Wenn der Partner chronisch krank ist

Es wird immer schwieriger für mich mit der Wirklichkeit umzugehen. Aber von Vorne: Es sind schon über 15 Jahre her, dass mein Mann krank wurde. Eine seltene Erkrankung die nicht benannt werden konnte. Sein Zustand verschlechterte sich immer weiter ( Lungenfunktion nahm ab, Nebenhöhlenentzündungen, Ohrenentzündungen, Morbus Addison, Schmerzen....). Immer wieder kamen neue Theorien und Therapien dazu, ohne Erfolg. Ausgerechnet in der schlimmste Zeit bekamen wir unseren ersten Kind. Für mich war die Schwangerschaft und das erste Jahr eine durchgehende Ausnahme Situation. Die ständige Sorge ob er überlebt, wie es ihm geht, in jeder Minute auf den kleinsten Veränderungen zu reagieren. Dazu das Baby, das nicht einfach war. Ein Kind bekommt schon im Mutterleib so viel mit. So war es nicht wunderlich, dass ich ihn nicht hinlegen konnte. Er "funktionierte" nur ständigem Körperkontakt.
Mit der zeit wurde der Zustand meines Mannes stabiler, aber nicht richtig besser. Unsere Tochter kam auf die Welt.
Nun es geht ihm besser (im Vergleich mit Früher) aber ich bin ausgebrannt und mache mir weiterhin sorgen. Er geht mit seiner Krankheit mit einer bewunderswerten Konsequenz vor, nimmt seine Medikamente, macht alle Therapien. Er nimmt sich eisern zusammen und geht zur Arbeit. Er redet wenig mit anderen darüber und sagt es kaum wie es ihm geht. Er meint es wäre unmöglich dauernd aufzuzählen, was gerade nicht passt. Nachdem man von außen ihm nicht ansieht, dass er krank ist, denken viele nicht daran (Familie, Freunde). So passiert es regelmäßig, dass Termine und Treffen immer wieder von uns abgesagt werden müssen. Er hat keine Kraft mehr etwas zu unternehmen. Kinder, Haushalt bleibt bei mir hängen, für spontane Unternehmungen bleibt kein Energie übrig.

So, es hat mir gut getan einmal anzufangen alles aufzuschreiben. Geht es jemandem ähnlich? Wie geht ihr damit um?
Lg

Hallo erstmal,
ich selber bin nicht in so einer Situation, aber ich bin echt Stolz auf dich, (Dazu brauch ich dich auch nicht weiter kennen) dass du deinen Mann so unterstützt. Ich finde es ehrlich gesagt eine Frechheit, wenn freunde und sogar die Familie das nicht glaubt. Kopfschmerzen oder Krebs oder so sieht man einem auch nicht an. ich hoffe deine oder eure Kinder kommen auch damit klar. Ich finde es auch hart, dass es letztendlich alles auf dir kleben bleibt, aber du scheinst wirklich stark zu sein und das ist auch das was dein Mann denkt! Ich kann leider nicht mehr viel dazu schreiben aber ich wünsche dir bzw. euch sehr viel Kraft und wünsche euch das Beste! Ich hoffe, das hat dir vielleicht etwas gebracht. 🍀

Ich möchte Dir meine Bewunderung für ihn aussprechen, so wie er damit umgeht.
Es scheint so zu sein, dass er alles unternimmt, um "normal" zu sein und um damit zu erreichen, das ihm kein ungewolltes Mitleid entgegen gebracht wird.
Es könnte sein, dass er das nicht mag und dass er befürchtet, sozial ausgegrenzt zu werden.
Schwäche kann er nur Dir gegenüber offenbaren, weil du seine Vertraute bist.
Allerdings scheint er sich nicht darauf zurück ziehen zu wollen, so lange irgend etwas geht und sein Körper ihm keine Grenzen setzt.

Ich hab so eine Situation noch nicht erlebt, daher kann ich nur einfachste Ideen anbringen.

Die eine wäre, dass er beansprucht, was ihm hier zusteht: vielleicht einen GDB, vielleicht Teilzeit, vielleicht finanzielle Unterstützung als Entlastung eures Einkommens. Er bekäme so ein bisschen mehr Zeit für Dich und das Kind. Aber auch für sich - zur Erholung.

Die andere wäre, dass Du diese demonstrative Stärke, die er zeigt, wahr nimmst und für dich verinnerlichst.
Indem er selber in seiner Situation nicht aufgibt bedeutet er Dir, dass Du ebenfalls nicht aufgeben sollst.

Zuletzt müsstest Du rein technisch betrachtet für Zeitersparnis für Euch sorgen. Dazu müsstest Du kreativ sein. Eine Spülmaschine spült für Dich? Ein Supermarkt liefert Tiefkühl-Grundzutaten zu Mahlzeiten? Du saugst nur noch alle 14 Tage Staub und was liegen bleibt bleibt liegen?
Es wäre eine Zeitoptimierungs-Idee zu Deinen Gunsten, zu Gunsten deiner Tochter und letztlich durch innere bessere Zufriedenheit auch zu seinen Gunsten.

Ok - das alles ist leicht gesagt. Aber anscheinend besteht - wie Du schreibst - durch das Ausbrennen Handlungsbedarf.
Du befindest dich also kontinuierlich ansteigend in einer Zwangslage und musst, um das Ziel zu erreichen, Abstriche an "Perfektion" machen.
Fahre ein geplantes Tempo herunter, solange Du noch eine Fortbewegung feststellen kannst.

Manche Umstände lassen es nicht zu , dass man sich beim Schwimmen mit anderen vergleicht, wenn es aktuell bereits schwierig ist, sich über Wasser zu halten.

Liebe TE,

ich bin zwar nicht ganz in deiner Situation. Bei meinem Mann wurde vor einigen Wochen Diabetes Typ 2 festgestellt. Da wurde auch eine Maschinerie in Gang gesetzt, die mich fast überrollt hatte. Warum, fragst du dich sicher. Mein Mann hatte durch die Insulin-Einstellung erstmal sehr viele Termine und durfte nicht Autofahren. Er ist zwar schon Rentner und kümmert sich um unseren autistischen Sohn.
Diese ganzen Termine waren von gleich auf jetzt. Ich musste vieles umorganisieren wegen Präsenz auf der Arbeit und Homeoffice (mein Job ist nur sehr eingeschränkt homeofficefähig, wir haben eine Liste, wo wir uns eintragen müssen wann wir in Präsenz da sind und wann in Homeoffice). Teilweise koallidierten die Termine mit den Bringezeiten des Fahrdienstes mit unserem autistischen Sohn, weil mein Mann die Termine so nehmen musste wie sie kamen, da er als Notfall dort aufgenommen wurde.
Ich musste Anrufe tätigen alles umdisponieren auf der Arbeit. Für mich ist das der pure Stress. Unser Alltag mit einem autistischen Kind ist schon anstrengend genug. Mein Mann ist auch nicht mehr so fit wie früher, da hat sich doch durch Diabetes einiges geändert. Das ist für uns auch ein Grund, dass unser Sohn in die Notbetreuung der Schule geht wegen Corona. So das mein Mann auch mal Zeit hat sich zur regnerieren. Ein Autisten zu betreuen heißt, wenig Zeit haben für sich. Und ich muss auch noch arbeiten. Ich bin auch einige Jahre jünger als mein Mann.

Ich finde es toll, wie du es machst . Du hast meine Hochachtung. Denke bitte auch mal an dich. Wie sieht es denn mit einer Familienkur aus? Kann ich nur empfehlen. Ich war letztes Jahr mit unserem Autisten da. Hat mir sehr viel gebracht. Auch wie man umgeht mit Corona.

LG Jedi

Hallo und danke für eure Antworte!!!
Schon das schreiben hat mir geholfen mich wieder zu fangen und was ihr schreibt hilft mir genauso weiter.

llxll04 meinte:

Ich finde es ehrlich gesagt eine Frechheit, wenn freunde und sogar die Familie das nicht glaubt.

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Sie wissen alle, das er krank ist, nur wie schrieb, sieht man es ihm nicht an, bzw. er redet nicht darüber. So passiert es immer wieder, das seine (körperliche)Kraft überschätzt wird.

Bodenschatz meinte:

Es scheint so zu sein, dass er alles unternimmt, um "normal" zu sein und um damit zu erreichen, das ihm kein ungewolltes Mitleid entgegen gebracht wird.
Es könnte sein, dass er das nicht mag und dass er befürchtet, sozial ausgegrenzt zu werden.
Schwäche kann er nur Dir gegenüber offenbaren, weil du seine Vertraute bist.
Allerdings scheint er sich nicht darauf zurück ziehen zu wollen, so lange irgend etwas geht und sein Körper ihm keine Grenzen setzt

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Da hast du ganz recht! Die Kinder geben ihm kraft weiter zu machen, sein Lebenswille ist sehr stark. Er möchte noch sooo vieles machen. Es ist halt manchmal ermüdend und anstrengend das alles auf zu fangen, obwohl, wie du schreibst, er versucht es eh auch von mir diesen last zu nehmen.
Ich musste mich mal in diesem Forum ausheulen
Leider mit dem Ausruhen ist ihm nicht geholfen, es wird nicht besser. Das tun und machen hielt ihm aufrecht. Er möchte uns versorgt wissen..... (diese Gedanke macht es auch nicht einfacher damit um zu gehen.)


Danke für deine Worte "Jedimeisterin"!
Wünsche dir auch viel Kraft mit deinem Sohn und deinem Mann. Es ist nicht leicht neben einem autistischen Kind noch mit einer neuen Situation um zu gehen. Ich hoffe es normalisiert sich schnell wieder alles. Meien Mutter hat auch Diabetis bekommen, sie ist mitlerweille gut eingestellt und es geht ihr gut.
Ich versuche immer wieder für mich ein wenig Zeit zu nehmen, was jetzt mit Home Office und Kinder teilweise Zuhause nicht immer geht.
Mit euren Worten geht es mir schon besser, Danke!
LG