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Pflege eines Schwerstbehinderten in der Familie?

T

Tuvalu

Gast
Hallo,

in meinem Bekanntenkreis besteht folgendes Problem:

Ein Mann, von Geburt an behindert, aber bisher mit nur leichten Einschränkungen zu eigenständigem Leben, Berufstätigkeit, Mobilität fähig, erlitt vor einiger Zeit eine drastische Verschlechterung seines Gesundheitszustandes. Mittlerweile ist er vollständig immobil - kann Arme und Beine nicht benutzen, muss dementsprechend gefüttert, gewaschen, gewindelt usw. werden. Geistig dagegen ist er voll da - von etwas Verwirrung und Zerstreutheit, und ab und zu lethargischen/depressiven Zuständen, mal abgesehen.

Derzeit lebt er in einem Pflegeheim weit weg von seinem ehemaligen Wohnort. Dort ist ihm alles fremd, er kennt niemanden, außer seiner Mutter. Sie kümmert sich zwar aufopferungsvoll und fast bis zur Selbstaufgabe um ihn... das ersetzt ihm aber nicht seine alte Umgebung, seinen Freundeskreis, seine restliche Familie, seine Arbeitskollegen. Aufgrund der Entfernung ist der Kontakt zu seinem "alten Leben" fast vollständig abgebrochen, und das macht ihm unheimlich zu schaffen. Wenn man ihn bei einem Besuch fragt, was er sich wünscht, sagt er immer nur, er will nach Hause!!!

Nun werden Überlegungen angestellt, wie man ihm diesen Wunsch erfüllen könnte. Eine Unterbringung in einem Pflegeheim sollte, wenn möglich, vermieden werden. Wenn, dann käme nur ein Heim mit sozusagen "familiärer" Struktur in Frage, mit Privatsphäre und festen Bezugspersonen, zu denen auch eine persönliche Bindung aufgebaut werden kann... auf keinen Fall ein "übliches" Heim mit ständig wechselnden Pflegern und Bewohnern, in dem das Pflegeziel "sauber, satt, ruhig" lautet. Ich weiß aber nicht, ob es ein geeignetes Heim für derart schwer behinderte Menschen überhaupt gibt... es müsste auch in unmittelbarer Nähe seines alten Wohnortes (Rhein-Main-Gebiet) liegen, damit der Umgang mit seinem vertrauten Umfeld gepflegt werden kann.

Idealerweise wird aber an eine Unterbringung in der Familie gedacht. Wobei aufgrund der schweren Behinderung des Mannes natürlich intensive Pflege nötig wäre, die von einem Familienmitglied in diesem Fall unmöglich geleistet werden kann. Es müsste wohl ein Pflegedienst für's "Grobe" kommen, und zusätzlich eine Haushaltshilfe eingestellt werden.

Ich suche nun nach Informationen, welche organisatorischen Aspekte bei diesem Vorhaben zu beachten sind, welche finanzielle Belastung auf die Familie zukäme (derzeit besteht Pflegestufe 2, Pflegestufe 3 ist beantragt), welche Hilfsangebote/Unterstützung es gibt, undsoweiter. Erfahrungsberichte von Personen, die in ähnlicher Lage sind, wären sicherlich hilfreich, ebenso Hinweise auf Organisationen jeglicher Art, die man kontaktieren könnte!

Wir sind auch dringend auf der Suche nach Möglichkeiten und Hilfsmitteln, die dem Mann trotz seiner Behinderung ein "Aktiv-Sein" ermöglichen (z.B. Computer, der über Blickkontakt zu bedienen ist). Denn im Moment ist sein Leben massiv eingeschränkt, was ihn als einen intelligenten und geistig fitten Menschen verständlicherweise sehr belastet.

Ich hoffe auf viele Rückmeldungen - herzlichen Dank!
 

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Dame

Aktives Mitglied
Hallo,

wie alt ist der Mann?

Meine Tochter ist 26 Jahre und wird auch von mir daheim gepflegt. Es ist nicht einfach, doch es funktioniert. Von den Einrichtungen wird die Angst geschürt, man könne die Pflege daheim alleine nicht schaffen. Nachdem ich das schon mehrere Jahre tue, kann ich dem widersprechen: es geht.

Es wäre schön, wenn die ganze Familie, d.h. Eltern und Kinder, zusammen helfen. Dann ist auch die schwere Arbeit leichter zu leisten. Aber selbst wenn die anderen Kinder ihre eigenen Wege gehen, ist die Pflege zu schaffen. Es ist nämlich eine Einstellungssache.

Es gibt von den Pflegekassen und MDK die Verhinderungspflege. Sie kommt ins Haus. Wie oft, das müsst ihr vor Ort erfragen. Von den ambulanten Pflegediensten halte ich wenig, da dann wieder alles nach der Uhr geht und ich mich diesem Rhythmus unterwerfen muss.

Je nach Pflegestufe gibt es das Pflegegeld, das anteilsmäßig bei ambulanter Pflege verrechnet wird, soweit ich informiert bin. Dann gibt es noch die Grundsicherung vom Landratsamt. Es sind ein paar Euro, die ich froh bin über ein spezielles Behindertenforum gesagt bekommen zu haben.

LG Dame
 

Tuesday

Aktives Mitglied
Hallo,

zunächst solltet ihr euch mit der Krankenkasse in Verbindung setzen. Diese wird wohl einen großen Teil der Kosten übernehmen.

Das Gesundheitsamt kann ebenfalls Auskünfte geben.

Die Stadt bzw. der Landkreis hat oft auch Beratungsstellen.

Ein Blick auf die Seite des VDKs dürfte für euch lohnenswert sein (http://www.vdk.de). Diese helfen im Umgang mit Behörden und Krankenkassen.

Hier handelt es sich um eine Informationsseite: Schwerbehinderung


Die Diakonie und die Caritas haben oft Beratungsstellen.

Google auch mal nach der Krankheit, denn da gibt es oft Verbände, über die man Beratung und Hilfe bekommt.

Je nach finanzieller Situation des Behinderten springt auch das Sozialamt ein.


Tuesday
 
T

Tuvalu

Gast
Guten Abend und vielen Dank für die Antworten!

Die empfohlenen Internetseiten habe ich nun besucht und meine Frage nocheinmal in dem Forum der Behinderten-Informationsseite gestellt. Ich hoffe, es werden sich Lösungen ergeben. Niemand in der Familie hat bisher nähere Kenntnisse über all die formalen Möglichkeiten, Anträge und Weiteres, es ist einfach schwer.

Der betreffende Mann ist Mitte 40. Seine Eltern sind nicht mehr jung und die Mutter bräuchte dringend Entlastung, der Vater ist selbst krank, die Geschwister bereits in die Pflege ihres Vaters eingebunden, und haben außerdem ihre eigene Familie, Beruf und Verpflichtungen. Eine dauerhafte intensive Pflege durch Familienangehörige wäre einfach nicht möglich.

Bei der Grundbehinderung handelt es sich um einen Hydrocephalus in nicht allzu schwerer Ausprägung. Wodurch die jetzigen schweren Behinderungen hervorgerufen worden sind, wissen aber auch die Ärzte nicht, alle stehen vor einem Rätsel oder jeder sagt etwas anderes.

Dame, wie schwer behindert ist Ihre Tochter? Ist sie auch komplett gelähmt?

Ich hoffe, ich habe alle Fragen beantwortet.

Herzliche Grüße nochmals!
 

Dame

Aktives Mitglied
Hallo,

meine Tochter ist 26 und überaktiv. Sie kann laufen, aber wenn ich sie nicht anbinde, rennt sie davon, so wie gestern. Sie hat einen Microcephalus. Sie braucht rund um die Uhr Aufsicht, das heißt auch nachts. Sie kann nicht alleine schlafen. Wir wurschteln uns halt so durch.

LG Dame
 

Cutty Sark

Aktives Mitglied
Hallo,
durch die Pflegereform, gibt es seit letztem Jahr Anspruch auf eine kostenlose Pflegeberatung.
Hier in unserer Stadt gibt es eine unabhängige Pflegeberatungsfirma, ich weiß nicht in wie weit dies schon verbreitet ist, da sollte man vielleicht mal bei der Kasse anrufen, manche Kassen haben auch eigene Pflegeberater, einfach mal anrufen und nachfragen.
Diese Pflegeberater kann man zu sich nach Hause bestellen, sie beraten in allen Angelegenheiten der Pflege, helfen bei Formularen und auch bei der Hilfsmittelbeschaffung, dieser Dienst ist für jeden kostenlos, da es wie gesagt seit letztem Jahr von den Kassen bezahlt wird.
 

Micky

Sehr aktives Mitglied
:mad: Meine Erfahrung :mad: :

Die Pflege von Schwerstbehinderten in der Familie ist fast immer
das Ruinieren des Pflegenden--- körperlich/finanziell/emotional /gesellschaftlich etc.etc. -weil es einen riesigen Unterschied gibt in Vergütung/Hilfe/Möglichkeiten/Nebenbedingungen...
zur stationären Pflege.

Die Gesetze und sonstige THEORIE befinden sich IMMER NOCH im krassen Konflikt mit der PRAXIS,mit den realen Bürokratiehürden oder
den bewußt organisierten "Nichtdurchführungen" oder "Hilfeverweigerungen" durch "eigentlich für Hilfe/Beratung zuständige Ämter" . Je nach Arbeitswille und Sachkunde eines einzelnen "Sachbearbeiters" fallen oft Schicksale völlig unterschiedlich aus.

Diese Differenzen werden nur "verschlimmbessert" durch die "Änderungen". Die linke Hand weiß nicht,was die rechte tut...
bestes Beispiel ist das Hickhack mit dem Pflegebudget.

Nur selten kann jemand wirklich privat eine gleiche Versorgung OHNE Domino-Folgen für die pflegenden Familienangehörigen sichern. (Ich kenne nur krasse Fälle ).

Informiert Euch UMFASSEND über alle Rechte ,nutzt die "Pflegebudget-regelung", beachtet Ansprüche auf Verhinderungspflege,auf Umbaukostenzuschuß je Maßnahme , auf Demenzzuschlag ("Personen mit eingeschränkter Alltagskompetenz"),

beantragt immer IM NAMEN DES BETROFFENEN ,
denkt an Antrag auf ZIVI ,nutzt Freiwilligendienste...

Mit gutem Gewissen kann ich nur raten :

wenn es sich nicht um Euer Kind handelt -oder nicht WIRKLICH reichlich Geld im der Familie ÜBRIG ist ,sucht IMMER ein spezialisiertes Pflegeheim.

Mir liegen noch deutlichere Worte im Sinn---aber...
das wäre forenregelwidrig.


Micky
 

Tuvalu

Mitglied
Herzlichen Dank für die weiteren hilfreichen Antworten!

Ich habe mich nun hier angemeldet.

Micky, etwas ähnliches deutete die Mutter des behinderten Mannes ebenfalls an - die Zahlungen der Krankenkasse seien bei Heimunterbringung fast doppelt so hoch wie bei privater Unterbringung! Ich war entsetzt! Warum wäre es forenregelwidrig, deutlich darüber zu reden? Es wäre sehr wichtig in diesem Fall! Wir sind uns bewusst, dass dieses Vorhaben äußerst schwierig wird, es darf auf keinen Fall in Angriff genommen werden, wenn es nicht deutliche Verbesserungen für den Mann bringt und wenn es nicht auch langfristig machbar und finanzierbar für die Familie ist.

Finanzielle Mittel sind vorhanden, aber im "normalen" Rahmen, leider nicht im Überfluss.

Ich werde demnächst mehr dazu schreiben, sobald ich Zeit habe.

Herzliche Grüße und Dank!
 

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