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Schwere CMD-ich weiss nicht weiter

Hilfe2019

Mitglied
Hallo liebe community,
ich bin 34, leide seit meinem 17 Lebensjahr ab CMD (einer sehr schmerzhaften Kiefergelenkserkrankung)
und bin deshalb seit ich 25 bin (2010) berentet.
Ich habe so extreme Kiefer und Nackenschmerzen, dass ich zeitweise nur im Bett liegen kann.
Um mein Kind kann ich mich auch nicht mehr kümmern, er ist jetzt bei der Oma.
Ich fühle mich total allein gelassen, ich bekomme eine Minirente und die Behandlung ist keine Kassenleistung, obwohl ich ja sogar berentet bin und Arthrose und eine Subluxation habe.
OP kommt bei mir leider nicht infrage (die würde die Kasse zahlen), ich habe eine spezielle Aufbissschiene, die mir auch deutliche Linderung verschafft, allerdings nur, wenn sie frisch eingeschliffen wurde. Sie nutzt sich ständig ab, dann muss ich wieder ewig zum Spezialisten fahren und wieder zahlen und einschleifen lassen.
Die Position der Schiene müsste auf die Zähne übertragen werden prothetisch, damit ich endlich mal Ruhe habe, aber das kostet ca. 1000€ pro Zahn, die Kasse zahlt nichts.
Oft habe ich Selbstmordgedanken, ich bin erst 34, total isoliert, mein Kind hab ich auch verloren durch die Krankheit und sehe keine Perspektive.
Ich lebe in so einem reichen Land und werde total im Stich gelassen.
Habe versucht, meine Krankenkasse zu überzeugen, keine Chance.
Habe versucht, Stiftungsgelder zu bekommen, diese verweisen mich an die Krankenkasse.
Ich weiss einfach nicht mehr weiter und könnte nur noch heulen.
Lg
 

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Blaumeise

Aktives Mitglied
Was für Behandlungen hast du noch, von der Schiene mal abgesehen?

Ich habe so extreme Kiefer und Nackenschmerzen, dass ich zeitweise nur im Bett liegen kann.
Gerade wenn es schmerzt, solltest du in Bewegung bleiben oder wenigstens Entspannungsübungen (PMR, Meditation) durchführen. Wichtig ist auch, die Muskeln im Schulter- Nackenbereich zu kräftigen und zu dehnen. Hast du auch mal deine Statik bei einem Physiotherapeuten oder Orthopäden überprüfen lassen? Das wäre auch wichtig. Denn wenn du z.B. Senk-Knickfüße hast, X-Beine, Beckenschiefstand oder unterschiedlich lange Beine, dann wirkt sich das bis zum Kopf aus. Probleme mit dem Kiefer sind ja meist nur ein Symptom einer Grunderkrankung.

Eine vernünftige Schmerzbehandlung wäre auch wichtig. Warst du mal in einer Schmerzklinik oder bei einem Schmerzmediziner?

OP kommt bei mir leider nicht infrage
Warum nicht?
 
S

saminabi

Gast
Ohjeh, ich hatte und habe auch Probleme diesbezüglich, alllerdings nicht so schlimm wie du.

Du warst sicherlich in einer speziellen Kiefegelenkssprechstunde. Und warst du auch mal beim Schmerztherapeuten oder in einer Klinik diesbezüglich?
 

aorta

Mitglied
hallo,

wieso bekommst du keine hilfe von der kk?

dein arzt kann dir kg für cmd aufschreiben.
es gibt speziell ausgebildete physiotherapeuten für cmd, die eng mit zahnärzten zusammen arbeiten.
meine physiotherapeutin hat auch diese ausbildung.
wenn du dich damit beschäftigst, wird es nicht schwer sein solche therapeuten bei dir zu finden.

botox sollte bei diesen beschwerden auch helfen, was sagt dein zahnarzt oder kieferorthopäde
dazu?

versuche doch dein leben zurück zu erkämpfen....
verhaltenstherapie beim psychologen ist oft sehr hilfreich.
 

Hilfe2019

Mitglied
Hallo und danke für Eure Antworten,
eure Tipps sind sicher gut gemeint aber leider aus meiner Erfahrung nicht hilfreich.
Ich bin jetzt seit 2002 krank und ich habe ALLES durch.
Bewegung, Gymnastik, Osteopathie, spezielle Physiotherapie fürs Kiefergelenk, mehrere ambulante Schmerztherapien, zwei Aufenthalte in Schmerzkliniken (darunter einer über 5 Wochen.)
Die Wahrheit ist (und das sage ich als über 17 Jahre Betroffene mit ausreichend Erfahrung), dass wirklich JEDER Mist bezahlt wird und dafür Unsummen an Geldern verschwendet werden, ausser das, was bei CMD wirklich hilft. Nämlich das Herstellen einer perfekten Okklusion (Zusammenbiss der Zähne).
Ich war auch in mehreren Kiefergelenksprechstunden und muss sagen, dass die Ärzte da absolut keine Ahnung haben. Ich denke es wird ihnen in der Uni einfach nicht richtig beigebracht. Das bestätigt mir auch meine behandelnde Zahnärztin, zu der ich wiegesagt ewig lang hin-und herfahren muss einmal im Monat.
Ich weiss nicht, warum das so ist, dass die Ärzte es nicht richtig beigebracht bekommen, aber es ist eine Tatsache. Vllt. auch, weil eine gewisse Lobby mehr damit verdient, wenn Leute jahrelang Psychopharmaka und Antidepressiva schlucken?
Das nächste Problem sind die vielen niedergelassenen Zahnärzte, die sich eine goldene Nase damit verdienen, CMD Patienten regelrecht auszubeuten, dann Schienen anfertigen, die im besten Fall nichts bringen und dann am Ende sagen es sei alles psychosomatisch, wenn es nichts bringt.
Die wenigen wirklich guten Behandler, die es hinbekommen, eine ordentliche Schiene anzufertigen und diese auch ordentlich einschleifen zu können, sind so selten, dass man sie wie die Nadel im Heuhaufen suchen muss.
Und dann denken die Krankenkassen, CMD-Schienen seien sinnlos und sowohl die Funktionsdiagnostik, als auch Therapie werden nicht übernommen.
Es wird einen aller mögliche Quatsch von „Schmerzgedächtnis“ über „psychisch bedingt“ bis hinzu sonstwas erzählt.
Ich kann dazu nur sagen: Als ich das erste Mal bei meiner Ärztin war und die passende Schiene bekam, war ich zum ersten Mal nach fast 10 Jahren schmerzfrei. Und bin es auch immer, (entweder komplett oder annähernd, was mir auch schon reicht) wenn die Schiene frisch eingeschliffen war, für ca. 2 Wochen, bis sie eben nicht mehr passt.
Dann lieg ich zwei Wochen flach, quäl mich mit letzter Kraft wieder durchs halbe Land zu meiner Ärztin, bin wieder schmerzfrei und dann geht das ganze Spiel von vorne los.
Wenn möglich, würde ich alle zwei Wochen zu ihr fahren. Aber das kann ich mir nicht leisten.
Und erst Recht nicht, den Biss der Schiene mit Keramik auf die Zähne übertragen zu lassen. Dabei würde ich das sooo gerne.
Denn die Schiene hat auch den Nachteil, wie ein Fremdkörper im Mund zu sein. Die Zunge ist nicht entspannt, fühlt sich oft sehr unangenehm an. Der Biss ist nicht so, wie wenn man auf Zähne beisst (was auch der Grund dafür ist, dass ich oft eben nur annähernd schmerzfrei bin) und die Zähne verschieben sich bei mir immer mehr, was auch irgendwann zum Problem wird.
Ich kann nur sagen: Glaubt nicht, was ihr über CMD im Internet lest. Die Realität ist eine Andere.
Zur Frage, warum bei mir die OP nicht infrage kommt: So wie sich der Zustand auf dem MRT zeigt, ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass es mir danach noch schlechter gehen würde. Das ist übrigens bei den meisten Patienten so. Kiefergelenk-Ops sind eine heikle Sache, lang nicht so hohe Erfolgsrate wie Knie oder Hüfte.
 

Hilfe2019

Mitglied
Und hab ich vergessen: Botox hab ich auch schon ausprobiert, in der Uniklinik in Marburg 2006. Hat leider nichts gebracht aber auch was gekostet (inklusive Fahrtkosten).
War dann nochmal in Greifswald in der Uniklinik letztes Jahr, weil die da eine neue Methode entwickelt haben, das Botox in einen speziellen Muskel zu spritzen, der direkt neben dem Diskus liegt unter MRT-Kontrolle. Das klang für mich interessant. Aber das kostet fast 400€ pro Behandlung und man muss es alle paar Monate wiederholen, weil sich das Botox im Muskel abbaut. eine Botox-Behandlung ist bei CMD auch keine Kassenleistung.
Das ist vielen Leuten vielleicht neu, aber nein, es ist nicht alles Kassenleistung was hilft oder was ein Patient dringend braucht. Selbst an Unikliniken nicht.
Wäre auch toll, wenn dieses Thema mal mehr in den Fokus gerät. Denn iwie sind die Dauerbrenner immer Hartz4, Wohnungsmarkt, Flüchtlinge, Brexit et.pp.
Aber dass unser Gesundheitssystem immer mehr abgebaut wurde und es sehr viele Menschen gibt, die sich verschulden müssen um die nötige Behandlung zu bekommen oder sie eben nicht bekommen, dass Menschen sich deshalb umbringen, Kinder ihre Eltern verlieren (so wie mein Sohn), das scheint niemand zu wissen. Stattdessen sind alle verwundert, wenn man sagt man ist krank und bekommt die Behandlung nicht. Viele denken dann, so schlimm kann es ja nicht sein wenn die Kassen nicht zahlen.
Aber das was z.B. in den USA läuft wird auch hier zunehmend zum Problem.
 

Blaumeise

Aktives Mitglied
Hallo Hilfe2019,

du klingst sehr gefrustet und verzweifelt, was ich gut verstehen kann, denn ich litt selbst ein paar Jahre unter chronischen Schmerzen. Eines kann ich dir aber versichern: Die Schiene, so gut sie dir auch helfen mag, sollte kein Dauerbegleiter sein und werden. Es ist wie mit vielen anderen Hilfsmitteln die den Körper künstlich stützen - das macht den Körper abhängig und schwach. Mit der Zeit verschlimmern sich die Beschwerden dadurch eher als dass sie besser werden und die Schiene hilft dann auch irgendwann nicht mehr. Dass du die Schiene ständig neu schleifen lassen musst zeigt nur, dass etwas grundsätzliches nicht stimmt. Die Schiene sorgt für kurze Zeit für Entlastung, der Körper gewöhnt sich daran und die Folge ist, dass der Schmerzkreislauf von neuem beginnt.
Was dir (vermutlich) nur auf Dauer helfen könnte, ist gerade das, was du als „Mist“ abstempelst. Deine Aufmerksamkeit sollte tatsächlich eher auf der Muskulatur liegen, die den Kiefer umschließt. Die Muskulatur sollte entspannt werden (durch Physiotherapie, Osteopathie und Selbstmassagen) und in schmerzfreien Phasen sollte die Muskulatur durch regelmäßige Übungen gekräftigt werden. Die Schiene kann man dabei durchaus noch zur Unterstützung nehmen, aber zusätzlich zur Schiene wären eben die anderen Maßnahmen wichtig, damit du (wahrscheinlich) irgendwann von der Schiene loskommst. Wichtiger ist, dass deine Muskulatur lernt, wieder ihre Funktion aufzunehmen, um u.a. den Kiefer in korrekter Position zu halten. Das wird natürlich einige Zeit dauern und viel Geduld erfordern.

Wahrscheinlich ist es untergegangen... auf meine Frage, ob du mal deine Körperstatik hast prüfen lassen, bist du noch nicht eingegangen. Wie bereits geschrieben, wäre das eben auch sehr wichtig, denn wenn du z.B. eine schiefe Haltung hast, wirkt sich das auch auf den Kiefer aus. Aber auch der umgekehrte Fall ist möglich, nämlich, dass du durch die Schmerzen im Kiefer in eine Schonhaltung verfällst, welche sich auf andere Körperbereiche auswirkt.
 

aorta

Mitglied
Aber dass unser Gesundheitssystem immer mehr abgebaut wurde und es sehr viele Menschen gibt, die sich verschulden müssen um die nötige Behandlung zu bekommen oder sie eben nicht bekommen, dass Menschen sich deshalb umbringen, Kinder ihre Eltern verlieren (so wie mein Sohn), das scheint niemand zu wissen. Stattdessen sind alle verwundert, wenn man sagt man ist krank und bekommt die Behandlung nicht. Viele denken dann, so schlimm kann es ja nicht sein wenn die Kassen nicht zahlen.
Aber das was z.B. in den USA läuft wird auch hier zunehmend zum Problem.
warum reitest du immer darauf rum das die kk nicht bezahlen?
kg wird immer übernommen, sogar außerhalb des regelfalls.
außerdem gibt es die chroniker regelung, die 1% regelung, also wird sich die zuzahlung für kg
in grenzen halten.

ich erhalte schon viele jahre wöchentlich kg, und die kk hat nie! probleme gemacht.

suche dir einen guten therapeuten für cmd, und du wirst lebensqualität dazu bekommen.
 

Hilfe2019

Mitglied
Hm, ich glaube ihr habt nicht gelesen, was ich geschrieben habe. Oder mich nicht richtig verstanden.
Also nee, mir geht es nicht schlechter mit der Schiene als vorher. Sondern deutlich besser.
Vorher war ich NUR flach gelgen, jetzt bin ich immerhin die Hälfte des Monats schmerzfrei oder annähernd schmerzfrei.
Dass die Schiene regelmässig nachgeschliffen werden muss, liegt nur am Material.
Ich trage die Schiene 24/7, d.h. sie nutzt sich einfach schnell ab.
Und zu fragen, warum ich darauf „rumreite“, dass die KK nicht zahlt...das wäre so, als würdest Du jemand mit akuter Mandelentzündung sagen, der das Antibiotikum nicht bezahlt bekommt: Hey, was hast Du denn, die KK zahlt doch Fusseinlagen.
Mir HILFT Krankengymnastik einfach nicht! Ich habe sie in über 17 Jahren mehr als genug ausprobiert.
Willst Du jetz etwa sagen, Du wüsstest besser bescheid, was bei schwerer CMD hilft als jemand der so lange betroffen ist, schon fast alles ausprobiert hat und sich aus Verzweiflung in einem Hilferuf Forum angemeldet hat? Oder willst Du nur provozieren.
Wäre vllt. mal angebracht, Dich wirklich mit dem Thema auseinanderzusetzen, bevor Du sowas schreibst.
Meinst Du ich wäre berentet oder mein Sohn müsste bei meiner Mutter leben, wenn mir KG helfen würde oder meinst Du, ich sei noch nie auf die Idee gekommen, sie auszuprobieren?
Solche Kommentare stimmen mich traurig. Weil ich das Gefühl hab manche Menschen wollen nur ihren eigenen Frust ablassen an Leuten, denen es eh schon mies genug geht.
 

Hilfe2019

Mitglied
Also von mir aus soll sich die KK jedenfalls alle Kosten sparen für KG, Schmerzmittel etc. Ich möchte nur, dass sie das bezahlen was mir (und übrigens auch unglaublich vielen anderen Betroffenen Hilft).
@Blaumeise
Weisst Du, ich versteh was Du meinst. Aber denke man muss da differenzieren. Chronischer Schmerz ist nicht gleich chronischer Schmerz, auch wenn es gerne alles in einen Topf geworfen wird.
Die Schmerzmedizin definiert jeden Schmerz, der mehr als 6 Monate anhält, als chronischen Schmerz und tut so, als hätte er einfach keine organische Ursache, es sei die Psyche, das Schmerzgedächtnis etc.
Aber stell Dir vor, Du hast ein Loch im Zahn aber kannst Dir keinen Zahnarzt leisten. Dann hast Du halt ein Jahr Schmerzen.
Würdest Du dann sagen, es sei eine „Krücke“ den Zahn füllen zu lassen?
In meinem Fall hab ich halt einfach eine Füllung, die immer wieder rausfällt, weil ich mir keine dauerhafte leisten kann.
Aber man sollte da praktisch bleiben.
@Kimi
Danke,
ja Logopädie hab ich schon ausprobiert. Das Andere nicht. Klingt interessant, ich werd mich da näher mit befassen. Bin immer offen für Sachen, die ich noch nicht probiert habe.
Ich denke aber dennoch, dass ich einfach den richtigen Biss brauche. Meine Kiefergelenke sind total kaputt, v.A. Wegen einer rheumatischen Erkrankung, die ich aber zum Glück gut im Griff habe. Aber was kaputt ist, ist halt kaputt. Da löst dann jedes Kauen oder wenn man mal nachts knirscht, Verspannungen und Schmerzen aus.
Aber trotzdem sehr interessant
 

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