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Leben mit Anaphylaxie

RWG

Neues Mitglied
Hallo.
Also vorab erstmal: Um ehrlich zu sein...ich weiß nicht genau was ich hier überhaupt tue oder ob ich es richtig mache. Ich habe so ein Forum noch nie besucht oder gar einen Beitrag verfasst. Es tut mir Leid, wenn ich hier irgendwas falsch machen sollte oder sowas. Wie gesagt, ich kenne mich in dem Bereich hier kaum aus. Also...wo fange ich an...Wie ihr vielleicht schon am Titel sehen könnt leide ich an Anaphylaxie. Für diejenigen, die nicht wissen was das ist oder was es damit auf sich hat: Unter Anaphylaxie versteht man eine schwere allergische Reaktion, die bis zum Organversagen und damit auch zum Tod führen kann. Es gibt verschiedene Arten von diesen Reaktionen: manche reagieren mit Ausschlag, manche mit Atemnot, wiederum andere haben beides gleichzeitig. Ich zum Beispiel reagiere mit Durchfall und damit einhergehenden Flüssigkeitsverlust. Dadurch kann der Kreislauf enorm Abfallen und dann kommt, wie schon erwähnt, Organversagen. Ich habe diese Krankheit in dieser ausgeprägten Form jetzt seit Ca. 3 bis 4 Jahren. Ich hatte schon im frühen Kindesalter Allergien auf Nüsse, Pollen und diverse Obstsorten. Allerdings habe ich halt damals "nur" mit Ausschlag reagiert. Nachdem eine Hypo fehlgeschlagen war, haben wir eine "Xolairtherapie" angefangen. Das war die beste Zeit meines Lebens. Keine Reaktion, es schien zu helfen. Nach aber ungefähr einem Jahr habe ich angefangen auf diese Behandlung ebenfalls zu reagieren. Erst leicht und dann wurde es von mal zu mal immer stärker. Wir haben die Therapie dann abgebrochen, aber was komisch war: ich habe ungefähr alle zwei Wochen ohne jegliche ersichtlichen Grund weiter reagiert. Dann fingen die Durchfälle an. Ich kam das erste Mal aufgrund von ziemlich niedrigem Blutdruck auf die Intensivstation. Dort hatte ich dann einen Blutdruck von 30 zu 19. Ich habe also kaum noch was mitgekriegt. Ich hatte die schlimmsten Schmerzen meines Lebens. Mir wurde Adrenalin intravenös verabreicht und ich musste mich übergeben, habe gezittert und der Schmerz wurde noch stärker. Jedenfalls war dann das ganze Spektakel am nächsten Tag schon vorbei. Ich wurde entlassen, nur waren alle ratlos und keiner wusste woran es gelegen hat. Diese schlimme Reaktion wiederholte sich ungefähr im Monatsrythmus. Irgendwann kamen die Reaktionen sogar alle zwei Wochen. Mal mehr, mal weniger stark. Wie ihr euch vielleicht vorstellen könnt, hat man nach einiger Zeit extrem Angst und man kann sich auf gar nichts mehr freuen. Es kann ja immer die Krankheit dazwischen kommen. Irgendwann ist mein Arzt auf die Idee gekommen, dass wir meine Ernährung so einstellen, dass ich logisch gesehen gar nicht mehr reagieren kann. Soweit so gut. Meine Ernährung war: Kartoffeln, Putenfleisch, Reis, Milchprodukte, Salz, Zucker und Ei. Das hat auch erstmal funktioniert, ich habe einen Monat lang nicht reagiert. Die Idee war, dass man alle zwei Wochen ein neues Produkt wie z.B. Weizen oder sowas hinzufügt und dann schaut worauf ich reagiere. Leider habe ich bei JEDEM Produkt reagiert, was neu dazu gekommen ist. Nachdem ich dann durch einen Tropfen Zitrone auf die Intensivstation gekommen bin, hatte ich wirklich Angst und keinen Bock etwas Neues auszuprobieren. Meine Ernährung ist also nach wie vor die selbe wie damals vor Ca. 2 Jahren. Diese Krankheit beeinträchtigt mein ganzes Leben. Man kann nichts planen, man kann sich auf nichts freuen, man kann nicht in Urlaub fahren. Alle sind ratlos, mein Arzt war schon auf mehreren Kongressen und tut wirklich ALLES was in seiner Macht steht um mir zu helfen, also braucht ihr mir auch nicht vorzuschlagen, dass ich einen anderen Arzt mal fragen sollte. In Berlin weiß man über meine Krankheit Bescheid, in Freiburg und noch bei vielen anderen medizinischen Profis. Es hat noch nichtmal einer eine Vermutung gehabt, was man machen könnte. Die Ärzte sprechen immer wieder davon, dass mein Fall einzigartig wäre. Naja weiter im Text: Irgendwann habe ich dann trotz meiner Mangelernährung weiter reagiert. Ungefähr wieder alle zwei bis 4 Wochen. Ich kam jedes Mal ins Krankenhaus und jedes Mal, wenn auch nur zur Vorsicht, auf intensiv. Ihr könnt euch vielleicht auch vorstellen, dass es mit der Krankheit auch nicht leicht in der Schule ist. Ich habe zu dem Zeitpunkt die 9. Klasse eines Gymnasiums besucht. Es war/ist immer ziemlich schwer den verpassten Stoff nachzuholen, vor allem weil die Schule einem gar nicht entgegengekommen ist. Es war nahe zu unmöglich von den Lehrern oder Mitschülern verpasstes Material zu bekommen. Am Anfang musste ich mir sogar anhören lassen, dass ich schwänze. Die Lehrer und der Direktor nahmen die Sache halt überhaupt nicht ernst und haben mir teilweise bei fehlstunden Sechsen gegeben. Meine Motivation war dann irgendwann auf gut Deutsch gesagt: im A****. Allerdings habe ich es mit hängen und würgen dann doch in die 10. Klasse geschafft. Ich habe, vermutlich durch die Gesamtsituation auch angefangen schlimme Ängste zu bekommen. Ich konnte kaum allein sein, hatte Depression, selbstmordgedanken, etc.. Ich habe psychologische Hilfe aufgesucht, aber es wurde nicht besser. Dieses Frühjahr war's dann soweit, dass ich wöchentlich auf Intensiv gekommen bin und meine Medikamentendosis drastisch erhöht wurde. Ich habe täglich 45 mg Kortison bekommen und jeden Tag 16 Aerius Tabletten genommen. Durch das Kortison wurden dann meine Muskeln geschwächt und ich habe innerhalb von drei Wochen Ca. 30 kg zugenommen, ohne dass ich etwas gegessen habe. Ich hatte so angst rauszugehen, weil ich mich einfach so hässlich gefühlt habe. Irgendwann kam dann der Zeitpunkt, wo ich fast gar nicht mehr zur Schule gekommen bin, aufgrund des massiven Pollenfluges. Nach wochenlanger Diskussion mit dem Direktor sind wir dann zu der Vereinbarung gekommen, dass ich das ganze durch Ersatzleistungen noch schaffen könnte. Ich habe vier Stunden die Woche hausunterricht bekommen und musste in jedem Fach (auch Nebenfächer) eine mehrseitige Ersatzleistung schreiben, oder eine Arbeit nachholen. Der Stress war gewaltig, da ich für das ganze nur wenige Wochen Zeit hatte, aber ich habe es geschafft. Nach den Sommerferien bin ich dann auf ein Internat extra für Allergiker gekommen, was Ca. 9 Stunden von zu Hause entfernt liegt. Das war keineswegs kein einfacher Schritt, da ich meine Familie und Freunde zurück lasse. Ich kann zwar immer in den Ferien zurück, aber das sind halt nur wenn überhaupt ein paar Wochen. Die Erklärung warum ich hier bin: weniger Allergene aufgrund der Höhe und bessere Unterstützung. So und da wären wir beim Status Quo. Ich fühle mich überhaupt nicht wohl. Ich komme zwar mit allen Leuten hier zurecht, aber alle haben einen Charakter, der überhaupt nicht zu mir passt. Zudem ist es generell ziemlich schwer hier zu leben. Die Schule ist extrem schwer, weil die hier einen anderen Unterrichtsplan als zu Hause haben. Ich komme kaum mit und habe extreme Ängste, dass ich es hier nicht packe. Ich fühle mich irgendwie so hilflos und weiß nicht, was ich machen soll. Mir ist bewusst, dass das hier wahrscheinlich auch rein gar nichts bringt, aber es tut gut seine Sorgen auszuschreiben. Die gesamte Situation ist für mich momentan so unsagbar scheiße, dass ich kaum weiß wie ich es in Worte fassen kann. Die Geschichte ist natürlich noch stark zusammengefasst. Mir ist hier aufgrund meiner Psyche schon extrem schlecht und ich weine jeden Abend und jeden Morgen. Jeder Tag hier ist eine Qual. Ich versuche zwar immer positiv zu sein, aber ich schaffe es inzwischen nicht mehr. Das war eigentlich auch alles. Wenn du bis hierhin gelesen hast bedanke ich mich, dass du dir die Zeit genommen hast. Ich erwarte keine Lösung für mein(e) Problem(e).
 

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Nordrheiner

Urgestein
Liebe(r) RWG,

es tut mir sehr leid, dass Du es in Deinem Leben so schwer hast. Warum haben es die einen Menschen so leicht im Leben und warum haben es andere Menschen so schwer? Ich selbst glaube an Gott und denke, dass Er für uns einen Plan hat. Wir können daher erfahren, wie wir mit unseren Begrenzungen leben können. Wir lernen, dass unsere Grenzen keine Hindernisse sein müssen, Glück und Erfolg zu erleben.

Ich habe z.B. gelernt:
1) Es kommt auf unsere Blickrichtung an. Je mehr wir auf unsere Grenzen schauen, sehen wir unsere Chancen, die auf unserem Weg liegen, um so weniger.
2) Die Situation macht etwas mit Menschen und Menschen werden durch die Situation in eine Lage gebracht, in der sie sich unwohl und ggf. unglücklich fühlen. Aber wir können es umdrehen: damit meine ich: Wir können aktiv sein und unsere Situation beeinflussen und verändern. Lass also die Situation nicht mit Dir machen, was die Situation will, sondern sei Du aktiv und hole das Beste aus der jeweiligen Situation heraus.

Du hast schon viel geschafft und bist in vielen schlimmen Situationen erfolgreich geblieben. Man könnte sagen: Du hast Erfolgspotenzial. Darauf solltest Du schauen und nicht frustriert sein, wenn Du in eine neue Situation gerätst, in der Du wieder mal keinen positiven Erfolg siehst. Beachte: Du siehst den positiven Erfolg - lediglich - noch nicht.


Alles Gute,
LG, Nordrheiner
 

pecky-sue

Aktives Mitglied
Ich habe deinen Beitrag gelesen und es schmerzt mich zu lesen wieviel Leid du erlebst.
3-4 Jahre, solange bist du schon so stark:)
Meine Tochter hatte Neurodermitis, die lieben Ärzte wollten es mit Cortison behandeln, ich habe gemerkt das es ihr nicht gut tat, und habe nach anderen Möglichkeiten gesucht.
Mein Homöopath hat uns geholfen. Ich fragte ihn ob man das behandeln kann und er sagte ja, aber das wird länger dauern. Ihre Hauptmittel waren Sulfur und Lycopodium, dazwischen auch mal Nux vomica, und noch ein Paar Mittel die ich vergessen habe.
In dem Alter von 1-3 war es richtig schlimm, am ganzen Körper und starker Juckreiz, aber mit dem Sulfur wurde der Juckreiz besser. Ich hatte 2 täglich Rücksprache mit dem Homöopathen. Dann mit 4 Jahren konzentrierte sich die Neurodermitis auf die Hände, hauptsächlich die Rechte.
Es war auch sehr vom Essen abhängig, Waschpulver und verzicht auf Weichspüler, Farbstoffe in Nahrungsmitteln, und so weiter.
Alles war ein Eiertanz, jedesmal verstärkte sich der Das Ganze und hinterher wußten wir dann dieses oder jenes durften wir nicht machen, oder Essen.
Heute ist sie 17j. und sie hat es fast überwunden. Außer den Homöopathischen Mitteln und Calendumed und Linola Fett ohne Cortison, Bäder mit Linolabad Nahrungsmittelkontrolle haben wir nichts gemacht.

Mir fällt ein, damals in der Hypnoseklinik in der ich mit 18j war, war eine ältere Frau die hatte auch Allergie, sie konnte fast nichts essen ohne Folgen, bei ihr hat die Hypnosetherapie gut geholfen. Ich habe nicht alles mitbekommen, war ja mit meinen eigenen Problem beschäftigt, aber alles wurde bei ihr besser.

Vielleicht solltest du mal in diese Richtung überlegen.
Mir wurde damals vom Kinderarzt bei dem Gedanken an eine Hyposensibilisierung abgeraten.

Natürlich darfst du jetzt nicht alle Behandlungen abbrechen, nur weil ich das hier schreibe, wenn dann sollte das schon mit einem Medikamentösen Sicherheitsnetz einhergehen.

Aber vielleicht streckst du mal deine Fühler aus in Richtung Hypnose. Die Klinik gibt es heute noch und ist KK zugelassen.
Sie deckt auch seelische Probleme ab.

Gibt niemals auf, es gibt Lösungen, nur wurden noch nicht alle gefunden.
Ich hoffe ich konnte dir neue Gedankenrichtungen geben.

Liebe Grüße Pecky
 

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