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Linksherzinsuffizienz in jungen Jahren

Milchpflücker

Mitglied
Hallo zusammen,

vor 3 Wochen musste ich aufgrund des Verdacht auf Schlaganfall ins KH und dort wurde alles gecheckt was überhaupt irgendeine Aufgabe in meinem Körper zu erledigen hat. Dann kamm nach 5 Tagen die Diagnose: Linksherzinsuffizienz! Ich war nach der ganzen Aufklärung geschockt und hätte lieber einen leichten Schlaganfall gehabt. Ich bin noch keine 40 und muss nun meine restlichen Jahre mit diesem irreparablen Herzfehler leben... LEBEN!? kann man das ja nicht mehr nennen, da man auf alles verzichten soll was ein Leben lebenswert macht. Gut ich habe sofort mit dem Rauchen aufgehört, aber jetzt denkt man 5x nach ob man mal ein Bier beim Nachbarn mittrinkt.

Die Hauptursache dafür war u.a. zu hoher unbehandelter Blutdruck und vor allem der Stress der letzten Jahre . Ganz ehrlich habe ich mich gewundert das ich noch kein Herzkasper bekommen habe, aber das ich gleich solch einen Herzfehler erwische, konnte ja auch keiner ahnen...
Von heute auf morgen soll ich mein Leben umkrempeln und werde nun monatliche Arzttermine in überfüllten Wartezimmern über mich ergehen lassen. Alleine wieviel Zeit das alles in Anspruch nimmt, in der man etwas sinnvolleres machen könnte...grauenhaft. Ich komme mit dieser Veränderung überhaupt nicht zurecht, da es ein riesiger Einschnitt ist und meine Lebenserwartung auch drastisch gesunken ist.

Gibt es denn hier Leute unter 40 oder 50 Jahren die auch diese Diagnose bekommen haben? Ich benötige mal ein paar hilfreiche Tipps wie ihr damit umgeht und lebt. Vorallem finde ich es schlimm nicht zu wissen, ob man nun in den nächsten 10 Jahren stirbt oder doch das Rentalter erreicht, da man dann auch entsprechend sein Leben gestalten sollte.
 

Northern Light

Sehr aktives Mitglied
Hallo Milchpflücker,

tut mir leid zu lesen, dass es dir nicht gut geht. Wie ausgeprägt ist die Insuffizienz denn? Kennst du deinen EF-Wert?

meine Lebenserwartung auch drastisch gesunken ist.
Wurde dir das so gesagt? Selbst wenn, denke ich, dass du das Pferd von hinten aufzäumst. Dadurch, dass die Diagnosen jetzt gestellt werden konnte, wurde deine Lebenserwartung in Wahrheit verlängert, nicht verkürzt. Deine Krankheit war schon vorher da, du wusstest es nur nicht. Daher würde ich versuchen, das eher positiv zu bewerten, auch wenn es schwerfällt. Aber mit Hilfe der richtigen Behandlung lassen sich viele Jahre dazugewinnen.

LEBEN!? kann man das ja nicht mehr nennen, da man auf alles verzichten soll was ein Leben lebenswert macht.
Was meinst du damit? Rauchen? Alkohol? Was macht das Leben für dich lebenswert?

Ich war ähnlich schockiert wie du, als ich mit 43 aus voller Gesundheit heraus (so dachte ich) einen Herzinfarkt bekommen habe. Meine Kinder waren noch klein, ich hatte noch so viele Pläne, ich wusste nicht, was los war. Ich hatte 1000 Fragen, auf die ich keine Antwort bekommen habe. Die größte und drängendste natürlich: Werde ich meine Kinder aufwachsen sehen?

Aber auch Fragen wie: Was genau bedeutet denn das für mich im Alltag jetzt? Was kann und darf ich und was nicht? Werde ich wieder Skifahren können? Darf ich fliegen? Ich möchte noch zig Länder sehen! Wird das möglich sein? Ich liebe Rockkonzerte; sollte ich in Zukunft nur noch Sitzplätze buchen? Darf ich mit meinen Kindern auf die Achterbahn? Usw usw

Ich bin für viele dieser Fragen belächelt worden, aber hey, genau, es ging mir um die Dinge, die das Leben für mich lebenswert machen. Antworten hat mir niemand gegeben. Es wurde viel abgewiegelt, und pauschale Antworten auf diese Fragen gibt es vielleicht auch nicht.

Daher kann ich dir nur empfehlen: versuche, dein eigener Kompass zu sein. Taste dich langsam ran an das, was du dir zutraust und was nicht. Du wirst merken, was dir gut tut und was du lieber lassen solltest. Es ist gut, dass du mit dem Rauchen aufgehört hast; bleib dabei. Aber ein Bierchen mit dem Nachbarn ab und an sollte eigentlich möglich sein, wenn dir das am Herzen liegt.

Es ist jetzt alles noch sehr frisch bei dir, du musst erstmal zur Ruhe kommen. Dieser jetzt gefühlte Ausnahmezustand geht irgendwann wieder in Normalität über. Die ärztlichen Kontrollen (ich muss alle 3 Monate hin) werden Routine, die man nebenbei macht, so wie der Zahnarztbesuch. Gib dir jetzt erstmal Zeit, ein neues Körpergefühl zu entwickeln und dann taste dich an die Dinge heran.

Ich persönlich empfinde mein Leben nach wie vor als lebenswert, und ich bin sehr dankbar, dass wir hier ein El Dorado an medizinischen Möglichkeiten haben. Meine Herzkrankheit gehört jetzt nunmal zu mir und ich habe aufgehört, ständig darüber nachzudenken. Es ist völlig verständlich, dass das bei dir momentan noch anders ist. Aber du wirst irgendwann an einen Punkt kommen, an dem das Ganze in den Hintergrund tritt. Für dich, für mich, und auch für alle anderen gilt nach wie vor: Carpe Diem. Mach das Beste aus jedem Tag. Das ist, auf kurze und auf lange Sicht, der beste Rat, den ich dir geben kann.
 
Zuletzt bearbeitet:

Geißblatt67

Aktives Mitglied
Hallo @Milchpflücker ,

es tut mir leid, dass du eine so schwere Diagnose bekommen hast.

Ich habe eine andere chronische Erkrankung, die Diagnose habe ich mit 37 bekommen, daher kann ich dich gut verstehen. Man hat dein Eindruck, das Leben ist zuende.

Ist es aber glücklicherweise nicht. Ich bin jetzt 53 und noch ziemlich munter ;).

Es kann helfen, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Vielleicht gibt es für deine Erkrankung ein Forum von Betroffenen?

Eine schwere Diagnose kann auch bedeuten, dass man sich klar darüber wird, was im Leben wichtig ist.

Auch eine Psychotherapie kann hilfreich sein.

Ich wünsche dir alles Gute!
 

tonytomate

Aktives Mitglied
Ich hatte mal eine Herzrhythmusstörung, bzw. Stolperherz, da ich bei -30 Grad arbeiten mußte. Eines Tages bin ich einfach umgekippt.6 Monate totale Ruhe und Genesung halfen sowie Jobwechsel.

An Deiner Stelle würde ich mich auf Teilzeit umstellen lassen, daß Du nur noch halbe Tage arbeitest oder 3-4 Tage die Woche, sonst ist Dein Leben ratzfatz aus.

Alle Lebensmittel meiden, die die Arterien verstopfen, viel Mineralwasser trinken. Alles was das Herz belastet, meiden. Sport auf leichtes Spazierengehen beschränken.
 
G

Gelöscht 120235

Gast
An Deiner Stelle würde ich mich auf Teilzeit umstellen lassen, daß Du nur noch halbe Tage arbeitest oder 3-4 Tage die Woche, sonst ist Dein Leben ratzfatz aus.
Hallo erstmal,
zunächst, Du hast panische Angst, das verstehe ich. Herzinsuffiziens gehört heute schon fast zum gesellschaftlichen Dasein dazu, denn ca. 5- 10% aller Menschen sollen es ( bewusst o. unbewusst) haben.
Zunächst einmal: Eine Herzinsuffiziens hat immer einen Auslöser, also eine Ursache! Es ist nämlich eine Minderleistung des Herzmuskels. Dies führt zu einer Pumpschwäche des Herzens in einem o. beiden Ventrikeln. Die Pumpleistung des Herzens beträgt normal 60%- 70% kann aber auch durchaus 30% betragen- und der Patient merkt noch nicht viel davon. Das hatte ich vor viele Jahren.
Bitte vergleiche Dich nie mit anderen Erkrankten, denn Herzinsuffiziens ist fast nie= Herzinsuffiziens. Da gibt es z.B die systolische HI, die die Auswurfleistung beschreibt und es gibt eine diastolische HI, welche die Ansaugleistung kennzeichnet. Beide sind grundverschieden, haben völlig verschiedene Syptome und ganz unterschiedliche Behandlungsansätze.
Beide Arten unterteilen sich widerrum in weitere Untergruppen. Vor 40 Jahren hätte man Dir Digitoxin verordnet und dann heim geschickt. Meine Mutter hatte HI infolge einer Fehlbildung der Aortenklappe seit ihrem 28.Lebensjahr. Infolge der damit verbundenen Stenose hatte sie regelmäßig angina pectoris Anfälle. Mit 65 Jahren wurde sie operiert und war danach geheilt. Sprich- sie war nicht gesund, fühlte sich aber so. Meine Mutter ist vor 3 Jahren im Alter 91 Jahren, nach langer Demenzerkrankung an einer Krebserkrankung verstorben. So viel zum Thema: Sterben an Herzinsuffiziens.
Linksherzinsuffiziens ok, welche Beschwerden hast Du? Es gibt auch heute noch die Einteilung in 4 Schweregrade.
1 = keine körperlichen Beschwerden und Beeinträchtigungen --> Zufallsbefund
2= leichte körperliche Beschwerden bei großer und länger anhaltenden Anstrengung
3= deutliche körperliche Beeinträchtigung bei geringer bis mäßiger Anstrengung von kurzer Dauer
4= schwere Beeinträchtigung auch in stetiger Ruhe ( meist Bettlägerigkeit)
Wurde eine KHK festgestellt? Katheteruntersuchung, wurden Stents gesetzt? Oder eine Myokardszitintigraphie angefertigt? Mit welchem Ergebnis?
Ich konnte vor etlichen Jahren keine 10 Treppenstufen hinaufsteigen. Da war die Luft weg. Heute renne ich die Treppen zum 4. Stück im Laufschritt rauf.
Wie geschrieben- es ist nicht 1:1 vergleichbar. Aber Alkoholverbot? Ich trinke auch heute abend wieder mein Gläschen Wein und wenn mir mal danach ist, auch 3- 4 Flaschen Bier! ( Mehr vertrage ich nicht, ohne überflüssiges Zeug zu reden- schreiben unter Alkoholkonsum? Tödlich!!!)
Ich gehe nun öfter zu Fuß und mit unserem Hund gassi, arbeite ein bisschen im Garten und versuche nicht stundenlang zu sitzen. Aber: arbeiten kann ich ohne Probleme! Nun kommt es aber natürlich drauf an, was es für eine Arbeit ist und welche körperliche Belastung dabei gefordert ist!!!!
Warum Du monatlich bei Ärzten " rumhängen sollst" erschließt sich mir nicht. Es müssen in jedem Fall engmaschige Kontrollen in Form eines Echo vom Herzen gemacht werden. Bessern sich die Leistungswerte , kann eine Quartalskontrolle und letztlich eine halbjährliche Kontrolle ausreichend sein.
Wenn keine Akutphase besteht, kannst Du natürlich reisen. Nur Langstreckenflüge meide ich, ob der möglichen Thrombosegefahr ( die ist immer und bei Jedem vorhanden!) aus dem Weg gehen möchte. Wurde Dir ASS100 oder ein anderer "Blutverdünner" --> Gerinnungshemmer verordnet?
Wenn Du wissen möchtest, ob die Insuffiziens schon erheblich fortgeschritten ist, drücke mal für ca. 5 Sek. mit dem Zeigefinger auf den Unterschenkel, etwa dort, wo gewöhnlich der Strumpfbund sich befindet. Dann Finger weg! Zeigt sich dort auch noch nach 5- 10 Sekunden noch eine deutliche Kuhle die der Finger eingedrückt hat, dann könnte dies ein Zeichen für eine Wassereinlagerung im Gewebe sein, die durch die Herzinsuffiziens bedingt sein kann. Ist die Haut nach 2- 5 Sek, wieder relativ glatt, ist da nichts!
Alter Trick zum schnellen feststellen, was da Sache ist.
Wenn Du Fragen hast, frage, aber mein Wissen ist nicht auf dem neusten Stand der Wissenschaft!

Gruß Odysseus
 

weidebirke

Urgestein
Naja, Unterschenkelödeme bei Linksherzinsuffizienz wären ja ein so gravierendes Symptom, dass es sich schon anders bemerkbar gemacht haben müsste (vor allem durch die eingeschränkte Belastbarkeit und die Atemnot - Linksherzinsuffizienz staut vor allem erst einmal in die Lunge zurück).

Aber insgesamt, so sehr ich die Verunsicherung nach so einer Diagnose verstehe, gehe ich mit den vorherigen Stimmen mit, dass es sich doch eher um einen Zufallsbefund gehandelt hat und es doch sehr davon abhängt, welche Einschränkungen Du real hast.

was haben die Ärzte gesagt, wie es weiter gehen soll? Haben sie auch gesagt, woher diese Herzschwäche kommen könnte? in so jungen Jahren ist es oft Folge einer symptomlos durchmachten Herzmuskelentzündung. Sowas passiert manachmal, wenn man sich bei einer bakteriellen Infektion der oberen Atemwege keine Ruhe gönnt.
 

Knirsch

Aktives Mitglied
Sport sollte man bei einer Herzinsuffizienz nicht auf leichtes Spazierengehen beschränken. Man sollte im Gegenteil Sport betreiben, allerdings erst, wenn unter Beobachtung genau ausgetestet wurde bis zu welchem Niveau man sich belasten darf. Früher wurde von sportlicher Betätigung oft abgeraten. Mittlerweile weiß man, dass die richtige Belastung in Form von Sport die Lebenserwartung enorm verlängert.
 

Muir

Aktives Mitglied
Hallo,

ich habe eine Aorteninsuffienz und eine Mitralinsuffizenz.
Beides durch Zufall entdeckt, durch ein EKG.

Der Besuch beim Kardiologen hat die Diagnose dann entgültig fest gemacht.

Entstanden durch einen extrem hohen Blutdruck.
Ich nehme jetzt unzählige Blutdrucksenker dagegen am Tag ein.
Allerdings weiß ich nicht ob es was bringt und der Blutdruck im Normbereich ist. Ich gehe Mal davon aus.
Eine Zeitlang habe ich gemessen. Das Blutdruckgerät bekommst du übrigens über die KK. Nimm aber eins mit Manschette, also nicht nur für das Handgelenk.
Ich messe schon viele Monate nicht mehr, denn wenn ich diesen Apparat schon gesehen habe, ging mir der Blutdruck automatisch hoch.

Einmal im Jahr muss ich in die Uni den großen Kardiocheck
machen. Bis jetzt hat sich über all die Jahre keine Verschlechterung eingestellt. Da ist man natürlich jedesmal erleichtert.
Und alle 6 Monate mache ich ein EKG beim Hausarzt.

Aber ich weiß das ich bei einer Verschlechterung zwei neue Herzklappen brauche. Aber das versetzt mich jetzt nicht in Panik.
Was muss, dass muss dann sein.

Ich bin Aufgrund einer anderen Erkrankung nicht mehr Arbeitsfähig.
Hat aber nichts mit meinem Herz zu tun. Also beruflicher Stress ist nicht vorhanden. Doch ich habe regelmäßig eine andere Art von Stress.

Mit beruflichem Stress solltest du etwas vorsichtiger sein.
Darauf achten das der Blutdruck Normalwerte hat.
Mir wurde ans Herz gelegt Ausdauersport zu machen.
Joggen, Schwimmen, Radfahren, Laufband z.Bsp.
Sport der das Herz gleichmäßig belastet.
Ich trinke zwar nie Alkohol, aber ich Rauche. Wenn auch jetzt nicht mehr 3/4 der Zigarette sondern nur noch eine 1/2 Zigarette.

Ich lebe sehr gut und denke eigentlich nie an mein Herz.
Es macht mir ja auch keine Beschwerden. Und ich habe mich allgemein mit meinen Krankheiten noch nie beschäftigt.

Also entspanne dich.
Allerdings musst du regelmäßig zu Kontrollen.
Gegen ein Bier ist auch nichts einzuwenden, dass bringt ja auch Entspannung. Du sollst natürlich jetzt keinen Kasten Bier mehr trinken.

Das Leben ist schön und bleibt auch mit einer Herzinsuffienz schön.

Viele Grüße und alles Gute,
Muir
 

Milchpflücker

Mitglied
Erstmal ein riesen Danke für eure guten und wirklich hilfreichen Kommentare, mit denen ich auch etwas anfangen kann. Ich habe am Freitag schonmal geantwortet, aber bin dann komischerweise hier rausgeflogen und mein ganzerText war weg:cautious:

Also mein EF ist 50% aber ich weiß nicht wirklich was das bedeutet...schlimm oder sehr schlimm? Auf jeden Fall habe ich gemerkt, das mich das Rauchen am meisten körperlich beeinflusst hat. Da ich mir gerade das Rauchen mit Nikotinpflastern abgewöhne, merke ich den Unterschied deutlich. 2 Etagen in einem Wohnhaus und ich habe geschnauft wie eine Dampflok in ihren besten Zeiten. Das war so anstregend das ich mich erstmal setzen musste und auch dachte ich hätte Corona, da ich keine Luft bekam. Zum Glück habe ich endlich den Grund gefunden, den ich jahrelang zum Rauchen gesucht habe😝

Was ist für mich lebenswert?
Ehrlich gesagt ist das garnicht so einfach zu beantworten, aber die Punkte von "tonytomate" schränken meine Lebensqualität schon sehr ein, da ich aufpassen muss was ich essen darf und was nicht.
Alle Lebensmittel meiden, die die Arterien verstopfen, viel Mineralwasser trinken. Alles was das Herz belastet, meiden. Sport auf leichtes Spazierengehen beschränken.
Hinzu kommt das ich gar nicht weiß was ich nicht mehr essen darf und plötzlich soll ich wenig Salz oder nur Mineralwasser trinken...also das ist nur bei der Ernährung eine riesen Umstellung von 180°Grad. Dann muss ich täglich Blutdruck messen, muss 3x am Tag Tabletten nehmen etc. Alles eine Sache der Gewöhnung, aber Lebenswert finde ich das zum vorherigen Leben nicht, da sich auch einige Dinge wie Streßsituationen nicht immer vermeiden lassen🥺
Solange es nicht aus Giesskannen schüttet, fahre ich jeden Abend um die 15km mit dem MTB durchs Gelände und denke das es keinesfalls zu viel ist, solange ich mich nicht überanstrenge.

Ihr habt soviel geschrieben, das ich jetzt garnicht alles beantworten kann, Sorry aber ich werde es nachholen🙂 Wichtig wäre mir nur erstmal, was die Prozentzahl genau aussagt?

Ich danke Euch
 

Northern Light

Sehr aktives Mitglied
Also mein EF ist 50%
Das ist noch sehr ordentlich, kratzt eigentlich am unteren Bereich des Gesunden. Meiner ist 55%

Lies mal hier nach

(Bisschen runterscrollen bis "Normwert Ejektionsfraktion"... EF ist die Abkürzung für Ejektionsfraktion.)

Hinzu kommt das ich gar nicht weiß was ich nicht mehr essen darf
Du kannst eigentlich alles essen, nur einiges in Maßen. Viel Gemüse, wenig tierische Fette, gern Vollkorn- statt Weißbrot, Fisch, wenig Alkohol, nicht soviel Chips, etc. Kannst du dir leicht ergooglen, gibt auch Rezepte für herzgesundes Essen. Super ist zB Porridge zum Frühstück.
Wenn du unsicher bist, geh zu einer Ernährungsberatung.

Hat man dir eigentlich keine Reha angeboten? Da bekommst du all diese Dinge auch erklärt.

Bei EF 50% würde ich den Kopf wirklich nicht hängen lassen, da hast du noch viel Gutes vor dir.
 

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