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Ist hier jemand, der sich mit Epilepsie auskennt?

D

Dreamy82

Gast
Guten Abend liebe Forumsmitglieder,

ich mache mir gerade große Sorgen. Ich bin eine Frau von 39 Jahren.
Im Alter von 9 Jahren entwickelte sich bei mir eine Form von Epilepsie. Ganz oft verlor ich für kurze Zeit das Bewusstsein. Das hatte zur Folge das ich in der Schule wichtiges oft nicht mitbekam weil ich plötzlich abwesend war. Wenn ich mit dem Rad oder auf Rollschuhen unterweges war stürzte ich oft wegen den plötzlichen Bewusstseinsstörungen. Gekrampft habe ich aber nie.
Ich bekam Antiepileptika verschrieben. Die machten mich ziemlich müde, so das ich mich oft nicht gut konzentrieren konnte. Ich machte oft Flüchtigkeitsfehler und brauchte lange für meine Hausaufgaben, aber ich verlor kaum noch das Bewusstsein. Doch insgesamt entwickelte ich mich langsamer als Gleichaltrige.
Für meine Eltern war es schwer zu akzeptieren ein Kind mit Epi zu haben. Ich hatte nie den Eindruck das sie mich so geliebt haben wie meine beiden älteren Schwestern die ohne Probleme durch die Schulzeit und durchs Berufsleben gingen.
Ich bin auch meinen Weg gegangen, aber es war sehr schwer. Ich hatte oft mit Kündigungen und Arbeitslosigkeit zu kämpfen, weil ich eben ein Träumerchen bin, oft unkonzentriert und sehr langsam. Seit 5 Jahren arbeite ich als Tierpflegerin und bin glücklich damit.
Seit meinem 20. Lebensjahr nehme ich keine Antiepileptika mehr, weil meine EEGs irgendwann keine Veränderungen mehr zeigten. Ich habe mich damals sehr gefreut weil ich diesen "Makel" (meine Familie gab mir jedenfalls immer das Gefühl) los war. Ich konnte auch den Führerschein machen.
Es ging mir auch lange Zeit gut. Als ich 30 war und gerade viel Stress mit meiner Familie hatte und sich mein Freund von mir trennte, gab es aber ein paar komische Ereignisse. Wenn ich morgens wach wurde, war mein Bett komplett zerwühlt, was ich nicht kannte weil ich eigentlich immer ruhig daliege. Ja und das war nicht alles. Ich hatte furchtbare Schmerzen im Mund, ein bisschen an der Zunge und vor allem innen an der Wange. Ich bin damit zum Zahnarzt der entsetzt feststellte das ich mich verstümmelt habe! Salbe half nur bedingt. Es hatte sich durch das Beissen ein Knubbel gebildet den mir ein Kieferchirurg entfernt hat. Nach kurzer Zeit war der Spuk aber vorbei und ich machte mir keine weiteren Gedanken.
Vor ein paar Jahren hatte ich länger anhaltende Gesichtsschmerzen und ging zu einem Neurologen. Er verschrieb mir Tabletten (Amitryptilin) die gut halfen. Ich habe ihm auch gesagt das ich in meiner Kindheit und Jugend Epileptikerin war. Er machte deswegen vorsichtshalber ein EEG, wo es ein paar Auffälligkeiten waren die aber seiner Meinung nach nichts mit Epilepsie zu tun hätten. Ich war natürlich erleichtert.
Seit ein paar Monaten merke ich ab und zu aber seltsame Aussetzer die manchmal peinlich sind.
Letztes Wochenende spürte ich auf einmal starke Schmerzen seitlich an der Zunge. Zuerst war es eher ein Brennen und ich schob das darauf das ich jede Menge Mandarinen gegessen hatte. Doch dann kamen die Schmerzen und ich entdeckte eine üble Stelle an der Zunge. Da ich am Dienstag eh eine Behandlung beim Zahnarzt hatte, fragte ich ihn danach. Er meinte, ich hätte mir in die Zunge gebissen. Das wäre aber auch kein Wunder weil meine Zunge im Verhältnis zu meinem Mund relativ groß ist und meine Zähne ziemlich nach innen stehen.
Ich finde es nur komisch das das jetzt plötzlich ein Problem sein soll.
Im Moment habe ich ziemlich viel Stress, privat und beruflich. Da ich mich viel mit Epilepsie beschäftigt habe weiß ich auch das Stress Anfälle auslösen kann.

Ist also meine Sorge berechtigt das die Epilepsie bei mir zurück ist?
Sollte ich einen Termin bei einem Neurologen machen?
Denn ich mache mir auch Sorgen weil ich jeden Tag mit dem Auto zur Arbeit fahre und ich weiß das es dann gefährlich werden könnte!

Es grüßt euch
Dreamy82
 
R

RX64

Gast
Wenn du dir im Schlaf auf die Zunge beißt und davon nicht wach wirst, gehe ich schon davon aus, dass du im Schlaf krampfst. Vielleicht wäre eine Nacht im Schlaflabor sinnvoll?

Hat man bei dir mal ein MRT gemacht? Ein EEG ist nach meiner Erfahrung nicht immer wirklich aussagekräftig (habe auch Epilepsie und mein EEG war immer unauffällig).

Wurde mal getestet, wie du auf verschiedene Reize reagierst, ob deine (möglichen) Anfälle vielleicht psychogen sind (also nicht im Sinne von eingebildet oder simuliert, sondern dass du z.B. eher zu Anfällen neigst, wenn es dir psychisch nicht so gut geht, Stichwort Trennung)?

Verstehe ich das richtig, dass du einmal "spontan" am Tag eine Bisswunde auf der Zunge hattest, also dir praktisch im wachen Zustand auf die Zunge gebissen und es erst später gemerkt hast? In dem Fall würde ich das Auto ggf. schon stehen lassen, bis das abgeklärt ist. Es wäre übrigens denkbar, dass z.B. die Säure in den Mandarinen einen Anfall ausgelöst hat. Je nach Epilepsieform kann eine günstige/ungünstige Ernährung einen ähnlich großen Effekt haben wie eine gute/schlechte Medikation.
 

Dalmatiner

Aktives Mitglied
Geh zu einem Arzt der speziell Epilepsie behandelt. Es gibt auch Behandlungszentren, die stationär aufnehmen und rundum abklären was vorliegt und ob und welche Medikamente in Frage kommen.
Starker Stress kann Anfälle auslösen, da solche Sachen ja im Gehirn verarbeitet werden. Das würde passen.
Wenn du kannst lass das Auto stehen. Bei untypischem Unfallgeschehen forscht die Versicherung nach wie das passieren konnte. Die Haftpflicht übernimmt, will das Geld aber von dir wiederhaben. Die Kasko zahlt gar nichts. Das könnte dich ruinieren. Vom Personenschaden ganz abgesehen, da wird ein Strafverfahren eingeleitet. Gilt also alles für den Fall der Unfall ist "komisch" und die Polizei hat den Verdacht auf Alkohol/Medikamente/ medizinischer Notfall. Dann rollt sie Lawine los.
 

Dalmatiner

Aktives Mitglied
Grad habe ich nochmal nachgeschaut. Was du beschreibst an aktuellen Bescbwerden ist typisch für eine Rolando Epilepsie.
Was du aus der Kindheit beschreibst könnte eine andere Art Epilepsie sein. Kenne ich auch Name fällt mir aber nicht ein.
 
D

Dreamy82

Gast
Danke das hier jemand geantwortet hat.
Vor allem vielen Dank @RX64 da du dich als ebenfalls Epilepsiebetroffener gut auskennst.
Du hast auch recht das es sich bei mir in der Kindheit und Jugend um Absencen gehandelt hat.
Bei dem EEG was vor ein paar Jahren gemacht wurde, hatte ich laut Neurologe "unspezifische" Veränderungen unter Hyperventilation. Es waren keine spike waves zu sehen sondern nur "langsame Wellen". Er sagte es bestehe kein Handlungsbedarf was mich natürlich erst mal beruhigte.
Vor ein paar Jahren wurde mal ein MRT vom Kopf gemacht weil ich mehrmals innerhalb kurzer Zeit eine Migräneaura hatte. Es wurde aber nichts auffälliges festgestellt.
Ich habe nur das Brennen an der Zunge plötzlich am Abend gespürt, eben nach dem Essen von mehreren Madarinen. Den Zungenbiss habe ich aber erst am Morgen bemerkt, also muss ich mir im Schlaf in die Zunge gebissen haben. Das könnte sicherlich ein Zeichen für einen Krampfanfall sein, denn ich bin nicht davon wach geworden. Ich habe mich auch mit psychogenen Anfällen beschäftigt. Ich habe gelesen, dass sie meistens tagsüber auftreten und nur selten im Schlaf.

Ich denke ich werde noch mal einen Termin bei einem Neurologen machen müssen. Blöd nur dass es meistens Monate dauert bis man einen Termin bekommt.
Doch allein schon wegen dem Autofahren ist das wichtig.
 

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