Menschen mit Lichturtikaria gesucht

Hallo zusammen!
Ich bin neu hier im Forum und hoffe, dass ich hier auch das finde, was ich suche
Kurz zu mir:
Ich heiße Janina, bin 31 und komme aus einer kleinen Stadt an der Nordseeküste.
Seit über 5 Jahren leide ich u.a. an einer Lichturtikaria. Das ist eine Form der Nesselsucht, ausgelöst von Licht. Dabei ist es egal ob es sich um Sonnen- oder künstliches Licht handelt.
Nach kurzer Zeit im Hellen wird meine Haut an allen Stellen, die vom Licht berührt werden rot, es bilden sich Quaddeln, es juckt unerträglich und im schlimmsten Fall endet es in einem anaphylaktischem Schock.
Ich bin schon quer durch Deutschland in etliche Fachkliniken gereist, habe alle Medikamente ausprobiert, die zur Verfügung stehen, es mit Homöopathie probiert und nichts konnte mir bisher helfen.
Zwar kann ich mich mit Antihistaminika durch den Tag schlängeln, allerdings nur, wenn ich sie viel zu hoch dosiere. Ist also alles nicht so optimal...

Ich möchte mich gerne mal mit Menschen austauschen, die auch an einer Lichturtikaria leiden.
In keiner Klinik, in der ich gewesen bin, werden andere Patienten mit Lichturtikaria behandelt. Leider (oder zum Glück für alle anderen) ist diese Form offenbar sehr selten, daher ist es äußerst schwierig mit jemanden in Kontakt zu treten.

Aber vielleicht schaffe ich es jetzt ja auf diesem Weg
Ich freue mich sehr darauf von euch zu lesen!

Liebe Grüße aus dem Norden!

Hi 🙂,

Gruss von der Nordseeküste zurück 🤘,
musste erstmal Tante Google fragen, wat da Sache ist 😇

Kann da leider nichts zu beitragen, aber was mich interessiert (persönlicher Wissensdurst 😉)
Wie gestaltet sich da Dein Tag?
Sind z.B. die Wintermonate erträglicher für Dich?

Habe da keine Vorstellung bzw. stell' es mir schwer vor, damit umgehen zu können.

Hallo JaninaW;

Ich leide nicht darunter und kenne auch niemand.
Aber ich habe über das Thema "Haut"gelesen und das würde ich dir gerne weitergeben.

Hier eine pdf, dazu wenn du magst.
Du kannst links oben die Seite: 198 eingeben.
https://homodivinans.files.wordpress.com/2014/01/krankheit-als-weg.pdf

Leseprobe ist von Thorwald Dethlefsten, - Bücher: "Krankheit als Weg" und "Schicksal als Chance".

Lieben Gruß von der Ostseeküste.^^
Schokoschnute*

Darf ich fragen in was für Kliniken genau du bereits warst?

Hallo ihr Lieben!
Danke für die schnellen Antworten
Tja, es ist wirklich schwierig Leidensgenossen zu finden...
@ Lisfara: Ja, die Wintermonate sind für mich natürlich erträglicher, weil wir nicht so lange Tageslicht haben. Künstliches Licht kann zwar auch problematisch werden, wenn es zu hell ist. Aber Sonne ist am schlimmsten.
Meinen Alltag versuche ich so normal wie eben möglich zu gestalten. Ich gehe auch ganz normal zur Arbeit, sitze da aber in einem völlig abgedunkeltem Büro mit nur einer Scheibtischlampe (die Deckenlampen sind zu hell). Nach der Arbeit fare ich meist direkt nach Hause und verbringe den Rest des Tages meist drinnen, hauptsächlich abgedunkelt.
Ich muss immer lange Kleidung tragen, am besten aus dichtem Stoff, weil das Licht tatsächlich auch durch dünnen scheint und Rötungen, Quaddeln und Juckreiz auslöst.
Soziale Kontakte gestalten sich dadurch seit einigen Jahren recht schwierig, aber das kennen ja jetzt gerade Coronabedingt alle...

@ Schokoschnute: Vielen Dank dafür! Ich werde mich da mal in ner ruhigen Stunde ausgiebig einlesen

@juka: Ich war erst in Bremerhaven Reinkenheide, in der Medizinischen Hochschule Hannover, in der Uniklinik Kiel, der Charité Berlin, zur Reha in der Asklepios Klinik auf Sylt und bin in der Elbe-Klinik in Buxtehude in Behandlung

@JaninaW: Wenn ich das richtig gelesen habe besteht die Behandlung im Wesentlichen aus Sonnenschutz, Antihistaminika, Phototherapie zur Desensibilisierung und ggf. Immunsuppressiva. Wurde in den Kliniken noch was anderes gemacht? Ich finde es irgendwie komisch, dass die Erkrankung erst so spät ausgebrochen ist. Nach meiner Recherche ist Urticaria solaris IgE vermittelt, ähnlich wie bei Allergien oder Neurodermitis. Hast du mal eine komplette Allergiediagnostik machen lassen? Ernährst du dich gut?

@Styx.85: Das Urtikaria Network kenne ich auch, habe aber auch darüber noch keinen mit Lichturtikaria kennengelernt... und ja, das "Krankheit als Weg" mag vielleicht ziemlich esoterisch sein, aber wenn man an Schulmedizin alles durch hat, versucht man es auch schon mal mit anderen Wegen
Mit Omalizumab wurde ich auch schon über Monate behandelt. Kurzzeitig hat es auch geholfen, allerdings hatte sich mein Körper irgendwann "dran gewöhnt", daher blieb die Wirkung dann aus. Es wurde noch die Dosis erhöht und der Abstand zwischen den Spritzen verringert, aber auch das war leider ohne Erfolg. Also mussten wir es wieder absetzen.
Übrigens ist es immer nicht ganz so einfach solche Behandlungen auch zu bekommen. War n ziemlicher Kampf auf Kostenübernahme mit der Krankenkasse. Als ich die endlich hatte, wollte mich zunächst kein Arzt in meiner damit behandeln... Vom Vorschlag der Behandlung mit Omalizumab bis zur ersten Spritze hat es fast ein Jahr gedauert :/
@juka: Ja genau, das ist in etwa alles, was man so machen kann. Ich bin gerade noch an einer Behandlung mit ivig (Intravenöse Immunglobuline) dran. Die wurde von den Ärzten aus Berlin vorgeschlagen und würde in Buxtehude durchgeführt werden. Aber auch da hapert es noch an der Kostenübernahme der KK. Mal schauen, was dabei raus kommt. Läuft jetzt seit Oktober.
Ihr merkt, man braucht einen langen Atem und muss selbst ständig hinter allem her rennen...
Ein Auslöser für die Nesselsucht lässt sich leider nicht bestimmen.
Allerdings ist es so, dass ich noch unter anderen Erkrankungen leide. Seit ca. 17 Jahren an Psoriasis pustulosa (eine Form der Schuppenflechte), daraus folgend eine Psoriasis Arthritis, außerdem seit ca. 7 Jahren an einer CDE (man ist sich nicht ganz sicher ob Colitis ulcerosa oder morbus crohn).
Leider ist es häufig so, dass wenn man eine Autoimmunerkrankung hat, die nächste folgt...
Meine Ernährung ist gut und ausgewogen, ich versuche gut auf meinen Körper zu achten Habe eine Ernähungsberatung gemacht, die auf mich abgestimmt war und außerdem eine Koch zum Mann, das hilft ungemein

Hallo Yang!
Ich bin sher froh über deine Antwort! Natürlich nicht darüber, dass du auch darunter leidest. Aber es ist dennoch schön mal mit jemandem zu kommunizieren, der weiß wovon man spricht
Ja, diese Lichtgewöhnung gestaltet sich als furchtbar schwierig. Wie soll man das in seinen normalen Alltag einbauen? Kaum möglich, wenn man einen Job hat, oder?
Also auf die Klinik in Buxtehude hat mich meine Hautärztin gebracht. Die hat mit mir auch die Omalizumab Behandlung durchgeführt. Als hier der Erfolg ausblieb, hat Sie mich dahin überwiesen.
Angefangen haben wir in Buxtehude mit der Gabe von Skyrizi. Das ist ein Biologikum mit dem Wirkstoff Risankizumab. Das hilft die Beschwerden der Psoriasis zu lindern und es war die Hoffnung, dass es evtl auch bei der LU hilft. Hat es leider nicht...
Außerdem haben wir die ganze Palette der zur Verfügung stehenden Antihistaminika probiert. Wir haben an der Dosis geschraubt und an der Zusammenstellung. Am besten fahre ich jetzt mit 3 Tabletten Ebastin und 1 Urtimed tgl. Damit kann ich ein Mindestmaß am Tag draußen sein (man muss ja auch irgendie zur Arbeit kommen) und die machen mich nicht so müde...
Der neuste Ansatz ist jetzt (wie oben geschrieben) die Behandlung mit ivig, aber da steht momentan wie gesagt noch die KK im Weg...

@Yang: Wurde bei dir auch schon mal eine Phototestung durchgeführt?
Für mich klingt deine Beschreibung nämlich so, als würde deine LU durch UV ausgelöst...?

Helfen bei dir dann vielleicht UV-Schutzfolien für die Fenster? Die könntest du vielleicht über die Krankenkasse oder für den Arbeitsplatz evtl über die Rentenversicherung beantragen...
Welche Antihistaminika hast du bisher versucht?
Bekommst du zurzeit überhaupt eine Behandlung? Und wenn ich zurück fragen darf, in welcher Klinik bist du aktuell? Und überhaupt schon gewesen?