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Können fachfremde Ärzte erkennen das ich Epilepsie habe?

G

Gast Clara

Gast
Liebe Community!

Ich bin eine Frau im Alter von 33 Jahren.
Seit dem 12. Lebensjahr leide ich an Epilepsie mit myoklonischen Anfällen (starken Zuckungen) und Anfällen, die fast immer im Schlaf auftreten. Die Medikamente haben schon einiges bewirkt, ich wurde aber nie anfallsfrei.
Leider haben mir meine Eltern immer zu verstehen gegeben das man mit dieser Krankheit "anders" ist und das viele Menschen Vorurteile haben. So habe ich die Epilepsie immer so gut es ging verheimlicht.
Eine Freundin hat es mal mitbekommen, fand das aber nicht so schlimm. Auch vor meinem letzten Freund mit dem ich 3 Jahre zusammen war, konnte ich es nicht verheimlichen. Er bekam mit das ich regelmäßig Medikamente nehme und wollte wissen, warum ich kein Auto fahren darf.
Sonst habe ich es nie erzählt. Immer aus der Angst raus, deswegen abgelehnt zu werden. Hatte irgendwelche Ausreden parat wenn bezüglich Führerschein, Alkohohl trinken, etc.
Bei meinen Anfällen habe ich mir öfter mal auf die Zunge gebissen und entsprechend vernarbt ist sie inzwischen. Das sieht echt nicht schön aus. :-(
Mich wundert das mich der Zahnarzt bei dem ich jetzt in Behandlung bin, mich noch nie darauf angesprochen hat. Vielleicht kann er es sich denken und will mich nicht in Verlegenheit bringen.
Doch ich war jetzt ein paar mal bei einem HNO da ich ständig Probleme mit den Nasennebenhöhlen habe. Mir wurde schon nahegelegt mich operieren zu lassen. Beim letzten Termin hat er mir noch mal in den Rachen geschaut und dabei meine Zunge genau gesehen. Dann meinte er, man sollte das mit der Op noch ein bisschen rausschieben. Ich wäre ja wohl ein ängstlicher Mensch und wenn dann ähm, na ja, noch andere Krankheiten hinzukommen, sollte man erst mal noch konservativ mit Spray behandeln. Er grinste dabei so komisch.
Kann er mit "anderen Krankheiten" vielleicht meine Epilepsie gemeint haben? Kann ja sein das er so eine zerbissene Zunge nur bei Epi-Patienten gesehen hat. Tut mir leid, aber es wäre mir peinlich!

Können fachfremde Ärzte das ohne weiteres erkennen?
Oder zumindest denken das ich eine Psychopathin bin und psychogene Anfälle habe, bei denen sich ja manche auch auf die Zunge beißen?

Gruss
Clara
 

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Duine

Aktives Mitglied
Ich muss ehrlich sagen: Ich verstehe nicht, wieso du mit 33 immer noch so unter der "Indoktrination" durch deine Eltern leidest. Konntest du dich nie davon lösen? Man emanzipiert sich doch mit dem Erwachsenwerden normalerweise und löst sich von so, Verzeihung, beschissenem Bullshit, den einem die Eltern eintrichtern.

Epilepsie ist doch nichts wofür man sich schämen müsste. Hast du nie versucht, eine gesündere Einstellung dazu zu gewinnen?

Welchen Grund sollte denn dein Zahnarzt haben, dich darauf anzusprechen? Und wieso hast du den HNO nicht einfach gefragt, wie er das meint?
Aber ja, sehr viele Ärzte denken sich vermutlich, dass du entweder Epilpsie hast oder chronische Zungenkauerin mit Hang zur Selbstverletzung oder sowas bist. Aber wieso sollte die das groß kümmern, die sehen das vermutlich regelmäßig. Der HNO könnte das deswegen gesagt haben, weil eine Narkose bei Epilepsie nicht immer unkompliziert ist, soweit ich weiß. Eventuell dacht er deswegen, dass du ängstlich bist, weil du deine Epilepsi/Medis bislang trotz der Narkose, über die ihr vermutlich gesprochen habt, nicht erwähnt hast, kann das sein?
 

Jenny

Aktives Mitglied
Dann meinte er, man sollte das mit der Op noch ein bisschen rausschieben. Ich wäre ja wohl ein ängstlicher Mensch und wenn dann ähm, na ja, noch andere Krankheiten hinzukommen, sollte man erst mal noch konservativ mit Spray behandeln. Er grinste dabei so komisch.
Kann er mit "anderen Krankheiten" vielleicht meine Epilepsie gemeint haben? Kann ja sein das er so eine zerbissene Zunge nur bei Epi-Patienten gesehen hat. Tut mir leid, aber es wäre mir peinlich!

Können fachfremde Ärzte das ohne weiteres erkennen?
Oder zumindest denken das ich eine Psychopathin bin und psychogene Anfälle habe, bei denen sich ja manche auch auf die Zunge beißen?
Hallo Clara:)

Warum ist Dir Deine Epilepsie peinlich:confused:

Ich habe sie seit meinem 23 Lebensjahr bekommen.

Ich glaube, dass auch fachfremde Ärzte Epilepsie erkennen können..wissen tue ich es nicht.
Mein Hausarzt hatte bei mir damals die Epilepsie erkannt.

Ansonsten kann ich nur Vermutungen anstellen.

Wäre es Dir denn bei Ärzten so peinlich, oder eher nur bei Deinen Mitmenschen, denen Du die Krankheit erklären müsstest:confused:

Gruß

Jenny
 
C

chrismas

Gast
Am klassischen Zungenbiss kann man erkennen, ob jemand Epilepsie hat oder nicht (am Zungenbiss kann man nicht erkennen, ob es psychogene oder echte Anfälle sind und entgegen deiner Annahme bzgl. Psychopatisch oder ähnliches, befindest du dich ebenfalls im Irrtum. Die psychogene Anfälle bekommt man in der Regel aufgrund von traumatischen Erlebnissen).

Generell würde ich dir allerdings einmal empfehlen, dass du dich einmal für eine medizinische Rehabilitation anmeldest oder an einer MOSES Schulung teilnimmst

Krankenhaus Mara - Rehabilitation

Moses Schulungsprogramm Epilepsie

Damit du lernst mit deiner Epilepsie offener umzugehen und lernst so u.a. auch, dass wenn man u.a. nur an schlafgebundener Epilepsie leidet, einen Führerschein tatsächlich machen darf und auch, dass die prozentuale Anteil an Epilepsieerkrankten Menschen um einiges höher ist als die vermeintlich informierte breite Masse es glauben will (bei der medizinischen Rehabilitation findet im übrigen auch eine Epilepsieschulung statt).
 
Zuletzt bearbeitet:
G

Gast Clara

Gast
Dankeschön für eure Antworten.

Ja, es fällt mir sehr schwer, zu meiner Epilepsie zu stehen, denn ich empfinde sie als zusätzlichen Makel!
Genügend Makel was meine Persönlichkeit betrifft, muss ich eh schon haben, weil ich ein Leben lang immer ausgegrenzt und verspottet wurde. Man hat mir fast überall zu verstehen gegeben das ich anders bin und nicht dazugehöre. Ich bin ein sehr ruhiger und langsamer Mensch. Das mögen die meisten nicht. Wenn sie dann noch was von einer Körperbehinderung hören, beginnt doch gleich das Mobbing, wenn man nicht superselbstbewusst rüberkommt.
Klar haben auch meine Eltern mir immer zu verstehen gegeben das es nicht gut ankommt, wenn man sagt das man Epilepsie hat. Viele Leute denken auch heute noch an eine geistige Behinderung. Aber auch ohne dieses Wissen werde ich oft für seltsam gehalten. Dann heißt es: Du gehst komisch, du guckst komisch, du sprichst komisch, usw. :-(
Vielleicht habt ihr da zum Glück andere Erfahrungen gemacht.

Jedenfalls danke ich chrismas für die Links.
Die MOSES Schulung klingt sehr interessant für mich! Wenn ich da mal teilnehmen würde, könnte ich anschließend vielleicht offener mit der Erkrankung umgehen.

Gruss
Clara
 

PsychoSeele

Urgestein
Hallo Clara,

du musst dich nicht für die Epilepsie schämen. Diese Erkrankung begleitet dich zwar, definiert dich aber nicht als Mensch. Du bist deswegen nicht weniger liebenswert, interessant. Du bist nicht minderwertig deswegen.

Ich würde es den Ärzten (Zahnarzt) mitteilen, allein deshalb, weil ein Anfall durch Behandlungen ausgelöst werden können (je nachdem worauf du reagiert). Die Ärzte können dann eventuell zielgerecht reagieren, falls du mal einen Anfall bekommen solltest.

Lass dich nicht von anderen verunsichern, weil du Angst vor Ablehnung oder blöden Sprüchen hast. Diese Menschen sind, naja,...nicht ganz dicht...;)


Liebe Grüße
SchwarzeSeele
 
C

chrismas

Gast
Klar haben auch meine Eltern mir immer zu verstehen gegeben das es nicht gut ankommt, wenn man sagt das man Epilepsie hat. Viele Leute denken auch heute noch an eine geistige Behinderung. Aber auch ohne dieses Wissen werde ich oft für seltsam gehalten. Dann heißt es: Du gehst komisch, du guckst komisch, du sprichst komisch, usw. :-(
Vielleicht habt ihr da zum Glück andere Erfahrungen gemacht.

Jedenfalls danke ich chrismas für die Links.
Die MOSES Schulung klingt sehr interessant für mich! Wenn ich da mal teilnehmen würde, könnte ich anschließend vielleicht offener mit der Erkrankung umgehen.

Gruss
Clara
Sorry, aber dass was deine Eltern dir eingeimpft haben ist nur bedingt richtig. Von einer Geisteskrankheit bei Epilepsie gehen nur ältere Menschen aus, also jene die den letzten Weltkrieg mitbekommen haben und es ihren Kindern auch mit auf den Weg gegeben haben etc pp. Grundsätzlich kann man daher nicht sagen, dass die Mehrheit davon ausgeht, dass es sich um eine Geisteskrankheit handelt.

Was das nicht gut ankommen angeht, so solltest du dir bewusst machen, die Menschen wissen nicht das geringste über die Erkrankung, sondern nur solche, die davon selbst betroffen sind. Viele hängen dem Irrglauben an, dass die Epilepsie tatsächlich nur aus Krampfanfällen besteht, dabei kann man bei über 100 verschiedenen Epilepsien eben nicht grundsätzlich davon ausgehen, dass alle bekannte Epilepsie auch tatsächlich mit Verkrampfungen einhergehen (ich habe zum Beispiel fokale, komplex fokale und sekundär generalisierte Anfälle).

Und was deine Körperhaltung und ähnliches angeht, so ist dieses auch nur eine Sache davon, wie du selbst damit umgehst. Wenn du dir einreden lässt, dass es komisch wirkt und dann auch glaubst, dann ist das schlicht und ergreifend eine von deinen Eltern ausgehende Impfung dahingehend, dass die Menschen nicht damit umgehen könnten und ähnliches.

Informationen darüber, die du den Menschen vermitteln kannst, helfen hierbei ungemein, denn nur wenn du selbst deine Epilepsie begreifst und auch verstehst, kannst du auch Selbstbewusst damit umgehen und siehst es nicht mehr als Bürde, sondern schlicht und ergreifend nur noch als einen Teil deines Lebens.

Ich sage immer: Die Epilepsie ist Teil meines Lebens, aber sie bestimmt mein Leben nicht!
 

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