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Hautkrankheit (Vitiligo) frisst mich innerlich auf

number11

Neues Mitglied
Hallo Leute, ich habe mich nach langer Zeit nun entschlossen, hier auch mal was zu schreiben, da ich mit der Situation scheinbar nicht mehr zurecht komme.

Es geht um folgendes. Seit ich etwa 19 Jahre alt bin, habe ich Vitiligo, eine Hautkrankheit, welche sich in weißen Flecken auf dem Körper äußert (durch Vitiligo verliert die Haut an diesen Stellen die Fähigkeit, Pigmente zu bilden - Das ganze hatte auch Michael Jackson oder auch dieses Model, welches momentan recht bekannt ist). Anfangs nur klein, haben sich die Flecken (bin aktuell 26) immer weiter ausgeweitet. Nun habe ich solche Stellen im Gesicht (um die Augen und unten am Kinn), an den Händen (Finger beinahe komplett unpigmentiert), im Schambereich, an den Knien und Ellbogen und an den Füßen.

Diesen "Makel" habe ich bisher immer relativ "okay" durchgestanden. Ich sehe mich selbst als nicht schlecht aussehend an und ohne die Hautkrankheit wäre ich ja schließlich zu perfekt, haha :p

Nun hatte ich allerdings mein ganzes Leben lang eine Brille, zuletzt ein relativ dicker, schwarzer Rahmen, welcher vor allem Im Sommer die Flecken um die Augen gut kaschiert hat. Nun habe ich mich im letzten Jahr allerdings einer Laseroperation unterzogen, da ich viel Sport mache und die Brille da gestört hat; Kontaktlinsen hatte ich nicht mehr gut vertragen. Was im Winter noch super war ("Ich kann wieder sehen!!"), hat sich inzwischen zum absoluten Alptraum gewandelt.

Ich fühle mich wie ein Monster. Diese weißen Bereiche um die Augen sehen meiner Meinung nach aus, als wäre ich dauernd krank. Ich werde zum Glück nicht extrem braun, allerdings kann man die Fleckenherde trotzdem recht gut erkennen. Meine Freunde und Familie wissen, dass ich diese Krankheit habe (mein Vater hat sie ebenfalls) und meinen "ach, das sieht man doch nicht". ICH ALLERDINGS sehe es immer. Und gerade in den letzten Wochen hat sich der zwanghafte Tick herausgebildet, dass ich beinahe alle 5 Minuten zum Spiegel laufe und mich begutachte. Was das bringen soll, weiß ich nicht. Möglicherweise um zu überprüfen, ob ich im aktuellen Licht noch grässlicher aussehe als sonst. Blöderweise ist unser Bad weiß gekachelt, wenn dann von draußen noch helles Licht rein scheint, dann ist es logischerweise klar, dass die Flecken recht gut zu erkennen sind.

Möglicherweise liegt es daran, dass ich seit über einer Woche mit Sommergrippe zuhause liege, doch so dreckig wie im Moment, habe ich mich wegen meiner Haut noch nie gefühlt. Ich traue mich nicht raus, der Gedanke an meine Flecken (der mindestens ein Mal pro Minute in meinen Kopf wandert) lässt mich kalt schwitzen und dreht mir den Magen um. Ich habe keinen Appetit, gehe nicht mehr viel nach draußen. Im Sommer an den See mag für die einen wundervoll sein, für mich ist es der absolute Horror. Egal wie schön mein Leben ist, mein Kopf sagt mir "du darfst nicht glücklich sein, du bist abscheulich hässlich".

Ich habe angefangen mich selbst zu ohrfeigen, da ich meinen Körper so hasse. Das Schlimme ist - ich liebe mein Leben. Ich war vor der Krankheit zwar nicht der glücklichste Mensch, allerdings wusste ich immer "ach, das geht schon rum". Doch Vitiligo ist NICHT heilbar. Es gibt zwar Therapiemethoden, allerdings werden die auch nicht von der Krankenkasse gefördert, schließlich sind die Flecken nicht gefährlich und "rein kosmetisch". Die damit auftretenden Depressionen sind es allerdings schon. Ich liebe mein Leben, allerdings ist im Moment der schönste Gedanke der, dass ich selbst als Mensch bestimmen kann, wann ich selbst ein Ende setze, falls die Flecken mich schließlich komplett auffressen sollte.

Ich denke immer daran, was ich alles gerne machen würde. In den Urlaub nach Ägypten zum Schnorcheln, mal in die Wüste - Doch all das verhindert meine Krankheit. Ich weiß, dass jetzt alle sagen werden "Lass die Krankheit dich doch nicht so beherrschen!", doch so einfach ist das leider nicht. Ein passender Vergleich ist vielleicht ein Alkoholexzess mit Freunden. Währenddessen ist es super, man hat die Zeit seines Lebens, doch am nächsten Tag hasst man sich dafür. Genauso würde ich mich nach einem Sonnenurlaub Monate selbst hassen, bis endlich die sicheren Wintertage wieder ins Land ziehen und ich wenigstens einige Monate Frieden finde.

Ich habe morgen einen Termin bei einem Hautarzt. Das ist der erste seit kurz nach Ausbruch der Krankheit. Zuvor war ich schon einmal bei einem, der sagte allerdings äußerst grob "Seien Sie froh, dass sie nicht brauner sind. Es kann sein dass es sich noch viel schlimmer ausweitet. Schönen Tag noch." (Der gute Mann hat allerdings auch - nicht unverdient - eine 2 von 5 Sterne Bewertung auf Google).

Ich will einfach wieder mein Leben genießen können. In meinem Kopf lebt ein Ungeheuer, das 100 Mal so groß ist, wie das eigentliche Problem. Möglicherweise wäre ein Psychologe noch eine gute Idee, allerdings weiß ich, dass ich mich als Person gegen jede Art von "so schlimm ist es doch nicht" bis zu den Zähnen wehre.

Sorry für den mega langen Text, aber das musste jetzt irgendwie alles mal raus.
 
Zuletzt bearbeitet:

juka

Aktives Mitglied
Was du erlebst sind die Symptome einer körperdysmorphen Störung. Deshalb halte ich den Besuch bei einem Verhaltenstherapeuten, der darauf spezialisiert ist, für empfehlenswert.

Vitiligo gilt allgemein als nicht heilbar. Das heißt jedoch nicht, dass es nicht behandelbar ist. Es gibt Hautkliniken, die Behandlungen auf ganzheitlicher Ebene anbieten. Eine solche Klinik ist z.B. das Fachkrankenhaus Schloss Friedensburg. Wenn dein Arzt dich dort regulär einweist, bezahlt das auch die Krankenkasse.

LG
 

Amory

Aktives Mitglied
Hallo Number!

Schade, dass Du erst jetzt wieder zum Hautarzt gehst (der erste war offenbar wirklich ein Idiot). Es gibt durchaus Therapien, die helfen können.

Ich selber habe Vitiligo mit ungefähr 11 Jahren bekommen und wurde dann mit einem Medikament und mit UV-Bestrahlung behandelt. Es hat die Krankheit gestoppt und interessanterweise sind die Flecken auch Jahre nach der Behandlung immer weniger und kleiner geworden. Heute, ein paar Jahrzehnte später, habe ich nur noch wenige Flecken und die sind auch von braunen Sprenkeln durchzogen.

Leider kann ich Dir das Medikament nicht nennen, da ich damals zu jung war, um mir sowas zu merken. Ich weiss nur noch, dass es ein Präparat aus Ägypten war. Arabisch beschriftet. Somit kann ich Dir da leider nicht helfen.

Aber für Deinen akuten Gemütszustand empfehle ich Dir medizinisches Make Up für die Augenpartie, die Dich so stört (verständlich), oder auch wieder eine Brille (ohne Korrektur).
Zum Schnorcheln kannst Du einen Tauchanzug anziehen, oder UV-dichte Schwimmtextilien.

Gib die Hoffnung nicht auf! Ich wünsche Dir, dass Dein neuer Hautarzt Dich ernst nimmt und Dir helfen kann!
 

number11

Neues Mitglied
Hallo Leute, danke für die Antworten!

Leider hat auch der zweite Besuch beim Hautarzt recht wenig gebracht. Er hatte (zu Recht?) gemeint, die Flecke sehe man ja fast gar nicht und ich sollte das einfach etwas positiver sehen.

Eine Heilung oder erfolgsversprechende Handlung GEBE ES NICHT.

Gut. Nun bin ich hier und habe mir heute wegen "Krankheit" frei genommen. Die Wahrheit ist eher, dass ich mich heute morgen beinahe blutig geschlagen habe und jetzt zu betrunken bin um ins Geschäft zu fahren. Heulanfall inklusive.

Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Ich habe eine wahnsinnig tolle Freundin, die mich über alles liebt, ich will sie nicht verlieren, doch ich weiß einfach nicht, was ich noch machen soll.

Soll ich weitere Hautärzte "abgrasen", bis ich einen finde, der bereit ist, mich zu therapieren? Vor einigen Tagen habe ich auf einer Geburtstagsfeier eine alte Bekannte getroffen, die mir von Heilpraktikern vorgeschwärmt hat, auf die ich allerdings ÜBERHAUPT nichts gebe. Es gäbe das sogenannte "Coimbra Protokoll" mit dem man Vitiligo angeblich stoppen und auch zurückbilden kann. Weitere Nachforschungen ergaben allerdings horrende Summen (100-200€ pro Therapiestunde), die ich nicht bereit bin zu zahlen.

Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Ich, der eigentlich immer die Kontrolle über alles hat, habe jetzt die Kontrolle über mich selbst verloren.
 

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