Polyneurophatie

Hallo

ich habe Polyneurophatie durch einen Komplett-Nervenschaden im Rückenmark.Und ich hoffe ich finde andere Betroffene zu zum Ausstausch von Informationen oder neuen Behandlungsmöglichkeiten.

Da die Krankheit unheilbar und ich schon einige Probleme habe, ist es ruhig geworden. Fast alle Aktivitäten und Sportarten sind für mich unmöglich geworden. Meine Füße bringen mich um. Schuhkauf ist unmöglich geworden. Werde wohl meine ersten Einlagenschuhe bei der Krankenkasse beantragen. Hat da einer Erfahrung mit Pflege und hilfreiche Fußmittel. Ich war heute beim Zahnarzt. Meine Zahnerven sind tot. Ich hatte das erste mal das Gefühl nichts zu spüren. Ist das nicht schön. Ich brauche keine Spritzen mehr. Wer hat so was auch.

Ich freue mich auf eure Antworten


Gruß Karma

Hallo Karma,
wird dein Vitamin-B12-Spiegel überwacht bzw. hast du es schon mit einer Extraportion davon versucht?
Gruß, Werner

Vitamin B12-Mangel ist EINE Möglichkeit von vielen.
Welche Ursachen kann es für einen Mangel geben - außer bei Veganern?


Häufige Ursachen [Bearbeiten]

• Diabetes mellitus
• Alkoholmissbrauch
• Idiopathische Polyneuropathie, d.h. ohne erkennbare Ursache
• Autoimmun (Guillain-Barré-Syndrom, CIDP)
• Toxisch (neben Alkohol: Medikamente, Giftstoffe)
• Infektionskrankheiten (Mononukleose, Ehrlichiose, Typhus, Diphtherie, HIV, Lues, Borrelien und andere)
• Polyneuropathie bei Krebserkrankungen als paraneoplastisches Syndrom oder als Nebenwirkung bestimmter Wirkstoffe der Chemotherapie (z.B. Oxaliplatin)
• erbbare (hereditäre) Polyneuropathie (z. B. Morbus Charcot-Marie-Tooth, auch bekannt unter HMSN I)

Mögliche weitere Ursachen [Bearbeiten]

• Vitamin-B12-Mangel
• Vitamin-E-Mangel
• Morbus Refsum (unnatürliche Speicherung der Phytansäure als Folge einer Störung der Alpha-Oxidation)
• Bassen-Kornzweig-Syndrom (Hypocholesterinämie und Verminderung der beta-Lipoproteine)
• Morbus Fabry (Mangel an alpha-Galactosidase)
• Vaskulitis
• Amyloidose

Hallo,
Polyneuropathie ist wirklich keine schöne Erkrankung. Allerdings gibt es Menschen denen es noch schlimmer geht. Mein Sohn ist 11 Jahre alt und sitzt bereits seit
2 Jahren im Rollstuhl. Die Probleme mit seinen Füssen und Schuhkauf etc. hatte er
bereits mit 3 Jahren. Er durfte nie richtig Fussball spielen oder mit anderen Kindern
rumtoben. Als er gerade mal vielleicht 2 Jahre laufen konnte kam diese tolle Krankheit
ins Spiel und endete für Ihn schließlich im Rollstuhl. Geld für alle möglichen Behandlungen haben wir ausgegeben, sei es Schlangengift spritzen lassen oder sonstige angebliche Wundermittel, aber nichts hat gewirkt. Von den Ärzten kann man
auch keine Hilfe erwarten. Für die gibt es nur ein Medikament und das heißt Kortison.
Auch wenn es schwer fällt für alle Beteiligten werden wir wohl oder übel diese Krankheit akzeptieren müssen mit allen negativen Seiten, aber wir sind uns sicher
es gibt immer noch Menschen denen es noch schlechter geht wie uns.

Hallo,

mein Freund hat seit 21 Jahren ED und CIDP. Man merkt es ihm nicht an, Ok die Hände zittern, gestörtes Harnverhalten, extremes Schwitzen und er hatte dieses Jahr schon 2 Schübe, aber sonst zählt er glaube ich zu den Glückspilzen, denn er sitzt nicht im Rollstuhl und arbeitet 6Tage die Woche und 13 Stunden am Tag. Und worauf ich total stolz bin, er läuft jedes Jahr den NEW YORK CITY MARATHON, - natürlich in Begleitung, denn bei Anstrengung, bekommt er Doppelbilder und verschwommenes Sehen, dagegen nimmt er 4-Aminophyridin 5mg ( davon bin ich nicht begeistert ). Sonst an Medikation nimmt er Azathioprin 50mg 4-0-0-0, diese Medikation seit 10 Jahren. Wenn ein Schub kommt bekommt er 1000mg Pregabalin i.v. 3 Tage hintereinander - bei hartnäkigen Schüben 5 Tage infolge 1000mg Pregabalin i.v. eine Woche Pause und dann 3 Tage in folge 2000mg Pregabalin i.v.!

Plasmapherse wäre auch noch ne Möglichkeit, kann ich über den Erfolg aber nix berichten, soweit ist es bei uns zum Glück noch nicht gekommen.

liebe grüße

Xhosa