Prismenfolie auf die Brille (auf das linke glas, für das schielende Auge) geklebt haben (durch die Prismen wird das Bild umgelenkt und das Schielen ausgeglichen) und das brachte auch Besserung.
Ich war dann regelmässich alle 2 Monate zur Kontrolle bei der Ärztin (das nennt sich Sehschule, da musste ich auc als Kind immer hin wegen dem Schielen) und da wurde von der Orthoptistin (So heißen die Leute die die Schielbehandlungen machen) auch immer das Schielen ausgemessen und es wurde leider immer stärker.
Ich habe dadurch auch immer stärkere Prismefolien zum Ausgleich bekommen.
Das sollte aber keine Dauerlösung sein (So eine Prismenfolie auf der Brille sieht auch etwas komisch aus und gleicht das Schielen zwar aus aber man sieht auch nicht 100% klar durch diese Folien) und so wurde beschlossen dass ich eine Schieloperation machen lassen würde.
Damit sollte das ein für Allemal erledigt sein!

Ich bekam eine Überweisung für die Klinik und war bei 3 Voruntersuchungen, und im August 2022 wurde ich dann operiert!
Erst war alles supi🤗, das Auge schaue wieder gerade und ich wurde die Folie los und konnte wieder normal sehen und ich war happy!
Nur leider nach ein paar Monaten hatten wieder Symptome begonnen (anstrengendes Sehen, Kopfschmerzen, verspanntes Gefühl im Auge) und ich habe wieder bemerkt dass ich wieder geschielt habe!🤢
Damit bin ich wieder zur Ärztin und Sehschule und beide (Ärztin und Othoptistin) hatten jetzt auch keine Erklärung mehr dafür!
Es wurde wieder eine Prismenfolie aufs linke Glas angepasst die auch kurzeitig Hilfe brachte aber es wurde leider immer schlechter und ich habe wieder eine Überweisung zur Optometrie auf der Uniklinik erhalten, die sich das auch nicht erklären konnten und es hat die Suche nach den Ursachen begonnen.
Das standen viele (erschreckende) Möglichkeiten im Raum (von Gehirntumor über Zuckerkrankheit bis zu MS usw....) und in das hat mich sehr nervös gemacht.

Nur bis jetzt ist bei keiner dieser Untersuchungen eine Diagnose heraus gekommen!
-was natürlich einerseits gut ist (sind ja lauter Krankheiten die man echt nicht haben will!) aber natürlich bin ich (und die Ärzte auch) total ratlos wo die Sehprobleme her kommen!

Inzwischen ist es so schlecht dass sie mir eifach eine blinde Mattfolie auf das linke Glas geklebt haben damit das Auge ausgeschaltet wird. Also ich kann jetz nur mit dem rechten sehen.
Dann habe ich wenigstens keine Beschwerden aber das ist auch keine schöne Sache!
Heute wird noch eine Untersuchung auf Myasthenie gemacht, wenn es das auch nicht ist dann gibt es anscheinend keine Erklärung!
Die Orthoptistin in der Augenabteilung in der Klinik hat schon gesagt dass ich vlt damit rechnen muss dass es nicht mehr weggeht. Das würde heißen dass ich für immer nur noch mit dem rechten Auge sehen kann!

Hat jemand so etwas ähnliches schon mal gehabt?
GIbt es noch andere Möglichkeiten was die Ursache sein kann?
Iich kann und will mich einfach nicht damit abfinden wenn es auch nur eine mini Chance aufBesserung gibt!
(Ich binjetzt gerade mal 30 und habe die doofe Mattfolie auf der Brille und kann nicht mehr Auto fahren, dürfte eigentlich streng genommen nicht mal Radfahren, und bin halt auch sonst echt unglücklich mit der Situation!
Also wenn jemand eine klitzekleine Idee hat bitte melden!

Danke!🌼🌼
 

LisaD147

Mitglied
Wurde ein MRT MIT Kontrastmittel gemacht? Hast du sonst irgendwelche Beschwerden oder Ausfälle?
Danke dir für deine Nachricht!🌹
Ja neurologisch ist eigentlich Alles abgeklärt worden, die letzte Idee war Myasthenie aber das scheint auch nix zu sein. (ist ja eigentlich positiv)
Diabetes und Schilddrüse auch nicht.
Sonst bemerke ich auch nichts ungewöhnliches.
Nur das Auge spielt verrückt.
Wenn ich meine Brille mit dem blinden linken Glas trage bin ich wieder komplett beschwerdefrei!
 

LisaD147

Mitglied
Lies mal hier ↓
Ja vielen Dank für den Link!
Hab ich gelesen und ja, leider kenne ich das Alles schon fast auswendig von meinen ganzen Arztbesuchen, weil ich ja in 4 Jahren seit das Schielen bei mir wieder akut geworden ist dauernd damit beschäftigt bin.
Also was ich jetzt habe ist auf jeden Fall Lähmungsschielen und das heißt das sich das linke Auge nicht richtig bewegt weil es von Nerven nicht richtig gesteuert wird.
D.h. ich schiele links nach aussen und unten.
Nur weil sich das Auge nicht gleichmässig mit den Rechten mit bewegt kann man das auch leider nicht operieren weil es dann wieder nur in 1 Richtung stimmen würde. 🥴 (also jetzt hoffentlich halbwegs verständlich erklärt)
Darum kann man es auch nicht mehr mit Prismen korrigieren.
Und jetzt sind eigentlich alle Erkrankungen die das auslösen könnten (Gehirntumor, MS, Myasthenie, Zucker, Schilddrüse....) schon abgeklärt und ich hab nix davon!
(eh gut!)
Aber es liegt anscheinend doch am Auge selber.
Darum kann man jetzt einmal nur das Bild von diesem Auge unterdrücken und darum muss ich halt leider diese Mattfolie auf dem linken Glas haben, gibt anscheinend keine andere Möglichkeit!
 

_Alpha_

Moderator
Teammitglied
Also mein Problem ist Schielen.
Als Kind wurde das ja schon bei mir festgestellt (Amblyopie) und da wurde ich auch behandelt.
Die Amblyopie ist kein Schielen, sondern eine Schwachsichtigkeit. Diese kann aber gerade im Kindesalter zum Schielen (Strabismus) führen. Gut dass es behandelt wurde (oft wird das nicht entdeckt und viel zu spät eingegriffen), so hattest du wenigstens temporär deine Ruhe.

Ich hatte immer stärker geschielt und dann auch schon Beschwerden mit dem Sehen, da kamen starke Kopfschmerzen und "Geisterbilder" dazu.
Doppelbilder meinst du?

Inzwischen ist es so schlecht dass sie mir eifach eine blinde Mattfolie auf das linke Glas geklebt haben damit das Auge ausgeschaltet wird. Also ich kann jetz nur mit dem rechten sehen.
Dann habe ich wenigstens keine Beschwerden aber das ist auch keine schöne Sache!
Macht Sinn. Wenn du durch das beidäugige Sehen nur Probleme hast, ist einäugiges sehen wesentlich edler.

GIbt es noch andere Möglichkeiten was die Ursache sein kann?
Ich sehe keine. Du hast schon renommierte Ärzte und kliniken abgegrast, und meiner Erfahrung nach ist das auch eher selten was du da erlebst.

Weißt du zufällig, welches Schielen du hast? Horizontal, Vertikal, Schief?

Es ist nämlich so, dass horizontalstrabismen "Prismen fressen", wenn sie korrigiert werden - das ist nur leider auch in der Fachwelt nicht immer bekannt bzw. wird ausreichend bedacht. Aber ich weiß ja natürlich nicht, was da genau bei dir verordnet wurde und vorlag.

Du kannst höchstens noch weiter Fachärzte abklappern, aber die Frage ist ob dieser Ärztemarathon mit geringen Erfolgsaussichten die Zeit wert ist.

Ich wünsche dir alles gute!
 

LisaD147

Mitglied
Hallo @_Alpha_ und vielen Dank für deinen Beitrag!
Du kennst dich da super gut aus bist du vom Fach?
Die Amblyopie ist kein Schielen, sondern eine Schwachsichtigkeit. Diese kann aber gerade im Kindesalter zum Schielen (Strabismus) führen. Gut dass es behandelt wurde (oft wird das nicht entdeckt und viel zu spät eingegriffen), so hattest du wenigstens temporär deine Ruhe.
Ja genau so war das auch. Das linke Auge hat viel schlechter gesehen und damals ist eben das rechte Glas abgeklebt worden damit wurde das linke Auge trainiert und das ist auch so gut gelungen dass ich gar keine Operation gebraucht hab da hat die Brille gereicht dass ich nicht (oder fast nicht) mehr geschielt habe.
Doppelbilder meinst du?
Mal so mal so. Manchmal hab ich etwas doppelt gesehen, manchmal war es einfach nur verschwommen, manchmal waren es nur Kopfschmerzen und Schwindel...
Macht Sinn. Wenn du durch das beidäugige Sehen nur Probleme hast, ist einäugiges sehen wesentlich edler.
Ja aber zu 100%. Wenn ich mit nur dem Rechten Auge sehe hab ich null Beschwerden und mit beiden Augen offen ist der Horror. Der Preis ist halt dass ich dieses, naja ich sag einmal nicht besonders hübsche abgeklebte Brillenglas habe aber es geht nicht mehr anders!
Weißt du zufällig, welches Schielen du hast? Horizontal, Vertikal, Schief?

Es ist nämlich so, dass horizontalstrabismen "Prismen fressen", wenn sie korrigiert werden - das ist nur leider auch in der Fachwelt nicht immer bekannt bzw. wird ausreichend bedacht. Aber ich weiß ja natürlich nicht, was da genau bei dir verordnet wurde und vorlag.
Ich hatte zuerst nur horizontal nach außen (Exotropie??) und ja, es war auch genau wie du schreibst, zuerst war es mit der Prismenfolie wieder gut, nach kurzer Zeit wurde es schlechter und ich habe wieder ein stärkere Prismenfolie bekommen und das ging immer weiter so bis ich dann 30 Prismen hatte!
Dann hat man die Operation gemacht und es war erst mal wieder gut.
Und jetzt habe ich Schielen nach außen und unten!
Und eben nicht stabil, also das Auge bewegt sich nur mehr wenig aus der Schielstellung raus!
 

mistry

Neues Mitglied
Danke dir für deine Nachricht!🌹
Ja neurologisch ist eigentlich Alles abgeklärt worden, die letzte Idee war Myasthenie aber das scheint auch nix zu sein. (ist ja eigentlich positiv)
Diabetes und Schilddrüse auch nicht.
Sonst bemerke ich auch nichts ungewöhnliches.
Nur das Auge spielt verrückt.
Wenn ich meine Brille mit dem blinden linken Glas trage bin ich wieder komplett beschwerdefrei!
Hallo du,
hier jemand mit Myasthenia Gravis.
Bitte sprich mal deine Ärzte bezüglich eines Bluttests an und lasse ACHR-Antikörper kontrollieren (Acetylcholinrezeptor-Antikörper). Danach wäre ein Pyridostigmintest eine Möglichkeit und daraufhin ist ein MRT des Thymus auch eine Option. Falls all das gemacht wurde und es keine Anzeichen für Myasthenia Gravis gab, bin ich froh, dass du nicht im Club bist ;).

Besprich bitte zusätzlich mit deinem Neurologen die Option für Borreliosetests oder im schlimmsten Fall für eine Lumbalpunktion ( MS, andere entzündliche Erkrankungen).
Ich drücke alle Daumen!
 

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