Hilferuf Syringomylie

Mein Sohn Marco 11 Jahre alt leidet an einer Syringomylie und Epilepsie.
Da ich Hilfsmitteln und Fahrtkosten für Krankenhaus und Arzt fahrten bei der Krankenkasse beantragt habe, bekam ich nach drei Wochen eine Ablehnung.
Da ich mehrmals in das Krankenhaus und Ärzte fahren muß ich fahre im Jahr für Marco 18.000 km und bekomme keine Unterstützung.
Ich weiß nicht mehr was ich machen soll, möchte den Marco Helfen und das Geld reicht nicht mehr. Wenn diese Krankheit weitersteigt kann ich nur noch die Tage zählen.
Vor drei Monaten erfuhr ich das Marco sein Sehvermögen auf 30 - 40 % heruntergefallen ist. Allerdings bekomme ich zurzeit noch Pflegestufe 2 die Krankenkasse möchte Marco auf Pflegestufe 1 zurückstufen.
Das problem ist,das ich noch ein Krankes Kind mit 14 Jahren habe, wo an einer Darmlähmung Leidet.
Vor 5 Jahren mußt ein Behindertesgerechten Haus bauen da der Marco im Rollstuhl saß,ich habe vor 3 Jahren einen Arzt kennen gelernt der sich bemüht hat den Marco aus dem Rollstuhl zubringen, mittlerweile kann er gehen ich muß ständig zu diesem Arzt fahren zur Kontolle ob alles noch gleich geblieben ist, der Arzt ist nicht in der Umgebung.
Vielleicht kann mir einer Helfen oder Tipps geben, wie ich eine Unterstützung bekommen kann.
Ich bin Ratlos.

Die Krankrnkasse streikt, gib aber nicht auf!
Ich würde dir raten dich vlt. an eine Zeitung zu wenden, wo du deine Geschichte darstellst & evlt. auch eben die Bescheinigungen von dem Arzt mitschickst, dann eben ein Spendenkonto aufmachen & darauf hoffen, dass es noch Leute mit Herz gibt.
Und eben auf allen möglichen Seiten und in allen möglichen Foren die Links :

http://hilferuf-marcoskrankheiot.blogspot.com/2006/12/marcos-tckische-krankheit.html



http://birgit_6.beepworld.de/syringomylie.htm

http://www.kleinanzeigen-landesweit.de/anzeige-383064.html

oder auch andere Links mit ähnlichem Inhalt posten.
Viel Glück dir und deinem Süßen.

Hallo Wolke10,
versuch es doch mal beim SoVD. Die helfen bei Streitigkeiten mit dem Sozialsystem.
Ich weiß zumindest von einem Patienten, dem wurden von der Kasse Therapien abgelehnt, der SoVD hat geklagt und er bekommt jetzt unbegrenzt Therapien.
Einfach mal anrufen, gibt es in jeder Stadt.
Der Beitrag sind 5€ im Monat, aber dafür kümmern die sich um alles, auch wenn du mal Ärger mit der Rentenversicherung bekommst.
Ich bin damals eingetreten, als ich Ärger mit der Berufsgenossenschaft hatte.
(SoVD = Sozialverband Deutschland, ehemals Reichsbund)

Hallo Wolke10.
Fühl dich erstmal gedrückt, es tut mir sehr leid zu lesen, dass du es so schwer hast.

Ich habe früher mit schwerkranken Kindern gearbeitet und die familien wurden oft unterstützt, hab dir mal ein paar Organisationen gegoogelt, die sich alle für die Bedürfnisse kranker Kinder einsetzen: ihre medizinische Versorgung aber auch die Unterstützung der Familie in Notlagen.

-AWD-Stiftung-Kinderhilfe:
Hilfe beantragen

der link führt zu einem formlosen Antrag auf Hilfe.

-McDonald's Kinderhilfe Stiftung

McDonald's Kinderhilfe. Frderprogramm

Die Unterstützen vor allem Projekte und Einrichtungen, übernehmen aber in finanziellen Notlagen auch Einzelfallhilfen.

-Deutsche Kinderhilfe
Deutsche Kinderhilfe Direkt - Home

Ausserdem kannst du dich noch an die deutsche Syringomyelie-Gesellschaft wenden:
http://www.deutsche-syringomyelie.de/

Unter "was wir uns vorgenommen haben" steht unter anderem:
"Hilfestellung zu geben, bei Schwierigkeiten mit Versicherungen, Behörden, Arbeitgebern und in der Familie."

Vielleicht kann dir da jemand zumindest mit hilfreichem rat zur Seite stehen.

Ich wünsche dir viel Erfolg und Kraft.