Liebe ForenmitgliederInnen,
ich weiß nicht, ob mir hier im Forum jemand bei meinen Fragen weiterhelfen kann. Ich versuche es so gut es geht zu beschreiben. Bei meinem Vater, noch keine 60, wurde im Juni ein Leberzellkarzinom (HCC) festgestellt. Er hat lange Zeit viel Alkohol konsumiert, auch um vor Problemen wegzulaufen. Meine Eltern waren lange Zeit selbständig, haben immer äußerst viel gearbeitet.
Vor ca. 6 Jahren hat er einen Entzug gemacht und trinkt seitdem keinen Tropfen Alkohol mehr. Er hat sein Leben wirklich versucht zu ändern, hat mittlerweile in einem wirklichen tollen Bereich, eine Festanstellung gefunden. Nun scheint sich das Ganze zu rächen. Seit Anfang des Jahres hatte er mit diffusen Symptomen zu kämpfen, war aber immer arbeiten und die Ärzte tippten lange Zeit auf einen Infekt bzw. andere Krankheiten. Das Problem ist, dass mein Vater niemand ist, mit dem man darüber reden könnte. Er macht es mit sich aus, hat unfassbare Angst. Meine Mutter, mein Bruder und ich verfügen über nur äußerst wenige Informationen, was den Krebs angeht. Zu Beginn wollte er es niemanden sagen, selbst meiner Oma, seiner Mutter, nicht. Irgendwann hat er sich dann doch dazu entschieden sie einzuweihen und ich habe es ihr dann erzählt. Mein Vater war stets alleine bei den Untersuchungen. Man muss dazu erwähnen, dass sie sehr, sehr abgelegen wohnen und sie bis zum Onkologen 3 Std Anfahrt benötigen (Aus Datenschutzgründen möchte ich es nicht noch näher beschreiben). Nur so viel: Im Notfall werden Personen, die hier wohnen, ausgeflogen. Stand der Dinge war bei mir zunächst, dass meine Mutter aufgrund von Covid-19 nicht mit zu den Gesprächen durfte.
Über die Wochen habe ich jetzt Stück für Stück versucht an Informationen zu gelangen. Anfangs hieß es, er solle eine Chemo machen, dann könnte der Leberkrebs operiert werden. Nun schwankt meine Mutter und ist sich gar nicht sicher, ob eine OP möglich ist. Ihre Hausärztin, die beide kennt, sieht es wie ich. Meine Mutter benötigt Informationen, auch um planen und im Notfall handeln zu können (sie wohnen halt wirklich weit weg), sie sollte bei den Gesprächen dabei sein. Sie ist aber keine Person die sich bei Ärzten auflehnt oder diesen energisch entgegentritt. Zudem möchte Sie natürlich die Haltung meines Vaters, der sie ja beim letzten mal nicht dabei haben wollte, weil es dann länger dauern würde (Wahrscheinlich Angst, dass sie etwas unangenehmes fragt) respektieren. Ich kann das auch verstehen, es geht ja um ihn. Andererseits wird meine Mutter da vielleicht irgendwann stehen und alles regeln müssen. Wäre es nicht fair, wenn er da Verantwortung übernimmt und sie einweiht? Bin ich zu hart?
Die ganze Leber ist zersetzt mit Tumoren, Leberkrebs wird leider immer erst sehr spät entdeckt. Meine Mutter kann mir nichts zum Ausmaß sagen, z.B. wie er eingestuft wurde beim Staging oder ob es Metastasen gibt. Vielleicht hat man ihm das auch gar nicht gesagt, wir wissen es einfach nicht. Es macht uns bzw. mich so hilflos. Wie läuft so etwas denn ab? Sagt man dem Patienten wie schwerwiegend die Erkrankung ist? Meine Mutter hat mir das von ihm eingenommene Medikament genannt. Ich habe mich intensiv in das Thema Leberkrebs eingelesen. Es ist keine richtige Chemo. Die Tabletten "Levatinib" die er nimmt (https://www.gesundheitsinformation.de/lenvatinib-lenvima-bei-leberzellkrebs.html) , so steht es zumindest überall, wird zur Verkleinerung der Tumore eingenommen. Es ist noch nicht lange auf dem Markt. Durch das Medikament, so steht es zumindest überall, verlängert sich die Lebenszeit um 2 Monate. Es verursacht extreme Nebenwirkungen, viele setzen es irgendwann ab. Er hat sehr viele Nebenwirkungen, meine Mutter stand jetzt schon das ein oder andere Mal da mit ihm und war echt verzweifelt. Gott sei Dank liest sie sich ein und konnte schon mehrmals einschätzen, ob es sich um eine Nebenwirkung handelt und man ruhig bleiben kann oder sofortiger Handlungsbedarf bestand. Er selbst hatte jedes mal Angst, das es jetzt zu Ende geht.
Ich habe leider nichts darüber gefunden, ob man das Medikament zwecks Tumorverkleinerung vor einer anstehenden OP nimmt. Das ist gerade mein Strohhalm, eine op. Überall steht, dass man ohne eine OP keine lang zu erwartende Lebenszeit mehr hat. Ich weiß eben nicht, woran ich bin. Ich würde einfach nur gerne wissen, ob eine Heilung realistisch ist. Ich zerbreche mir den Kopf über eine Patientenverfügung sowie eine Betreuungsvollmacht. Ich habe einen Hospizkurs gemacht und das alles für meine Oma in die Wege geleitet. Ich weiß, wie wichtige das ist. Meine Mutter steht der Sache offen gegenüber, würde meinen Vater aber gerade jetzt nicht darauf ansprechen. Ich habe die Unterlagen besorgt und möchte zeitnah hochfahren, auch um das Thema anzusprechen. Ich habe aber so Angst. Wir haben das Thema Krebs noch nicht einmal richtig beim Namen genannt, auch weil er es nicht wollte. Jetzt falle ich mit der Tür ins Haus. Ich wohne sehr weit weg, muss es also planen. Ich kann das gerade alles nicht abschätzen. Was ist, wenn er das Gespräch abbricht oder er denkt, ich habe ihn schon abgeschrieben. Ich hatte mehrere Ideen. Die eine war, dass meine Mutter ihre Hausärztin fragt, ob sie mit ihm ganz allgemein über das Thema Patientenverfügung, etc. spricht. Die andere war, dass ich meine eigene Patientenverfügung mitbringe sowie eine für meine Mutter und diese ihr ausfülle. So sieht er, dass diese Unterlagen jeder ausfüllen sollte. Was meint ihr? Bin ich da zu übergriffig? Aber was ist, wenn er dann wirklich umkippt und nichts geregelt ist. Gestern lag er da wohl auf dem Boden, es war wohl nur der Kreislauf, aber was ist, wenn es im schlimmsten Fall ein Leberkoma ist. Ich will überhaupt nicht den Teufel an die Wand malen. Ich schwanke selber zwischen „Du spinnst doch, bleib mal locker, es wird“ und „Du musst dringend mit ihm sprechen“. Eine Freundin ist Apothekerin. Sie meinte es wäre ein sehr hartes Medikament, ich solle so oft es geht hochfahren.
Gestern hat er einen unbefristeten Schwerbehindertenausweis (100%) bekommen.
Ein Nachbar von ihm, der selbst an Krebs erkrankt war meinte daraufhin, dass man diesen nur bekäme, wenn die Aussichten schlecht um einen stehen. Was ist denn nun Sache? Ist da noch Hoffnung? Muss ich mich auf Schlimmeres einstellen? Wie gelange ich/wir an Informationen.
Meine Mutter hat auch von alternativen Behandlungsmethoden bzw. einer Klinik gelesen. Dafür müsste man ja erst einmal wissen, ob es wirklich so schlimm steht oder wir das Ganze einfach laufen lassen sollten.
Bei meinen Eltern hat alles mein Vater geregelt. Meine Mutter weiß über die meisten Sachen nicht Bescheid. Sollte sich seine Krankheit verschlimmern und er vielleicht in ein Kh müssen, müssten beide umziehen. Da ist echt einiges zu regeln, auch finanziell. Mein Bruder und ich würden beide natürlich unterstützen. Ach Mensch, ich habe es so konfus geschrieben, es tut mir leid.
Wie verhalte ich mich richtig? Ich möchte auch gerne meiner Mutter beistehen. Durch den ganzen Stress wiegt sie kaum noch was.
Danke für jede Antwort.
ich weiß nicht, ob mir hier im Forum jemand bei meinen Fragen weiterhelfen kann. Ich versuche es so gut es geht zu beschreiben. Bei meinem Vater, noch keine 60, wurde im Juni ein Leberzellkarzinom (HCC) festgestellt. Er hat lange Zeit viel Alkohol konsumiert, auch um vor Problemen wegzulaufen. Meine Eltern waren lange Zeit selbständig, haben immer äußerst viel gearbeitet.
Vor ca. 6 Jahren hat er einen Entzug gemacht und trinkt seitdem keinen Tropfen Alkohol mehr. Er hat sein Leben wirklich versucht zu ändern, hat mittlerweile in einem wirklichen tollen Bereich, eine Festanstellung gefunden. Nun scheint sich das Ganze zu rächen. Seit Anfang des Jahres hatte er mit diffusen Symptomen zu kämpfen, war aber immer arbeiten und die Ärzte tippten lange Zeit auf einen Infekt bzw. andere Krankheiten. Das Problem ist, dass mein Vater niemand ist, mit dem man darüber reden könnte. Er macht es mit sich aus, hat unfassbare Angst. Meine Mutter, mein Bruder und ich verfügen über nur äußerst wenige Informationen, was den Krebs angeht. Zu Beginn wollte er es niemanden sagen, selbst meiner Oma, seiner Mutter, nicht. Irgendwann hat er sich dann doch dazu entschieden sie einzuweihen und ich habe es ihr dann erzählt. Mein Vater war stets alleine bei den Untersuchungen. Man muss dazu erwähnen, dass sie sehr, sehr abgelegen wohnen und sie bis zum Onkologen 3 Std Anfahrt benötigen (Aus Datenschutzgründen möchte ich es nicht noch näher beschreiben). Nur so viel: Im Notfall werden Personen, die hier wohnen, ausgeflogen. Stand der Dinge war bei mir zunächst, dass meine Mutter aufgrund von Covid-19 nicht mit zu den Gesprächen durfte.
Über die Wochen habe ich jetzt Stück für Stück versucht an Informationen zu gelangen. Anfangs hieß es, er solle eine Chemo machen, dann könnte der Leberkrebs operiert werden. Nun schwankt meine Mutter und ist sich gar nicht sicher, ob eine OP möglich ist. Ihre Hausärztin, die beide kennt, sieht es wie ich. Meine Mutter benötigt Informationen, auch um planen und im Notfall handeln zu können (sie wohnen halt wirklich weit weg), sie sollte bei den Gesprächen dabei sein. Sie ist aber keine Person die sich bei Ärzten auflehnt oder diesen energisch entgegentritt. Zudem möchte Sie natürlich die Haltung meines Vaters, der sie ja beim letzten mal nicht dabei haben wollte, weil es dann länger dauern würde (Wahrscheinlich Angst, dass sie etwas unangenehmes fragt) respektieren. Ich kann das auch verstehen, es geht ja um ihn. Andererseits wird meine Mutter da vielleicht irgendwann stehen und alles regeln müssen. Wäre es nicht fair, wenn er da Verantwortung übernimmt und sie einweiht? Bin ich zu hart?
Die ganze Leber ist zersetzt mit Tumoren, Leberkrebs wird leider immer erst sehr spät entdeckt. Meine Mutter kann mir nichts zum Ausmaß sagen, z.B. wie er eingestuft wurde beim Staging oder ob es Metastasen gibt. Vielleicht hat man ihm das auch gar nicht gesagt, wir wissen es einfach nicht. Es macht uns bzw. mich so hilflos. Wie läuft so etwas denn ab? Sagt man dem Patienten wie schwerwiegend die Erkrankung ist? Meine Mutter hat mir das von ihm eingenommene Medikament genannt. Ich habe mich intensiv in das Thema Leberkrebs eingelesen. Es ist keine richtige Chemo. Die Tabletten "Levatinib" die er nimmt (https://www.gesundheitsinformation.de/lenvatinib-lenvima-bei-leberzellkrebs.html) , so steht es zumindest überall, wird zur Verkleinerung der Tumore eingenommen. Es ist noch nicht lange auf dem Markt. Durch das Medikament, so steht es zumindest überall, verlängert sich die Lebenszeit um 2 Monate. Es verursacht extreme Nebenwirkungen, viele setzen es irgendwann ab. Er hat sehr viele Nebenwirkungen, meine Mutter stand jetzt schon das ein oder andere Mal da mit ihm und war echt verzweifelt. Gott sei Dank liest sie sich ein und konnte schon mehrmals einschätzen, ob es sich um eine Nebenwirkung handelt und man ruhig bleiben kann oder sofortiger Handlungsbedarf bestand. Er selbst hatte jedes mal Angst, das es jetzt zu Ende geht.
Ich habe leider nichts darüber gefunden, ob man das Medikament zwecks Tumorverkleinerung vor einer anstehenden OP nimmt. Das ist gerade mein Strohhalm, eine op. Überall steht, dass man ohne eine OP keine lang zu erwartende Lebenszeit mehr hat. Ich weiß eben nicht, woran ich bin. Ich würde einfach nur gerne wissen, ob eine Heilung realistisch ist. Ich zerbreche mir den Kopf über eine Patientenverfügung sowie eine Betreuungsvollmacht. Ich habe einen Hospizkurs gemacht und das alles für meine Oma in die Wege geleitet. Ich weiß, wie wichtige das ist. Meine Mutter steht der Sache offen gegenüber, würde meinen Vater aber gerade jetzt nicht darauf ansprechen. Ich habe die Unterlagen besorgt und möchte zeitnah hochfahren, auch um das Thema anzusprechen. Ich habe aber so Angst. Wir haben das Thema Krebs noch nicht einmal richtig beim Namen genannt, auch weil er es nicht wollte. Jetzt falle ich mit der Tür ins Haus. Ich wohne sehr weit weg, muss es also planen. Ich kann das gerade alles nicht abschätzen. Was ist, wenn er das Gespräch abbricht oder er denkt, ich habe ihn schon abgeschrieben. Ich hatte mehrere Ideen. Die eine war, dass meine Mutter ihre Hausärztin fragt, ob sie mit ihm ganz allgemein über das Thema Patientenverfügung, etc. spricht. Die andere war, dass ich meine eigene Patientenverfügung mitbringe sowie eine für meine Mutter und diese ihr ausfülle. So sieht er, dass diese Unterlagen jeder ausfüllen sollte. Was meint ihr? Bin ich da zu übergriffig? Aber was ist, wenn er dann wirklich umkippt und nichts geregelt ist. Gestern lag er da wohl auf dem Boden, es war wohl nur der Kreislauf, aber was ist, wenn es im schlimmsten Fall ein Leberkoma ist. Ich will überhaupt nicht den Teufel an die Wand malen. Ich schwanke selber zwischen „Du spinnst doch, bleib mal locker, es wird“ und „Du musst dringend mit ihm sprechen“. Eine Freundin ist Apothekerin. Sie meinte es wäre ein sehr hartes Medikament, ich solle so oft es geht hochfahren.
Gestern hat er einen unbefristeten Schwerbehindertenausweis (100%) bekommen.
Ein Nachbar von ihm, der selbst an Krebs erkrankt war meinte daraufhin, dass man diesen nur bekäme, wenn die Aussichten schlecht um einen stehen. Was ist denn nun Sache? Ist da noch Hoffnung? Muss ich mich auf Schlimmeres einstellen? Wie gelange ich/wir an Informationen.
Meine Mutter hat auch von alternativen Behandlungsmethoden bzw. einer Klinik gelesen. Dafür müsste man ja erst einmal wissen, ob es wirklich so schlimm steht oder wir das Ganze einfach laufen lassen sollten.
Bei meinen Eltern hat alles mein Vater geregelt. Meine Mutter weiß über die meisten Sachen nicht Bescheid. Sollte sich seine Krankheit verschlimmern und er vielleicht in ein Kh müssen, müssten beide umziehen. Da ist echt einiges zu regeln, auch finanziell. Mein Bruder und ich würden beide natürlich unterstützen. Ach Mensch, ich habe es so konfus geschrieben, es tut mir leid.
Wie verhalte ich mich richtig? Ich möchte auch gerne meiner Mutter beistehen. Durch den ganzen Stress wiegt sie kaum noch was.
Danke für jede Antwort.