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MdDS- Erfahrungen?

S

Schiffsfee

Gast
Hallo

Ich habe das Mal de Derbarquement Syndrom, auch bekannt als Landkrankheit. Ich halte extremen Seegang aus ohne dass mir schlecht wird und ich kann bi extrem bewegtem Untergrund wunderbar das Gleichgewicht halten. Betrete ich dann aber wieder Land, stellen sich bei mir extreme Gleichgewichtsstörungen und Übelkeit ein. Eigentlich die Symptome der Seekrankheit, einfach umgekehrt. Ich fühle mich, auch wenn ich auf festem Boden stehe, als wäre ich bei einem schweren Dturm auf da Schiff. Alles schult, meine Beine versuchen die vermeintliche Bewegung des Bodens auszugleichen.
Die Diagmose wurde mir von Ärzten bestätigt nachdem diese Symptome nach mehreren Schiffsfahrten bei mir aufgetreten sind. Das MdDS tritt bei vollständig gesunden Menschen auf und ist nach neusten Erkenntnissen am ehesten mit Phantomschmerz verwandt; das Gehirn sucht Nach etwas, das nicht mehr da ist und simuliert dies dann. Im Falle eines amputierten das fehlende Körperglied, in meinem Fall die Bewegungen des Untergrundes.
Deswegen würde ich nach Schiffsfahrten schon oft für betrunken gehalten und entsprechend doof angemacht, viele Leute glauben nicht dass MdDS existiert.
Normalerweise klingen die Symptome nach wenigen Stunden ab und ich kann wieder gerade gehen.

Nun habe ich Aussicht auf einen tollen Job der Leider an einem Ort liegt, der nur per Schiff erreichbar ist... Viermutlich muss ich nun meinen Traumjob sausen lassen, denn wenn ich jeden Tag nach der Anreise zum Arbeitsplatz wie eine betrunkene rumtolle und mich nicht konzentrieren kann wird die Kündigung schnell ins Haus flattern.

Hat jemand Erfahrungen mit MdDS? Würde mich über Austausch freuen.
 

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U

UlrikeLG

Gast
MdDS- Erfahrungen!

Hallo "Schiffsfee",

da ich mehr als genug Erfahrungen mit MdDS habe kann ich gut nachfühlen, wie schwer es oft ist mit der Erkrankung umzugehen. Leider gibt es im deutschsprachigen Bereich sehr wenig Informationen.

MdDS wird als seltene Erkrankung in orpha.net geführt. Dort findet sich schon lange die Anmerkung:
"Eine Kurzbeschreibung der Krankheit wird derzeit erstellt. Weiterführende Informationen zu dieser Krankheit können über das Menu am rechten Bildrand abgerufen werden."
Diese Bemerkung steht dort schon sehr lange.

Orphanet: Suche /Krankheit

Zu finden ist ein Verweis auf die WEB-Seite "http://vestibular.org/mal-de-debarquement".

Außerdem gibt es Informationen auf den WEB-Seiten:
Mal de Debarquement Syndrome - Welcome und MdDSFoundation.org dedicated to finding a cure

Für mich war am hilfreichsten die Patienteninformation des Cambridge university hospitals:
http://www.cuh.org.uk/sites/default/files/publications/PIN3465_Mal_de_Debarquement_v1.pdf
Diese habe ich in der Regel genutzt, um sie zu Arztbesuchen mitzunehmen, was sich in der Regel als sinnvoll für das Verständnis herausgestellt hat.

In Facebook gibt es eine geschlossene englischsprachige Gruppe mit 1536 Mitgliedern (Stand 19.10.2015).
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

Im Moment geht es mir gut. Vor einem Jahr war dies ganz anders. Ich habe mir vorgenommen, mehr über MdDS zusammenzutragen, wenn ich in Remission bin. Jetzt scheint es soweit zu sein. Ich werde einige englische Texte übersetzen, damit ich sie anderen zur Verfügung stellen kann. Vielleicht baue ich auch eine neue deutschsprachige Webseite.

Ich wünsche dir - alles Gute - vor allem gutes Gleichgewicht, Koordination und klare Gedanken.
Beste Grüße
Ulrike
 

Nicole G.

Neues Mitglied
Hallo

Habe heute die Diagose "Mal disembarkment-Syndrom" (Ausschiffungskrankheit) erhalten. Hat jemand von euch Erfahrungen damit?

Herzliche Grüsse
Andrea

Hallo Andrea,
auch ich habe diese Diagnose gestern bekommen. Hast Du mittlerweile schon eine Möglichkeit der Behandlung gefunden? Ich war gestern bei Dr. Weiss in Mannheim. Er bietet auch Behandlungen an. Es interessiert mich, was Du bisher gefunden hast.
Viele Grüße
Nicole
 

blausimmi

Neues Mitglied
Hallo zusammen

Andrea , danke schonmal für deine Antwort. Wir werden dies versuchen.

könnten wir uns ev. privat austauschen?

ich weiss leider nicht so recht, wie das hier funktioniert?

hat jemand Erfahrung mit Medikamenten gegen mdDS ? mit Betahistin oder Arlevert?

Danke für eure Mithilfe.

glg blausimmi , dessen Sohn ( 17J)an Mdds leidet
 

blausimmi

Neues Mitglied
Hallo Andrea,
auch ich habe diese Diagnose gestern bekommen. Hast Du mittlerweile schon eine Möglichkeit der Behandlung gefunden? Ich war gestern bei Dr. Weiss in Mannheim. Er bietet auch Behandlungen an. Es interessiert mich, was Du bisher gefunden hast.
Viele Grüße
Nicole
Hallo Nicole

da unser Sohn auch betroffen ist, möchten wir unbedingt wissen, ob und was dir geholfen hat?

Er hat den Schwindel seit dem 22.7.2018 ...

Wir sind echt ratlos?
Danke im Voraus für deine Antwort.

blausimmi
 

andrea.duerr

Mitglied
Hallo DiLiz, Nicole G. und Blausimmi

Ich habe letztes Jahr im Mai die 12tägige Intensivtherapie bei Dr. Weiss in Mannheim besucht, welche mir sehr geholfen. Die Symptome ganz verschwinden lassen haben mich die Fahrten mit Achterbahnen im Heidepark.

Falls ihr weitere Fragen habt, meldet euch ungeniert. Ihr könnt mir auch auf meine emailadresse: andrea.duerr@bluewin.ch schreiben.

Herzlich, Andrea
 

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