Krankheit

[Peachly]

Nur weil Du Dir das nicht vorstellen kannst, geht es nicht?
Ich hab nicht gesagt das es leicht wäre. Aber es geht! Und ja, ich kenne einen der eine unheilbar Krankheit akzeptiert hat, bei der stückweise gestorben wird.

Es gibt viele Krankheiten, die unheilbar sind und einen "unschönen" Tod mit sich bringen. Viele davon kann man tatsächlich akzeptieren und mit ihnen Leben.
Huntington gehört jedoch meines Erachtens zu den schlimmsten Erkrankungen die Mensch kriegen kann. Da einfach mal salopp sagen "akzeptier den Scheiß" ... naja.

TE muss die Entscheidung so oder so für sich selbst treffen.

 

[Sisandra]

Hi Cecil,

ich hab mal gegoogle und festgestellt, dass es einige Info zu dieser Krankheit gibt, aber auch Foren von und für Betroffene. Wäre ich an deiner Stelle würde ich mich in einem solchen Forum anmelden und dort mit Betroffenen austauschen. Vielleicht triffst du dort auf Menschen die sich haben testen lassen. Lass dir von ihnen erzählen wie es ihnen damit geht und entscheide dann was für dich der richtige Weg ist.

Alles Gute
Sisandra

 

[°°°abendtau°°°]

Es gibt viele Krankheiten, die unheilbar sind und einen "unschönen" Tod mit sich bringen. Viele davon kann man tatsächlich akzeptieren und mit ihnen Leben.
Tötlich ist aber tötlich. Ich hab keine Ahnung mit welcher Krankheit es sich besser stirbt, oder welche leichter akzeptabel ist als eine Ander. Meine aber keine.
Oder meinst Du das bspw. Multible Sklerose besser zu akzeptieren geht? Das es sich damit leichter sterben läßt? Sicher nicht. Aber das ist hier nicht das Thema.
Huntington gehört jedoch meines Erachtens zu den schlimmsten Erkrankungen die Mensch kriegen kann. Da einfach mal salopp sagen "akzeptier den Scheiß" ... naja.
Salop sage ich das sicher nicht!

TE muss die Entscheidung so oder so für sich selbst treffen.

Das wird er wohl müssen, ja.
Aber gerade bei dieser Krankheit, muß man sich nicht noch zusätzlich die Psyche durch diese riesen Ungewißheit selber krank machen.

 

[Cecil]

Erstmal vielen dank für die vielen Antworten.

Mir ist schon klar das jeder sterben muss und wird, aber es ist ja nicht normal mit 40-50 zu sterben und in dieser Zeit schon nicht mehr normal denken zu können. Mich bei so einem Forum anzumelden, den Gedanken hatte ich auch schon, aber wollte hier erstmal schreiben, da ich hier schon gute Erfahrungen gemacht habe. Ich verstehe beides, also warum ich mich testen lassen sollte oder warum ich mich nicht testen lassen sollte, wobei ich im moment eher zum Test tendiere. Ein weiterer Grund der mich aufhält ist der das man bevor man den Test machen darf, mit einen Psychologen reden muss, da wird dann getestet ob man das Ergebnis verkraftet. Ich habe schon schlechte Erfahrung mit solchen Psychologen und Psychatern gemacht, weswegen ich nur sehr ungerne wieder mit einem reden würde. Aber wollte mich nochmal bedanken, das so viele geantwortet haben und sich Zeit genommen haben über so etwas nachzudenken.

 

[°°°abendtau°°°]

@ Cecil:
Das klingt gut. Auch wenn ich mir nicht wirklich vorstellen kann, dass Dich die Psycholgen erst testen usw. Sie helfen Dir! Eben auch weil sie wissen was das für ein schwerer Gang ist. Und sie fangen Dich auch wiederauf!

Ich hab MS. So wie es momentan aussieht, dauert es noch ca. 20Jahre oder eben weniger. Aber bis dahin, wird es sehr schmerzhaft werden.
Ich hab ca. 1,5 Jahre gebraucht um den Scheiß zu akzeptiern. Heute geht es mir gut, auch wenn es mich hier und da behindert. Damals ging kaum noch was. Eben weil die Psyche völlig im A**** war. Die Folge waren Psychosomarische Schmerzen, die dem Krankheitsbild ähnelten!

Such Dir ein passendes Forum mit Deiner Thematik! Informiere Dich sehr gut! Und denke daran! Die wissen der Medizin verdoppelt sich alle ca. 10 Jahre!!! Genau darauf baue ich! Diese Chance das was gefunden wird, die haben wir noch!

Viel Kraft für alles!
abendtau

 

[Cecil]

@momo28

Da ich erst 17 bin mach ich mir noch keine so großen Gedanken über Kinder (wobei ich das die letzte Nacht fast nur getan habe), aber mir ist schon klar das ich mich testen lassen würde bevor ich zu dem Entschluss kommen würde welche zu zeugen nur da es noch in einiger Entfernung liegt und da ich eh im moment eher gegen eine Beziehung bin, stellt sich diese Frage eigentlich nicht. Naja meine Umgebung ist dafür glaube ich nicht die beste da ich niemanden wirklich habe der mich kennt da ich mich vor jeden verstelle damit niemand meine Depressionen bemerkt, da ich nicht wieder in Behandlung möchte.

@°°°abendtau°°°

Also in dem Forum in dem ich gelesen habe stand es so da, also das erst Gespräche geführt werden, ich habe wie gesagt eine schlechte Meinung von den Seelenklempnern da sie bei mir eig alles nur schlimmer gemacht haben und meinen Anstrengungen Entgegengewirkt hatten. Das mit deiner Krankheit tut mir wirklich sehr leid und ich hoffe das es bald eine Möglichkeit gibt dir zu helfen, aber als meine Oma an dieser Krankheit erkrankte sagte man ihr das es in 20 Jahren vielleicht ein Heilmittel geben wird, dann vergingen diese Jahre und man sagte meiner Mutter genau das gleiche, vielleicht verstehst du warum es mir schwer fällt daran zu glauben.

 

[°°°abendtau°°°]

@°°°abendtau°°°
[...]
aber als meine Oma an dieser Krankheit erkrankte sagte man ihr das es in 20 Jahren vielleicht ein Heilmittel geben wird, dann vergingen diese Jahre und man sagte meiner Mutter genau das gleiche, vielleicht verstehst du warum es mir schwer fällt daran zu glauben.

Nun ja... seither sind aber auch mindestens 20 Jahre vergangen. Aber wie auch immer, die Möglichkeit besteht. Ich bin da optimistisch.

Meins kann man bremsen, nicht heilen. Und auch deswegen, lass Dich testen! Das können Jahre sein die Du dadurch gewinnen kannst, wenn man rechtzeitig wenigsten etwas für Dich tun kann, was das Leben verlängert bzw. erleichtert!

 

[Cecil]

@momo28
Ja über das Problem mit den Kindern hab ich auch schon öfter nachgedacht, aber da ich es der Welt nicht antun will und ich eh nie zu einer richtigen Beziehung kommen werde, ist das Problem nicht so groß, was natürlich nicht heißt das ich nicht darüber nachdenke.

Wie gesagt eine Therapie hat das letzte mal alles schlimmer gemacht und außer das ich fast in stationäre Behandlung gekommen wäre und sie meine mühevolle Arbeit fast zerstört hat und mir geschadet hat, hat es nichts gebracht.


°°°abendtau°°°

Ja es sind schon 40 Jahre vergangen in denen meiner Famile gesagt wird in 20 Jahren vielleicht, wenn ich zum Arzt gehe und gesagt bekomme ich habe die Krankheit wird mir auch nur gesagt in 20 Jahren vielleicht. Dann sind es schon 60 Jahre.. Aber die Frage ist ob ich es wirklich bremsen möchte, immerhin würde das nur Jahre sein in denen ich meiner Umgebung nur zur Last fallen würde da ich nichts mehr allein tun könnte. Wäre es dann nicht besser es gleich zu beenden? Also wenn dann die ersten Anzeichen auftreten?

 

[nikke]

Ich habe vor einem Tag 3 Dinge gesagt bekommen die mein Leben geprägt haben und die ich nicht einfach so ignorieren kann. Eine von denen ist das in meiner Familie die Krankheit Chorea Huntington vorkommt, was heißt das es die 50 % Möglichkeit gibt, das ich diese erbliche Krankheit ebenfalls besitze.

Wenn du das CH haben solltest, muss entweder deine Mutter oder dein Vater auch CH haben, denn die Krankheit überspringt keine Generation. Haben sie die Krankheit nicht, kannst du beruhigt sein, dann hast du sie auch nicht und du wirst sie auch nicht weitergeben können.

Es wundert mich allerdings, dass du jetzt erst von dieser Familienkrankheit erfahren hast, denn sie durchzieht betroffene Familien wie ein roter Faden: Grosseltern, Urgrosseltern, Tanten, Onkel, Cousins, Cousinen ( natürlich nicht alle, aber viele ) sind betroffen. Diese Krankheit DAS bestimmende Familienthema überhaupt, wenn man zu so einer Familie gehört.

CH gehört zu den schrecklichsten Krankheiten überhaupt. Über Jahrzehnte verliert man mehr und mehr an Selbständigkeit und liegt schliesslich wie ein Baby im Bett, ohne mehr sprechen und essen zu können, so dass schliesslich Sondennahrung gegeben wird. Es ist eine schleichende krankheit, mit der man sehr alt werden kann.

 

[Cecil]

Meine Familie redet nicht sehr viel und ist auch zerstritten und habe auch so einige andere dinge erst vor einigen Tagen erfahren die mich auch sehr verwirrt und erschüttert haben. Meine Oma hatte die Krankheit und meine Mutter auch, wie es davor aussieht weiß ich nicht, da meine Familie wie gesagt nicht darüber redet und ich es nur durch Zufall herausgefunden habe. Ich habe gelesen das diese Krankheit nach 15 bis 20 Jahren zum Tod führt und normalerweise im Alter von 35 bis 45 auftritt was heißt das ich falls ich C.H. habe wenn ich großes Glück habe 70 werde, aber dann kann ich halt nichts mehr tun und ob man das noch Leben nennen kann?