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Mutter am Ende- Kein Arzt kann helfen...HILFE!!!

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Farnmausi

Aktives Mitglied
Hallo, mir ist dazu noch etwas eingefallen.

Ein ähnlicher Fall wurde mal in Abenteuer Diagnose geschildert. Ich habe schon versucht, ihn zu finden (youtube) aber bisher leider vergeblich.

Jedenfalls weiß ich noch, das es eine sehr seltene Autoimmunkrankheit war.(glaube es war etwas an der Hypophyse) Vielleicht findest du oder aber auch die User hier den Beitrag. Ich bin noch dabei. Nicht aufgeben, Farnmausi
 

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Angua

Gast
Hallo, mir ist dazu noch etwas eingefallen.

Ein ähnlicher Fall wurde mal in Abenteuer Diagnose geschildert. Ich habe schon versucht, ihn zu finden (youtube) aber bisher leider vergeblich.

Jedenfalls weiß ich noch, das es eine sehr seltene Autoimmunkrankheit war.(glaube es war etwas an der Hypophyse) Vielleicht findest du oder aber auch die User hier den Beitrag. Ich bin noch dabei. Nicht aufgeben, Farnmausi
Meinst Du Addison bzw. Cushing, d.h. Nebennierenrindeninsuffizienz bezüglich der Cortisolproduktion? https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Abenteuer-Diagnose-Morbus-Addison,morbusaddison100.html
 
A

Angua

Gast
@Angua
Was hat diese Überlebensrate von fünf jähren zu bedeuten? Haben gewisse Erkrankte nur eine Überlebensrate von 5 Jahren oder wie? Wenn es zu spät erkannt wird oder generell? :-(

Lieben Dank für deine Hilfe!! Und für die Adressen!



Das hört sich alles viel schlimmer an als es ist. Es gibt natürlich schon Menschen, die versterben an solchen Autoimmunerkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis, wie es so schön heißt. Aber bei den meisten ist eine Vor- oder Parallelerkrankung dabei ausschlaggebend. Oder man stirbt an einer unterschätzten Infektion. Bevor ich es vergesse, ein paar Links: https://www.klinikumbadbramstedt.de...en/klinik-fuer-rheumatologie-und-immunologie/ Rheumatologie und Immunologie, gell? Denn Bad Bramstedt ist groß.
https://www.sarkoidose-forum.de/
https://www.vaskulitis.org/forum/index.php das neue Forum von Vaskulitis. org , es gibt noch ein Archiv und hier einige Patientengeschichten https://www.vaskulitis.org/dtsch/patienten/stories-inhalt.html
https://forum.rheuma-online.de/ das war früher besser
https://forum.rheuma-liga.de/forum/
Es ist halt wirklich so, daß es recht seltene Krankheiten sind. Und noch dazu sind sie systemisch, d.h. es betrifft ein oder mehrere Bereiche im oder am Körper...für die verschiedene Fachärzte zuständig sind, zu denen man vom Hausarzt überwiesen wird. Irgendwann haben die das im Studium oder der Ausbildung alle mal gehört, aber da sie recht selten sind, kann es vorkommen, daß Facharzt in der Berufslaufbahn lange Zeit keinen Betroffenen zu Gesicht bekommt. Jeder Facharzt spezialisiert sich zuerst einmal auf sein Gebiet, nicht wahr? Anstatt das systemisch zu sehen. Es kommt noch dazu, daß es Beziehungen zu anderen Krankheitsbildern in der Immunologie und Hämatologie gibt...alle nicht unbedingt oft vorhanden. Ich z.B. bin seronegativ, habe keine Rheumawerte. Nur ca. 5% aller CSS-Betroffenen haben keine Blutmarker außer Eos natürlich.
Auch daher kommen diese Arztodysseen, von denen Du und viele andere Betroffene berichten.

Erstes Mittel der Wahl sind Kortikoide. Manche vertragen es nicht, wie Farnmausi, ich oder Deine Mutter. Versteh mich nicht falsch, Cortison ist ein Segen für die Menschheit, aber oft ist es als Dauermedikation völlig falsch angewandt. Es gibt schon noch mehr Behandlungsmöglichkeiten (die aber auch nicht ohne sind). Es ist sehr oft eine Gratwanderung, eine Art Versuchmachtkluch-Methode, weil auch nicht jeder Patient auf die Medikamente gleich reagiert.

Ihr habt nächste Woche einen Termin in der Endokrinologie...vielleicht hatte da ein Arzt auch schon einen Verdacht, um dorthin zu überweisen. Da würde ich als Patient die Nebennierenwerte ansprechen.
Auf Dauer gesehen wäre mein Rat: Bad Bramstedt, stationär.
Bei Deiner Mama, finde ich, gehört sich noch einmal eine Diagnostik gemacht in einer spezialisierten Klinik.

Was das ganze Hick-Hack psychisch in einem Patienten auslösen kann, muß ich wahrscheinlich nicht explizit beschreiben. Sie hat durch Dich Unterstützung. Das ist so wichtig, daß einem jemand glaubt.
Aber bitte habe nicht soviel Angst und Emotionen.
 
A

Angua

Gast
....ja den Beitrag meinte ich:) danke.

Also an die Userin.... es gibt da so viele Möglichkeiten ... der Endokrinologe muss suchen, Kopf hoch Farmausi
Gerade seh ich es...
Eine Freundin hat mich auf den Beitrag hingewiesen damals ("Angua, das ist doch genau wie bei dir. Du verfärbst dich doch auch."), deshalb weiß ich das noch. Bei mir ist es aber kein klinisches Addison, sondern ein Gendefekt, der dafür verantwortlich ist. Daher muß ich auch mit Cortison vorsichtig sein.
 

Farnmausi

Aktives Mitglied
Hallo, was mir noch einfällt, damit bei dem Termin auch alles bedacht wird:

Genau auflisten was, wann, welche Symptome auftraten

Alle Befunde dabei haben

Genau die Beschwerden die aktuell sind - aufschreiben

Das gleiche natürlich auch für die früheren, wenn es da was gab

Natürlich auch alle Medikamente und andere Erkrankungen richtig aufschreiben ....nicht nur erzählen

Die kleinste Kleinigkeit kann da wichtig sein und besser ist es, alles vorher aufzuschreiben, denn meist vergißt man vieles vor lauter Aufregung.

Farnmausi
 
A

Angua

Gast
Hallo, was mir noch einfällt, damit bei dem Termin auch alles bedacht wird:

Genau auflisten was, wann, welche Symptome auftraten

Alle Befunde dabei haben

Genau die Beschwerden die aktuell sind - aufschreiben

Das gleiche natürlich auch für die früheren, wenn es da was gab

Natürlich auch alle Medikamente und andere Erkrankungen richtig aufschreiben ....nicht nur erzählen

Die kleinste Kleinigkeit kann da wichtig sein und besser ist es, alles vorher aufzuschreiben, denn meist vergißt man vieles vor lauter Aufregung.

Farnmausi
Das kann ich nur unterstreichen.
Holt Euch von den bisherigen Arztbesuchen die Befunde incl. Blutbilder.
Ich musste sogar mal Tagebuch führen.
 

selamare

Mitglied
@Farnmausi


Vielen Dank! Ich hoffe auch, dass die endokrinologische Ambulanz uns helfen kann.
Das mit der Nebennierenrindeninsuffizienz hatte ich auch mal gelesen. Ich werde morgen beim Termin alles ansprechen. Die ganzen Befunde habe ich bereits eingepackt. Die Liste werde ich gleich mal anfertigen. :) Sehr gute Idee! Ich wusste auch gar nicht, wie und wo ich morgen anfangen soll. Diese Liste wird mir das Ganze erheblich erleichtern.




@Angua


Oh, ich verstehe! Lieben Dank für deine ausführliche Aufklärung und für die ganzen Links! Das hilft mir ungemein. Wir wissen das wirklich zu schätzen! Jedenfalls weiß ich auch mittlerweile, was wir noch alles versuchen können. Meine Mutter hat sehr viel geweint, eben wegen dieser Hilflosigkeit. Ich habe ihr von diesem Thread bzw. euch erzählt und dass sie nicht verrückt ist und sich diese Beschwerden nicht einbildet, weil ihr kein Arzt glaubt. Da ja alle gesagt haben, dass sie bei so einer niedrigen Dosis nichts mehr an Nebenwirkungen haben sollte. Das hat ihr wieder Kraft gegeben. Sie konnte wieder ein wenig lächeln. Also es stimmt; es ist enorm wichtig, dass ich sie unterstütze.


Ich habe mir paar Notizen von den ganzen Antworten hier gemacht. Die Liste mache ich auch gleich. Wenn nichts hilft, dann werde ich auf jeden Fall versuchen, sie in Bad Bramstedt aufnehmen zu lassen.


Was hätte ich nur ohne eure Hilfe gemacht. Besonders ohne euch, Angua und Farnmausi.
Ich habe großen Respekt vor euch. Mit all dem fertigzuwerden, ist alles andere als einfach. Vor allem bleibt einem ja auch nichts anderes übrig. Fühlt euch liebevoll gedrückt!
 

selamare

Mitglied
Hey Leute,


ich bin am Ende mit meinen Nerven. Unser Endokrinologe wollte, dass wir einen Rheumatologen aufsuchen, damit meine Mutter ein anderes Medikament bekommt, da es ja Alternativen gibt, um kein Kortison mehr nehmen zu müssen.
Sie hat am 21. 10. 19 Kortison komplett abgesetzt für einen ACTH-Test. (Ergebnisse sind noch nicht da)


Danach ging es ihr von Tag zu Tag besser. An einem Tag fühlte sie sich so gut, dass sie vor Freude den ganzen Tag aktiv war, getanzt/gesungen hat, die Wohnung geputzt und und und...


Ab und zu hat sie noch dieses Schweregefühl. Außerdem hat sie hin und wieder noch heftiges Stechen, Jucken, Brennen am ganzen Körper.


Vor ungefähr einer Woche bekam sie dann auch plötzlich starke Schmerzen im Nacken und in den Knien. Schmerzmittel haben ihr nicht geholfen. Nach ungefähr 3-4 Tagen sind die aber auch wieder abgeklungen. Heute hat sie keine Schmerzen mehr. (Inzwischen wissen wir aber, dass sie im Nacken einen Verschluss hat und in den Knien Wasseransammlungen- sie wurde geröntgt).


Und zwar wurde sie gestern stationär im Kh für Rheumatologie aufgenommen. Der Bluttest weist keine Entzündungswerte mehr auf. Ihr Löfgren-Syndrom wurde erfolgreich behandelt.


Jetzt will der Arzt aber keine anderen Medikamente verschreiben, da sie eben momentan keine aktive Sarkoidose hat.
Unser Endokrinologe bestand jedoch darauf, dass sie besser noch weiterhin Medikamente dagegen nimmt, damit die Krankheit nicht zurückkehrt, weil sie so früh mit der Therapie abgebrochen hat. Sie hat jetzt ungefähr 6 Monate lang Kortison eingenommen.


Die absolut schlimme Nachricht jedoch: Der Rheumatologie hat gestern direkt schon gesagt, dass sie auf jeden Fall Fibromyalgie hat. Versteht mich nicht falsch. Meine Mutter hat so viel durchmachen müssen in ihrem Leben, seit Kindheit an. Sie würde das mit einer so schmerzhaften chronischen und unheilbaren Krankheit nicht mehr schaffen. Das noch Schlimmere ist ja, dass nichts gegen diese Schmerzen so richtig hilft. Ich habe nur Schlechtes über Fibromyalgie gehört und gelesen. Meine Mama hat so Angst. Und ich noch mehr. Sie dachte, ihr würde es bald besser gehen. Sie erträgt dieses Schweregefühl nicht. Und sollte dieses Gefühl von Ewigkeit sein. Sie sagt, da wäre sie nicht mehr am Leben.


Es ist einfach ein Albtraum. Es fühlt sich so an als wäre alles vorbei. Ich habe auch schon seit Kind an gelitten in unserer toxischen Familie. Ich kann nicht alles aufschreiben. Aber wir sind komplett am Ende. Ich will meiner Mutter beistehen und sie unterstützen mit aller Kraft. Doch mich zerreißt es.


Wir haben besonders innerhalb der letzten drei Jahre so viel durchmachen müssen. Mein Vater wurde arbeitslos. Ich wurde sehr krank. Mein Studium verzögerte sich. Meine Schwester hat Borderline (diagnostiziert, Therapie hilft wenig). Wir hatten viele Todesfälle in der Familie. Mein Onkel starb letztes Jahr im Dezember an Krebs und er war wie ein Vater für mich. Vieles mehr. Ich bin nicht einmal über meine eigene Krankheit hinweggekommen, über das Trauma, was ich durchmachen musste und ich bin nicht einmal über den Verlust von meinem Onkel hinweggekommen. Jetzt auch noch meine Mutter. Und bei meiner Mutter hat es mich jetzt so richtig weggehauen. Mir geht es psychisch überhaupt nicht mehr gut. Zu wissen, dass ihr Leben für sie nur noch ein Albtraum sein könnte, es macht mich fertig. Ich will gar nicht mehr aufwachen. Es wurde uns einfach an den Kopf geknallt. Der Arzt hat uns nicht einmal geschildert, was uns erwartet. Was wir tun können. Nichts. Alles musste ich ihm aus der Nase ziehen. Ich bin vor Schock zuhause in Ohnmacht gefallen. Es war schlicht zu viel.


Dazu muss ich auch sagen. Meine Mutter ist sehr sehr depressiv und sensibel. Selbst Kleinigkeiten machen sie fertig. Sie redet nur noch negativ. Heute sagte sie, sollte es so sein, dann wird sie versuchen damit fertig zu werden. Doch ich kenne sie. Sie wird daran zerbrechen. Ich habe ihr Gesicht gesehen als der Rheumatologe mit Fibromyalgie ankam.


Entschuldigt mich, ich weiß, ich bin gerade nur am Heulen. Irgendwie überfordert. Klar, sie hat kein Krebs. Das wäre schlimmer. Und dennoch, das wird ihr einfach die Lebensqualität nehmen und sie hat einfach keine Kraft mehr.
Keine Ahnung, was dieser Text bringen soll.


Ich frag mich nur, wie es weitergehen soll. Und ist es richtig, dass sie jetzt keine Medikamente mehr braucht zu nehmen gegen die Sarkoidose?


Ach ja, es gibt so Tender-Points um die Fibromyalgie zu erkennen. Man muss eine bestimmte Anzahl an Punkten aufweisen, damit man sagen kann, dass sie es hat. 11 von 18 müssen gegeben sein. Sie erreicht gerade mal 4-5 Punkte.


Zudem habe ich gefunden, dass man nach einer Langzeittherapie mit Kortison und durch das Absetzen Fibromyalgie-ähnliche Symptome bekommen kann, was eben dann zu einer falschen Diagnose führt. Der Rheumatologe hat dies auch nicht verneint. Er hält dies jedoch für sehr unwahrscheinlich.


Sollen wir uns noch eine Zweitmeinung holen? Keine Ahnung.
Vielleicht möchten wir diese Diagnose einfach nicht wahrhaben.


Eine letzte Frage noch. Kennt sich jemand mit Fibromyalgie aus? Muss sie wirklich für immer mit unerträglichen Schmerzen auskommen? Und gibt es wirklich nichts, was dagegen hilft?




Danke fürs Lesen.
 

gigi2

Namhaftes Mitglied
Hallo Selamare:

verzeih wenn ich dir zu nahe trete - aber DICH bedauere ich.

Ganz ehrlich, ich bin seid meiner Kindheit chronisch krank, unzählige Operationen und lebe nur einigermaßen mit Opiaten, Cortison usw.
Auch ich war und bin oft wegen den Schmerzen am Ende meiner Kräfte, aber nie würde ich meine Tochter derart belasten mögen.
Du studierst, du hast doch verdammt nochmals andere Sorgen. Dich zerfrisst das Leid deiner Mutter, und sie suhlt sich in ihrem eigenen Leid.
Fibromyalgie ist oft eine Verlegenheitsdiagnose wenn die Ärzte nichts greifbares finden. Wenn zudem nur 4 Punkte dafür sprechen - kannst du es sowieso knicken.

Ganz ehrlich, mir tun durch die vielen Operationen und Nervenschäden jeder Muskel im Körper weh. Mir wäre es aber furzegal ob ich nun Firbromyalgie oder sonst was habe. Ich habe diese verdammten Schmerzen und versuche mit Medikamenten und Therapien einigermaßen durchs Leben zu gehen, ohne dass ich meine Angehörigen damit groß belaste.
Ich finde deine Mama erpresst dich auf der emotionalen Schiene mit ihren Schmerzen ganz arg,
Dramatisier die Schmerzen deiner Mama nicht sondern fahr sie runter. Mach ihr klar, dass es genug Menschen gibt, die mit Schmerzen und Einschränkungen leben müssen und auch leben können.
Das Leben ist leider kein Wunschkonzert - aber deine Mama muss selbst ihr Schicksal/Leiden in die Hand nehmen und du musst dich etwas zurücknehmen, Abstand zur Mama nehmen um dich selbst zu schützen.

Schau auf dich, sonst wirst du krank.
Alles, alles Liebe für dich.
 

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