Hey,
ich muss mir einfach mal die gestrigen Gedanken von der Seele schreiben. Ich bin 30, ansich Student, einen Nebenjob und nebenbei betreue ich aus Überzeugung / Dummheit oder sonstiges eine Trainingsgruppe, zumindest bleibt da finanziell fast nix übrig. Alles in allem beginnt der Tag morgens um 8 oder 9 und endet so gegen 22 - 23 Uhr, die Freunde wollen ja auch noch beachtet werden, daher eine 7-Tage-Woche.
Nun wurde bei mir eine Knochenmarkserkrankung festgestellt, wobei die genaue Ursache noch unklar ist. Man sieht aktuell nur die Wirkung und trotz einer zweistelligen Zahl an Ärzten (Hämatologen, Pathologen, Kardiologen, Lungenfachärzten etc.) gibt es keine Diagnose. Es gibt neben völlig unerforschten Krankheitsbildern noch eins, was manchmal sehr schwer zu diagnostizieren ist. Die Prognosen sind eher unklar, da ich statistisch sehr jung bin und bei 60-70jährigen die Wirkung der Krankheit sehr viel problematischer ist. Ich habe aufgehört, mir darüber Gedanken zu machen. Aktuell gibt es Versuche, bei mir das Blutbild durch Austausch von Blut gegen Flüssigkeit zu verbessern. Ich merke selbst, dass es mir dabei nicht gut geht. Medizinisch gibt es dafür keinen Grund, es ist eher psychisch bedingt. Manchmal bin ich kurz davor, das ganze abzubrechen. Wenn ich beim Hämatologen sitze, in dem Therapieraum, in dem die Leukämiepatienten ihre Chemo bekommen, am Ende ihrer Kräfte, die Vorstellung, dass mein Krankheitsbild in eine akute Leukämie umschlagen kann, und die Vorstellung, dass die Leute, die um mich herum sind, es zum Teil nicht schaffen könnten, möchte ich einfach nur weg. Ich packe das einfach nicht. Ich bin, obwohl ich eigentlich alle 2 - 4 Wochen hin soll, gestern das erste mal in diesem Quartal da gewesen, beim letzten Besuch im März haben wir das mit dem Aderlass abgebrochen, da ich ziemliche Kreislaufprobleme hatte.
Anfang April war ich bei einem der wenigen Spezialisten für mein Krankheitsbild, es gab erste überlegungen, es mit einer Chemo zu versuchen, wobei diese nicht zur heilung führen würde, sondern nur die Zusammensetzung des Blutes korrigieren würde und die Überproduktion verringern sollte. Spätestens hier kam mir der Gedanke, es alles so zu lassen wie es ist. Risiko von Schlaganfall und co hin oder her.
Ich hatte vor längerem mit dem Leiter der Ambulanz einer Klinik telefoniert. Einer seiner Mitarbeiter hat mich abgelehnt, da ich aus seiner Sicht bei ihnen falsch bin. Der Chefarzt hat mir am Telefon gesagt, dass er es bei meinem Verdacht nicht genau wissen wollen würde. Man könnte eh nix machen und aus seiner Sicht ginge es einem besser, wenn man nicht weiß, was los ist, da die Prognosen eher schlecht sind und es keine Chance auf Heilung gibt. Ich habe nicht verstanden, was er meinte und war ziemlich gefrustet, da mir zu dem Zeitpunkt der niedergelassene Arzt nicht weiterhelfen konnte, und die Klinik mir nicht weiterhelfen wollte. Jetzt weiß ich, was er meinte.
Naja, gestern saß ich also beim Hämatologen und wartete, dass ich dran komme. Die Tür zum Therapieraum war wie immer offen und ich saß so, dass ich halb reinschauen konnte. Plötzlich brach ziemliche Panik aus. Einer der Patienten hat wohl die Chemo nicht vertragen. Herzstillstand, komplettes Programm. Wir wurden schnell umquartiert, da aber alles offen war, hat man alles mitbekommen. Da ich nun nicht ganz dumm bin, war mir aufgrund der Geräusche aus dem Nachbarraum klar, was da gerade passiert. Die Person konnten sie wohl wieder zurückholen. Ich kenne natürlich nicht die Vorgeschichte, habe die Person aber vorher gesehen und ich schätze sie auf ende 30, evtl. anfang 40.
Irgendwie habe ich da angefangen, nachzudenken. Was ist, wenn es dir so ergeht. Was ist, wenn sich die schlimste Option, die in meinem Fall noch offen ist, herausstellt. Dann gibt es nur mit einer Knochenmarkstransplantation eine realistische Überlebenschance. Kein Arzt will mir sagen, was nun wahrscheinlich ist, keiner sagt mir etwas über Prognosen. Ich habe den Eindruck, dass man sich nicht traut bzw. auch die statistischen Daten fehlen. Hintergrundinformationen, szenarien etc. sind aus den Leuten nicht herauszubekommen. Wenn die mir erzählen, dass es die Krankheit x sein könnte, und ich nachfrage, was das bedeutet, heist es immer, naja, wir wissen ja noch nicht, ob es das nun wirklich ist. Einer sagte mal, selbst wenn es das jetzt ist, haben sie Glück gehabt, es gibt wohl Ärzte, die das Problem verstanden haben, statistisch haben Sie ab jetzt noch 10 Jahre und da sind die Chancen gut, dass man bis dahin das ganze therapiern kann.
So, jetzt habe ich den kram hier runter geschrieben, aber eigentlich wollte ich hier was ganz anderes loswerden.
Ich habe seit gestern viel angefangen, zurückzublicken. Was habe ich in meinem Leben erreicht, was nicht, wie bin ich so etc. Und da wird der Frust sehr groß. Mir war es eigentlich immer wichtig, die Richtige zu finden. Aber das habe ich in den 30 Jahren nicht geschafft. Genauso wie eine Familie zu gründen. Es ist frustrierend, aber so ist es halt.
Ansich habe ich ein sehr großes Harmoniebedürfnis. Ich bin eigentlich jemand, der immer friedliche Lösungen anstrebt. Aber wenn ich merke, mein Gegenüber versucht mich zu hintergehen / über den Tisch zu ziehen oder nimmt mich nicht ernst, beiße ich zurück. Aus einem ausgelaufenen Arbeitsverhältnis hatte ich noch eine offene Forderung von etwa 300 EUR. Ich habe in den letzten Monaten habe ich mehrfach gemahnt, mit rechtlichen Schritten gedroht und immer wieder angeboten im Dialog eine Lösung zu finden. Gestern wollte ich nun nach dem Arztbesuch Klage beim Arbeitsgericht einreichen, um die Forderung durchzusetzen. Ich habe es gelassen, da mir der Stress beim Doc gereicht hat. Aufgrund der Androhung kam dann gestern die Mitteilung, dass man überweisen wird. In meinem Nebenjob habe ich viel mit einem großen Hersteller zu tun, der uns Geräte liefert. Es geht mal etwas kaputt und Reperaturen im Rahmen von Wartungsverträgen sind erforderlich. Jeder Reperaturfall ist ein Kampf, ich habe oft das Gefühl, dass man mir nicht glauben will.
Ich habe oft das Gefühl, dass man nur ernstgenommen wird, wenn man massiven Druck ausübt. Sonst wird man gnadenlos über den Tisch gezogen. Versicherungen etc. zahlen erst, wenn man die Ellenbogen massiv ausstreckt. Mitlerweile neige ich dazu, schnell aggressiv zu werden, da die andere Seite eh nicht reagiert, wenn man es freundlich versucht. Mir tun die Mitarbeiter an den Hotlines manchmal leid, da sie es voll abbekommen. Ich frage mich immer wieder, wieso wir in so einer Welt leben, in der man vieles nicht mit freundlichkeit und im Dialog klären kann. Wenn ich mir, wenn so eine Situation eskaliert ist, hinterher mal die Emails, die ich geschrieben habe, durchlese, erschrecke ich mich manchmal, was ich für ein Ar.... bin. Aber ich habe gelernt, dass man viele Forderungen nur so durchsetzen kann. Eigentlich traurig, oder?
So, jetzt habe ich genug geschrieben, sorry. Ich musste das einfach mal rauslassen. Wenn den langen Text keiner liest, kann ich gut verstehen. Aber das musste jetzt mal sein.
ich muss mir einfach mal die gestrigen Gedanken von der Seele schreiben. Ich bin 30, ansich Student, einen Nebenjob und nebenbei betreue ich aus Überzeugung / Dummheit oder sonstiges eine Trainingsgruppe, zumindest bleibt da finanziell fast nix übrig. Alles in allem beginnt der Tag morgens um 8 oder 9 und endet so gegen 22 - 23 Uhr, die Freunde wollen ja auch noch beachtet werden, daher eine 7-Tage-Woche.
Nun wurde bei mir eine Knochenmarkserkrankung festgestellt, wobei die genaue Ursache noch unklar ist. Man sieht aktuell nur die Wirkung und trotz einer zweistelligen Zahl an Ärzten (Hämatologen, Pathologen, Kardiologen, Lungenfachärzten etc.) gibt es keine Diagnose. Es gibt neben völlig unerforschten Krankheitsbildern noch eins, was manchmal sehr schwer zu diagnostizieren ist. Die Prognosen sind eher unklar, da ich statistisch sehr jung bin und bei 60-70jährigen die Wirkung der Krankheit sehr viel problematischer ist. Ich habe aufgehört, mir darüber Gedanken zu machen. Aktuell gibt es Versuche, bei mir das Blutbild durch Austausch von Blut gegen Flüssigkeit zu verbessern. Ich merke selbst, dass es mir dabei nicht gut geht. Medizinisch gibt es dafür keinen Grund, es ist eher psychisch bedingt. Manchmal bin ich kurz davor, das ganze abzubrechen. Wenn ich beim Hämatologen sitze, in dem Therapieraum, in dem die Leukämiepatienten ihre Chemo bekommen, am Ende ihrer Kräfte, die Vorstellung, dass mein Krankheitsbild in eine akute Leukämie umschlagen kann, und die Vorstellung, dass die Leute, die um mich herum sind, es zum Teil nicht schaffen könnten, möchte ich einfach nur weg. Ich packe das einfach nicht. Ich bin, obwohl ich eigentlich alle 2 - 4 Wochen hin soll, gestern das erste mal in diesem Quartal da gewesen, beim letzten Besuch im März haben wir das mit dem Aderlass abgebrochen, da ich ziemliche Kreislaufprobleme hatte.
Anfang April war ich bei einem der wenigen Spezialisten für mein Krankheitsbild, es gab erste überlegungen, es mit einer Chemo zu versuchen, wobei diese nicht zur heilung führen würde, sondern nur die Zusammensetzung des Blutes korrigieren würde und die Überproduktion verringern sollte. Spätestens hier kam mir der Gedanke, es alles so zu lassen wie es ist. Risiko von Schlaganfall und co hin oder her.
Ich hatte vor längerem mit dem Leiter der Ambulanz einer Klinik telefoniert. Einer seiner Mitarbeiter hat mich abgelehnt, da ich aus seiner Sicht bei ihnen falsch bin. Der Chefarzt hat mir am Telefon gesagt, dass er es bei meinem Verdacht nicht genau wissen wollen würde. Man könnte eh nix machen und aus seiner Sicht ginge es einem besser, wenn man nicht weiß, was los ist, da die Prognosen eher schlecht sind und es keine Chance auf Heilung gibt. Ich habe nicht verstanden, was er meinte und war ziemlich gefrustet, da mir zu dem Zeitpunkt der niedergelassene Arzt nicht weiterhelfen konnte, und die Klinik mir nicht weiterhelfen wollte. Jetzt weiß ich, was er meinte.
Naja, gestern saß ich also beim Hämatologen und wartete, dass ich dran komme. Die Tür zum Therapieraum war wie immer offen und ich saß so, dass ich halb reinschauen konnte. Plötzlich brach ziemliche Panik aus. Einer der Patienten hat wohl die Chemo nicht vertragen. Herzstillstand, komplettes Programm. Wir wurden schnell umquartiert, da aber alles offen war, hat man alles mitbekommen. Da ich nun nicht ganz dumm bin, war mir aufgrund der Geräusche aus dem Nachbarraum klar, was da gerade passiert. Die Person konnten sie wohl wieder zurückholen. Ich kenne natürlich nicht die Vorgeschichte, habe die Person aber vorher gesehen und ich schätze sie auf ende 30, evtl. anfang 40.
Irgendwie habe ich da angefangen, nachzudenken. Was ist, wenn es dir so ergeht. Was ist, wenn sich die schlimste Option, die in meinem Fall noch offen ist, herausstellt. Dann gibt es nur mit einer Knochenmarkstransplantation eine realistische Überlebenschance. Kein Arzt will mir sagen, was nun wahrscheinlich ist, keiner sagt mir etwas über Prognosen. Ich habe den Eindruck, dass man sich nicht traut bzw. auch die statistischen Daten fehlen. Hintergrundinformationen, szenarien etc. sind aus den Leuten nicht herauszubekommen. Wenn die mir erzählen, dass es die Krankheit x sein könnte, und ich nachfrage, was das bedeutet, heist es immer, naja, wir wissen ja noch nicht, ob es das nun wirklich ist. Einer sagte mal, selbst wenn es das jetzt ist, haben sie Glück gehabt, es gibt wohl Ärzte, die das Problem verstanden haben, statistisch haben Sie ab jetzt noch 10 Jahre und da sind die Chancen gut, dass man bis dahin das ganze therapiern kann.
So, jetzt habe ich den kram hier runter geschrieben, aber eigentlich wollte ich hier was ganz anderes loswerden.
Ich habe seit gestern viel angefangen, zurückzublicken. Was habe ich in meinem Leben erreicht, was nicht, wie bin ich so etc. Und da wird der Frust sehr groß. Mir war es eigentlich immer wichtig, die Richtige zu finden. Aber das habe ich in den 30 Jahren nicht geschafft. Genauso wie eine Familie zu gründen. Es ist frustrierend, aber so ist es halt.
Ansich habe ich ein sehr großes Harmoniebedürfnis. Ich bin eigentlich jemand, der immer friedliche Lösungen anstrebt. Aber wenn ich merke, mein Gegenüber versucht mich zu hintergehen / über den Tisch zu ziehen oder nimmt mich nicht ernst, beiße ich zurück. Aus einem ausgelaufenen Arbeitsverhältnis hatte ich noch eine offene Forderung von etwa 300 EUR. Ich habe in den letzten Monaten habe ich mehrfach gemahnt, mit rechtlichen Schritten gedroht und immer wieder angeboten im Dialog eine Lösung zu finden. Gestern wollte ich nun nach dem Arztbesuch Klage beim Arbeitsgericht einreichen, um die Forderung durchzusetzen. Ich habe es gelassen, da mir der Stress beim Doc gereicht hat. Aufgrund der Androhung kam dann gestern die Mitteilung, dass man überweisen wird. In meinem Nebenjob habe ich viel mit einem großen Hersteller zu tun, der uns Geräte liefert. Es geht mal etwas kaputt und Reperaturen im Rahmen von Wartungsverträgen sind erforderlich. Jeder Reperaturfall ist ein Kampf, ich habe oft das Gefühl, dass man mir nicht glauben will.
Ich habe oft das Gefühl, dass man nur ernstgenommen wird, wenn man massiven Druck ausübt. Sonst wird man gnadenlos über den Tisch gezogen. Versicherungen etc. zahlen erst, wenn man die Ellenbogen massiv ausstreckt. Mitlerweile neige ich dazu, schnell aggressiv zu werden, da die andere Seite eh nicht reagiert, wenn man es freundlich versucht. Mir tun die Mitarbeiter an den Hotlines manchmal leid, da sie es voll abbekommen. Ich frage mich immer wieder, wieso wir in so einer Welt leben, in der man vieles nicht mit freundlichkeit und im Dialog klären kann. Wenn ich mir, wenn so eine Situation eskaliert ist, hinterher mal die Emails, die ich geschrieben habe, durchlese, erschrecke ich mich manchmal, was ich für ein Ar.... bin. Aber ich habe gelernt, dass man viele Forderungen nur so durchsetzen kann. Eigentlich traurig, oder?
So, jetzt habe ich genug geschrieben, sorry. Ich musste das einfach mal rauslassen. Wenn den langen Text keiner liest, kann ich gut verstehen. Aber das musste jetzt mal sein.
