Darmendometriose- die unbekannte Krankheit

Es ist nun so gut wie amtlich, dass ich an Darmendo leide und der Chirurg konnte nach 4 Monaten endlich auch den Knoten ertasten.
Dem vorausgegangen sind 4 Monate, in denen ich bei insgesamt 15 Ärzten waren, von denen letztendlich nur der Chirurg (der sie früher selbst operierte), der Internist und ein Frauenarzt das Krankheitsbild erkannt haben.

Der Rest wusste gerade so, was Endometriose ist. Spätestens bei Darmendometriose hörte es dann auf.
Ich erinnere mich an eine ignorante Frauenärztin, die beleidigt bis garstig reagierte, als ich sie auf Darmendo ansprach.

Nun zu den schlimmen Dingen: Die rekto vaginale Endometriose liegt im septum vaginale, also genau zwischen After und Scheide, beim Damm nach oben.
Soweit ich das bisher überblicke, machen das bislang nur ausgewählte Spezialisten in Endometriosezentren weg.
Ich habe gestern 9 Stunden! in einem Endozentrum auf eine Begutachtung gewartet.

Einen O.P Termin kann ich im Dezember haben. Ic h dachte, ich bin bei verstehen Sie Spaß-

Voraus gegangen ist der Sache jeden Tag ein scharfes Stechen in diesem Bereich (drückt auf die Nervenenden, wie Rasierklingen, die sich rein bohren) plus extreme Schmerzen beim Stuhlgang.

Ich rede jetzt nicht von Schmerzen, die man hat, wenn mal der Stuhl zu hart ist, sondern Rasierklingen im Darm.

Tja und die Ausssicht, dass es nahezu unmöglich ist das loszuwerden, ist nicht gerade verlockend.
Mir gehts dadurch richtig beschissen.
Ich bekomme seit Monaten kaum noch was auf die Reihe.
Studium geht zum Glück von zu Hause aus, aber im Job mache ich durch die Schmerzen und die zugehörige Depression ständig Fehler.

Ich wollte hiermit einfach mal in Kommunikation gehen, weil viele sicher gar nicht wissen, dass es das gibt.

Wow, das tut mir leid, dass Du damit so allein gelassen wirst. Ein OP-Termin im Dezember? Das ist ja ein schlechter Witz. Vielleicht solltest Du nochmal andere Kliniken abklappern.
ich wünsche Dir viel Kraft.
Eine gute Freundin von mir hat auch Endometriose. Allerdings nicht im Darm. Aber bei ihr ist es so, dass sie sich jeden Monat mindestens einen tag lang übergeben muss, wegen der Schmerzen. Sie erzählt auch, dass ihr X Ärzte nicht geglaubt haben, bis sie auf jemanden traf, der sich mit der Endometriose auskannte.
Viel Glück bei der behandlung: Hoffentlich geht es Dir bald besser!

Hallo Luna_New

Danke für deinen Bericht, ich hatte bisher auch keine Ahnung, dass es das gibt - es klingt ja furchtbar! Und die wollen dich noch bis Dezember so sitzen lassen? 😱
Wow, nur schon dass du 9 Stunden auf eine Begutachtung warten musstest ist echt heftig. Ich kann mir das irgendwie gar nicht vorstellen, wie es dir da gegangen sein muss. Fühl dich unbekannterweise gedrückt.
Gut hast du jetzt wenigstens einen Arzt, der dich da ernst nimmt!
Ich wünsche dir viel Kraft, diesen Weg zu meistern.

Frauenärzte, die nicht wissen, dass es das gibt, unglaublich. Endometriose kann man theoretisch überall im Körper haben, aber natürlich vor allem in der Nähe der Gebärmutter, also wieso nicht im Darm oder in der Nähe?
Dezember ist natürlich heftig, kann aber auch daran liegen, dass im Moment viele "nicht akute" OPs verschoben werden. Da warten sogar Leute mit Leistenbruch Monate auf OPs. Dass das natürlich null Sinn macht und niemandem damit geholfen ist und teilweise dadurch erst lebensbedrohliche Situationen entstehen, interessiert leider niemanden.

Violetta Valerie meinte:

Wow, das tut mir leid, dass Du damit so allein gelassen wirst. Ein OP-Termin im Dezember? Das ist ja ein schlechter Witz. Vielleicht solltest Du nochmal andere Kliniken abklappern.
ich wünsche Dir viel Kraft.
Eine gute Freundin von mir hat auch Endometriose. Allerdings nicht im Darm. Aber bei ihr ist es so, dass sie sich jeden Monat mindestens einen tag lang übergeben muss, wegen der Schmerzen. Sie erzählt auch, dass ihr X Ärzte nicht geglaubt haben, bis sie auf jemanden traf, der sich mit der Endometriose auskannte.
Viel Glück bei der behandlung: Hoffentlich geht es Dir bald besser!

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Ich hab 4 Kliniken angerufen. Ich bin erst bei einem nicht- Endometriosezentrum fündig geworden, was aber viele Fälle von Endo operiert hat. In vielen Kliniken ist O.P Stopp und viele operieren auch nur, wenn sie den ersten Termin gemacht haben in der Sprechstunde. Ich fand es auch einen schlechten Witz, als die mir Dezember vorgeschlagen haben. Bis dahin habe ich vielleicht schon Darmverschluss.
Bei mir ist der Mist irgendwie in den Darm gekommen. Die schmerzhaften Perioden hätte ich ja noch ausgehalten, aber ich hab jeden Tag schlimmste Schmerzen beim Stuhlgang. Danke

Kommentator meinte:

Hallo Luna_New

Danke für deinen Bericht, ich hatte bisher auch keine Ahnung, dass es das gibt - es klingt ja furchtbar! Und die wollen dich noch bis Dezember so sitzen lassen? 😱
Wow, nur schon dass du 9 Stunden auf eine Begutachtung warten musstest ist echt heftig. Ich kann mir das irgendwie gar nicht vorstellen, wie es dir da gegangen sein muss. Fühl dich unbekannterweise gedrückt.
Gut hast du jetzt wenigstens einen Arzt, der dich da ernst nimmt!
Ich wünsche dir viel Kraft, diesen Weg zu meistern.

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Ich war um 8:30 Uhr da und hab das Krankenhaus um 18 Uhr verlassen. Hinterher war ich völlig runter mit den Nerven. Wenn alles funktioniert kann ich Ende Mai zur O.P, aber da wird erstmal nur geschaut, nichts entfernt.

Warum wird erstmals nur geschaut in der OP und dann in einer eigenen OP erst entfernt?

Hallo29 meinte:

Warum wird erstmals nur geschaut in der OP und dann in einer eigenen OP erst entfernt?

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Weil das nicht jede Klinik kann und ich den Termin im zertifizierten Zentrum erst viel später habe.
Eine Darmendometriose ist super kompliziert.
Da muss man Teile vom Darm rausnehmen bei den Herden, wieder zusammen nähen und im Extremfall einen künstlichen Darmausgang legen.

Also wird zuerst durch eine andere Klinik geschaut was los ist durch eine OP und im Dezember sollst du in einem spezialisierten Zentrum operiert werden?

Kurze Frage, Luna,
warum noch mal bekommst Du jetzt keine 3-Monats Spritze oder so etwas? Der Körper würde denken, Du bist schon schwanger, also meine ich, dass Du auch keine Tage mehr bekommst und sich daher auch keine neuen Zellen aufbauen.