“Regenbogenland“
Am 09.02.2009 lassen wir Vergangenes hinter uns und tauschen unter, an einen Ort der Ruhe und Erholung, fern ab aller Hektik, ins „Regenbogenland“.
Die Anstrengungen der letzten Wochen und Monate haben mächtig an meinen Nerven gezerrt. Ich bin seelisch wie körperlich ausgebrannt und freue mich auf 8 Tage, die ich zusammen mit Jennifer in diesem Haus verbringen darf.
Wie alle stationären Hospiz-Einrichtungen, ist auch dies ein Haus, in dem hervorragend geschultes Personal den unheilbar erkrankten Kindern eine besondere Anerkennung erweist, aber gleichermaßen den Eltern den gebührenden Respekt der zu leistenden Tätigkeit entgegen bringt. Sie lassen ihnen professionelle Hilfe in Form von Unterstützung und Pflege des lebenslimitiert erkrankten Kindes zukommen, aber auch das Sterben wird hier in Würde ermöglicht. Es gibt viele Wege, die an einen solchen Ort führen. Zum einen natürlich der Entlastung wegen. Zum anderen aber auch des Kindes wegen, dass sich vielleicht auf einer Reise - der letzten seines Lebens - befindet. Um ihm den Übergang – das Sterben - zu erleichtern und der Familie, die oft fassungslos und viel zu ergriffen und wie gelähmt ist, in dieser ganz speziellen Zeit beizustehen.
Wir kommen früher als geplant an und werden dennoch schon erwartet und mehr als herzlich begrüßt. Zunächst bekommt Jennifer ihr Zimmer. Na ja sagen wir mal, sie sucht es sich aus vier Kinderzimmern aus, bis sie endlich eines gefunden hat mit dem sie zufrieden ist. Der ganze Raum ist sehr geräumig und freundlich hell, überhaupt ist das ganze Haus voll von farbenfrohen Malereien, die sich durch das ganze Gebäude ziehen. Der Blickfang in Jennifers Kinderzimmer ist ein super tolles, großes, elektrisch verstellbares Bett, darauf eine mit Winnie Puh bezogene Bettwäsche, ein Traum für meine Kleine, aber dennoch nicht Anlass genug für sie da drinnen auch zu schlafen. Höchstens um sich mittags mal ne halbe Stunde darauf auszustrecken, um sich an der Technik zu erfreuen, die es Jennifer möglich macht, das Bett oder das Kopfteil, je nach belieben, hoch und wieder runter zu fahren, selten allerdings um ein wenig darin auszuruhen.
Wir haben noch etwas Zeit, ehe Schwester Franzi, die heute auch für Jennifer zuständig ist, mit mir die Aufnahme durchgeht, und so eilen wir - oder besser gesagt - ich eile Jennifer von Zimmer zu Zimmer nach, um alles zu begutachten und natürlich kommt sie nicht umhin, das eine oder andere gleich auszuprobieren. Ich beobachte mein lachendes Kind, dessen Lebensfreude sich als Ausdruck in ihrem ganzen kindlichen Tun widerspiegelt. Die ganzen neuen Eindrücke putschen sie auf. Sie ist wild und ausgelassen, tobt, springt und hüpft durch die ganze Etage, sodass ich heute Mühe habe, ihrem häufig gegensätzlichen Spieltrieb zu folgen, und wenn man sie so beobachtet, könnte man fast auf den Gedanken kommen, sie sei ein kerngesundes Kind, unbekümmert und ohne jegliche körperliche Einschränkung.
Ich lasse meine Augen wandern. Das ganze Haus ist farbenreich gestaltet. Die Wände von einer Künstlerin ideenreich bemalt. Viele Erinnerungsbilder hängen an den Wänden, Schnappschüsse besonderer und einzigartiger Kinder, von denen jedes für sich eine eigene Geschichte mit sich bringt. Während meines Rundgangs nehme ich immer wieder die Boten des Himmels war und fast scheint es mir, als habe hier ein besonderer Engel seine Flügel über dieses Haus ausgebreitet. Ich fühle mich hier von der ersten Minute an sehr wohl und gut aufgehoben, und auch meiner Prinzessin fällt es nicht schwer auf die vielen neuen Bekanntschaften zuzugehen. Sie hat einen super Einstieg hier an diesem besonderen Ort. Später setze ich mich mit der Schwester an einen Tisch. Ich bekomme einen Kaffee gereicht und Franzi fragt mich alles wissenswerte, aktualisiert den Medikamentenplan und ich erzähle ihr von Jennifer, doch das meiste weiß sie schon von dem vorangegangenen Kontakt.
Meine Kleine ist anstrengend, keine Frage und ehrlich gesagt freue ich mich auch über meine gewonnene Freizeit, die ich mithilfe der fachlich kompetenten Pflegekräfte nun auch genießen kann. Für mich keineswegs selbstverständlich, doch die familiäre Atmosphäre macht es mir leichter loszulassen, damit auch ich Zeit für mich finde, um zu regenerieren und Atem zu holen. Die letzten Wochen waren nicht nur erschöpfend, diesmal brachten sie mich ganz dicht an meine ganz persönliche körperliche und seelische Grenze. Ich hatte das Limit der möglichen Belastbarkeit erreicht, mehr noch, hatte es letztlich sogar überschritten, und die vielen, zum Teil lebensbedrohenden Abschnitte, hatten beachtliche Spuren hinterlassen. Sichtbar, aber auch unsichtbar.
Meine Kleine erfreut sich mittlerweile lautstark an der sensomotorischen Kuschelliege direkt neben uns, und kurze Zeit darauf auch am Bälle-Bad, in das sie sich immer wieder reinfallen lässt. Jennifer ist so ausgelassen wie schon lange nicht mehr. Sie hopst und lacht, fegt durch die gesamte Einrichtung. Ihr ganzen Verhalten strahlt Leben aus, und wer sie vor Wochen noch, ohne einen Funken Leben in sich, gesehen hat, wird kaum für möglich halten, dass dies das gleiche Kind ist, dass hier mit ungezügelter Begeisterung durch das Haus jagt. Wie ein kleiner Wirbelwind rennt sie von Raum zu Raum, alles gleichzeitig im Blick und möglichst mehrere Dinge auf einmal tuend. Ein schönes Bild, sie so zu sehen, so strahlend, voll überschäumender Energie, weiß ich doch wie knapp sie dem Sterben wieder mal entkommen ist.
Nachdem Gespräch machen wir einen kurzen Rundgang und begutachten die restlichen Räumlichkeiten, die wir noch nicht gesehen haben. Die Küche, die Bäder, den Snoozleraum, das Spielzimmer, den Erinnerungsgarten, den Raum der Stille und zuletzt auch den Abschiedsraum. Letztere zwei ohne Jennifer, die mit den Ehrenamtlichen unten im Kinderbereich geblieben war und spielte.
Hier ist es wundervoll. Schön und traurig zugleich, und ich glaube, alle Worte der Welt wären zu wenig, nicht aussagekräftig genug, um die Gefühle ausdrücken, die ich hier aufnehme. Alles ist großartig gestaltet, vielfarbig und einladend. Doch ich sehe die Dinge mit geteiltem Herzen. Hinter den visuellen Bildern liegt eine zweischneidige Bedeutung, die mir zuweilen die Vergangenheit, die Gegenwart und die Zukunft gleichermaßen vor Augen führt. Die Gefühle, die in diesem Augenblick durch mein Innerstes rasen zu beschreiben, wäre vergleichbar mit der Aufforderung, mein Leben mit nur drei Worten wiederzugeben.
Als wir den Rundgang beendet haben, gehe ich die Wegstrecke wieder zurück und komme unweigerlich an dem Erinnerungsgarten vorbei und wie hypnotisiert bleibe ich vor der Scheibe stehen. Je länger ich mir die Steine anschaue, die Schönheit des schlichten Gartens auf mich wirklich lasse und in dieser, wie verzauberten Stille innehalte, desto mehr versinke ich fast wie in Trance, sehe auch unseren Stein der Erinnerung da liegen. Der gegenwärtige Augenblick verschwimmt vor meinen Augen und ich spüre Tränen in den Augen, weil ich weiß, dass auch ich eines Tages hier stehen werde.
Ich gehe weiter und komme am Abschiedsraum vorbei. Eigentlich möchte ich weitergehen, doch meine vielen unterschiedlichen Gefühle, das ganze Durcheinander meiner Empfindungen lässt mich innehalten und nach einem kurzen Moment des Zögerns trete ich ein und schließe hinter mir die Tür. Ein mystischer Ort hier. Faszinierend und schmerzlich zugleich. Es ist schwer die Sinnesreize zu beschreiben. Dieser Raum strahlt eine Eigentümlichkeit aus, die mit Worten kaum auszudrücken ist.
Ein Bild mit einem Engel. Der Engel so sanft gemalt in transparenten und warmen Tönen, kaum zu sehen und dennoch so präsent, als fülle er mit seiner Gegenwärtigkeit den gesamten Raum. Als ich mich direkt vor das Gemälde stelle und empor blicke, kann ich die Gegenwart eines Engels förmlich spüren. Der ganze Raum strahlt Frieden aus, ist geschützt und behütet durch die Flügel des Engels, die er unsichtbar und schützend über diesen besonderen Ort gebreitet hat. Manche Dinge kann ich nicht wirklich erklären, bedürfen auch keiner weiteren Erklärung.
Als ich zurück komme ist meine Kleine mächtig beschäftigt. Sie springt auf dem Wasserbett herum und ist glücklich. Die erste Nacht schlafen wir beide hervorragend zusammen im großen Elternzimmer. Am nächsten Tag stehen wir spät auf und gehen danach zum gemeinsamen Frühstück. Alle sind super lieb und als ich erwähne, dass ich heute zum Haarschneider gehen möchte, telefoniert Diplom-Sozialpädagogin Melanie van Dijk postwendend mit einem Friseur in der Nähe und fährt mich gegen Mittag sogar persönlich hin. Zwischenzeitlich bekomme ich einen Anruf von Mark, der mir berichtet, dass für Freitag ein Auto für uns reserviert ist. Wenn Olli es schafft wird er uns bei diesem Ausflug zusammen mit Mark begleiten, aber das steht noch nicht ganz genau fest. Die nächsten 3 Stunden habe ich nur für mich. Die Haare wesentlich kürzer, eine neuer Grundfarbe habe ich auch, dazwischen glänzen ein paar hellere Strähnchen, ein ganz frischer Look und ich fühle mich zumindest äußerlich schon wieder als ganz neuer Mensch. Gut gelaunt komme ich gegen Abend wieder ins Regenbogenland. Jennifer ist bereits gebadet und zudem bester Laune. Ich strahle mit ihr um die Wette. Allerdings gibt es ein kleines Problem. Jennifers Brille ist kaputtgegangen, eine Kleinigkeit für einen Optiker, aber mit dem Bus um die Uhrzeit einen solchen anzufahren ein etwas aufwändigeres Unterfangen. Franzi bietet sich sofort an und fährt mich nach kurzer Rücksprache auch umgehend dorthin und auch wieder zurück. Nach 15 Minuten sind wir wieder im Haus. Es ist wirklich toll. Hier stehen die Familien und die Kinder uneingeschränkt an erster Stelle. Ich bin mehr als beeindruckt. Nach dem Abendessen schnappe ich mir meine Kleine und zusammen verbringen wir den restlichen Abend in der Elternetage. Kuschelzeit mit Mama ist angesagt.
Gegen 20.00 Uhr meldet sich Mark von Kids-Ambulance noch einmal mit super Nachrichten. Am Freitag ist der Ausflug mit Jenny geplant und Olli und die anderen haben sich große Mühe gegeben, es zu einem unvergesslichen Ausflug werden zu lassen. Für Jenny wird es eine Überraschung werden und Mark gibt mir vorab schon mal zwei Vorschläge per Telefon durch, von denen sich einer besser als der andere anhört. Ich bin mir sicher, egal für welche der zwei angebotenen Möglichkeiten wir uns letztendlich entscheiden werden, für meine Kleine wird dies das Non plus Ultra geben.
Der dritte Tag unseres Urlaubs ist angebrochen. Wir schlafen länger als ursprünglich geplant und nach einem ausgiebigem Frühstück ziehe ich mich zurück. Fiona übernimmt meine Tochter. Jennifer kennt sie mittlerweile schon etwas besser und hat keinerlei Trennungsprobleme. Vergnügt verabschiedet sie sich mit einem „Tüss Mama“ und winkt mir zum Abschied noch mal zu. Immer mal wieder sehe ich die beiden, mal im Kinderzimmer zusammen puzzeln, beim Malen oder die Kleine vorneweg und Viona hinterher hechtend. Ich muss mehr als einmal grinsen.
Ich bin mit Melanie und mit dem Trauerbegleiter Herr Strauß verabredet. Wir unterhalten uns, klären nächst administrative Formalitäten, sprechen über meine Wünsche, meine Beweggründe hier ins Regenbogenland zu kommen und wie ich für mich am besten Kraft tanken kann. Doch ich werde auch gefragt, ob ich mir schon Gedanken darüber gemacht habe, wie es für mich sein wird, wenn Jennifer nicht mehr da sein wird. Ich möchte antworten, finde aber keine Worte. Meine Kehle ist wie zugeschnürt. Es folgt eine kurze Zeit des Schweigens, und eine sich langsam und unangenehm ausbreitende Leere nimmt von meinem ganzen Körper Besitz. Ich bin noch nicht soweit, um so konkret darüber zu sprechen. Alles in mir wehrt sich. Die beiden bemerken es und dringen auch nicht tiefer in das sensible Thema ein, überlassen mir die Option darüber zu reden, wann immer ich es für geeignet halte. Theoretisch ist vieles einfacher zu begreifen, doch ich habe schon mit der realen Vorstellung Probleme, mein Kind nicht mehr bei mir zu haben. Schnell verfliegt die noch vorher so sauber zurechtgelegte Denkweise. Mein Kopf kann nicht begreifen, das mit einem mal alles vorbei sein soll. Es mein Kind nicht mehr geben wird. Doch selbst wenn der Verstand das vielleicht noch realisiert, kann und will es mein Herz wie auch meine Seele nicht begreifen. Sobald das Gespräch auf den Tod von Jennifer kommt, was danach sein kann - und wird - werde ich zu einem extrem wortkargen Gesprächspartner. Die Unterhaltung erstreckt sich über viele Bereiche und einige Antworten bekräftigen sich durch intensiven Blickkontakt, die den mitunter wenigen Worten die nötige Ausdruckskraft hinzufügen. Auf die Frage was ich mir am meisten wünsche, gibt es für mich nur eine Antwort. ZEIT.
Melanie tauscht vielsagende Blicke mit Herrn Rainer Strauß aus und grinst mich an. „Ich habe da etwas... aber ich muss erst noch kurz telefonieren. Außerdem planen wir für den nächsten Aufenthalt schon einige Ausflüge, die Jennifer mit Sicherheit gefallen werden. Ihre Spontanität gefällt mir. Sie hat so eine herzlich frische, aber auch beruhigende Art an sich. Ich finde sie mehr als sympathisch, und ich freue mich jetzt schon auf das, was mich erwartet.
Nachmittags lasse ich mich mit sanften Klängen berieseln und ab und zu fallen mir sogar die Augen zu. Melanie kommt gegen Abend und gibt mir ein fragmentarisches Herz aus Holz, welches in 5 unterschiedlich große Stücke unterteilt ist, und zusammengesetzt und bemalt ein vollkommenes Bildnis ergeben soll. Meine Aufgabe ist es, diesem noch entseeltem Herz, mithilfe meiner Kreativität und mithilfe von mir ausgesuchter Farben, Leben zu verleihen und etwas zu erschaffen, dass meinen Vorstellungen entsprechend die bedeutungsvollsten Brücken, im Hinblick auf meine Tochter, charakterisiert. Mit Hingabe beginne ich wenig später mein Werk, um es noch in der gleichen Nacht fertig zu stellen.
Noch bevor Jennifer am nächsten Morgen erwacht, habe ich mir einen Kaffee zubereitet und mich frisch gemacht. Die anschließende Weck-Zeremonie dauert eine weitere halbe Stunde, ehe wir uns zum Frühstück zwei Etagen tiefer blicken lassen. Danach übergebe ich sie Viona und verabschiede mich für die nächsten Stunden. Den Vormittag verbringe ich mit Lesen und faul sein, zwischendurch arbeite ich an meinem Manuskript, bevor ich wieder in den Kinderbereich hinunter gehe, um nach meiner Kleinen zu sehen. Mit Melanie habe ich ausgemacht, das wir uns nach dem Essen hier unten treffen und zusammen einen kleinen Einkaufsbummel im nahegelegenen Stadtviertel unternehmen. Die Zeit verfliegt viel zu schnell und ehe ich mich versehe ist es schon dunkel.
Die Nacht verläuft heute nicht ganz so entspannend. Jennifer hat Ohrenschmerzen und wälzt sich die halbe Nacht hin und her. Hält sich die Ohren und klagt über Schmerzen. Um 5.00 Uhr morgens rufe ich die Schwester, die mir ein Schmerzmittel für die Kleine gibt. Danach geht es etwas besser und gegen 6.00 Uhr schläft Jennifer in dieser Nacht das erste Mal richtig. Um 7.30 Uhr klingelt mein Handy. Um 9.00 Uhr stehen Marc und ein weiterer Fahrer von Kids-Ambulance vor der Tür um mit uns zum Duisburger Zoo zu fahren. Die halbe Stunde fahrt geht schnell vorüber und wir dürfen direkt bis vor das Gehege fahren, wo wir die Mischung aus Koala und Hund besuchen dürfen. Als wir reingehen interessiert sich Jennifer allerdings mehr für die Pfützen als für das Tier, und so schwenkt die Zoo-Mitarbeiterin schnell um und bietet uns an ins Terrarium zu den Barthagarmen zu gehen. Auch hier ist der Sand für Jennifer anfangs interessanter als die Eidechsen, aber nach einer gewissen Zeit gelingt es uns doch, meine Tochter für die kleinen Reptilien zu begeistern. Eine kurze Fotosession beginnt, und ein paar wunderschöne Erinnerungen können wir so mit nach Hause nehmen.
Nach einem ausgiebigem Mittagsschlaf, den Jennifer unten und ich oben halte, haben wir Malstunde. Wir haben viel Spaß und Jennifer, die ihre Kreativität über die Blätter hinaus zum Ausdruck gebracht hat, sieht demgemäß aus wie Salvatore Dali nach einem vollendeten Meisterwerk.
Das Wochenende verbringe ich mit lesen, schreiben und schlafen. All die Dinge, für die ich zu Hause weder Zeit noch Muße habe. Während ich mich in dieser Zeit an meiner neu gewonnenen Freizeit erfreue, genießt Jennifer die Fürsorge der Schwestern. Eigentlich müssten wir Montag zurück fahren, doch hier ist es so schön und erholsam, dass ich beschließe, unseren Aufenthalt um zwei Tage zu verlängern. Nach kurzen Rücksprachen mit der Klinikleitung und auch mit „Wichtel“ von Kids-Ambulance, kann ich mich auf zwei weitere Tage der Erholung hier im Regenbogenland freuen.
Der Abschied von allen Mitarbeitern des Regenbogenlandes fällt mir unsagbar schwer. Alle sind so unglaublich nett und ich freue mich schon heute auf unseren nächsten Aufenthalt, den ich mit Jennifer für die Vorweihnachtswoche geplant habe. Als wir es endlich bis zur Türe geschafft haben, kommen Melanie van Dijk, Frau Kluth, Herr Strauß und Iyabo noch mit nach draußen. Es dauert endlos bis die Tür des Rettungswagens ins Schloss fällt. Ich habe mir viele Gedanken gemacht und bin mir ganz sicher. Hier kommen wir immer wieder gerne her.
Zum Leben wie auch zum Sterben.
Sybille Wunderlich
