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Dissektion der Aorta (Riss in der Halsschlagader) - Austauschthread

tulpe

Sehr aktives Mitglied
Dies hier soll ein Austauschthread für Betroffene werden.

Bei mir wurde vor ca. 2 Wochen festgestellt, dass ich einen langstreckigen Riss in der rechten Halsschlagader habe (genaue Bezeichnung: Dissektion der Aorta carotis interna). Ich bin 35 Jahre und für den Riss gibt es keine Ursache (Unfall, Trauma, etc.). Laut den Ärzten bin ich ein Glückskind, weil ich eigentlich hätte tot oder gelähmt sein müssen....

Nachdem ich erst auf der Intensivstation und dann auf einer normalen Station im KH war und auf Macrumar eingestellt wurde, sitze ich nun mit der Diagnose zu Hause und bin mit den Nerven am Ende.

Ich habe wahnsinnige Kopfschmerzen, die einfach nicht mehr erträglich sind. Schmerztabletten helfen sehr wenig bis gar nicht.

Da ich nun schon seit Tagen das Internet nach Gleichgesinnten durchsuche und nicht richtig fündig werde, dachte ich, ich versuche es mal über dieses Forum. Vielleicht finden sich ja hier (ggf. über Google-Stichworte) Leute, die auch mit dieser Diagnose leben müssen. Ich wäre wirklich dringend an einem Austausch interessiert.

LG tulpi
 

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Persil

Aktives Mitglied
Das hört sich ja garnicht gut an.
Wäre der Riss äußerlich gewesen, wäre es bestimmt schlechter um dich bestellt.
Gab es vorher schon mal ansatzweise Rupturen von Gefäßen?

Was mich wundert ist, dass du das blutverdünnende Mittelchen bekommst.
Ich hatte es auch zunächst, bis die Ärzte in einer Gefäßsprechstunde es mir ganz schnell wieder abgesetzt hatten - Blut trat nähmlich auf Grund der Blutverdünnung und der porösen Adern aus. Zusätzlich wurde auch noch mein ASS, was ich einnahm, abgesetzt.
Allerdings war es auch bei mir nicht die Halsschlagader, sondern im Hirn (Stammganglien) und dies führte bei mir bislang zu 4 Schlaganfällen, zum Glück bislang ohne Folgeschäden.

Ich denke doch aber, dass du krank geschrieben bist?

Was deine Kopfschmerzen anbetrifft, da half und hilft auch bei mir bis heute eigentlich nichts. Ich kann ohne sie schon garnicht mehr sein, so dass ich sie auch inzwischen nicht mehr oder kaum noch bemerke.

Was so ein Austausch anbetrifft, finde ich dein Krankheitsbild eher viel zu selten, als das sich da jemand überhaupt meldet.

Mein Krankheitsbild z.B. gibt es nur weltweit 500x und in Deutschland 20x.
Alles andere vieleicht per PN soweit Interesse besteht.

Grüße von Persil
 

tulpe

Sehr aktives Mitglied
Gab es vorher schon mal ansatzweise Rupturen von Gefäßen?
Nein. Bis auf meine psychischen Macken war ich immer kerngesund.

Was mich wundert ist, dass du das blutverdünnende Mittelchen bekommst.
Ich hatte es auch zunächst, bis die Ärzte in einer Gefäßsprechstunde es mir ganz schnell wieder abgesetzt hatten - Blut trat nähmlich auf Grund der Blutverdünnung und der porösen Adern aus. Zusätzlich wurde auch noch mein ASS, was ich einnahm, abgesetzt.
Naja, es ist so: Die Halsschlagader hat drei Wände. Bei mir ist die innere gerissen. Die zwei anderen Wände haben zum Glück bisher verhindert, dass es zu Blutungen im Hirn kommt. Aber dadurch, dass die innere gerissenen ist, ist Blut zwischen die noch heilen Teile der inneren und der zweiten Wand gekommen, und zwar soviel, dass es sich irgendwann gestaut hat und die innere noch heile Wand immer mehr gegen die andere Seite der inneren Wand gedrückt hat, so dass die Halsschlagader fast komplett dicht war und kein Blut mehr durchkam (puh, ich hoffe, man versteht das?). Das Macrumar nehme ich jetzt, dass das Blut dünner wird und besser fließen kann, um so den Stau aufzulösen und einen neuen zu verhindern.

Ich denke doch aber, dass du krank geschrieben bist?
naja, ich bin eh schon seit einem Jahr wegen starken Depressionen krankgeschrieben. Jetzt kommt halt nur noch ne weitere Diagnose dazu :eek:

Was deine Kopfschmerzen anbetrifft, da half und hilft auch bei mir bis heute eigentlich nichts. Ich kann ohne sie schon garnicht mehr sein, so dass ich sie auch inzwischen nicht mehr oder kaum noch bemerke.
Ich kann mir wirklich nicht vorstellen, dass ich mich jemals an so einen Schmerz gewöhnen werde.... Ich esse Schmerztabletten wie smarties, nur um den Schmerz vielleicht um 5 Prozent zu mindern :(

Was so ein Austausch anbetrifft, finde ich dein Krankheitsbild eher viel zu selten, als das sich da jemand überhaupt meldet.

Mein Krankheitsbild z.B. gibt es nur weltweit 500x und in Deutschland 20x.
Alles andere vieleicht per PN soweit Interesse besteht.
Scheint wohl leider so zu sein :(, aber deshalb finde ich es eigentlich auch gut, wenn man es öffentlich macht, so dass Betroffene was "zum Lesen" finden.

.........................................

Man, man: Du hast ja auch schon einiges hinter Dir! Man selbst denkt ja immer, das trifft nur Andere, aber wenn man dann selbst dran ist..................... Grausam :(

Ich wünsche Dir auf alle Fälle auch alles, alles Gute und danke Dir ♥-lich für die schnelle Antwort!

LG tulpi
 
L

Lena7

Gast
Hallo Tulpchen,
ich wollte Dir nur einfach sagen,das ich mit Dir fühle.Ich kann mir in etwa vorstellen wie Du Dich fühlst,weil es mir ähnlich geht.Ich wünsch Dir sehr das bald wieder schönere Zeiten für dich kommen werden.


Sei lieb gegrüsst:herz:
Lena
 
G

Gast

Gast
Hallo Tulpi!

Ich habe auch vor ein paar Wochen, durch eine Zufallsentdeckung, bei einem von meiner Versicherung angeboten Gesundheitsnachmittag erfahren, dass meine linke Carotis interna komplett verschlossen ist. Wurde gefragt, ob ich einen Schlaganfall, oder Sprachausfälle hatte. Ich habe geglaubt ich fall dort um. Bin 45 J. schlank, rauche nicht und lebe, so gut es geht gesund. Habe jährlich eine Gesundenuntersuchung machen lassen und da war auch immer alles paletti. Natürlich, da niemals eine Carotisschallung dabei war! Seit dieser Zeit ist für mich nichts mehr so wie es war. Ein Untersuchungsmarathon von Magnetresonanz, Neurologe, Gefäßambulanz und Angst, Angst, Angst. Aber unbegründet, da das Gefährliche schon lange vorbei ist. Ich weiß auch nichts von einem Unfall und dergleichen, grüble viel darüber nach und habe jetzt davon auch noch einen sehr störenden pulssynchronen Herzschlagtinnitus. War vorher zwar schon öfters beim Einschlafen da, aber jetzt bei jeder "ruhigen" Tätigkeit. Ich war vorher schon ein leicht depressiver und psychosomatischer Mensch, darum musste ich immer alles untersuchen, dass ich beruhigt war. Und jetzt habe ich es ! Sag mal, seit wann hast du Kopfweh? Warum haben sie die Medikamente gegeben, wenn sie schon verschlossen war? Bitte erzähle genau davon. Wie geht es dir jetzt. Hast du noch weitere Untersuchungen machen müssen. Was sagen deine Ärzte?

Viele Grüße
 

tulpe

Sehr aktives Mitglied
Ich wollte mal einen kleinen Zwischenbericht abgeben, so dass ebenfalls Betroffene auch wissen, wie es weitergeht.

by the way: Den Beitrag von der letzten "Gästin" hab ich gar nicht mehr gelesen, der muss völlig untergegangen sein :(


Sag mal, seit wann hast du Kopfweh? Warum haben sie die Medikamente gegeben, wenn sie schon verschlossen war? Bitte erzähle genau davon. Wie geht es dir jetzt. Hast du noch weitere Untersuchungen machen müssen. Was sagen deine Ärzte?
Kopfweh hatte ich seit Ende Oktober, also ca. 3 Wochen vor Entdeckung des Risses.
Ganz verschlossen war die Ader noch nicht; deshalb Macrumar, so dass das dünne Blut besser durchkommt und sich so der Riss erholen und heilen kann.

Die anderen Fragen kann ich noch nicht beantworten, aber hoffentlich bald in der Zukunft (siehe mein Nachgeschriebenes)

-------->
Also, ich habe das Gefühl, es geht langsam bergauf. Die Schmerzen werden immer weniger; Schmerztabletten nehme ich nur noch alle 3-6 Tage: Tendenz weniger.

Gesund und fit fühle ich mich noch lange nicht; gerade die vorrangegangene Weihnachts- und Neujahrszeit war sehr anstrengend für mich, weil ich halt nicht nur rumgelegen und mich vorsichtig bewegt habe. Daran merke ich noch sehr, dass ich wirklich krank bin (sehen tut man ja nix).

In letzter Zeit quälen mich sehr extreme Pulsgeräusche im Ohr. Bekannte meinten, dass könnte am Macrumar liegen und es würde sich schon irgendwann legen; mein Arzt kann mir nichts eindeutiges dazu sagen. Heute ist es gerade mal nicht so schlimm, also vielleicht lag es ja auch daran, dass ich noch nicht so stressresitent bin.
und habe jetzt davon auch noch einen sehr störenden pulssynchronen Herzschlagtinnitus.
Oh je, oder hab ich das jetzt auch?

Ich werde einen meiner Fachärzte bitten, in nächster Zeit nochmals eine Dopplersonografie der Halsgefäße durchzuführen, um zu schauen, ob der Riss schon etwas verheilt ist. Ich hoffe darauf und werde berichten.

LG tulpi
 
Zuletzt bearbeitet:

tulpe

Sehr aktives Mitglied
erneuter Zwischenbericht:

Die Schmerzen werden langsam besser. Es gibt Tage, an denen ich sogar mal ganz schmerzfrei bin. Rückschläge kommen aber leider immer wieder (gerade jetzt hab ich auch wieder einen :( )

ABER:

Ich komme gerade aus dem Krankenhaus; meine Halsschlagader wurde heute nochmal sonografiert und es wurde festgestellt, dass der Riss langsam heilt und das Blut schon wieder etwas besser fließt. Mit viel Glück sollte ich in ca. 3-4 Monaten wieder gesund sein! Na wenn das keine guten Nachrichten sind :):):)
 

Gemini

Urgestein
:daumen:

Hallo Tulpi,

na dass ind wirklich tolle gute Neuigkeiten. Es freut mich sehr, dass es bergauf bei dir geht und ich wünsche dir weiterhin gute Bessrung.

Vor allem, dass der Schmerz heute bald vergeht.

alles Gute
Gemini
 

Landkaffee

Urgestein
Liebe Tulpe,

ich bin zwar nicht persönlich betroffen, aber es macht mich betroffen. Deshalb schreibe ich hier kurz:

Es soll in Hamburg ein neues Zentrum geben (Klinik) extra für seltene Erkrankungen.... . (Muss doch zu finden sein. Ich gucke ´mal, kann aber dauern.
Sonst evtl. über KISS im Netz? (Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen)

Ich melde mich später!

GLG
Landkaffee
 

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