Morbus Werlhof/ITP Angst und Verwirrung

Ich habe ziemlich genau vor einem Jahr zum zweiten Mal in meinem Leben die Diagnose Morbus Werholf/idiopathische thrombozytopenische Purpura (so hieß das vor allem früher soweit ich weiß) erhalten. Das erste mal war mit 6 Jahren, das zweite Mal mit 21 (mittlerweile 22). Der zweite Befund letztes Jahr war ein kompletter Zufallsbefund, nachdem ich nach einer Darmspiegelung noch am Tag danach stark nachgeblutet habe, und dem Arzt vorgeschlagen habe er möge nach meinen Gerinnungswerten sehen. Der Wert der Thrombozyten lag dann bei 11.000, normal sind ja mindestens um die 150.000.
Er hat mir dann direkt Cortison verschrieben (Dexamethason um genau zu sein) und meinte wenn das anschlägt sei die Diagnose MW/ITP sicher. Hat es dann auch, nach 1-2 Wochen war ich bei über 200.000, bin das ganze restliche Jahr regelmäßig zur Kontrolle gegangen und nie unter 120.000 gerutscht (liege meist zwischen 130.000 und 140.000).
Trotzdem bin ich einigermaßen verwirrt und verängstigt.
Der Internist, der die Darmspiegelung durchgeführt hat und mein Hausarzt weigern sich mehr oder weniger mir zu erklären was ich habe und wie ich damit umgehen soll. Ich solle einfach froh sein dass meine Werte stabil bleiben und zur Kontrolle kommen, wenn ich unerklärliche blaue Flecken oder dergleichen habe.
Nun habe ich aber viele Fragen, die ich wie schon gesagt von meinen Ärzten nicht beantwortet bekomme, aber auch durch Recherche im Internet nicht zufriedenstellend beantwortet bekomme. Ich fühle mich einfach damit alleingelassen und hoffe Leute zu finden die mir weiterhelfen können. Ich möchte einfach wissen was ich habe.

Wie schon gesagt hatte ich das erste Mal einen starken Abfall mit 6 Jahren, damals bis auf den Wert von 6000, mit Punkten überall am Körper und Nasenbluten. Nach einer Woche im Krankenhaus (weiß leider nicht was ich damals bekommen habe) war alles wieder gut. Nun hatte ich das zweite Mal einen starken Abfall.
Was mich zu meiner ersten brennenden Frage führt: Ist diese Erkrankung bei mir "immer" da und manifestiert sich nur "ab und zu" oder ist sie eher wie Grippeinfektion zu verstehen, die nach überstandener Episode "weg" ist? Ich lese von Remissionen, kompletten Ausheilung und chronischen Fällen, aber ich verstehe nicht wie ich meinen Krankheitsverlauf in Hinsicht auf Akutheit oder Heilung einordnen soll. Bin ich gerade krank oder gesund? Ich verliere das Vertrauen in meinen Körper.

Außerdem, ist die Diagnose automatisch gesichert, wenn mein Körper auf die Corstiongabe letztes Jahr ansprach? Scheinbar gibt es viele Wege die ITP nachzuweisen, zB. Antikörper nachzuweisen, wurde aber alles nicht gemacht. Der Internist war direkt sicher was ich habe, ohne weiter "nachzuforschen".
Unterschwellig habe ich Angst, dass es einen Auslöser gibt wie eine versteckte andere Krankheit, die durch die Sturheit des Internisten nicht entdeckt wird. Vielleicht bin ich aber auch nur überängstlich, und das ist ganz normales Vorgehen oder er hatte andere Anhaltspunkte, die ihn sicher machten was ich habe, mir aber nicht mitteilen wollte - man sieht, die Kommunikation zwischen ihm und mir ist sehr schlecht, und artete aus in einem Gespräch, als ich mehrmals fragte was der Auslöser sein kann und er ungehalten wurde und mich fast bat zu gehen, ich solle einfach froh sein dass meine Werte stabil bleiben und mir keine Gedanken machen.

Was soll ich tun, wenn meine Werte doch wieder fallen? Soll ich mein Leben lang jeden Monat mein Blut kontrollieren lassen? Oder wegen jedem blauen Fleck, von dem ich nicht direkt weiß woher er kommt, zum Arzt rennen? Ich bin sehr verunsichert und einfach "lost", und hoffe inständig dass mir jemand weiterhelfen kann das ganze besser zu verstehen.
Ich weiß ich sollte mich eigentlich glücklich schätzen, ich habe viele Berichte gelesen, von Leuten die nicht mehr vom Cortison loskommen, oder dauerhaft mit sehr niedrigen Werten leben und über eine Entfernung der Milz nachdenken müssen.
Ich denke ich habe durch meine Unwissenheit einfach Angst, dass es bei mir auch wieder losgeht und gar schlimmer wird.

Ich hoffe das ließt jemand der sich besser auskennt und mir weiterhelfen kann.
Schonmal vielen Dank dafür und liebe Grüße an alle.

Flurmelchen meinte:

Ist diese Erkrankung bei mir "immer" da und manifestiert sich nur "ab und zu" oder ist sie eher wie Grippeinfektion zu verstehen, die nach überstandener Episode "weg" ist? Ich lese von Remissionen, kompletten Ausheilung und chronischen Fällen, aber ich verstehe nicht wie ich meinen Krankheitsverlauf in Hinsicht auf Akutheit oder Heilung einordnen soll. Bin ich gerade krank oder gesund? Ich verliere das Vertrauen in meinen Körper.

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Zunächst: Ich bin kein Arzt oder Spezialist für ITP, aber nach meinen Recherchen gibt es, wie bei den meisten Autoimmunerkranungen, auch für diese keine Heilung im ursächlichen Sinne, sondern nur eine symptomatische Behandlung mit Immunsuppressiva. Von dem schulmedizinischen Standpunkt aus betrachtet bist du also praktisch chronisch erkrankt. Typisch für Autoimmunerkrankungen ist der Verlauf in Schüben, also Phasen erhöhter Krankheitsaktivität, auf die dann wieder eine Remission folgt. Bei manchen verschlechtert sich der Gesamtzustand über die Jahre, bei anderen wird er besser. Diese Mechanismen sind aber weitestgehend ungeklärt. Ich habe die Befürchtung der dauerhafte Einsatz von Cortison könnte zu einer Toleranzentwicklung führen, sodass du immer mehr von dem Zeug brauchst, bis dein Körper schlussendlich gar nicht mehr richtig darauf reagiert.

An deiner Stelle würde ich mir einen Spezialisten für immonologische Erkrankungen suchen, der den Zustand deines Immunsystems nochmal ganzheitlich erfasst inkl. der wichtigen Zellmarker, Zytokine, Antikörper etc.

In der Alternativmedizin werden Autoimmunerkrankungen ganzheitlich betrachtet, also unter Einbeziehung der gesamten Lebensweise wie Ernährung, inneres Gleichgewicht, Stress, Medikamente usw. Darüber kann man natürlich streiten, aber ich finde es immer gut mehrere Seiten zu betrachten. Es gibt bspw. das Konzept des TH1/TH2 Shifts, was von manchen als tragender Faktor für die Dysbalance im Immunsystem angesehen wird.

juka meinte:

Zunächst: Ich bin kein Arzt oder Spezialist für ITP, aber nach meinen Recherchen gibt es, wie bei den meisten Autoimmunerkranungen, auch für diese keine Heilung im ursächlichen Sinne, sondern nur eine symptomatische Behandlung mit Immunsuppressiva. Von dem schulmedizinischen Standpunkt aus betrachtet bist du also praktisch chronisch erkrankt. Typisch für Autoimmunerkrankungen ist der Verlauf in Schüben, also Phasen erhöhter Krankheitsaktivität, auf die dann wieder eine Remission folgt. Bei manchen verschlechtert sich der Gesamtzustand über die Jahre, bei anderen wird er besser. Diese Mechanismen sind aber weitestgehend ungeklärt. Ich habe die Befürchtung der dauerhafte Einsatz von Cortison könnte zu einer Toleranzentwicklung führen, sodass du immer mehr von dem Zeug brauchst, bis dein Körper schlussendlich gar nicht mehr richtig darauf reagiert.

An deiner Stelle würde ich mir einen Spezialisten für immonologische Erkrankungen suchen, der den Zustand deines Immunsystems nochmal ganzheitlich erfasst inkl. der wichtigen Zellmarker, Zytokine, Antikörper etc.

In der Alternativmedizin werden Autoimmunerkrankungen ganzheitlich betrachtet, also unter Einbeziehung der gesamten Lebensweise wie Ernährung, inneres Gleichgewicht, Stress, Medikamente usw. Darüber kann man natürlich streiten, aber ich finde es immer gut mehrere Seiten zu betrachten. Es gibt bspw. das Konzept des TH1/TH2 Shifts, was von manchen als tragender Faktor für die Dysbalance im Immunsystem angesehen wird.

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Hey, danke für deine Antwort.
Zuerst, ich nehme kein Cortison mehr, das habe ich vor einem Jahr beim zweiten Ausbruch nur eine Woche lang eingenommen, danach war der Wert ja wieder stabil und ich durfte es direkt absetzen.
Daher kommt ja meine Verwirrung im Hinblick auf meinen Krankheitsstatus, wie du sagst, eine Autoimmunerkrankung ist gemeinhin etwas was besteht, also immer da ist. Da ich aber keine Medikamente benötige, macht das irgendwie keinen Sinn, außer ITP kann sich komplett zurückbilden, und doch noch da sein. Vor allem diese Eigenschaft meiner Krankheit verstehe ich dann einfach nicht.