MS ...ALS ..... Jahrelange Diagnosedauer ?

Ich weis nicht so richtig wie ich Anfangen soll aber ich versuche es mal ………
Seit ca.2 Jahren verschlechtert sich mein Gesundheitlicher Zustand stetig .Anfangs wurde nur meine Sehstärke schlechter ( alle 6 Monate 1 Dioptrien, jetzt 4,25 )…dann kamen Schubweise Lähmungen und Krämpfe in der linken Körperhälfte dazu. Mehrfach war ich bei meiner Ärztin und ohne Untersuchung wurde ich abgespeist mit den Worten „ das ist der Stress bei Ihnen ,treten Sie mal kürzer „ Nun habe ich auch ich kapiert das es zeit war den Arzt zu wechseln ….neuer Arzt und Einweisung in Neurologische Klinik ….verschiedene Tests …Elektromessung der Nervenbahnen ( transportieren die Impulse der rechten Körperhälfte nur stark verzögert ) MRT : laut Klinik unauffällig .Nervenwasseruntersuchung : erste Ergebnisse ohne Befund …endgültige Ergebnisse ca 3 Wochen Wartezeit. Vorläufiger Entlassungsbericht „ die von der Patientin angegebenen Beschwerden passen nicht zu den Untersuchungsergebnissen, da die rechten Nervenbahnen Schädigungen aufweisen , die Symptome aber linksseitig bestehen.“
Mein großes Problem bestand auch darin , das ich wegen meiner Vergesslichkeit und Konzentrationsschwäche ( nimmt auch stetig zu ) nur nach und nach die Beschwerden beschreiben konnte . Man mich in der Klinik fragte ob ich an Depressionen leide ( konnte ich nicht verneinen, war mehrere Monate in einer Psychosomatischen Klinik, wegen Lebensunfähigkeit ) .Jetzt habe ich wieder den Stempel …Depressive Frau …überfordert …Stress .
Habe mir dann für diesen Montag einen Termin in der Psychiatrie geholt um schriftlich zubekommen das ich keine Depressionen habe …ERGEBNISS : ADS J
Also nicht Depressiv …lachmichschlapp und das nach 20 Jahren Therapie .Bekomme nun ab nächste Woche Ritalin , da die Testergebnisse eindeutig waren.
Nach der Einstellung mit dem Medikament und hoffentlichen Besserung meiner Konzentration würde ich gerne noch mal in eine neue Klinik gehen und meine Symptome untersuchen lassen ,den meine Beschwerden werden deswegen ja nicht besser .Das meinte auch mein neuer Arzt. Nachdem er die Klinikberichte gelesen hatte gestern ,verstand auch er nichts mehr und hat auch den Verdacht das ich nicht für VOLL genommen wurde .Jetzt soll ich in eine andere Neurologische Klinik ,da alles auf MS oder ALS deutet..
Jetzt meine Frage ….würdet Ihr die Depressionen bei nachfrage verschweigen und stimmt es wirklich das so eine Diagnose auch Jahre dauern kann ?
Bin für jede Antwort Dankbar ,nehme gerne jeden Tipp .
Vielen Dank schon jetzt für Eure Mühe .
Traeumerlinchen

Hallo Träumerlinchen,

Ohje...das liest sich alles wirklich sehr beängstigend!!

Es ist allerdings schwierig, Dir aus der Ferne etwas zu raten, zumal man
sich oft fragt, ob Depressionen(depressive Episoden) nicht auch die Folge
der Symptomatik sind...insofern würde wohl Jeder (einschl. Deiner behandelnden
Ärzte) psych. früher oder später in die Knie gehen...und so würde ich es formulieren - falls
Jemand nach Depressionen fragt.

Näheres würde ich zunächst auch nicht erwähnen, denn die Gefahr, als psych. Erkrankte nicht Ernst genommen zu werden, ist definitiv berechtigt, fürchte ich zumindest!

Verschweigen heißt m.E. immer, mit falschen Karten spielen, was wir uns ja von den Ärzten auch nicht wünschen...

Es ist aber gut, dass Dein Doc Dir zur Seite steht! Schliesslich sollte er Dich besser kennen
und somit weiß er, dass Deine körperlichen Beschwerden dringend abgeklärt werden müssen.

Du schreibst leider nicht, wo Du lebst...
In der Charite` in Berlin gibt es eine ALS Ambulanz, die Fachärzte dort haben tgl. damit zu tun...von daher die meiste Erfahrung.
Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose ALS der Charite Berlin
(Sicher haben andere Bundesländer auch ähnliche Anlaufstellen)
Über Diagnose, Klinik, Forschung und Netzwerke findest Du auf der Seite auch eine Menge!

Die MS-Diagnose ist natürlich langwierig, es gibt diese Diagnose Kriterien, dass man so und so viele Schübe und Läsionen in einem bestimmten Zeitraum hat, damit die Diagnose zutrifft, schau einfach mal hier: Diagnosekriterien der Multiplen Sklerose
Der Kasten in der Mitte der Seite zeigt Dir die Kriterien genau an.

Ich wünsche Dir einfach, dass Beides nicht festgestellt wird!
Berichte bitte weiter - wenn Du magst!

Dir ganz viel Mut und Kraft, das Alles durchzustehen!!

LG

Aloha

Hallo Alloah ,
ich komme aus NRW und auf der Seite vom Charite war ich auch schon aber trotzdem Danke für den Tipp

Jetzt muß ich erstmal auf die endgültigen Ergebnissen der Liquorpunktion warten .Heut bekam ich Post aus der Klinik ob ich mich auf Grund meiner Ergebnisse für eine Studie zur Verfügung stellen möchte
Ich rief in der Klinik an ( da bei meinem Arzt immer noch keine Ergebnisse sind ) und fragte was den der Befund wäre ,das ich für eine Studie interessant bin .Darüber dürfe man keine Auskunft geben ,da müßte ich auf den Befund warten ,war die Antwort .Jetzt mache ich mir noch mehr Gedanken und meine Angst wächst.Morgen gehe ich mit dem Schreiben zu meinem Arzt und versuche nochmal in eine andere Klinik zu gehen .
Erst Jahrzehnte auf ADS Diagnose gewartet und nun wieder warten bis ich ein Ergebniss habe ......möchte nur wissen was nicht stimmt und endlich meine Lähmungen und Sehstärken verlust an einem Namen fest machen können .
In meinem Krankenzimmer lag eine Allgemeinärztin die 9 Jahre auf ihre Diagnose gewartet hat und von Ihren Kollegen als Depressiv eingestuft wurde .Nur durch einen Zufall ( kam Nachts in die Notaufnahme wegen Schmerzen im Gesicht) kam Sie an einen Arzt der Ihr nach 10 min. sagte das Sie ALS hat ...noch 2 Tests hinterher und dann stand ALS 100% fest.Jetzt hat Sie schon ( 2 Monate später ) keine Regungen mehr im Gesicht und baut rasend schnell Körperlich ab .
Also wenn eine Ärztin solange brauch bis Ihr geglaubt wird ...wie lange brauch ich dann ? Wieder Jahrzehnte ?