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Leberkrebs Vater

Moody84

Mitglied
Liebe ForenmitgliederInnen,



ich weiß nicht, ob mir hier im Forum jemand bei meinen Fragen weiterhelfen kann. Ich versuche es so gut es geht zu beschreiben. Bei meinem Vater, noch keine 60, wurde im Juni ein Leberzellkarzinom (HCC) festgestellt. Er hat lange Zeit viel Alkohol konsumiert, auch um vor Problemen wegzulaufen. Meine Eltern waren lange Zeit selbständig, haben immer äußerst viel gearbeitet.

Vor ca. 6 Jahren hat er einen Entzug gemacht und trinkt seitdem keinen Tropfen Alkohol mehr. Er hat sein Leben wirklich versucht zu ändern, hat mittlerweile in einem wirklichen tollen Bereich, eine Festanstellung gefunden. Nun scheint sich das Ganze zu rächen. Seit Anfang des Jahres hatte er mit diffusen Symptomen zu kämpfen, war aber immer arbeiten und die Ärzte tippten lange Zeit auf einen Infekt bzw. andere Krankheiten. Das Problem ist, dass mein Vater niemand ist, mit dem man darüber reden könnte. Er macht es mit sich aus, hat unfassbare Angst. Meine Mutter, mein Bruder und ich verfügen über nur äußerst wenige Informationen, was den Krebs angeht. Zu Beginn wollte er es niemanden sagen, selbst meiner Oma, seiner Mutter, nicht. Irgendwann hat er sich dann doch dazu entschieden sie einzuweihen und ich habe es ihr dann erzählt. Mein Vater war stets alleine bei den Untersuchungen. Man muss dazu erwähnen, dass sie sehr, sehr abgelegen wohnen und sie bis zum Onkologen 3 Std Anfahrt benötigen (Aus Datenschutzgründen möchte ich es nicht noch näher beschreiben). Nur so viel: Im Notfall werden Personen, die hier wohnen, ausgeflogen. Stand der Dinge war bei mir zunächst, dass meine Mutter aufgrund von Covid-19 nicht mit zu den Gesprächen durfte.



Über die Wochen habe ich jetzt Stück für Stück versucht an Informationen zu gelangen. Anfangs hieß es, er solle eine Chemo machen, dann könnte der Leberkrebs operiert werden. Nun schwankt meine Mutter und ist sich gar nicht sicher, ob eine OP möglich ist. Ihre Hausärztin, die beide kennt, sieht es wie ich. Meine Mutter benötigt Informationen, auch um planen und im Notfall handeln zu können (sie wohnen halt wirklich weit weg), sie sollte bei den Gesprächen dabei sein. Sie ist aber keine Person die sich bei Ärzten auflehnt oder diesen energisch entgegentritt. Zudem möchte Sie natürlich die Haltung meines Vaters, der sie ja beim letzten mal nicht dabei haben wollte, weil es dann länger dauern würde (Wahrscheinlich Angst, dass sie etwas unangenehmes fragt) respektieren. Ich kann das auch verstehen, es geht ja um ihn. Andererseits wird meine Mutter da vielleicht irgendwann stehen und alles regeln müssen. Wäre es nicht fair, wenn er da Verantwortung übernimmt und sie einweiht? Bin ich zu hart?



Die ganze Leber ist zersetzt mit Tumoren, Leberkrebs wird leider immer erst sehr spät entdeckt. Meine Mutter kann mir nichts zum Ausmaß sagen, z.B. wie er eingestuft wurde beim Staging oder ob es Metastasen gibt. Vielleicht hat man ihm das auch gar nicht gesagt, wir wissen es einfach nicht. Es macht uns bzw. mich so hilflos. Wie läuft so etwas denn ab? Sagt man dem Patienten wie schwerwiegend die Erkrankung ist? Meine Mutter hat mir das von ihm eingenommene Medikament genannt. Ich habe mich intensiv in das Thema Leberkrebs eingelesen. Es ist keine richtige Chemo. Die Tabletten "Levatinib" die er nimmt (https://www.gesundheitsinformation.de/lenvatinib-lenvima-bei-leberzellkrebs.html) , so steht es zumindest überall, wird zur Verkleinerung der Tumore eingenommen. Es ist noch nicht lange auf dem Markt. Durch das Medikament, so steht es zumindest überall, verlängert sich die Lebenszeit um 2 Monate. Es verursacht extreme Nebenwirkungen, viele setzen es irgendwann ab. Er hat sehr viele Nebenwirkungen, meine Mutter stand jetzt schon das ein oder andere Mal da mit ihm und war echt verzweifelt. Gott sei Dank liest sie sich ein und konnte schon mehrmals einschätzen, ob es sich um eine Nebenwirkung handelt und man ruhig bleiben kann oder sofortiger Handlungsbedarf bestand. Er selbst hatte jedes mal Angst, das es jetzt zu Ende geht.

Ich habe leider nichts darüber gefunden, ob man das Medikament zwecks Tumorverkleinerung vor einer anstehenden OP nimmt. Das ist gerade mein Strohhalm, eine op. Überall steht, dass man ohne eine OP keine lang zu erwartende Lebenszeit mehr hat. Ich weiß eben nicht, woran ich bin. Ich würde einfach nur gerne wissen, ob eine Heilung realistisch ist. Ich zerbreche mir den Kopf über eine Patientenverfügung sowie eine Betreuungsvollmacht. Ich habe einen Hospizkurs gemacht und das alles für meine Oma in die Wege geleitet. Ich weiß, wie wichtige das ist. Meine Mutter steht der Sache offen gegenüber, würde meinen Vater aber gerade jetzt nicht darauf ansprechen. Ich habe die Unterlagen besorgt und möchte zeitnah hochfahren, auch um das Thema anzusprechen. Ich habe aber so Angst. Wir haben das Thema Krebs noch nicht einmal richtig beim Namen genannt, auch weil er es nicht wollte. Jetzt falle ich mit der Tür ins Haus. Ich wohne sehr weit weg, muss es also planen. Ich kann das gerade alles nicht abschätzen. Was ist, wenn er das Gespräch abbricht oder er denkt, ich habe ihn schon abgeschrieben. Ich hatte mehrere Ideen. Die eine war, dass meine Mutter ihre Hausärztin fragt, ob sie mit ihm ganz allgemein über das Thema Patientenverfügung, etc. spricht. Die andere war, dass ich meine eigene Patientenverfügung mitbringe sowie eine für meine Mutter und diese ihr ausfülle. So sieht er, dass diese Unterlagen jeder ausfüllen sollte. Was meint ihr? Bin ich da zu übergriffig? Aber was ist, wenn er dann wirklich umkippt und nichts geregelt ist. Gestern lag er da wohl auf dem Boden, es war wohl nur der Kreislauf, aber was ist, wenn es im schlimmsten Fall ein Leberkoma ist. Ich will überhaupt nicht den Teufel an die Wand malen. Ich schwanke selber zwischen „Du spinnst doch, bleib mal locker, es wird“ und „Du musst dringend mit ihm sprechen“. Eine Freundin ist Apothekerin. Sie meinte es wäre ein sehr hartes Medikament, ich solle so oft es geht hochfahren.

Gestern hat er einen unbefristeten Schwerbehindertenausweis (100%) bekommen.

Ein Nachbar von ihm, der selbst an Krebs erkrankt war meinte daraufhin, dass man diesen nur bekäme, wenn die Aussichten schlecht um einen stehen. Was ist denn nun Sache? Ist da noch Hoffnung? Muss ich mich auf Schlimmeres einstellen? Wie gelange ich/wir an Informationen.

Meine Mutter hat auch von alternativen Behandlungsmethoden bzw. einer Klinik gelesen. Dafür müsste man ja erst einmal wissen, ob es wirklich so schlimm steht oder wir das Ganze einfach laufen lassen sollten.

Bei meinen Eltern hat alles mein Vater geregelt. Meine Mutter weiß über die meisten Sachen nicht Bescheid. Sollte sich seine Krankheit verschlimmern und er vielleicht in ein Kh müssen, müssten beide umziehen. Da ist echt einiges zu regeln, auch finanziell. Mein Bruder und ich würden beide natürlich unterstützen. Ach Mensch, ich habe es so konfus geschrieben, es tut mir leid.

Wie verhalte ich mich richtig? Ich möchte auch gerne meiner Mutter beistehen. Durch den ganzen Stress wiegt sie kaum noch was.



Danke für jede Antwort.
 

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Schroti

Sehr aktives Mitglied
Ich würde mich komplett an den Wünschen des Vaters orientieren und meiner Mutter Mut zusprechen.
Sonst würde ich nichts tun und nur auf Zuruf reagieren, um keinem auf den Sack zu gehen.
(Ich finde es ungeheuerlich, dass du eine Diskussion über eine Patientenverfügung überhaupt andenkst. Das kannst du gerne für dich tun. Dein Vater hat kein Hirnproblem, er wird wissen, was wann zu tun ist.
Zudem muss auch kein Mensch umziehen, wenn jemand ins Krankenhaus kommt. Ich befürchte, du machst deine Mutter nervös und solltest DIR Hilfe suchen. Damit du ein bisschen runterkommst und WIRKLICH helfen kannst. So wird das eher nichts.
Ich kann das gerade alles nicht abschätzen. Was ist, wenn er das Gespräch abbricht oder er denkt, ich habe ihn schon abgeschrieben. Ich hatte mehrere Ideen. Die eine war, dass meine Mutter ihre Hausärztin fragt, ob sie mit ihm ganz allgemein über das Thema Patientenverfügung, etc. spricht. Die andere war, dass ich meine eigene Patientenverfügung mitbringe sowie eine für meine Mutter und diese ihr ausfülle. So sieht er, dass diese Unterlagen jeder ausfüllen sollte. Was meint ihr? Bin ich da zu übergriffig?
Ich als Vater/Mutter würde dich hochkant rausschmeißen.
Deine Pläne sind übergriffig und es scheint hier überhaupt nicht um Liebe und Fürsorge zu gehen.
 

Moody84

Mitglied
Nun ja, wenn die Betreuungsverfügung nicht vorliegt, hast du im schlimmsten Fall einen Vormund. Es geht nicht darum, meine Mutter verrückt zu machen.!
Aber es ist doch klar, dass wir wissen wollen, wo wir dran sind. Gestern lag er da,!

ich weiss nicht, wie man so harsch antworten kann,sry.
 

Moody84

Mitglied
Und um es noch mal zu betonen, unfassbar wie mich deine Antwort trifft, ich liebe meinen Vater. Und ja, ich war noch nie in einer solchen Situation! Hoffentlich antwortest du Neulingen an anderen Tagen sensibler. Ich habe nicht mit solchen Unterstellungen gerechnet (s. letzter Teil).
 

Schroti

Sehr aktives Mitglied
Du hast eine klare Frage gestellt.
Ich habe diese klar beantwortet.
Ich weiß nicht, was du lesen möchtest.
(Man sollte immer nur dann eine Frage stellen, wenn man offen für ehrliche, begründete Antworten ist.)
Und ob deine Eltern im Falle eines Krankenhausaufenthaltes zwingend umziehen müssen, werden sie entscheiden und abwägen.
Hat deine Mutter dich gebeten, hier die Zügel in die Hand zu nehmen?
Möchte dein Vater, dass du dich ungerufen einmischst?
Das sind wichtige Fragen.
Wenn dein Vater sagen sollte: "Sohn, kannst du mir helfen?" - dann kannst du loslegen.
Er scheint das aber gar nicht zu wollen und möchte euch auch nicht bei den Arztgesprächen dabei haben. Dies gilt es meiner Ansicht nach zu respektieren.
Du liebst ihn, da sollte es möglich sein, diesen Wunsch zu respektieren.
 

Schroti

Sehr aktives Mitglied
Das Problem ist, dass mein Vater niemand ist, mit dem man darüber reden könnte. Er macht es mit sich aus, hat unfassbare Angst. Meine Mutter, mein Bruder und ich verfügen über nur äußerst wenige Informationen, was den Krebs angeht. Zu Beginn wollte er es niemanden sagen, selbst meiner Oma, seiner Mutter, nicht. Irgendwann hat er sich dann doch dazu entschieden sie einzuweihen und ich habe es ihr dann erzählt. Mein Vater war stets alleine bei den Untersuchungen.
Er braucht SEINEN Rhythmus.
Und wenn er aktuell nicht darüber reden will, dann ist das sein gutes Recht.
 

_cloudy_

Urgestein
Hallo.

Es tut mir sehr leid, was du und deine Familie gerade mitmacht.

Du kannst wohl weniger machen, aber deine Mutter.

Sie sollte darauf bestehen, mitzudürfen zur nächsten Untersuchung, und auch genau über seinen Krankheitsverlauf informiert zu sein.

Auch das gehört zu einer Partnerschaft. Und das hat sie auch verdient als seine Frau.

Wenn sie bis jetzt immer so war, dass sie alles ihn hat machen lassen, ist sie jetzt gefordert.

Was ich ganz wichtig fände ist, ob die Tumore operiert werden können, wenn sie durch diese Medikamente verkleinert werden, ob eine Lebertransplantation möglich ist..

Ich finde auch, das solltet ihr alle gemeinsam als Familie durchstehen.

Aber es wird wohl die Aufgabe deiner Mutter sein, ihn zu überzeugen, dass seine Krankheit euch alle betrifft.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit!
 

Larissa

Aktives Mitglied
Hallo Moody84. Ich teile Schrotis Meinung ganz und gar nicht. Natürlich machst du dir grosse Sorgen und möchtest die vielleicht schreckliche Wahrheit wissen und helfen. Ich finde überhaupt nicht, dass du dich aus allem raushalten sollst. Ich schätze, dein Vater will euch nur schützen und wird irgend wann nicht mehr die Kraft dazu haben und zusammen brechen. Dann sei für ihn da und fang ihn auf, wenn du kannst. Alles Gute.
 

Eva

Aktives Mitglied
Ich teile Cloudys Meinung. Ehe heißt in meinen Augen auch überwiegend ein "wir". Deine Mutter sollte selbstverständlich alles über die Krankheit deines Vater wissen. Sorry, aber ich finde ihn egoistisch. Auch wenn er sie vielleicht "nur" schützen möchte, aber um Vorsorge treffen zu können, muss sie Bescheid wissen.

Mit einer nicht vorhandenen Betreuungsverfügung durfte ich auch schon Bekanntschaft machen. Mein Kind, damals Mitte 20 hatte einen schweren Unfall und lag im Koma. Mir wurde im Krankenhaus mitgeteilt, dass sie einen gesetzlichen Betreuer bestellen wollten, was ich noch abwenden konnte.

Gerade wenn dein Vater bislang alles alleine geregelt hat (kenne ich aus der Ehe meiner Eltern), ist es eh schon schwer genug für deine Mutter, die sich auch überfordert fühlen wird. Ich bin froh, dass deine Mutter Kinder hat, die ihr bei stehen (soweit es auf Entfernung möglich ist).

Du könntest bei deinem nächsten Besuch tatsächlich eine Betreuungs- und Patientenverfügung in 3-facher Ausfertigung mitnehmen. Aber deine Mutter müsste das dann ins Gespräch bringen.

Wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft!
 

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