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Mein Sohn macht uns große Sorgen!

Chantal1986

Mitglied
Hallo,

ich habe einen Sohn der ist 4 1/2 Jahre alt. Er ist immer schon komisch gewesen, wir hatten immer das Gefühl das mit ihm etwas nicht stimmt!:confused::confused:

Dann kam er in der Kindergarten! im November 2007, da dachte ich das wird besser! Denn bis dahin hieß es immer weider:" Kinder sind manchmal so" Oder " Er macht eine schwierige Phase durch". Aber er war immer schwierig!

Im Mai 2008 kam dann das erste Entwicklungsgespräch.
Ich war ganz schockiert das es auch im Kindergarten so viele Probleme mit ihm gab! Vorschlag der Erzieherin war, das er Logopädie bekommen sollte und Ergotherapie für seine Grob- und Feinmotorik! Ich habe dann sich mal eine Liste gemacht was zuhause und im Kindergarten für Probleme sind! Ich rief dann beim Kinderarzt an, und erklärte dies dort.Sie meinten dann das es nun sicher nicht schlimmer wird und wir dann noch bis zur Vorsorge im Juni warten wollen! Ich fand aber das es noch lange ist, und der Kindergarten fand das auch!
Er fing dann auch noch an Entwicklungsrückschritte zu machen! Darius konnte nicht mehr richtig bis 10 zählen, verlor Wörter die er mal kannte! Konnte kaum noch Puzzeln, dabei konnte er das mal sehr gut! Ich machte mir große Sorgen und rief nochmal bei dem Kinderarzt an. Diese meinte dann, er müsste dann doch vorher kommen! Sie hat sich Darius angeguckt und meinte die Rückschritte dürfte ich nicht machen! Sie meinte dann, das er zur Abklärung in die Kinderklinik stationär muss! Sie machen einen Termin und rufen mich dann an! Der Termin war dann 4 tage nach seiner Vorsorge Untersuchung! Bei der Vorsorge Untersuchung, meinte die Ärztin, das er schlecht hören würde, denn Darius hat bei dem Hörtest nicht verstanden was sie von ihm wollten! Und er würde sehr viel Wasser in den Ohren haben! Davon könnten auch seine Probleme kommen! Hmm,ich konnte das aber nicht so glauben, denn er hat die ja schon sein Leben lang viele davon! Am 17.06.200ß um 11 Uhr hatte er dann dort seinen Termin! Eine sehr nette Ärztin hat ihn dort aufgenommen, und sich mit mir unterhalten und mir zugehört. Sie hatte auch sehr viele Fragen! Dann guckte sich die Ärztin auch Darius an! Sie hat ihm auch in die Ohren geguckt, und meinte das dort nicht viel Wasser wäre und sie sich nicht vorstellen kann das er so schlecht höre, aber das wir noch einen Hörtest machen! Und erklärte dann was passieren wird in den nächsten Tagen! Er sollte am ersten Tag ein Wach EEG und am nächsten Morgen ein Schlafentzugseeg Am Morgen kam dann die Arzt Visite, sie meinten dann zu mir das man noch nicht weiß was es ist,aber das, das erste EEG auffällig war! Das Schlaf entzug war dann auch auffällig!Ich war ganz fertig! Die Ärtzin erzählte mir dann,das es wenn alles so weiter geht Eine Art Epilepsie ist die sich Absence nennt! Davon kommen auch diese Abwesendheitzsanfälle das wenn man mir ihm redet, das er dann nicht reagiere! Es ist dann echt immer sehr schlimm! An dem Tag haben sie dann nichts mehr gemacht, da der Tag schon schlimm genug war meinten sie! Am nächsten Tag, hatte er eine Menge vor ihm wenn er am nächsten Tag nach Hause wollte! So kam am Morgen die Logopädin. Sie hat sich mit ihm unterhalten und auch mit mir und meinem Freund. Sie meinte dann das er dringend Logopädie brauche, denn das geht so nicht wieder weg, denn er Stottere immer mal wieder sehr schlimm er ist für andere oft sehr schwer zu verstehen! Dann kam am nachmittag die Psychologin! Sie hat ihn auf meine Intiligenz untersucht! Der Test dauerte ca 2 x 30 min, in der Pause musste ich dann noch zum EEG. Und dann wieder zu der Psychologin, er fand das sehr lustig. Es war alles sehr Kindlich gestaltet die Aufgaben.

Dabei kam raus das Darius eine gute Intiligenz hat. das er Schwierigkeiten hat bei allen was die Sprache betrift.

Darius bekommt nun Ergotherapie, soll den Kindergarten wechseln, da er da nicht mehr richtig aufgehoben ist, da die anderen Kinder ihn schon hänseln und ausschließen!

Es wird immer schlimmer mit ihm er vergisst weitere Wörter, nässt wieder vermehrt ein. Er ist nun 2 mal einfach so umgefallen! keiner weiß warum!

Nun haben wir eine Einweisung in die Kinderklinik bekommen! Da werde ich diese Woche einen Termin machen! Da soll er dann wohl auf Medikamente gesetzt werde und dann muss er 1-2 Wochen da bleiben!

Er wird dann regelmäßig Blut abgenommen bekommen, und regelmäßige EEG Kontrollen!

leider wird nichts an seinen Rückschritten gemacht! NBiemand weiß was er denn nun genau hat!:(:(
 

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karma

Aktives Mitglied
Wenn ich deine Zeilen lese erinnere ich mich an die Zeit wo ich klein war. Ich habe Epilepsie und ich bekam sie schon als Kind. Ich hatte Angst und ich wurde von meinen Kameraden im Kindergarten und Schule wie eine Aussätzige behandelt. Ich fiel dauernd um und ich war zeitweise bewußtlos und bewegungsunfähig.Ich machte ins Bett weil mir keiner wirklich sagte was ich habe. Ich vermute das deine Ärzte vermuten das dein Sohn eine Form von Epilepsie an. Es gibt viele Varianten und um festzustellen welche Form er geht und um die bestmögliche Medikation der Tabletten zu finden wird er erstmal in einer Klinik beobachtet und eingestellt. Es gibt viele Dinge die du jetzt beachten muß, damit er genau so unbeschwert leben kann wie seine Freunde. Um Anfälle zu mindern kann man auch viel selber tun.

Pünktliche Medikation.
Fenseher müssen 100 Mgz haben
Computer max. 1 Stdt.
Tag und Nachtruhe einhalten


Der Integrationskindergarten ist etwas sehr schönes und ihm würde es gefallen das es noch andere Kinder gibt die auch nicht gesund sind. Denn gesunde Kinder können manchmal grausam sein, weil sie nicht wissen was das bedeutet eine Eptileptiker zu sein. Ich fühlte mich als Kind auch nur unter Kinder wohl die wußten was es heißt anders zu sein.


„Anfälle im Kindesalter. Schwerpunkt gutartige Epilepsien. Antworten auf Elternfragen“
Helmut Volkers, Urban & Fischer Verlag, ca. 15 €
ISBN: 3437555200


Das einzige was ich dir raten kann, da diese Erkrankung sehr komplex ist viel Material aus dem Internet zu lesen. Und vieleicht diese Buch zu lesen. Wenn du schriftlich weiß das er diese Erkrankung hat, würde ich dir auch empfehlen einen Schwerbehindertenausweiß für ihn zu beantragen. Und noch eins Fragen Fragen und nochmals Fragen. Denn sonst werden dir deine Ängste und Befürchtungen niemals ruhen. Und noch eins viele Kinder verlieren diese Erkrankung im Laufe der Zeit, aber sie können auch chronisch sein und er muß lernen damit zu leben. Je früher desto besser. Und eins weiß ich das ich einen IQ von 107 habe. Dumm sind wir nicht.
 

Face01

Mitglied
Kann mich den Worten von Karma nur anschließen.
Mein Sohn hat Epilepsie. Bei ihm fing es an, als er knapp 1,5 Jahre alt war. Auch bei ihm war ein Entwicklungsrückschritt da. Sprache, Motorik waren betroffen. Ich habe ihn dann in einen Integrationskindergarten gegeben. Wie Karma schon sagte, eine tolle Einrichtung.
Nun, mittlerweile ist er 18. 8 große Anfälle im Kindesalter, ein paar Jahre Pause und dann wieder Anfälle. Mittlerweile ist er wieder auf Medikamente eingestellt.( Die Ärzte waren der Meinung er braucht keine mehr, weil er mehr als 3 Jahre keinen Anfall hatte).
Laß Dich nicht unterkriegen und kämpfe um alle Rechte, die Dein Kind hat.
 

karma

Aktives Mitglied
Hallo Face,

die Ärzte haben mir auch zweimal gesagt das ich absetzen muß, da meine Anfälle jahrelang nicht mehr sichtbar waren im EEG. Das erste Mal ging schief. Das zweite Mal weigerte ich mich. Ich bin heute Anfallsfrei und das seit 9 Jahren und ich nehme meine Medikation immer noch. Ich habe im Laufe der Jahre gelernt das die richtige Medikation eine Menge erreichen kann. Und ich vermute das meine Anfallsfreiheit auch durch meine Disziplin gekommen ist.

Keinen Alkohol.
Nachtruhe einhalten ( spätestens um 2 Uhr )
Keinen Besuch der (Laserlicht- Strahlen) Diskotheken.
Pünktliche Medikation
Streßfreie Lebensweise
Keine Zigaretten und anderes
Kein Fernsehen wo das Gerät unter 100 MGH hat. ( Flackern)
Pc reduzieren da längere Zeit und Spiele die Anfallstätigkeit erhöhen lassen.

Alle oben genannten Aktivitäten können Anfälle auslösen.
 

Arthemis

Mitglied
hallo

mach dich damit nun nicht fertig und sei für dein Kind immer da.

Denn ich red aus erfahrung mit knapp 3 jahren bin ich selber an Epilepsie erkRANKT BIS VOR 2 Jahren nahm ich selber medikamente.

die anderen haben gesagt was zutun ist und das auch das beste was man machen kann. Nur eins ist noch schlimmer wenn die eigenen eltern vor das kind spürlich zeigen das die gewaltige angst haben, dann hat das kind selber angst und ist so fertig dann und weiß nicht mehr wie er mit der Krankheit umzugehen hatte. Bei mir war es schlimm als ich elter wurd hab ich mich sogar dann geweigert was zu sagen ob mir schlecht geht oder nicht , weil ich wusste was passiert.


mfg

ps: mal so ne frage am rande oder ist es abhängig welche art an Epilepsie ist den bei mir war es so das ich zusätzlich nicht auf karussel gehen durfte
 

Face01

Mitglied
Hallo Face,

die Ärzte haben mir auch zweimal gesagt das ich absetzen muß, da meine Anfälle jahrelang nicht mehr sichtbar waren im EEG. Das erste Mal ging schief. Das zweite Mal weigerte ich mich. Ich bin heute Anfallsfrei und das seit 9 Jahren und ich nehme meine Medikation immer noch. Ich habe im Laufe der Jahre gelernt das die richtige Medikation eine Menge erreichen kann. Und ich vermute das meine Anfallsfreiheit auch durch meine Disziplin gekommen ist.

Keinen Alkohol.
Nachtruhe einhalten ( spätestens um 2 Uhr )
Keinen Besuch der (Laserlicht- Strahlen) Diskotheken.
Pünktliche Medikation
Streßfreie Lebensweise
Keine Zigaretten und anderes
Kein Fernsehen wo das Gerät unter 100 MGH hat. ( Flackern)
Pc reduzieren da längere Zeit und Spiele die Anfallstätigkeit erhöhen lassen.

Alle oben genannten Aktivitäten können Anfälle auslösen.

Ja, mittlerweile lasse ich mich auch nicht mehr auf solche Aussagen ein. Bin als Betreuer meines Sohnes eingesetzt und kann daher jetzt noch die Entscheidung treffen. Haben jetzt aber auch einen neuen Neurologen. Der steht hinter uns. Auch nicht leicht, einen kompetenten Arzt zu finden.
 

karma

Aktives Mitglied
Das ist wahr. Ich habe eine Menge Neurologen gehabt und ich hasste es wenn die mit mir sprachen, als wenn ich nicht alle Tassen im Schrank habe. Ich habe sie direkt darauf hingewiesen das ich normal Intelligent bin und das ich auch so behandelt werden möchte. Ich finde das wichtigste ist das du dein Sohn so behandeltst, als wenn er gesund wäre. Auch eine lückenlose Erklärung ist wichtig, damit er alles versteht und damit aufwächst. Meine Eltern haben dies bei mir leider versäumt, weil ich glaube das sie auch zu wenig Information hatten. Und wenn ich einen schweren Anfall bekam und mal wieder im Krankenhaus lag, haben sie keinen Ton gesagt, sondern sich normal verhalten. Aber wenn ich heute darüber nachdenke habe ich eine wunderschöne Kindheit gehabt. Und das habe ich meinen Eltern zu verdanken.
 

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