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Noch eine Operation notwendig!

Da ich bereits Urlaub habe gab es heute für uns beide Hühnchen ein gepflegtes Frühstück im Café!
Ich wollte mal etwas Abstand zum Alltag um mit ihr in Ruhe über die OP zu sprechen.
Da mein Freund in diesen Dingen sowieso nichts Produktives beizusteuern hat habe ich ihn mal ausgeklammert- „es geschieht ja sowieso was du willst!“

Wir haben mal besprochen ob sie selbst Zweifel hat und was der Gedanke an die OP mit ihr macht.
Kurz und direkt sagte sie „wenn ich ja sage bin ich 2 Monate ein Krüppel und wenn ich nein sage bin ich es lebenslang, also lieber Ja auch wenn’s Sch…. Ist!“
Spinagirl meinte:
Und Nein das willst du nicht wenn du es irgendwie vermeiden kannst!!
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Das war auch für sie der wichtigste Grund für die Entscheidung! So kommt sie davon!

Überraschend für mich war dass sie vor der OP an sich weniger Angst hat- „sie werden schon wissen was sie tun“, als vor den Wochen danach!
Sie meinte sie hatte noch nie einen Oberschenkelgips (hatte sie doch als kleines Kind, kann sich aber nicht mehr erinnern!) und befürchtet dass sie sich damit überhaupt nicht richtig bewegen wird können. - „dann muss ich 8 Wochen nur rumsitzen!“
Ich habe gesagt dass ich denke es wird nicht so schlimm sein, das hätten Andere überstanden die sicherlich weniger abgehärtet waren als sie!

Wir haben auch wegen der Termine diverse Szenarien besprochen und schließlich für den späteren Termin (6. Januar) entschieden.
Den Winterurlaub noch zu genießen ist definitiv ein Vorteil und den Gehgips über Ostern fand sie auch nicht so schlimm!
- „Humpeln kann ich ja gut!“
Sarkastisch wird sie inzwischen auch schon!

Nun überlege ich noch ob es etwas gibt womit ich ihr die schwierigen 8 Wochen mit dem hohen Gips ein wenig versüßen kann.
Ideen sind gerne willkommen!
 
früher-vogel meinte:
Hilfe im Sinne von "mentaler Stütze" für dich oder bei der Entscheidungsfindung?
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Er ist der Meinung man müsste generell hinterfragen ob die OP wirklich notwendig ist und wenn dann in welchem Umfang bevor man sich zu einer schnellen Entscheidung drängen lässt!
Und es sei mir sowieso seine Meinung egal bei Allem was meine Tochter betrifft!

Tatsächlich ist das nur sein Ventil, er kann mit ihren Handicaps nicht umgehen / fühlt sich machtlos und überfordert.
Im Endeffekt tut sie ihm leid und er findet keinen Weg das auszudrücken!
 
SalmaPlus meinte:
Nun überlege ich noch ob es etwas gibt womit ich ihr die schwierigen 8 Wochen mit dem hohen Gips ein wenig versüßen kann.
Ideen sind gerne willkommen!
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Mir käme da eine Art Wochenkalender, Prinzip wie ein Adventskalender, in den Sinn.
Acht Päckchen packen und an einem Ort aufstellen, den sie jeden Tag sehen kann. Gefüllt mit Dingen, die junge Mädels halt so mögen (Schminkzeug, Buch, ein schönes T-Shirt, Schreibutensilien, Haarstyling, Parfum, Modeschmuck). Was halt Deiner Tochter Spaß macht, Du kennst sie ja am besten.
Jede überstandene Gipswoche darf sie eines auspacken.
Mit fortschreitender Zeit wird der "Haufen" kleiner und man kann es jeden Tag sehen.
 
SalmaPlus meinte:
Das war auch für sie der wichtigste Grund für die Entscheidung! So kommt sie davon!
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Ja ihr habt recht, gar nicht drüber nachdenken!!
Wenn sie sich das irgendwie ersparen kann dann bitte machen auch wenn’s unangenehm ist!🥴

Bei mir geht’s leider nicht anders, außerdem sind bei mir beide Füße betroffen und auch noch unterschiedlich!

Also 1. Die Treter sind hoch, klobig, einfach hässlich und sehen links und rechts anders aus!😳
2. Die werden immer nach Maß angefertigt und das dauert mehrere Wochen
3. Man muss sie auch bewilligen lassen und bekommt maximal 3 Paar in 2 Jahren.

Also nix mit „Ich geh schnell Schuhe shoppen…“😝
 
SalmaPlus meinte:
Heute wurde ich unsanft aus meiner Urlaubsstimmung gerissen und stehe etwas neben mir denn leider kommt nun wieder Einiges auf meine Tochter zu!
(Ich versuche mich kurz zu fassen, muss dennoch Einiges dazu erklären)

Wir hatten uns erst über die guten Neuigkeiten bezüglich ihrer Skoliose gefreut und auf unsere freien Tage / den Urlaub! Heute stand noch routinemäßig Termin in der Fußambulanz wegen ihrem Klumpfuß (in der Kindheit 2 mal operiert) bei unserem Spezialisten auf dem Programm, danach wollten wir einen kleinen Ausflug machen.
Hatte mir nicht groß Gedanken gemacht, es ging nur um Verordnung und Gipsabdruck für eine neue Orthese (sie benötigt von kleinauf eine Fuß-Unterschenkel-Orthese zum Laufen und den Fuß geradezustellen), die Aktuelle wird bereits wieder zu klein. (Wachstumsphase!)
Die Anfertigung braucht 6-8 Wochen, dann sollte sie für die nächsten 1 - 1,5 Jahre wieder gut zurechtkommen, wir kennen die Prozedur bereits.

Als unser behandelnder Arzt den Fuß untersuchte schien er gar nicht zufrieden und hat zusätzlich gleich auch Röntgen angeordnet, war zum Glück direkt im der Klinik möglich.

Leider kann dann die schlechte Nachricht!
Durch ihren derzeitigen Wachstumsschub kam / kommt es wieder zu einer fortschreitenden Deformation Richtung Sichelfuß und eine weitere Operation ist notwendig sofern wir diese stoppen / korrigieren möchten!
Ohne Eingriff wächst der Fuß immer stärkerer in die Fehlstellung, d.h. er dreht sich noch stärker nach innen und krümmt sich nach unten, was wieder in Richtung der typischen Klumpfuß-Form führt.
Belasten / Auftreten würde schwieriger / schmerzhafter, Ein maßgefertigter Klumpfuß-Schuh wäre bald nicht mehr zu vermeiden, sie könnte nie mehr normale Schuhe / Sneakers tragen!

Die OP an sich ist kein großer Eingriff, allerdings hat es die postoperative Korrektur / der Ablauf in sich!
Um in der korrigierten Stellung richtig zu verheilen muss das Bein nach der OP für 8 Wochen ruhiggestellt werden. Das bedeutet 8 Wochen Oberschenkelgips von den Zehen bis zur Hüfte! Direkt nach der OP bekommt sie einen Spaltgips, damit soll sie gar nicht laufen, also entweder liegen oder für draußen einen Rollstuhl ausleihen!
Danach kommt wahrscheinlich Kunststoffgips, aber sie darf dennoch nicht auftreten und muss so lange an 2 Stützen laufen!
Daraufhin wird per 3D-Scan die neue Fußform vermessen und für eine neue Orthese gescannt, die Anfertigung dauert dann wieder 6 Wochen (Minimum). Bis zur Fertigstellung (die alte Orthese passt natürlich dann nicht mehr!) wird der Fuß mit einem Unterschenkel-Gehgips stabilisiert, damit dürfte sie immerhin wieder belasten, sprich auftreten.
Das bedeutet jedoch insgesamt 14 Wochen Gips, sofern Alles ohne Komplikationen abläuft!

Wir werden noch mal in Ruhe darüber sprechen aber ich denke die OP ist absolut in ihrem Sinne! Die Entscheidung ist eher nicht OB sondern WANN die OP stattfinden soll!

Wir bekamen 2 Terminvorschläge und müssten bis nächste Woche entscheiden! Der frühestmögliche wäre der 18. Dezember, die Alternative wäre der 6. Januar, eine Entscheidung zwischen Pest und Cholera!
Wählen wir den früheren Termin (Dezember) wäre die Entlassung exakt zu Beginn der Weihnachtsferien! Der 1. Gipswechsel nach 1 Woche wäre der 27. 12., genau unser Abreisetag für den Winterurlaub. (Wir haben gemeinsam mit Freunden eine Hütte gebucht). Okay, wir können auch einen Tag später anreisen, allerdings sind Winterferien im Gips natürlich nicht so prickelnd!
Dafür hätte sie 16./17. Februar die 8 Wochen rum, wenn Alles klappt wäre ihre neue Orthese in KW 14 fertig und sie könnte immerhin noch einen guten Teil der Osterferien ohne Gipsbein genießen!

Der Termin 6. Januar bedeutet dass sie frühestens einen Tag vor ihrem 14. Geburtstag aus der Klinik kommt!
Direkt nach der OP mit dem Spaltgips Geburtstag zu feiern ist dann auch nicht so schön!
Alle anderen Termine verschieben sich natürlich zurück, also müsste sie den hohen Gips bis 4./5. März tragen, die Fertigstellung der Orthese wäre frühestens in KW 16, dh sie müsste die gesamten Osterferien mit dem Gehgips verbringen!

Generell finde ich es sehr ungünstig während der kalten Jahreszeit (eventuell bei Eis und Schnee) mit dem Oberschenkelgips und den Stützen zu laufen- aber auf einen früherer Termin besteht leider keine Chance!

Wir werden die Sache auch dieses Mal auf unsere Art meistern, aber ich habe keine Idee wie ich bezüglich der Termine entscheiden soll, sie selbst sagt es wäre ihr ziemlich egal. Aber die Meinungen können sich derzeit schnell ändern, wie ich anhand des Wochenendes gelernt habe!

Hat Jemand Gedanken dazu? Lieber Pest oder Cholera?
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Das muss sehr schwer für euch sein. Ich kann gut verstehen, wie euch das umtreiben muss, da hängt so viel dran und es bedeutet so viel mentale Belastung für alle.
Mein zweites Kind hatte auch gesundheitliche Probleme und einige OPs, aber jede Erfahrung ist anders.

Welcher Termin besser ist, ist schwer zu sagen, ich wäre für den ersten, damit sie zum eigenen Geburtstag hin schon wieder dem Ende der schwierigen Zeit entgegen sehen kann.
Die einzige Frage, die ich an Ärzte hätte, wäre ob ihr weiteres Wachstum eine OP nicht negativ beeinflussen könnte. Als Mädchen wächst sie nach 16 nicht mehr so viel, ist jetzt der richtige Zeitpunkt? Aber ich glaube, ihr habt das im Griff, kennt eure Ärzte und vertraut ihnen.

Ich wünsche euch von Herzen Kraft und hoffe, dass es deiner Tochter anschließend gut geht. Es ist eine Investition in ihre Zukunft.
 
Schattenschirm meinte:
Das muss sehr schwer für euch sein. Ich kann gut verstehen, wie euch das umtreiben muss, da hängt so viel dran und es bedeutet so viel mentale Belastung für alle.
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Der Schrecken ist fürs Erste überwunden, wir haben eben wieder etwas auf der „Agenda“.
Sie hat über die Jahre so Einiges hinter sich, somit werden wir auch dieses Mal erfolgreich überstehen!
Aber vielen Dank an dich, da die Nachricht unvermutet kam hatten wir schon kurzfristig zu kämpfen!
Schattenschirm meinte:
Mein zweites Kind hatte auch gesundheitliche Probleme und einige OPs, aber jede Erfahrung ist anders.
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„Hatte“ bedeutet hoffentlich ihr habt das Thema hinter euch gebracht?
Schattenschirm meinte:
Welcher Termin besser ist, ist schwer zu sagen, ich wäre für den ersten, damit sie zum eigenen Geburtstag hin schon wieder dem Ende der schwierigen Zeit entgegen sehen kann.
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Das war auch ein Gedanke- sie hat sich dann aber für den späteren Termin entschieden, da sie befürchtet im Winterurlaub mit dem hohen Gips und an Krücken gar nichts tun zu können!
Schattenschirm meinte:
Die einzige Frage, die ich an Ärzte hätte, wäre ob ihr weiteres Wachstum eine OP nicht negativ beeinflussen könnte. Als Mädchen wächst sie nach 16 nicht mehr so viel, ist jetzt der richtige Zeitpunkt? Aber ich glaube, ihr habt das im Griff, kennt eure Ärzte und vertraut ihnen.
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Es gibt leider keine Garantie dass dieser Eingriff der letzte dieser Art sein wird!
Aber ihr behandelnder Chirurg erklärte uns dass wir auf keinen Fall zuwarten sollten denn die Fehlstellungen wären dann noch schwieriger reversibel!
Ja ich bin sicher wir sind in guten Händen, ich habe Kontakt zu Eltern anderer Klumpfuß-Kinder und muss sagen vergleichsweise ist das Ergebnis in ihrem Fall sehr zufriedenstellend!
Schattenschirm meinte:
Ich wünsche euch von Herzen Kraft und hoffe, dass es deiner Tochter anschließend gut geht. Es ist eine Investition in ihre Zukunft.
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Vielen lieben Dank!
Es geht ihr glücklicherweise auch momentan recht gut, wir sehen die OP als einen weiteren Schritt auf dem Weg zu einem möglichst „normalen“ Leben ohne allzu schwere Einschränkungen!
 
SalmaPlus meinte:
Der Schrecken ist fürs Erste überwunden, wir haben eben wieder etwas auf der „Agenda“.
Sie hat über die Jahre so Einiges hinter sich, somit werden wir auch dieses Mal erfolgreich überstehen!
Aber vielen Dank an dich, da die Nachricht unvermutet kam hatten wir schon kurzfristig zu kämpfen!
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Das kann ich mir gut vorstellen!
SalmaPlus meinte:
„Hatte“ bedeutet hoffentlich ihr habt das Thema hinter euch gebracht?
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Es handelte sich bei uns um eine Fehlbildung der Harnleiter. Die ersten 2 Jahre waren wirklich schwer mit künstlichem Blasenausgang, OPs, einer lebensgefährlichen Nierenentzündung. Wir waren damals nicht so gut beraten, aber wussten es nicht. Wir dachten, in einer Großstadt müssen gute Ärzte sein. Wir sind aber schließlich weggezogen und zu einer anderen Klinik gegangen. Die haben die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen, eine große OP angesetzt und die Harnleiter in Ordnung gebracht. Keiner kann sagen, ob das für immer in Ordnung bleibt, da er ja noch wächst, aber es ist jetzt 6 Jahre her und bisher war alles in Ordnung.
Dennoch kommt bei mir nicht so wirklich Ruhe rein seelisch. Habe schon eine Traumatherapie gemacht, aber es bleibt schwierig für mich. Bald kommt wieder eine der jährlichen Kontrollen.

SalmaPlus meinte:
Vielen lieben Dank!
Es geht ihr glücklicherweise auch momentan recht gut, wir sehen die OP als einen weiteren Schritt auf dem Weg zu einem möglichst „normalen“ Leben ohne allzu schwere Einschränkungen!
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Ich drücke euch und besonders deiner Tochter die Daumen, dass sich die Mühen auszahlen. Sie ist sehr tapfer und ich finde es toll, dass sie sich für einen schönen Winterurlaub entschieden hat. Der sei euch von Herzen gegönnt.
Von so einem Urlaub träume ich. ♡♡
 
Schattenschirm meinte:
Die ersten 2 Jahre waren wirklich schwer mit künstlichem Blasenausgang, OPs, einer lebensgefährlichen Nierenentzündung.
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Oh ja, kann ich nachvollziehen!
Ihr habt die schwerste Zeit aber auch überstanden, gratuliere!
Lebensgefahr bestand bei uns nur im ersten Monat, aber ich kann nachfühlen wie extrem belastend solche Situationen sind!
Schattenschirm meinte:
Dennoch kommt bei mir nicht so wirklich Ruhe rein seelisch. Habe schon eine Traumatherapie gemacht, aber es bleibt schwierig für mich. Bald kommt wieder eine der jährlichen Kontrollen.
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Da ihr jetzt zum Glück in guten Händen seid habt ihr Grund zu Optimismus!
Denke daran dass euch jetzt von Ärzten geholfen wird die wissen was sie tun!
Schattenschirm meinte:
Sie ist sehr tapfer und ich finde es toll, dass sie sich für einen schönen Winterurlaub entschieden hat.
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In der Tat! Sie wird allmählich zu einer jungen Dame und mir ist wichtig dass sie die bestmöglichen Voraussetzungen für eine schöne selbstbestimmte Zukunft mit auf den Weg bekommt!
Die Hilfsmittel die sie eben braucht ermöglichen ihr ein nahezu „normales“ Leben und dass sie an der Krücke laufen muss wird sie nicht allzusehr stigmatisieren wie ich hoffe!
Schattenschirm meinte:
Von so einem Urlaub träume ich.
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Wünsche ich dir von Herzen, mal Ausspannen ist wichtig!
Und Toi Toi Toi für die die nächste Kontrolle!
 

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