Morbus Wegener

Hallo zusammen,
ich habe bereits ein Thema erstellt mit einem anderen Account, den ich gelöscht habe. Dieses Thema ist unter "Trauer" zu finden. Dabei geht es um meinen Vater, der gestorben ist an Morbus Wegener. Ich mache mir Vorwürfe, dass ich Symptome nicht ernst genommen habe, er wohl auch nicht. Einige Symptome hielten wir für Alterserscheinungen. Dadurch gingen wir erst sehr spät zum Arzt. Die Ärzte konnten es auch nicht sofort erkennen, er ist schließlich nach drei Wochen Intensivstation mit Atemmaske und Dialyse gestorben.
Gibt es hier Menschen, die Erfahrung mit dieser Krankheit bei alten Menschen und im akuten Stadium haben. Ich finde nicht wirklich hilfreiche Einträge im Internet.

Welche Fragen hast Du denn zu der Krankheit?
Du hast Dich durch die Situation ja bestimmt auch mit Fach-Ärzten damals austauschen können.

LaBlue meinte:

Gibt es hier Menschen, die Erfahrung mit dieser Krankheit bei alten Menschen und im akuten Stadium haben. Ich finde nicht wirklich hilfreiche Einträge im Internet.

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Lies Dich einmal in Arbeitskreis Vaskulitis für Patienten und Angehörige ein, da gibt es auch ein Forum.
Auch bei anderen Foren rund um Rheuma gibt es (meist sehr) kleine Themen dafür.

LaBlue meinte:

Ich mache mir Vorwürfe, dass ich Symptome nicht ernst genommen habe, er wohl auch nicht. Einige Symptome hielten wir für Alterserscheinungen.

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Jetzt stelle ich Dir mal eine Frage: Hast Du vorher schon einmal von Morbus Wegener gehört? Hast Du vorher schon einmal von Vaskulitis gehört?

Hallo grauer Kater,
die Krankheit war mir unbekannt. Jedoch habe ich vor langer Zeit eine Ausbildung in einem medizinischen Beruf gemacht, bin jedoch dort nie wirklich tätig gewesen. Einige Anzeichen hätten mich einfach aufmerksam werden lassen müssen. Ich habe da nicht richtig hingeschaut. Das werde ich mir am meisten vor.

Halle Herbstmensch,
ich konnte mich nur auf der Intensivstation kurz mit den verschiedensten Ärzten austauschen. Über den Verlauf der Krankheit konnte oder wollte mir niemand Auskunft geben. Es ging immer nur um den aktuell kritischen Zustand meines Vaters, der behandelt werden könne.
Über "davor" und "danach" wurde nicht geredet.
Mich interessieren vor allem Erfahrung mit alten Menschen, die Krankheit scheint ja meist im mittleren Lebensalter aufzutreten, bei meinem Vater war es mit 81.

LaBlue meinte:

die Krankheit war mir unbekannt. Jedoch habe ich vor langer Zeit eine Ausbildung in einem medizinischen Beruf gemacht, bin jedoch dort nie wirklich tätig gewesen. Einige Anzeichen hätten mich einfach aufmerksam werden lassen müssen.

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Und welche sollen das bitteschön gewesen sein?
Anzeichen einer Krankheit sehen können, die Du nicht einmal dem Namen nach kennst? Was oft nicht einmal Fachärzten gelingt?

LaBlue meinte:

Ich habe da nicht richtig hingeschaut. Das werde ich mir am meisten vor.

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Das macht fast schon den Eindruck, als möchtest(!) Du Dich schuldig fühlen. Unbedingt, aus irgendeinem Grund.

LaBlue meinte:

Mich interessieren vor allem Erfahrung mit alten Menschen, die Krankheit scheint ja meist im mittleren Lebensalter aufzutreten, bei meinem Vater war es mit 81.

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Das heißt doch nicht, daß er sie erst mit 81 bekommen hat.
Er kann sie schon viel früher bekommen haben. Mit 81 ist er daran verstorben. Das ist ein Unterschied.

Hallo @LaBlue

im Internet findet sich, sogar bei schneller Recherche, einige Informationen:

https://www.primomedico.com/de/beha...,kleinen und mittleren Blutgefäße einhergeht.

https://www.meine-gesundheit.de/kra... der immunsupprimierenden Therapie auftreten.

Vielleicht helfen Dir schon diese beiden Links für deine Fragestellungen.

Hallo @LaBlue , mein Beileid zum Tod deines Vaters.

Meine Mutter ist im Mai gestorben. Es gingen einige Krankenhausaufenthalte voraus und da war einiges an Medikamentenverordnungen, was ich im Nachhinein als nicht so sinnvoll ansehe. Trotz alledem war sie einfach alt und sehr krank und hatte selbst keinen Lebenswillen mehr. Selbst wenn ich all meine Energie zusammengenommen hätte und darauf bestanden, dass ein bestimmtes Medikament geändert wird, wäre sie doch gestorben, vielleicht zwei Woche später oder vielleicht auch früher.

Mein Vater liegt gerade auf der Intensivstation. Er hat ein Lungenkarzinom, das er nicht behandeln lassen möchte. Das muss ich hinnehmen. Ich kann nur versuchen, jetzt alles so zu organisieren, dass seine ihm verbleibende Zeit so angenehm wie möglich ist.

So war es bei deinem Vater doch auch. Wenn er für sich selbst entschieden hätte, dass er seine gesundheitlichen Probleme abklären lassen möchte, hätte er es getan. Du bist nicht für ihn verantwortlich. Ja, man kann unterstützen und begleiten, aber auch alte Menschen haben noch das Recht, für sich selbst zu entscheiden. Und wenn sie entscheiden, dass sie keine Behandlung möchten, dann ist das so.

Liebe LaBlue,

ich kann verstehen, dass Du Dir Vorwürfe machst, weil Du denkst, dass Du wegen Deiner Ausbildung im gesundheitlichen Bereich doch besonders geschult und aufmerksam sein musst. Du bist doch aber keine Ärztin. Ich finde es einerseits gut, dass Du Verantwortung übernehmen willst. Aber hier geht es in einen sehr ungesunden Bereich.

Dein Vater war 81 Jahre alt. Das ist für einen Menschen eine durchschnittliche Lebenserwartung. Dein Vater hatte eine Autoimmunerkrankung, die ihn sehr alt hat werden lassen. Bei älteren Menschen mit autoimmunen Erkrankungen besteht immer die Gefahr, dass es durch eine altersbedingte Verschlechterung des Immunsystems zum Ausbruch ganz unterschiedlicher Erkrankungen kommen kann, die sonst noch latent waren.

Die Ärzte haben bestimmt ihr möglichstes getan. Und auch Du hast Dein möglichstes getan. Im Internet liest man, wenn die Krankheit zeitig genug erkannt wird, dass das sehr viele Menschen überleben. Aber Du musst Dich auch fragen auf welchen Querschnitt diese Statistiken beruhen. Morbus Wegener kann immerhin in jedem Lebensalter auftreten. Und natürlich werden junge Menschen früher reagieren als ältere, sind vielleicht auch körperlich fitter.

Ich weiß, dass Dir auch Fakten Deinen Schmerz und die Trauer nicht nehmen können. Aber ich bitte Dich: Hör auf damit Dir die Schuld zu geben. Morbus Wegener ist eine Krankheit, bei der sogar Spezialisten einige Probleme haben sie zu differenzieren.

Hallo LaBlue,

ich hatte auch deinen anderen Thread gelesen. Es tut mir sehr, sehr Leid, wie doll du die Schuld bei dir siehst. Ich glaube, das geht vielen Menschen so, die einen nahen Angehörigen verloren haben und hat auch viel damit zu tun, das ganze versteh- und erklärbar zu machen in dem Sinne, dass man der Ohnmacht versucht auszuweichen indem man denkt, der Tod hätte vermieden werden können.

Ich sehe ganz ehrlich keine Schuld bei dir. Wirklich nicht. In aller erster Linie ist dein Vater für sich und seine Gesundheit zuständig und wie ich deinen anderen Thread in Erinnerung habe, hat er sich auch lange gegen Arztbesuche gewehrt und sie nicht für nötig befunden. Ich denke um Himmels Willen nicht "selbst Schuld", aber ich denke, es war Teil seiner Entscheidungen, nicht rechtzeitig medizinische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Das ist für Angehörige schwer zu akzeptieren, aber er hat sich so entschieden. Es wäre übergriffig gewesen, ihn zu zwingen, du hättest nicht mehr tun können. Nachdem er dann doch zum Arzt ist, haben die Ärzt:innen die Lage nicht frühzeitig erkannt, was super traurig und ätzend ist, aber auch wieder nicht deine Verantwortung.

Ich wünsche dir sehr, dass du mit der Zeit zur Ruhe kommst und den Tod ein Stück weit akzeptieren kannst. Vielleicht wäre eine Trauergruppe etwas für dich, Austausch mit Menschen in einer ähnlichen Situation?