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Mutter am Ende- Kein Arzt kann helfen...HILFE!!!

selamare

Mitglied
Hallo erstmal,

ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Und ich entschuldige mich jetzt schon, sollte ich chaotisch oder unverständlich schreiben.

Es geht um meine Mutter. Ende April dieses Jahres wurde bei ihr das Löfgren-Syndrom diagnostiziert.
Sie hat zügig mit der Kortisontherapie mit Prednisolon (anfangs 40 mg) begonnen.
Ihr ging es aber in der Zeit, schon seit dem ersten Tag der Einnahme ihrer ersten Tablette, nicht gut.

Ich dachte, sie würde wahnsinnig werden. Heulattacken, Nervenzusammenbrüche, Ohnmachtsanfälle.
Irgendwann landeten wir in der Notaufnahme, weil sie nur noch ganz laut am Schreien war und wie wild um sich geschlagen hat. Letztendlich gab man ihr Tavor zur Beruhigung. Die Ärzte vermuteten, dass es an ihrer Psyche liegt. Jedenfalls hörten ihre Beschwerden nicht auf. Sie war wie ausgewechselt. Ich konnte sie überhaupt nicht mehr wiedererkennen.

Wir waren ständig in der Notaufnahme. Dann war unser Lungenfacharzt nach Untersuchung (ca. 4 Monate) später der Meinung, dass wir endlich die Dosis vom Kortison verringern dürfen. Langsam. Es wurde einfach nicht besser. Ihre Nervenzusammenbrüche ließen nach, jedoch hat sie jetzt ganz andere, üble Beschwerden.

Ihr gesamter Körper sticht, brennt und juckt. EXTREM. Auch am Kopf, in den Augen. Sie springt ständig auf vor Schreck und Schmerz. Ihr Gesicht ist knallrot. Ihr Rücken schmerzt, stark. Sie muss öfters zur Toilette. Heute, um 3:00 Uhr Mitternacht haben wir rote Punkte an ihren Beinen gesehen. Sehen genauso aus wie vor ihrer Diagnose. Jetzt haben wir Angst, nicht dass die Sarkoidose wieder zurückgekehrt ist. Sie nimmt seit 1 Woche 2 mg Prednisolon. Das schlimmste für sie ist jedoch ein Gefühl von Schwere. Als ob mehrere Personen sie herunterdrücken würden. Oder als hätte man ihr ein tonnenschweres Korsett um ihren Körper gebunden. Sie hat durchgehend Übelkeit, ab und zu Oberbauchschmerzen, ist sehr müde und schwach. Manchmal fühlt sie sich fremd in ihrem Körper, sie hat Konzentrationsschwierigkeiten. Vergisst viel. Und ihr Bauch schwillt immer noch enorm auf. Und und und...

Wir waren bei so vielen Kliniken. Letztendlich auch in der Psychiatrie, doch dort wollte man uns nicht aufnehmen, da sie anscheinend kein psychisches Problem hat. Man hat uns weggeschickt. Meine Mutter hat öfter nach Schmerzmitteln gegriffen, damit sie sich besser fühlt. Damit dieses Gefühl der Schwere nicht mehr so intensiv ist oder sie dieses Kribbeln, Stechen usw., erträgt. Jetzt habe ich Angst, dass sie damit ihre Nieren geschädigt hat. Ich habe gelesen, dass man bei einer Niereninsuffizienz auch heftigen Juckreiz, Brennen und Stechen bekommen kann. Übelkeit, Müdigkeit usw. (darunter auch Anämie, was sie hat)

Bei ihr wurden mehrmals Bluttests durchgeführt. Sie hat Eisenmangel und Vitamin-D-Mangel. Zudem sind ihre Leukozyten etwas erhöht. Mehr nicht. Ich könnte durchdrehen. Sie leidet schon fast seit einem Jahr.

Niemand kann uns helfen. Am 01.10. haben wir ein Termin in der Universitätsklinikum Bergmannsheil/ Endokrinologische Ambulanz. Es ist sozusagen unsere letzte Hoffnung. Wir waren bei so vielen Ärzten und keiner weiß weiter.

Für den jetzigen Stand:
Vor zwei Wochen wurde sie wieder geröntgt. Es sieht gut aus. Nichts von der Sarkoidose.
Wie gesagt, sie ist aktuell auf 2 mg.

Ich will meine Mutter nicht verlieren. Ich mache mir solche Sorgen. Nicht, dass sie falsch therapiert wird. Nicht, dass sie doch etwas anderes hat und es noch nicht entdeckt wurde. Oder nicht, dass sie durch die Nebenwirkung oder Einnahme des Kortison etwas anderes Lebensbedrohliches hat und wir sie nicht rechtzeitig retten können.

Ich werde verrückt. Ich hoffe jemand kann mir einen Ratschlag geben. Was können wir tun? An wen können wir uns wenden? Niemand nimmt uns ernst. Alle Ärzte sagen, dass sie unter 5mg keine Nebenwirkungen haben dürfte.

Vielen Dank fürs Lesen.
 

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Blaumeise

Namhaftes Mitglied
Ich würde dir eher empfehlen, dich an reines Medizin- oder Sarkoidoseforum zu wenden. Da kann dir wohl eher geholfen werden, da der Fall doch sehr speziell ist. Empfehlenswert für deine Mutter ist sicher auch eine Klinik, die sich auf Sarkoidose spezialisiert hat.
 

gigi2

Namhaftes Mitglied
Ich kann dir nur sagen, dass 2 mg Cortison keine üblen Nebenwirkungen auslösen. Von daher können die Beschwerden deiner Mama meiner Erfahrung nach nicht kommen.

Die Beschwerden die deine Mutter hat können ganz unterschiedliche Ursachen haben.

Lebererkrankungen machen sich auch durch Übelkeit und Juckreiz bemerkbar - aber dann wären die Leberwerte erhöht.
Orthopädische Probleme, oder einfach ein irritiertes Nervensystem.

Auf jeden Fall würde ich nicht locker lassen und die Fokus nicht unbedingt auf die Sarkoidose legen, sondern auch andere Ursachen in Erwägung ziehen.
Sollten Orthopäde und Neurologe keine Ursachen finden, würde ich persönlich in eine Schmerzambulanz gehen.

Unabhängig davon würde ich mir schon jetzt dort einen Termin geben lassen, da die Wartezeiten doch extrem lang für Kassenpatienten sind.
Absagen könnt ihr den Termin immer noch. Alles Gute
 

Daoga

Urgestein
Ich dachte, sie würde wahnsinnig werden. Heulattacken, Nervenzusammenbrüche, Ohnmachtsanfälle.
Irgendwann landeten wir in der Notaufnahme, weil sie nur noch ganz laut am Schreien war und wie wild um sich geschlagen hat. Letztendlich gab man ihr Tavor zur Beruhigung. Die Ärzte vermuteten, dass es an ihrer Psyche liegt. Jedenfalls hörten ihre Beschwerden nicht auf. Sie war wie ausgewechselt. Ich konnte sie überhaupt nicht mehr wiedererkennen.
Mal eine ziemlich seltsame Frage: habt Ihr eine Katze oder Kontakt zu Fremdkatzen?
Der Spiegel (online) bringt nämlich eine Serie über seltsame Krankheitsfälle, da war auch ein Fall dabei von einem Jungen, der psychisch wie ausgewechselt wirkte. Als man den Fall genau untersuchte, stellte sich heraus, daß die psychischen Veränderungen auf eine Infektion mit Toxoplasmose, eine von Katzen übertragene Krankheit, zurückzuführen war.

Da bei Sarkoidose Zweitinfektionen etwa mit Pilzen und anderen Erregern anscheinend nicht selten sind, vielleicht sogar eine Mit-Ursache darstellen (den Wiki-Eintrag sollte man sich sehr genau durchlesen: https://de.wikipedia.org/wiki/Sarkoidose ) ist eine Infektion mit einem verhaltensverändernden Erreger denkbar.

Laut dem gleichen Eintrag (unten bei Therapie) soll Kortison übrigens nicht das Mittel erster Wahl sein, weil es die Symptome eher verschleppt, mit deutlich erhöhter Rückfallquote.
Ihr solltet Euch darum wirklich in Fachforen kundig machen, welche Therapie nach aktuellem Stand die beste wäre. Das muß nicht zwangsläufig die sein, die der Arzt vor Ort verschreibt, der die Krankheit vielleicht nur aus dem Lehrbuch kennt.
 
A

Angua

Gast
Als ich vor einigen Jahren mit Akutsymptomen ins KH kam, stand die erste Woche auch die Diagnose Sarkoidose fest, wurde aber die nächsten Monate und mehreren Besuchen im KH in CSS umgewandelt. Kortisontherapie in der Form ist nicht immer zielführend.
Bevor ich weiterschreibe: Wurde bei Deiner Ma mal eine Durchflußzytometrie gemacht? Das ist ein spezieller Bluttest bzw. Untersuchungsmethode.
 

Farnmausi

Aktives Mitglied
Hallo, ich selber werde zum Psycho wenn ich Prednisolon Tabletten nehmen musste.:mad:

4 Jahre hat es gedauert, bis die Ärzte kapiert haben .... ich vertrage sie nicht. Nach der letzten Behandlung damit, war ich über 4 Wochen fast ein totaler Pflegefall. Bis die Nachwirkungen endlich nachließen war es nur Horror.

Das Schlimmste ist, die Ärzte glauben einem nicht und schieben es auf die Psyche. Es ist aber oft nicht wahr. Die Nebenwirkungen der Tabletten werden einfach unterschätzt, weil es ein Standardmedikament ist.

Im Gegensatz dazu funktionieren bei mir Infusionen völlig unproblematisch.

Bitte unterstütze deine Mama darin, das ein anderes Kortison verwendet wird, wenn es dann sein muss.

Auch das ausschleichen dauert leider oft sehr lange, weil manchmal die Nebennieren die eigene Produktion des Hormons sehr reduziert haben. Darauf die Ärzte auch mal hinweisen. Alles Gute für Euch , Farnmausi
 
A

Angua

Gast
Hallo, ich selber werde zum Psycho wenn ich Prednisolon Tabletten nehmen musste.:mad:

4 Jahre hat es gedauert, bis die Ärzte kapiert haben .... ich vertrage sie nicht. Nach der letzten Behandlung damit, war ich über 4 Wochen fast ein totaler Pflegefall. Bis die Nachwirkungen endlich nachließen war es nur Horror.

Das Schlimmste ist, die Ärzte glauben einem nicht und schieben es auf die Psyche. Es ist aber oft nicht wahr. Die Nebenwirkungen der Tabletten werden einfach unterschätzt, weil es ein Standardmedikament ist.

Im Gegensatz dazu funktionieren bei mir Infusionen völlig unproblematisch.

Bitte unterstütze deine Mama darin, das ein anderes Kortison verwendet wird, wenn es dann sein muss.

Auch das ausschleichen dauert leider oft sehr lange, weil manchmal die Nebennieren die eigene Produktion des Hormons sehr reduziert haben. Darauf die Ärzte auch mal hinweisen. Alles Gute für Euch , Farnmausi
Das war/ist bei mir auch der Fall. Cortison...manche mit diesem oder ähnlichem Krankheitsbild nehmen tägliche Erhaltungsdosen, ich habe mit 20mg pro Woche schon Probleme...ist eigentlich ein Streßhormon und es gibt Menschen, die reagieren darauf extrem.
Als ich vor zwei Jahren einen länger andauernden Schub hatte und dem nicht Herr wurde (ein Aspekt daran war "Haut in Flammen"), habe ich Fortecortin bzw. Dexamethason 8mg in einer Stoßtherapie genommen. Es hat geholfen, aber ich habe mich verändert wie Jekyll und Hyde in dieser Zeit. Ich muß jetzt weg, Fortsetzung folgt.
 

Daoga

Urgestein
Bei Hautproblemen und Mißempfindungen sollte man immer daran denken, daß die Haut erstens zu den Ausscheidungsorganen gehört, die zweitens ebenso wie der Darm empfindlich auf die Psyche reagiert. Wenn also eine Krankheit Symptome wie "brennende" Haut verursacht, kann es sein, daß da was raus sollte was sich weigert herauszukommen - eine Infektion oder Gift- oder Schadstoffablagerungen? - oder aber daß die Hautprobleme nur ein "sprechender" Hinweis auf ein Problem irgendwo anders im Körper sein sollen, insbesondere im Darmbereich, für den die Haut evtl. als Ersatz-Notnagel als Ausscheider herhalten muß.
 
A

Angua

Gast
Bei Hautproblemen und Mißempfindungen sollte man immer daran denken, daß die Haut erstens zu den Ausscheidungsorganen gehört, die zweitens ebenso wie der Darm empfindlich auf die Psyche reagiert. Wenn also eine Krankheit Symptome wie "brennende" Haut verursacht, kann es sein, daß da was raus sollte was sich weigert herauszukommen - eine Infektion oder Gift- oder Schadstoffablagerungen? - oder aber daß die Hautprobleme nur ein "sprechender" Hinweis auf ein Problem irgendwo anders im Körper sein sollen, insbesondere im Darmbereich, für den die Haut evtl. als Ersatz-Notnagel als Ausscheider herhalten muß.
Das ist ein guter Ansatz, der im Bereich von Kollagenosen/Vaskulitiden aber nicht unbedingt greift.
Das Blöde ist, es sind Krankheitsbilder, die sehr selten sind. Entsprechend wenig weiß ein Durchschnittsarzt davon.
Organ- und/oder Hautbeteiligungen sind da normal. Brennende Haut hat aber in dem Fall mit Entzündungen zu tun, nicht mit Ausscheidungen. Die Psyche spielt aber allerdings eine Rolle.


Die Fortsetzung:
Es war echt so, daß ich da reagiert habe, als hätte ich Kokain oder so etwas geschnupft. Konnte nicht schlafen, war überdreht und gar nicht ich selbst. Mein Mann hat mich nicht wiedererkannt. Teils hatte ich Filmrisse, an diese Zeitspannen kann ich mich bestenfalls fetzenweise erinnern. Es steht sehr wenig in den Beipackzetteln darüber, aber es gibt einen geringen Prozentsatz von Menschen, die so darauf reagieren...in Krebsforen kann man genauso darüber lesen wie in Rheumaforen.
Es gibt bei uns ohne Schmarrn eine Kortisonwarnung, so bescheuert sich das anhört.


Bad Bramstedt ist eine gute Adresse für solche Krankheitsbilder oder die Uniklinik Köln (aber das ist eine Uniklinik mit allen damit verbundenen Nachteilen).
 

selamare

Mitglied
Ich bin zu Tränen gerührt und hätte niemals gedacht, dass ich so viele Antworten erhalten würde.
Wirklich, ich bin für jede, auch noch so kleine Hilfe hier unendlich dankbar!!! Es tut gleichzeitig unheimlich weh zu lesen, was so manche hier alles durchmachen mussten. Dafür gibt es einfach keine Worte. Man muss es erlebt haben. Hoffentlich muss niemand mehr derart Schlimmes durchmachen.




@Blaumeise


Ich danke dir!! Das werde ich auf jeden Fall machen!


@gigi2


Das hat uns ein Endokrinologe auch gesagt. Er ist auch der Ansicht, dass es etwas anderes sein muss. Meine Mutter wurde durchgecheckt. Alles ok, halt außer der erhöhten Leukozyten usw..
Sich jedenfalls nicht nur auf die Sarkoidose zu fokussieren, ist schon mal ein sehr guter Gedanke. Darauf sind wir noch nicht gekommen.

Danke, danke für alles!!


@Daoga


Nein, haben wir nicht. Interessant, was ich hier alles erfahre.
Ich werde das dennoch mal irgendwann recherchieren. Was es nicht alles gibt. :-(
Oh Gott, das wäre ein Albtraum, sollte ihre Erkrankung noch einmal ausbrechen.
Lieben Dank!! Ich werde mich erkundigen. Danke auch für die ausführliche Erklärung bezüglich der Hautprobleme und den Mißempfindungen.


@Angua


Wahnsinn! :-( Ich habe mir jetzt all deine Beiträge durchgelesen. In solchen Momenten fehlen mir die Worte. Das tut mir unfassbar leid. Dieses Leid. Ich könnte wieder weinen. Kenne mich mit CSS nicht aus. Ich hoffe doch, dass jetzt alles soweit gut ist.
Ich weiß nicht so genau, ob bei ihr mal eine Durchflußzytometrie durchgeführt worden ist, jedoch werde ich das demnächst in der Klinik mal ansprechen. CSS, das Churg-Strauss-Syndrom?
Wenn man sich die Erkrankung mal durchliest, bekommt man richtig Angst.
Die Symptome dieser Erkrankung treffen auf die Beschwerden meiner Mutter zu.


Was hat diese Überlebensrate von fünf jähren zu bedeuten? Haben gewisse Erkrankte nur eine Überlebensrate von 5 Jahren oder wie? Wenn es zu spät erkannt wird oder generell? :-(

Lieben Dank für deine Hilfe!! Und für die Adressen!


@Farnmausi

Auch hier musste ich schon wieder ordentlich schlucken. Unglaublich!!!
4 Jahre Hölle. :-( Auch, wenn ich es selbst nicht durchmachen musste, das bei meiner Mutter mitzuerleben, hat mich schon ganz schön traumatisiert.
Fühl dich gedrückt! Mich macht es unbeschreiblich traurig, dass die Ärzte einem einfach nicht glauben wollen. Zum Glück wurde meine Mutter von 3 verschiedenen Ärzten in der Psychiatrie begutachtet, sodass endlich geklärt werden konnte, dass nicht alles immer mit der Psyche zu tun hat. Sicher geht es ihr auch psychisch nicht gut, aber wirklich alles nur darauf zu beziehen, finde ich schon … mich macht es nur noch wütend.
Das ist lieb von dir! Mach ich! Ich werde mein Bestes geben, ihr zu helfen.
Manchmal bekomme ich Panikattacken und ertrage den Gedanken nicht, dass ich sie nicht rechtzeitig retten kann. :-(
Danke auch dir für alles!
 

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    @ Hr. Pinguin: :)

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