Wie fühlt sich meine Tochter und der Umgang mit Hoffnung

Hallo liebe Forenteilnehmer*innen,

meine Tochter musste vor knapp 3 Jahren aufgrund einer unbeabsichtigten Überdosis von Schmerzmitteln reanimiert werden.
Sie hat hat nun einen hypoxischen Gehirnschaden davongetragen, war erst im Koma, dann im Wachkoma, aus dem sie aber aufgewacht ist.
Uns wurde das MRT so erklärt, dass die Gehirnrinde, wo Bewusstsein und Gedanken stattfinden, weitestgehend intakt sei, aber tiefer liegende Schichten, stark betroffen seien, so dass sie möglicherweise gelähmt sein könnte.
Dies ist auch so eingetroffen, sie kann nicht sprechen, sich kaum zielgerichtet bewegen und schon gar nicht aus dem Bett aufstehen, sie kann sich noch nicht einmal drehen.
Sie versteht aber alles, ihr Blick und ihre Mimik sind sehr ausdrucksstark und sie kann wunderschön lächeln.
Sie ist überwiegend ruhig, natürlich nicht, wenn sie Schmerzen o. ä. hat, sie bewegt sich auch relativ viel.
Ich muss, wenn ich bei ihr bin, Monologe halten, weil sie nicht sprechen kann, wobei ich versuche, so gut es mir möglich ist, auf sie einzugehen. Ich habe kaum Rückmeldungen von ihr, außer eben ihr Blick und ihre Mimik. Es gibt ein IPad, das über Augensteuerung funktioniert, aber das klappt nur bedingt und auch ein Code über Wimpernschlag ist nicht zuverlässig. Vielleicht hat sie zusätzlich auch noch eine geistige Behinderung, eine Verarbeitungsstörung im Gehirn oder nicht genug Zugriff auf ihre Motorik, ich weiß es nicht.
Aber das ist mit das Schwerste für mich, dass nicht wirkliche Kommunikation funktioniert, sie aber trotzdem alles zu verstehen scheint, auch zum Beispiel Kussmund zur Begrüßung oder Abschied macht.
Eigentlich ist keine Heilung zu erwarten.
Heute habe ich meiner Tochter mal wieder gesagt, dass "alles gut wird"; ich hatte das längere Zeit über nicht gesagt, weil es ja auch wie ein falsches Versprechen interpretiert werden könnte.
Ich frage mich natürlich, was in meiner Tochter wohl vorgeht, wie sie sich fühlt?
Es gibt ja das Behinderten Paradox, dass wissenschaftlich bewiesen ist, dass auch sehr beeinträchtigte Menschen eine sehr hohe Lebensqualität haben und das sehe ich eigentlich in meiner Tochter bestätigt oder man könnte sich auch fragen, wie ein Mensch so unglaublich tapfer sein kann?

Ich würde mich über Gedanken dazu freuen!

Gruß
Amalia

Ich weiß nicht, wie ich dir angemessen mein Mitgefühl ausdrücken kann, deshalb hier mein Wunsch, dir das zu geben.
Mich würde etwas mehr eure Familie interessieren, damit ich mich besser in eure Situation einfühlen kann.
Wie alt ist deine Tochter, gibt's Geschwister, liegt sie in ihrem Bett, alleine in ihrem Zimmer?

Ich danke dir @Weihnachten.
Sie lebt in einer sehr guten Einrichtung, hat ein Einzelzimmer- sie braucht ja 24Stunden Intensivpflege, weil sie ein Tracheostoma hat.
Sie ist 19 Jahre alt und hat drei Geschwister.

Schrecklich. Wusste nicht das eine Überdosis Schmerzmittel so verheerende Schäden anrichten kann.
Eine sehr traurige Geschichte.
Zum Glück hat sie Dich. Ich glaube Du bist für Deine Tochter jetzt sehr wichtig.
Alles Liebe für Euch!

Ja das ist unglaublich, drei winzige Tabletten

Hallo Amalia!
Es tut mir sehr leid,dass deine Tochter so viele Einschränkungen hat.
Das ist jetzt also seit drei Jahren so?
Du sprichst von Hoffnung.Tut mir leid, dass ich das frage,ich kenne mich mit sowas überhaupt nicht aus.Sprechen Ärzte davon,dass sie gegebenfalls einige Fähigkeiten wieder erlangen kann?
Du sagst ,sie hat ein schönes Lächeln.Was bringt sie denn zum Lächeln?
Es bleibt euch wohl nur,zu versuchen dieses Lächeln so oft wie möglich hervorrufen.
Ihr Freude machen,das Leben so angenehm,wie möglich.
Das ist natürlich schwer und fordert viel Kraft von eurer Seite aus.
Wie reagieren denn deine anderen Kinder?
Sind sie älter oder jünger als sie?
Haben sie viel Kontakt oder sind sie überfordert?
Ich hab keine Ahnung,wie sich deine Tochter fühlt,kann mir eher vorstellen,wie schwer das alles für dich ist.
Ich hoffe,du hast Unterstützung,hast Menschen in deinen Leben,die diesen schweren Weg mit dir gehen.
Wünsche dir weiterhin viel Kraft und für euch alle alles Gute!

Ja, seit ich mehr über eure familiäre Situation verstanden habe, die 4 Geschwister vor meinem geistigen Auge habe, drängt meine Aufmerksamkeit zu dem Tag, dem Moment, als dieser Bruch euer Leben getroffen hat.
Wie die Geschwister ihre Schwester als die bisherige verabschieden und als die neue und immer noch ihre Schwester neu annehmen mussten.
Ich kann nicht ermessen, wie du diese Zeit gemeistert hast, wie du getrauert, gehadert, geflucht hast, wie du verzweifelt voller Hoffnungen und Enttäuschungen diese Zeit bewältigt hat, die wahrscheinlich euch alle überwältigt hat.
Unvorstellbar

Ja, es ist sicherlich schwerer, für ihre Geschwister damit umzugehen, jedenfalls besuchen sie sie kaum.
Für mich ist sie immer noch genauso meine Tochter wie vorher, nur dass sie eben nicht sprechen und sich bewegen kann.
Es ist so furchtbar, weil es keine Hoffnung auf Heilung gibt.
Ich frage mich, ob das meiner Tochter klar ist. Ich möchte ihr nicht die Hoffnung nehmen, indem ich zum Beispiel sage, alles wird wieder gut aber ich weiß ja nicht, was ihr klar ist und was nicht.
Seid ihr der Meinung, ich sollte ihr: "alles wird gut" sagen? Auch wenn es eigentlich keine Hoffnung auf Heilung gibt.
Kann auch sein, dass ihr das nicht klar ist, ich weiß ja nicht, wie gut sie orientiert ist, das kann man alles nur mutmaßen.
Desweiteren küsse ich sie gerne- natürlich nicht auf den Mund und streichle sie, weil ich ihr auch körperlich meine Zuneigung zeigen möchte und auch denke, dass sie ja ein Defizit an zärtlichen Berührungen hat.
Und da frage ich mich auch, ob das vielleicht übergriffig ist, weil ich sie ja nicht wirklich um Zustimmung fragen kann.
Ich frage sie natürlich, aber sie ist nicht in der Lage eindeutig zu antworten.
Diese Endgültigkeit ist schlimm; aber ich mache mir zum Beispiel Hoffnungen, dass sie mit der Augensteuerung Fortschritte macht und dann besser kommunizieren kann.
Vielleicht macht sie ja auch noch allen Erwartungen zum Trotz tolle Fortschritte, sie hat zum Glück eine sehr engagierte Logopädin.
Von einem Oberarzt ist ihr recht zu Anfang ein großes Potenzial zuerkannt worden.

Ich meine, als Mutter versetze ich mich ständig in sie hinein und das schmerzt meistens enorm.
Es ist eigentlich so, ich bin bei ihr und bekomme so ein Dopamin- Glücksgefühl, das ist bestimmt von der Natur so eingerichtet, ich kann es mir nicht anders vorstellen, weil es so stark ist, aber dann, wenn ich nicht mehr bei ihr bin, geht’s mir fast mies- ich habe eigentlich keinen Grund dazu, ich habe ja noch andere Kinder, einen tollen Freund.
Und dann überkommt mich totale Verzweiflung, Traurigkeit usw. Als wenn dann wieder meine Ratio entscheidet und nicht mein Glück, Zeit mit ihr verbringen zu können.
Aber wegen diesem Behinderten- Paradox ist es wahrscheinlich gar nicht möglich, von sich auf die beeinträchtigte Person zu schließen, es ist ja schließlich ein wissenschaftlich erwiesenes "Paradox ", dass es diesen Menschen eben wider erwarten erstaunlich gut geht.
Ja, ich muss mich immer zusammen reißen, nicht:"alles wird gut" zu sagen und als ich es nun längere Zeit nicht gesagt hatte, fühlte es sich auch nicht richtig an🤔

Knirsch meinte:

Sieht sie eigentlich gern fern? Also, hat sie dort die Möglichkeit und ist das was, was sie noch interessiert, wo sie hinguckt?

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Ja sie sieht interessiert fern, glücklicherweise, bloß kann sie sich das ja nicht selbst aussuchen.
Ich habe erst letztens gesagt, sie sollen lieber zu oft den Fernseher anmachen, als zu wenig.
Eigentlich ist ja Umgebungssteuerung geplant, aber weil meine Tochter gesundheitliche Probleme hatte, hat sich dies nun verzögert; das wäre so toll, wenn das klappen würde!