Angehörige von Parkinson-Erkrankten hier?

Hallo zusammen,
meine Mutter hat wahrscheinlich Parkinson. Die endgültige Diagnostik steht noch aus. Aber alles spricht dafür. Ich komme überhaupt nicht damit klar. Sie war immer gesund, war der Fels in der Brandung in unserer Familie. Sie ist natürlich auch völlig fertig. Es tut mir so leid für sie. Ich kann ihr nicht helfen, weil ich weiter weg wohne und arbeite. Habe mir aber schon überlegt, dass ich meinen Job kündigen und wieder in die alte Heimat zurückziehen werde.

Gibt es hier Betroffene oder betroffene Angehörige? Wie seid ihr mit der Diagnose klar gekommen? Könnt ihr mir einen Rat geben, wie man das akzeptieren kann, wie ich meine Mutter trösten kann? Ich hab keine Argumente, fühle mich verzweifelt und hilflos. Was kommt nach der Diagnose auf sie / uns zu?
Viele Grüße

Guten Morgen,

wie alt ist deine Mutter?
Und kannst du uns ein bißchen über die Symptome berichten?
Gerade gestern abend habe ich mich mit meiner Schwester getroffen und sie erzählte mir, dass sie ebenfalls den Verdacht hat, das unsere Mutter evtl. an Parkinson erkrankt sein könnte.
Meine Mutter ist 75.

Hallo Anette,
meine Mutter hatte auch Parkinson. Es wurde auch ausgeschlossen dass es nicht von Medikamenten verursacht wurde.

Ich kann dir folgendes Empfehlen, deine Mutter soll sich einer Selbsthilfegruppen für Parkinson Erkrankte anschließen.
Das war für meine Mutter der absolute Gamechanger.
Denn wichtig ist es einen guten Arzt für die richtige Medikation zu finden und andere Erkrankte können ihr mit ihren Erfahrungen weiterhelfen.
Auch von Hilfsmittel die ab einem bestimmten Zeitpunkt sinnvoll sind, oder Tips, erfährt sie dort.
Vor allem aber ist wichtig, das sie sich mit der Erkrankung nicht alleine fühlt und lernt sie zu akzeptieren. In der Gemeinschaft geschieht dies leichter.
Die Gruppe hatte auch öfter Mal Ausflüge gemacht, ganz nach den Bedürfnissen jedes Einzelnen.

Bei meiner Mutter ließen sich mit Medikamenten alle Symptome behandeln. Man merkte gar nicht das sie Parkinson hatte, allerdings rächt sich eine hohe Anfangsdosis im späteren Verlauf.
Der erste Arzt hingegen hatte Medikamente verschrieben durch die sie steif wurde, da stand ich auch nur hilflos nebendran und kam dann auf die Selbsthilfegruppe.

Es wäre gut wenn deine Mutter sich ausführlich über das Krankheitsbild und die möglichen Behandlungsformen informiert.


Klar das Alter spielt eine Rolle inwieweit sie dazu in der Lage ist.

Meine Mutter ist 67. Es fing vor etwa 4 Jahren an, wenn ich im Nachhinein so drüber nachgrübele. Mir ist damals aufgefallen, dass ihre Schrift immer kleiner wurde. Und ich habe mich gewundert, warum ihre Bewegungen (z.B. Teig in einer Schüssel umrühren, Gemüse schneiden usw.) so langsam wurden. Dann kam dazu, dass sie scheinbar schlechter vom Sofa aufstehen konnte. Und ihre Haltung veränderte sich, sie wurde krummer. Irgendwann erzählte sie mir, dass sie einen Schnappfinger hätte, und dass sie ihre Finger der rechten und bald auch der linken Hand nicht mehr gut anbeugen könne. Sie beklagte sich bei meinem Vater, dass alle Scheren im Haus stumpf wären. Aber die Scheren schnitten bei uns anderen einwandfrei. Sie bekam einen steifen Nacken, Schultersteifigkeit. Auch geschwollene Hand- und Fingergelenke. Aber sie wollte nicht zum Arzt gehen. Hat versucht sich über Sport Linderung zu verschaffen. Und sie bekam schlimme Albträume, wachte manchmal schreiend auf.
Mittlerweile ist ihre Schrift ganz winzig klein, sie braucht Hilfe beim Aufstehen, braucht einige Zeit bis sie loslaufen kann und dann sind es anfangs kleine Trippelschritte bis sie in die Gänge kommt. Ihre Finger bekommt sie kaum noch angebeugt, hat keine Kraft mehr in den Händen. Ihre Mimik ist anders, ihre Stimme etwas verwaschen. Sie kann nicht mehr rückwärts gehen oder sich auf der Stelle umdrehen. Hat Angst zu fallen, den Kopf kann sie nur noch wenig drehen, weil ihre ganze Schulter-und Nackenmuskulatur sehr verspannt ist. Sie hat Gewicht verloren, ist schnell geschafft. Damit ist sie dann endlich zum Hausarzt gegangen. Der hat sie zum Neurologen überwiesen.

Ich hab Parkinson immer mit diesem unkontrollierten Zittern verbunden. Das hat sie nicht. Nur wenn sie etwas in der Hand hält, hat sie einen leichten Tremor. Da wir niemanden in der Familie haben mit dieser Erkrankung und auch niemanden kennen, haben wir mit sowas auch überhaupt nicht gerechnet. Gebeugte Körperhaltung, Tippelschritte, Mühe loszulaufen, kleiner werdende Handschrift, Albträume und Muskelsteifigkeit sind aber wohl auch typische Anzeichen - hab ich mich jetzt belesen.

Ich hoffe, eure Mutter bekommt nicht diese Diagnose. Wenn doch - wünsche ich euch allen ganz viel Kraft und starke Nerven.

Savay meinte:

...
Bei meiner Mutter ließen sich mit Medikamenten alle Symptome behandeln. Man merkte gar nicht das sie Parkinson hatte, allerdings rächt sich eine hohe Anfangsdosis im späteren Verlauf.
Der erste Arzt hingegen hatte Medikamente verschrieben durch die sie steif wurde, da stand ich auch nur hilflos nebendran und kam dann auf die Selbsthilfegruppe.

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Danke für die Tipps. 🙏 Habe auch schon an Selbsthilfegruppen gedacht. Da wird einem sicher mehr geholfen, als wenn man sich durch Bücher liest. Mal sehen, ob es eine in ihrer Umgebung gibt.
Darf ich fragen, ob die Symptome deiner Mutter schon sehr weit fortgeschritten waren, als sie die Medikamente bekam, die ihre Symptome gelindert haben? (Dein Satz macht mir grad wieder etwas Hoffnung.) Und was meinst du mit "eine hohe Anfangsdosis rächt sich im späteren Verlauf?" Wie kamst du selber mit der Diagnose zurecht? Mir kommen immer die Tränen, wenn ich dran denke, was meine Mutter durchmachen muss.

Wäre eine stationäre Behandlung in einer spezialisieren Parkinson-Klinik am Anfang zu empfehlen? In ihrem Bundesland gibt es eine, allerdings weiter weg.

Anette meinte:

Darf ich fragen, ob die Symptome deiner Mutter schon sehr weit fortgeschritten waren, als sie die Medikamente bekam, die ihre Symptome gelindert haben?

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Es war ungefähr so wie bei deiner Mutter, viele Kleinigkeiten. Am auffälligsten war das sie ein Bein immer nach zog und die Arme nicht mehr mitschwangen, auch diesen Tripple-Gang, schwache Hände, undeutliche Sprachte. Alpträume auch und ständig beim Orthopäden und Physiotherapie wegen Schulterschmerzen.
Ja schnell erschöpft, Schmerzen beim Gehen, das war genauso.
Nur durch Zufall wurde Parkinson entdeckt, sie war bei der Vertretung ihres Arztes und der hatte es gleich vermutet.

Auch erst der zweite Neurologe verschrieb ihr die richtigen Medikamente. Ich bin rückblickend der Meinung es war zuviel. Denn meine Mutter erfuhr einen totalen Wandel. Ihr ging es so gut, dass sie wieder Tanzen ging. Sie war irgendwie fast schon hyperaktiv. Kochte und Putze mitten in der Nacht.
Eine Impulskontroll-Störung kam auch hinzu, sie kaufte alles möglich so dass ihr kaum das Geld reichte und sie hatte genug. Sie nahm an Gewicht zu, weil auch über den Appetit keine Kontrolle mehr.
Der Verlauf war dann mit der Zeit nicht so gut. Jedes Medikament hat Nebenwirkungen und meine Mutter hatte auch schon Vorerkrankungen die dann noch dazu kamen. Irgendwann ließ sich die Dosis nicht mehr erhöhen ohne das die Nebenwirkungen zu einem neuen Problem wurden.

Jedenfalls hatte sie die letzten Jahre aber immerhin noch genießen können. Ich frage mich halt, ob man nicht noch mehr Jahre hätte raus holen können, wenn sie von Anfang an nicht so viele Medikamente bekommen hätte die ihr letztendlich ja enorm viel Kraft gaben aber sie dadurch viel Energie verbrauchte.
Musste das Tanzen wirklich sein, oder nachts Putzen und Kochen?
Meiner Mutter gefiel es mit 69 wieder soviel Kraft zu haben, sie wollte alles so beibehalten.
Aber evtl sah der Arzt auch mehr als ich.

Ja wie man damit umgeht,- ich hatte mit 20 Jahren schon und später auch beruflichen Kontakt zu alten und behinderten Menschen. Weißt du, irgendwas kommt im Alter an Gebrechen und Krankheit auf jeden zu.
Ich hatte einiges gesehen. Parkinson ist da eigentlich noch recht gnädig.

Zu der Klinik kann ich nichts sagen.
Könnte gut sein oder auch nicht.

Das stimmt mich schon etwas optimistisch, dass es unter den Medikamenten noch mal so viel besser werden kann. Das hoffe ich so sehr für meine Mutter.
Klar, muss man sich irgendwann mit dem Gedanken beschäftigen, dass die Eltern alt und pflegebedürftig werden. Aber das hat uns alle getroffen. 67 ist doch heutzutage eigentlich noch kein Alter. Ich hätte meinen Eltern nach einem langen Arbeitsleben schöne Ausflüge, reisen, endlich genügend Zeit für Hobbys usw. gewünscht.

Aber deine Geschichte zeigt auch, dass man fast schon Glück haben muss, rechtzeitig an den richtigen Arzt zu kommen. Bei meiner Mutter vermutete es der Osteopath. Die Hausärztin hat ihr lediglich Rezepte für Osteopathie und Massage wegen HWS-Syndrom aufgeschrieben, ohne sie genauer zu untersuchen. Die machte dann wohl einen pikierten Eindruck, als meine Mutter um eine Überweisung zum Neurologen bat.

Anette meinte:

Aber das hat uns alle getroffen. 67 ist doch heutzutage eigentlich noch kein Alter.

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Das kann man so oder so sehen. Manche werden viel früher krank, schon in jungen Jahren auch.
Krankheit ist nicht nur den Alten vorbehalten.
Und manche werden noch nicht einmal so alt.
Eine Beschwerdestelle dafür gibt es nicht.
Man kann es auch so sehen, das sie erst mit 67 Jahren eine Krankheit bekommen hat. Manche sind ihr Leben lang krank oder stark eingeschränkt.
Es bedeutet immer das Beste daraus zu machen.

Meine Mutter lernte in der Selbsthilfegruppe Menschen kennen die es viel härter getroffen hatte. Am Anfang hatte sie deshalb Schwierigkeiten hin zu gehen. Aber sie erfuhr auch wie diese Menschen es mit Fassung trugen.
Klar das ist erst mal ein Weg bis dort hin.
Mitleid und Selbstmitleid helfen auf lange Sicht jedenfalls nicht.
Immer schauen wie und was noch geht und dafür dankbar sein. Das lernt man in dieser Selbsthilfegruppe.

Ich denke auch das deiner Mutter mit den richtigen Medikamenten gut geholfen werden kann.
Berichte gerne weiter wenn du magst.

Mensch, Savay, du hast vollkommen recht. Wenn man selber betroffen ist, kippt auf einmal das eigene Weltbild, alle Planung für die Zukunft und man sieht nur noch schwarz. Aber klar, wir können froh sein, dass die Krankheit erst jetzt sichtbar wird. Wir haben so viele schönen Jahre, Abenteuer, Reisen, Höhen und Tiefen ohne Krankheit erleben dürfen. Hab mich durchs Internet gelesen. Da ist von Betroffenen zu lesen, die die Diagnose in ihren 40ern bekamen.
Ich muss auch aus diesem Mitleid rauskommen, um meiner Mutter helfen zu können. Gemeinsam auf dem Sofa sitzen und weinen hilft uns nicht weiter. Wenn die Diagnose steht, kann endlich die Therapie beginnen. Dann besteht auch die Hoffnung, dass sich die Symptome verbessern und sie wieder zuversichtlicher wird. Und ich werde Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe in ihrer Nähe aufnehmen.

Danke für deine aufmunternden Worte. 😘☀️🍀

Ich werde weiter berichten...

Ein Familienmitglied hat Parkinson. Er ist mehr als 20 Jahre jünger als deine Mutter und man hat mit sowas nicht gerechnet. Für seine nochmal jüngere Partnerin war es ein schlimmer Schlag, denn Kinder kann er sich nun nicht mehr vorstellen. Aber sie haben weitergemacht, verwirklichen andere Träume. Ich denke, wenn man es akzeptiert, kann es gut weitergehen. Es ist wie es ist.