Hallo ihr lieben.
Kurz zu mir...
Ich bin Space, 28 Jahre jung
184cm groß und aktuell 134kg schwer
Erbkrankheiten: Lip-/Lymphödem und PCOS
Außerdem habe ich letztes Jahr die Diagnose Pseudo Tumor Cerebri bekommen (kurz: PTC)
In der Zeit von Mai.2020-April.2021 war ich krankgeschrieben.
Bis September.2020 wusste keiner warum ich die Schmerzen und den Druck im Kopf hatte.
Im besagten September, wurde der Druck dan so massiv das ich einen Schaden am linken Sehnerv davon getragen habe.
Ich kam mit Notarzt und Rettungswagen (unter Fentanyl=Betäubungsmittel) ins Krankenhaus.
Dort wurden Diverse Untersuchungen(ohne Erfolg) gemacht. Zb. MRT
Dann wurde eine Lumbalpunktion vorgeschlagen. Die Ärzte sagten, es sei nichts schlimmes und würde nicht weh tun....
Doch es kam anders...
Ein Assistenzarzt sollte die Lumbalpunktion durchführen (mir wurde versichert das er Erfahrung hat).
Mein Mann wurde raus geschickt und es ging los...
Der 1. Versuch : stechende schmerzen die wie Feuer brennen im bein(der Nerv wurde getroffen)
2. Versuch: erneut fühle ich diesen Schmerz... und ein kratzen an meiner Wirbelsäule...
Ich habe nur geschrien und geweint vor Schmerzen. ( mein Mann hat derzeit fast den pfleger umgehauen das er zu mir kann...ohne erfolg. Er hörte nur meine schreie auf der Station...)
Der Assistenzarzt versuchte es noch 3 weiter male...
Dann übernahm der Stationsarzt... (nochmal 4 versuche ohne erfolg)...
Daraufhin folgte der Abbruch!
Stationsarzt:"morgen versucht es der Chefarzt."
Gesagt getan.. der nächste Tag kam und der Chefarzt erschien im Zimmer.
Lage rede kurzer Sinn... nochmal 4mal.
(Gleiche Schmerzen)
Am 3. TAG wurde die lumbalpunktion dann unter dem CT mit Sedierung gemacht.
14 Mal wurde mir eine Nadel in den Rücken gesteckt. 14!!!!
Durch die Untersuchung fanden die Ärzte heraus das ich Pseudo Tumor Cerebri habe (zuhoher hirndruck).
Mir wurden Tabletten verschrieben und ich solle mein Gewicht reduzieren.
Die Tage und Wochen danach hatte ich andauernd mit Kribbeln und Taubheit der Hände,Arme,Füße Beine und Gesicht zutun.
Diese verschwanden nach ca 6 Monaten. Dafür waren allerdings Muskelkrämpfe durch die Medikamente dazu gekommen. (Medikament=Glaupax)
Diese hatte ich dank Magnesium und Kalium dann dieses Jahr (ca seit juli) im Griff.
Doch dann....
Letzte Woche fing es wieder an im Kopf (gerade im augen bereich) zu drücken und ich sah verschwommen.
Im Laufe der letzten Woche wurde es immer schlimmer, so das ich letzten Montag ins Krankenhaus ging.
Das Krankenhaus nahm mich auf und der Arzt sagt mir das ich um eine erneute Lumbalpunktion nicht drum rum komme.
Ich habe(verständlicherweise) panische Angst inzwischen davor.
Ich kam auf mein Zimmer und musste mich 2 Tage mit Schmerzen rumschlagen, bevor ich was bekommen hat was wirkt.
(Zur Erklärung: beim ersten Mal wurde mir Oxycodon verschrieben die bei den Schmerzen gerade so geholfen haben)
Die haben mir nur Paracetamol gegeben.... (absolut nicht vergleichbar)
Die Stationsärztin kam zu mir und sagte:" sie könne die lumbalpunktion versuchen. Da sie ja 20 kg abgenommen haben müsste das funktionieren. "
Diese Aussage war mir aber aufgrund meiner Erfahrung und Angst zu schwammig.
Ich sagte Ihr das ich das nur unter bildgebung machen werde!
Daraufhin verdrehte Sie Ihre Augen und gab mir Zeit bit 21 Uhr damit ich es mir überlegen kann.
Naja...
Nach langem hin und her wurde unter meckern zugestimmt das die lumbalpunktion direkt unter Sedierung und ct gemacht wird.
Nun zu jetzt!
Ich bin seit gestern aus dem Krankenhaus entlassen.
Habe nach der Lumbalpunktion starke Bewegungs Kopfschmerzen und Kribbeln und Taubheit in Händen, Füßen und Gesicht.
Seit heute kommen auch Rückenschmerzen im Bereich der lumbalpunktion dazu.
Ich bin einfach nur noch verzweifelt...
Kennt jemand die Erkrankung und taucht sich mit mir aus ?
Oder hat jemand Erfahrung mit einem Stand(Op) oder Schand (Op) ?
Ich bin 28 Jahre jung und möchte doch einfach nur leben....
Doch das wird mir genommen...
Ps: sorry fürs auskotzen (das ist nur die Kurzfassung)
LG Space
Kurz zu mir...
Ich bin Space, 28 Jahre jung
184cm groß und aktuell 134kg schwer
Erbkrankheiten: Lip-/Lymphödem und PCOS
Außerdem habe ich letztes Jahr die Diagnose Pseudo Tumor Cerebri bekommen (kurz: PTC)
In der Zeit von Mai.2020-April.2021 war ich krankgeschrieben.
Bis September.2020 wusste keiner warum ich die Schmerzen und den Druck im Kopf hatte.
Im besagten September, wurde der Druck dan so massiv das ich einen Schaden am linken Sehnerv davon getragen habe.
Ich kam mit Notarzt und Rettungswagen (unter Fentanyl=Betäubungsmittel) ins Krankenhaus.
Dort wurden Diverse Untersuchungen(ohne Erfolg) gemacht. Zb. MRT
Dann wurde eine Lumbalpunktion vorgeschlagen. Die Ärzte sagten, es sei nichts schlimmes und würde nicht weh tun....
Doch es kam anders...
Ein Assistenzarzt sollte die Lumbalpunktion durchführen (mir wurde versichert das er Erfahrung hat).
Mein Mann wurde raus geschickt und es ging los...
Der 1. Versuch : stechende schmerzen die wie Feuer brennen im bein(der Nerv wurde getroffen)
2. Versuch: erneut fühle ich diesen Schmerz... und ein kratzen an meiner Wirbelsäule...
Ich habe nur geschrien und geweint vor Schmerzen. ( mein Mann hat derzeit fast den pfleger umgehauen das er zu mir kann...ohne erfolg. Er hörte nur meine schreie auf der Station...)
Der Assistenzarzt versuchte es noch 3 weiter male...
Dann übernahm der Stationsarzt... (nochmal 4 versuche ohne erfolg)...
Daraufhin folgte der Abbruch!
Stationsarzt:"morgen versucht es der Chefarzt."
Gesagt getan.. der nächste Tag kam und der Chefarzt erschien im Zimmer.
Lage rede kurzer Sinn... nochmal 4mal.
(Gleiche Schmerzen)
Am 3. TAG wurde die lumbalpunktion dann unter dem CT mit Sedierung gemacht.
14 Mal wurde mir eine Nadel in den Rücken gesteckt. 14!!!!
Durch die Untersuchung fanden die Ärzte heraus das ich Pseudo Tumor Cerebri habe (zuhoher hirndruck).
Mir wurden Tabletten verschrieben und ich solle mein Gewicht reduzieren.
Die Tage und Wochen danach hatte ich andauernd mit Kribbeln und Taubheit der Hände,Arme,Füße Beine und Gesicht zutun.
Diese verschwanden nach ca 6 Monaten. Dafür waren allerdings Muskelkrämpfe durch die Medikamente dazu gekommen. (Medikament=Glaupax)
Diese hatte ich dank Magnesium und Kalium dann dieses Jahr (ca seit juli) im Griff.
Doch dann....
Letzte Woche fing es wieder an im Kopf (gerade im augen bereich) zu drücken und ich sah verschwommen.
Im Laufe der letzten Woche wurde es immer schlimmer, so das ich letzten Montag ins Krankenhaus ging.
Das Krankenhaus nahm mich auf und der Arzt sagt mir das ich um eine erneute Lumbalpunktion nicht drum rum komme.
Ich habe(verständlicherweise) panische Angst inzwischen davor.
Ich kam auf mein Zimmer und musste mich 2 Tage mit Schmerzen rumschlagen, bevor ich was bekommen hat was wirkt.
(Zur Erklärung: beim ersten Mal wurde mir Oxycodon verschrieben die bei den Schmerzen gerade so geholfen haben)
Die haben mir nur Paracetamol gegeben.... (absolut nicht vergleichbar)
Die Stationsärztin kam zu mir und sagte:" sie könne die lumbalpunktion versuchen. Da sie ja 20 kg abgenommen haben müsste das funktionieren. "
Diese Aussage war mir aber aufgrund meiner Erfahrung und Angst zu schwammig.
Ich sagte Ihr das ich das nur unter bildgebung machen werde!
Daraufhin verdrehte Sie Ihre Augen und gab mir Zeit bit 21 Uhr damit ich es mir überlegen kann.
Naja...
Nach langem hin und her wurde unter meckern zugestimmt das die lumbalpunktion direkt unter Sedierung und ct gemacht wird.
Nun zu jetzt!
Ich bin seit gestern aus dem Krankenhaus entlassen.
Habe nach der Lumbalpunktion starke Bewegungs Kopfschmerzen und Kribbeln und Taubheit in Händen, Füßen und Gesicht.
Seit heute kommen auch Rückenschmerzen im Bereich der lumbalpunktion dazu.
Ich bin einfach nur noch verzweifelt...
Kennt jemand die Erkrankung und taucht sich mit mir aus ?
Oder hat jemand Erfahrung mit einem Stand(Op) oder Schand (Op) ?
Ich bin 28 Jahre jung und möchte doch einfach nur leben....
Doch das wird mir genommen...
Ps: sorry fürs auskotzen (das ist nur die Kurzfassung)
LG Space
