Prekäre familäre Situation /Verhalten als Einzelfallhelferin

Liebe Menschen,

im Folgenden möchte ich die Situation einer Familie beschreiben, für die ich seit kurzem arbeite. In den wenigen Wochen hat sich eine Flut von Gedanken gehäuft, die ich leider mit niemanden so recht ausdiskutieren, geschweige denn abschütteln kann.

Ich bin also Einzelfallhelferin einer jungen Frau (sie und ich Mitte 20), die an spastischer Spinalparalyse leidet. Ihre aktiven Körperfunktionen sind, bis auf sehr minimale Ausnahmen, wie Mund öffnen, schlucken, oder blinzeln nicht (mehr) vorhanden. Das bedeutet, dass Leben für Sie ohne 24/24- Betreuung nicht möglich ist. Die Eltern sind mit der Situation verständlicherweise überfordert. Die Pflegebedürftigkeit samt Bürokratie und medizinischen/behördlichen Terminen rund um die junge Frau ist sehr intensiv, die 10-jährige, kleine Schwester fordert Ihrerseits volle Aufmerksamkeit, darüber hinaus haben die Eltern den Tod eines weiteren Jungen zu beklagen, der aufgrund geistiger Behinderung vor rund 10 Jahren verstarb.

Dass die Eltern nur gebrochen Deutsch sprechen, verstärkt ihre soziale Zwangslage enorm, so sind sie persönlich und gesellschaftlich eingeschränkt, aber auch, wenn es um wichtige Besprechungen mit Ärzten und Behörden geht. Bislang wurde Hilfe von außen verweigert. Die einzige Ausnahme stellte die Einzelfallhilfe dar, die schon seit dem Jugendalter vorhanden ist, jedoch mit max. 10 Stunden pro Woche. Die letzte Einzelfallhelferin schaffte es, ganz allmählich die alten Strukturen aufzubrechen und sowohl eine Pflege als auch eine gesetzliche Betreuung zu beantragen. Eigentlich ist die Einzelfallhilfe für de soziale Reintegration gedacht, also für Freizeitbetreuung und dem Erreichen von Zukunftsperspektiven rund um Beruf, Freunde, etc.

Leider fallen im Rahmen dieser 10 Stunden ihre persönlichen Bedürfnisse ganz flach. Die letzte Einzelfallhelferin war diejenige Person, die ALLE bürokratischen Angelegenheiten regelte, manchmal auch jene, die mit der Klientin per se nicht zu tun hatten. Zwar gab sie wirklich ihr Bestes und erreichte sehr viel, aber dennoch ist sie genau wie ich eine junge Studentin, die sich völlig laienhaft an etwas abkämpft, was normalerweise ein erfahrener Jurist bewerkstelligen müsste! Ihr könnt euch sicher vorstellen, wie viel da zusammenkommt. Sie leistete im vollen Umfang die Arbeit eines gesetzlichen Betreuers. Wenn da überhaupt noch Zeit übrig blieb, wurde sie für Pflege benutzt: Windeln wechseln, Haarpflege, Essen und Trinken verabreichern (dauert bis zu einer Stunde), Zähneputzen, etc. Was das letztere angeht, verriet mir die Klientin im Stillen, dass es einzig zwei Mal die Woche geschieht, wenn eben die Einzelfallhilfe da ist, ansonsten nicht. Es käme auch schon mal vor, dass sie 3 Wochen lang nicht geduscht würde. Da bin ich natürlich vom Hocker gefallen. Wie ich bereits sagte: Die Eltern sind überfordert.

Nun soll der Vater als gesetzlicher Betreuer eingetragen werden, sobald das Amt die Finanzierung bewilligt. Ich weiß dann aber ganz genau, dass ich alles machen müsste, denn die Eltern können nicht mal ein Formular ausfüllen. Auch wollen sie nicht, dass die Tochter auszieht und eine ganztätige Betreuung bekommt. Ich vermute, das hängt einfach damit zusammen, dass sie nicht arbeiten und ihnen dann das Arbeitslosengeld nicht reichen würde.

Wie soll ich mich verhalten? Ich möchte, dass die junge Frau ein würdiges Leben lebt. Das ist zu Hause nicht möglich. Sie ist körperlich zwar fast komplett behindert, aber geistig 100%ig zu Kräften. (sie kommuniziert mit der Außenwelt durch Gelenkrotation und schreibt damit Buchstaben für Buchstaben, aus denen der Gegenpart letztlich ganze Sätze erschließt)

Außerdem möchte ich einfach den Bürokratiekram nicht machen, das ist gar nicht meine Arbeit. Während die eigentlich bezahlte Person nebenan auf der Couch sitzt – für mich absolut inakzeptabel. Außerdem sind die Papiere eh überall zerstreut und ich muss alle 5 Min nach irgendetwas fragen – so kann man definitiv nicht arbeiten. Es ist ungerecht genug, dass die Krankheit so schlimm (und fortschreitend!) ist, aber man auch noch als Eltern aktiv das Leben dieser Frau erschwert….das zerfrisst mich irgendwie. Ich kann das so nicht akzeptieren!!! Gibt es irgendetwas, was ich tun kann? Oder muss ich den Mund halten, weil ich nur alles schlimmer machen würde?

Lieben Dank für das Durchhaltevermögen.

Aluna

Liebe Aluna,
angesichts der Tatsache, daß die Eltern selbst sowohl unfähig als auch unwillig erscheinen, die Pflege für die Tochter selbst korrekt (!) in die Hand zu nehmen, erscheint es mir sehr gefährlich für das Wohl der Tochter, dem Vater die gesetzliche Betreuung zu überlassen.
Hier solltest Du wirklich Klartext reden bei der Stelle (Amtsgericht?), die für die Vergabe dieser Betreuung zuständig ist, und denen die realen Verhältnisse darlegen, wenn Dir am Wohl der Behinderten etwas liegt. Notfalls druckst Du Dir Deinen Post aus oder versuchst ein gleichlautendes, jedenfalls die ungeschminkte Wahrheit darlegendes Schreiben zu verfassen.
Als Einzelfallbetreuerin, die mit dem Fall intim vertraut ist, muß man Dich dort anhören. Notfalls solltest Du Dir ergänzend auch einen gleichfalls ungeschminkten Bericht Deiner Vorgängerin dazuholen.
Das Ergebnis wird zweifellos die Bestellung eines erfahrenen Betreuers von Amts wegen sein, der sich dann (hoffentlich) auch mit allen juristischen Fragen auskennt und sich auf jeden Fall besser um die Belange der Pflegebedürftigen kümmern wird, denn schlechter als durch die Eltern selbst wird kaum möglich sein, wenn ich mir Deinen Bericht so ansehe, und so wie die Sache jetzt läuft, ist sie nur mangelhaftes Stückwerk, das sowohl Dich als auch alle anderen unnötig belastet.
Der Wille der Eltern von wegen, daß sie nach Auszug der Tochter mit Arbeitslosengeld allein nicht zurecht kämen, ist in jedem Fall nachrangig. Da bin ich sehr geneigt zu fragen, haben die beiden es schon mal mit Arbeit versucht??? Wenn sie die ältere Tochter ja eh nicht versorgen, und eine 10jährige ist auch kein Kleinkind mit Daueranspruch mehr. "Gebrochen deutsch" und deshalb vermutlich keine Arbeit - aber was machen die dann überhaupt in Deutschland, wäre meine nächste dumme Frage, aus welchem Land stammt die Familie überhaupt, wie lange sind sie hier, und wie stellen sie sich die Zukunft vor, wenn die ältere Tochter irgendwann vielleicht an ihrer Krankheit stirbt, die jüngere volljährig wird - ist da ein Daueraufenthalt in Sozialhilfe vorprogrammiert?
Nö, das ganze sieht insgesamt zu übel aus, und Du bist nicht dafür da, die ganzen Fehler dieser Familie aufzuarbeiten, das ist nicht Deine Aufgabe. Beantrage Hilfe, und zwar bei der Stelle, die dafür zuständig ist!

Das kannst du nicht leisten, da müssen die auch selber mit ran!
Wer nach Deutschland kommt und die Freiheit genießen will, hat auch Pflichten.
Selbst als " Bundesbürger " bin ich eigenverantwortlich für meine Lebenswegs Gestaltung.
Ich bin selbst schwer behindert; da kommt keiner und ebnet mir den Weg.
Es gibt Hilfen, darum muß ich mich kümmern.
Wenn da zu nicht in der Lage geht es nur über Abgabe von Freiheiten, an einen Betreuer.
Ist alles gesetzlich geregelt, mich da hinsetzen und kein Deutsch können ist nicht die Sache des Staates und der Sozialämter.
Es gibt eine Mitwirkungspflicht, nicht nur Anspruchsdenken....
https://www.kreis-re.de/default.asp?asp=showschlagw&zae=1433

Liebe Aluna,

es ist toll, wie gut Du Dich um das Wohl der pflegebedürftigen Tochter kümmerst.
Die Frage ist doch: Worin besteht das Wohl?

Ich denke, bei dieser Frage sollte die pflegebedürftige Tochter unbedingt mit einbezogen werden.

Jedoch vermute ich, dass Du mit der pflegebedürftigen Tochter keine Unterhaltung führen kannst, weil auch sie keine
oder nur höchst unzureichende Deutschkenntnisse hat.

Ich überlege, wie ich vorgehen würde:
a) ich würde versuchen genau herauszubekommen, ob die Wahrscheinlichkeit hoch ist, dass die Tochter bei Einrichtung einer gesetzlichen Betreuung ausziehen muß/wird.

b) dann würde ich mit Hilfe einer Person, die gut die Sprache der Patientin und gut Deutsch spricht, die voraussichtliche Zukunft bei Alternative 1) sowie bei Alternative 2) mit der Patientin besprechen.

Die Alternative zur heutigen Situation könnte doch so aussehen: Die Patientin wird körperlich fachlich gut versorgt - jedoch verliert sie ihr familiäres Umfeld. Sicher kann die Familie sie besuchen - was um so schwieriger sein wird - je weiter das Heim entfernt liegt. In jedem Fall ist es ein riesiger Unterschied, ob man rund um die Uhr in der Familie lebt oder nur stundenweise Kontakt hat. Was macht den Wert des Lebens aus? Wie sähe ein Leben in einem Heim aus?

Soweit möglich, würde ich immer versuchen, das Wohl aus der Perspektive der Patientin zu definieren und meine eigenen Vorstellungen hintenan zu stellen. Natürlich würde ich versuchen, Vorteile einer ggf. Heimunterbringung zu verdeutlichen und auch evt. auftauchende Ängste besprechen. Aber die Entscheidung, wo und wie fühle ich mich wohler, würde ich der Patientin überlassen.

Nur dann, wenn die Patientin nicht entscheidungsfähig ist, bleibt Dir nichts anderes übrig, als das Beste aus Deiner Perspektive zu suchen.

LG; Nordrheiner

Liebe Daoga,

was du vorschlägst, kommt meinen eigenen Überlegungen sehr nahe. Wären da nicht diese Zweifel....

Es handelt sich hier um eine türkische Familie, die Eltern sind in zweiter Generation in den 60ern/70ern nach Deutschland gekommen. Wie das häufig der Fall ist, verstrich irgendwann der Zeitpunkt für eine gelungene Integration. In diesem Zusammenhang wuchsen dann sicher auch die Ängste und die soziale Abgrenzung, außer natürlich zu anderen türkischen Freunden und Verwandten, wo die Sprachbarriere eben nicht existiert. So sind natürlich Aussichten auf eine Arbeit gleich null. Es ist nicht absehbar, dass sich das noch ändern wird.

Nun sind die Eltern bislang ja auch als rund-um-die-Uhr Pflege eingetragen. Wieviel Pflege aber tatsächlich stattfindet, habe ich im Ausgangstext in Ansätzen beschrieben. Darum hat die letzte Einzelfallhelferin auch profesionelle Pflege beantragt (Jahre zu spät!). Die Konferenz dazu vor wenigen Tagen verlief positiv, jetzt wartet man auf die schriftliche Bewilligung. Auch hier habe ich die Befürchtung, dass es möglicherweise familär geregelt wird, also dass man das Geld aufteilt und Familienmitglieder die Pflege übernehmen. Da aber 10 Stunden täglich angesetzt sind, kann ich mir kaum vorstellen, dass es irgendjemand durchhalten würde und hoffe natürlich, dass hier jemand Professionelles eingesetzt wird.

Doch noch ein mal zurück zu meinen Zweifeln. Die alte Einzelfallhelferin durfte ich als sichtlich erschöpft kennen lernen - das war ihr alles einfach zu viel, verständlicherweise. Sie zog direkt nach Beendigung in eine andere Stadt und ist glaube ich ganz froh, dass sie die Probleme der Familie nicht mehr managen muss, auch wenn ganz klar eine Verbindung freundschaftlicher Art zur Klientin über die Jahre entstanden ist. Darf ich sie überhaupt noch belästigen in dem Sinne? Sie ist ja weg und das aus gutem Grund.

Und ich? Ich bin die Neue. Wird man mir glauben? Treibt die "Neue" dann möglicherweise ein Keil in die Familie? Die Klientin und ich verstehen uns sehr gut und wir kommunizieren offen über eben diese Probleme. Sie macht mir klar, dass sie sich einen Auszug insgeheim wünscht, aber das es nicht der Zeitpunkt, ihn zu realisieren. Außerdem dürfen die Eltern nichts davon mitbekommen. Ich muss also in den nächsten Jahren genau wie die letzte unter der Last zusammenbrechen? Nö. Jetzt gehen, wo Familie und Klientin langsam an Vertrauen gewinnen und auf mich setzen...kann ich irgendwie auch nicht. Zumal ich die persönliche Arbeit mit der Klientin doch so gern mache!

Schwierig.

Lieber Nordrheiner,

Worin besteht das Wohl? Da hast du wohl genau die Formulierung gefunden, die ich nicht gefunden habe.

Ich kann mit der Klientin voll kommunizieren. Sie rotiert ihr Handgelenk zu einzelnen Buchstaben in der Luft und daraus formuliere ich dann laut Sätze. So weiß sie, dass bei mir das ankommt, was sie auch wirklich sagen will.

Tatsache ist: Sie würde gern betreut leben, also ohne die Eltern, aber diese wollen von dieser Möglichkeit nichts wissen. Ihre Spastik ist so fortgeschritten, dass sie ihre Eigene Unterschrift aber nicht mehr setzen kann, das übernimmt der Vater. Ich kann also nicht einfach hinter ihrem Rücken irgendwas veranlassen, die Eltern werden das immer mitbekommen. Solche Anträge werden aber auch immer 2,3 Mal abgelehnt, bis sie bewilligt werden. Das kann Monate, Jahre dauern. Die Situation zu Hause ist schon jetzt sehr angespannt und wäre in dem Fall sicher die Hölle!

WIe du sicher erkannt hast: Eine Trennung würde möglicherweise dazu führen, dass die Familie verfeindet den Kontakt verliert. Man muss alles ganz genau abwägen, was besser wäre. Schließlich bleibt der jungen Dame aufgrund ihrer Krankheit ohnehin nicht sehr viel, an das sie sich halten kann.

Nur eines steht ganz sicher fest: Unglücklich in dieser Konstellation sind dort alle. Die Nerven liegen blank. Die Lösung wäre so einfach, wäre man eben nicht so stur.

Liebe Aluna, glaubst Du im Ernst, daß sich hier etwas "von selbst" zum besseren wendet? Das passiert wahrscheinlich am Sankt-Nimmerleins-Tag. So wie es ist, ruinierst Du Dich selbst mit einer Verantwortung, die gar nicht die Deine sein dürfte, und für die Du unter Umständen sogar selbst zur Verantwortung gezogen werden könntest, wenn dritte Stellen sich irgendwann einmischen und entdecken, was hier abgeht. Du kannst nur zum reinen Selbstschutz einen Schnitt machen und sagen, so geht es nicht weiter, und dazu wäre Dein ungeschminkter Bericht samt einem gleichlautenden Deiner Vorgängerin an das zuständige Amt die beste Methode. Für Deine Vorgängerin kann es ja nicht so schwer sein, mal ein oder zwei Seiten Kurzfassung mit ihrer Einschätzung zusammenzustellen, kontaktiere sie halt und sag ihr, daß sie ggf. mal auf dieser Seite vorbeischauen soll, was sie dazu zu sagen hätte, ob sie das unterschreiben könnte oder nicht. Kann schon sein, daß man Dir dann von Seiten der Familie das Vertrauen entzieht, aber wenn es bedeutet, daß die junge Frau für den Rest ihres Lebens ordnungsgemäß betreut wird, ohne ihre Familie, dann kannst Du besagte Familie getrost hinter Dir lassen. Du bist nicht abhängig vom Wohlwollen von Leuten, die sich selber gar nicht kümmern wollen, lieber die eigene Tochter im Dreck liegen lassen als sich an die Ämter eines Landes, das sie aufgenommen hat, zu wenden, und die mit ihrem ganzen Verhalten schon vorher bewiesen haben, daß sie eigentlich in ihrem eigenen Heimatland besser aufgehoben wären. Mit Tochter oder besser ohne, denn daß die dort eine ordnungsgemäße Behandlung erfahren würde, glaubt hier hoffentlich niemand.

Liebe Alona,

unter Berücksichtigung der für mich neuen Informationen stimme ich Daoga zu.

Ein sehr sachlich abgefasster Bericht, der auch Deine Kommunikation mit der Patientin beinhält sowie der von Dir verstandene Wille (Auszug und professionelle Betreuung), sollte im Bericht enthalten sein.

Da es sich um eine türkische Familie handelt ist zu vermuten, dass eine Trennung für die Eltern schon auf Grund kultureller Wertvorstellungen nicht in Frage kommt. Den Hinweis Deiner Patientin, dass sie auf Geheimhaltung Wert legt, würde ich sehr deutlich hervorstellen. Dieser Hinweis Deiner Patientin ist mit Sicherheit nicht grundlos erfolgt.

Im übrigen würde ich mit den Stellen, die den Bericht erhalten, Kontakt halten, damit Du sicher bist, dass der Bericht auch zu angemessenen Aktionen führt.

LG, Nordrheiner

Was Du tun kannst und solltest, wäre, Deine Eindrücke und die Aussagen der Patientin Dir gegenüber in einem sachlichen (!) Bericht zusammenzufassen und darin den Schluss ziehen, dass eine professionelle Pflege nötig ist und da Kontrolle von außen nötig ist, da die Familie aktuell nicht in der Lage ist, die Pflege fachgerecht und im nötigen Umfang zu leisten und sicher auf Familienmitglieder nicht entsprechend anleiten könnte.
Die ehemalige Einzelfalhelferin würde ich mir auch ins Boot holen. wenn sie nicht möchte, kann sie ja “Nein“ sagen.