Hmmm...
Zitat Wiki zur Wegener-Granulomatose:
Im lokal begrenzten Initialstadium wird mit einer Kombination aus Trimethoprim und Sulfamethoxazol (Cotrimoxazol) behandelt,[3] gegebenenfalls noch zusätzlich mit Prednisolon. In zwei Dritteln der Fälle lassen sich längerfristige Remissionen erreichen.[4]
Wenn eine lebens- oder organbedrohende Generalisation eingetreten ist, wird versucht, mit Immunsuppressiva eine Remission zu erzielen (Induktionstherapie): Prednisolon plus Cyclophosphamid oder bei leichteren Verläufen Methotrexat plus Prednisolon. Als Optionen für die Reserve stehen Mycophenolatmofetil, 15-Desoxyspergualin, Infliximab und Immunglobuline zur Verfügung.[4] Bei lebensbedrohenden Lungenblutungen oder dialysepflichtigem Nierenversagen kommt die Plasmapherese zum Einsatz.[5][6] Weitere eingesetzte Substanzen sind Etanercept, Ciclosporin, Leflunomid, Rituximab und Anti-Thymozyten Globulin (ATG).
Nach Erreichen einer Remission umfasst die Erhaltungstherapie Azathioprin und in absteigender Dosis Prednisolon. Zur Therapie beziehungsweise Prävention einer Besiedlung des Nasenraumes mit Staphylococcus aureus wird mit Cotrimoxazol behandelt.[4]
Bei 35–70 Prozent der Erkrankten kommt es nach erfolgreicher Therapie etwa 2 Jahre nach Absetzen der Therapie (bei vollständigem Ausbleiben jeglicher Krankheitsaktivität) zu einem Wiederauftreten (Relaps) der Erkrankung, typischerweise im selben Organ oder Organsystem wie zu Beginn. Dieser Relaps kann mit derselben Aussicht auf Heilung wie das erstmalige Auftreten therapiert werden.
Prognose:
Ohne Therapie führt die Wegener’sche Granulomatose fast immer zu Nierenversagen in Folge von Nierenentzündung innerhalb von 6 Monaten und damit zum Tod. Durch gezielte Therapie verbessert sich bei mehr als 90% der Zustand erheblich. Bei ¾ aller Patienten kann sogar eine temporäre Beschwerdefreiheit erreicht werden. Bei etwa der Hälfte der Patienten kann es zum Wiederauftreten von Symptomen kommen, die dann erneut behandelt werden müssen.
Nur so als Beispiel:
Meine Tochter ist 13. Seit 7 Jahren leidet sie unter FSGS. Im Moment nimmt sie unter anderem Ciclosporin. Diverse Male habe ich um ihr Leben fürchten müssen aufgrund banaler Infektionen, die bei ihr aufgrund der immunsuppressiven Therapie lebensbedrohliche Ausmaße angenommen haben. Die Unikliniken sind unser zweites zuhause....
Die fokale segmentale Glomerulosklerose
Die primäre Fokale Segmentale Glomerulosklerose gehört zur Gruppe der „idiopathischen" Glomerulopathien. Im Allgemeinen teilt man die Glomerulopathien anhand des klinischen Bildes, des histologischen Bildes, der Ätiologie und der Pathogenese ein.
Da bisher weder Ätiologie, noch Pathogenese der FSGS genauer bekannt sind, kann die FSGS bis dato nur durch das klinische Erscheinungsbild, nämlich dem Symptomenkomlex des Nephrotischen Syndroms, und durch das histologische Bild diagnostiziert werden. Die Diagnose „primäre FSGS" ist eine Ausschlußdiagnose, da familiäre und sekundäre Formen der FSGS mit demselben klinischen- und histologischem Bild einhergehen können.
Prognose:
Die Prognose bei FSGS erkrankten Kinder ist schlecht: die meisten erleiden eine terminale Niereninsuffizienz. Diese erzwingt die Dialyse oder eine Nierentransplantation, aber nach der Transplantation kommt es oft zum Rezidiv.
Immunsuppressive Therapie:
Die Chance auf Spontanremission der primären FSGS liegt
unter 5%. In der Regel liegt bereits zum Zeitpunkt der Diagnose eine Einschränkung der
Nierenfunktion vor. Eine immunsuppressive Therapie sollte eingeleitet werden, solange Kreatinin ≤ 3.0 mg/dl und keine schwerste interstitielle Fibrose in der Nierenbiopsie vorliegt.
Ätiologische Erklärungsansätze finden sich sowohl in der Humangenetik, als auch in der Immunologie, allerdings ohne große Erfolge zu erzielen.
Die Therapie der FSGS stellt daher den größten Problembereich dar: Da bisher kein kausaler Faktor bekannt ist, und deshalb auch nicht gezielt behandelt werden kann, stützt sich die Therapie auf empirisch erhobene Daten über die Wirksamkeit verschiedener Medikamente und Plasmaaustauschtransfusionen. Diese wurden in verschiedenen vergleichenden Studien beschrieben, oder als Fallberichte publiziert. Die Daten sind aber schwierig zu interpretieren, da Dosierung und Dauer der Therapie sehr variieren. Auch schlagen Therapieerfolge oft in Therapieversagen um, und umgekehrt.
Warum schreibe ich diese Zeilen?
Weil ich denke, dass die Dich nicht ohne Grund ablehnen! Im Grunde unterscheiden sich diese beiden Krankheiten nur minimal.
Meine Tochter ist darüber hinaus Cortison (Prednisolon) -Resistent. Das verschlimmert die Sachlage noch um einiges. Sollte die immunsuppressive Therapie fehlschlagen werden wir uns der Chemo-Therapie stellen müssen und auch die hat nur wenig Aussichten auf Erfolg.... Das Problem der Nieren-Transplantation wurde oben ja schon erwähnt.
Meine Tochter geht jeden Tag zur Schule - lebt ihr Leben so normal wie möglich - wird eine Ausbildung machen und arbeiten gehen. Ich sehe auch keine Grund sie diesbezüglich zu verschonen.
Mich würde nun als Mutter dieses Kindes mal interessieren, warum Du nicht in der Lage bist in den Zeiten, wo es Dir gut geht mehr als 3 Stunden einer Tätigkeit nachzugehen?
Du bist krank! Deine Krankheit ist schlimm!
Aber sry wenn ich Dir diese Frage stellen muss - es treibt mich grad um seit ich Deinen Beitrag gelesen habe:
Warum bist DU nur unter 3 Stunden belastbar? Meine Tochter stellt sich jeden Tag dem Alltag auch in den Zeiten in denen es ihr nicht so gut geht. Ich unterstütze das auch!
Erkläre mir das bitte und verzeih mir, dass ich so direkt bin..... Bin ich nun evtl. eine schlechte Mutter weil ich ihr das zumute?