COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie, Asthma

Hallo Sonnexx,
mir geht es im Moment ganz gut. Ich bin zur Zeit noch das Kortison am ausschleichen und hoffe, dass ich in 2 Wochen die Einnahme beenden kann.
Wenn Du einen Infekt hast sind die Lymphknoten vergrößert, würde ich aber dennoch beim Hausarzt abklären lassen.
Wenn auf Deiner Röntgenaufnahme
außer Vernarbungen keine Infiltrate zu sehen waren würde ich dem Arzt vertrauen.
Ich verstehe Deine Ängste und Sorgen nur zu gut.
Ich habe außer der COP noch andere "Baustellen", unter anderem einen sehr seltenen Gendefekt der nicht heilbar ist. Ich habe mir psychologische Hilfe geholt und das ist auch gut so.
Ich wünsche Dir gute Besserung und alles Gute!
Ich würde mich freuen wenn Du Dich zwischendurch mal melden würdest.
LG
Mona

Hallo Mona,

Wie geht es dir zwischenzeitlich?
Bei mir ist leider wieder mal alles wie gehabt. Nov. 2019 musste ich mit Cortison anfangen. August 2020 hatte ich gute CT- Ergenissse, so dass ich ausschleichen konnte.
Seit einigen Wochen wieder Beschwerden wie Beklemmung, Druck, Erschöpfung. Sogar das normale Gehen fällt mir schwer. Vor zwei Wochen wieder zum LuFa und wieder Röntgenaufnahme.. siehe da rezidiv..
Seitdem nehme wieder Cortison - 30 mg - Aber meine Symptome haben sich auch verschlechtert. Habe auch brennende Schmerzen im Rücken und Brustbereich. Warum ich innerhalb weniger Wochen wieder rückfällig geworden bin, ist dem Arzt auch ein Rätsel. Was mache ich falsch?
Bin verzweifelt, ängstlich und ratlos.so schlecht ging es mir bis jetzt nicht. BEi einfachen Hausarbeiten bin ich schon schnell erschöpft.😔
Wäre schön, von dir mal zu hören.
Würde mich auch über andere Antworten/Erfahrungen freuen.
LG
Sonnexx

Hallo Sonnexx,
ich habe auch COP. Man hat mir gesagt, dass ich eine niedrige Dosis nach Besserung noch über 1 Jahr nehmen muss. Ansonsten kommt die Erkrankung zurück. Außerdem soll man lernen sein Lungenvolumen zu erhöhen. Also Sport ist ganz wichtig.

Die Krankheit ist unheilbar.

Ich hatte im Leben zwei Lungenentzündungen, wodurch ich unter permanentem Reizhusten leide und nur halbes Lungenvolumen aufweise, wodurch ich schwitze wie ein Schwein.

Was mir über die Jahre sehr geholfen hat ist Nasendusche mit Spezialsalz gibt's überall im dm Markt zu kaufen und dazu jeweils zwei drei Tropfen Eukalyptusöl, aber nur das aus Australien, das wirkt
zehnmal besser als China Öl. Eukalyptusöl sorgt dafür, dass sich in Lunge und Nasennebenhöhlen Prophylaxe aufbauen, was den Schleim wie Gummi ablöst.

Ich habe einen heiß und einen kaltinhalator im Einsatz. Für heiß nehme ich Pinimenthol und einen Tropfen Menthol Öl.

Für kaltinhalation nehme ich Salz Ampullen PariNaci und einen Tropfen Eukalyptusöl gebe ich hinzu.

Es gibt natürlich auch stärkere Sachen:

MucoClear® 3% Inhalationslösung

Beim Inhalationsgerät selbst sollte man nicht sparen, ich habe mir z.b. den Pari Boy gegönnt.

Wenn du Probleme mit Pollen +Staub hast, würde ich noch ein luftreinigungsgerät von Philips kaufen, die guten kosten ab 400 € aufwärts. Ersatzfilter liegen bei 60 €, die man nur alle 2-3 Jahre tauschen sollte, am besten aber doch jedes Jahr. Wichtig ist ein Gerät zu nehmen, wo kein Wasser reinkommt

Was auch hilft, ist ein Bad mit erkältungs Lösung mit Eukalyptus und kiefernnadelöl.

Zusätzlich nachts BabixN Tropfen um den Hals.

Wenn es nass feucht draußen ist, besser nicht rausgehen. Ist nicht gut für die Lunge.

Hallo Raquel,
Wie geht es dir zwischenzeitlich?
LG
Sonnexx

Auch ich habe seit Juni 2022 eine bestätigte COP. (Biopsie der Lunge). Seit August nehme ich 40 mg Prednisolon, Sept. 30 mg, Okt. 20 mg. Nun soll CT gemacht werden,weil auf Röntgenbild keine Verbesserung zu sehen ist und ich immer noch schlecht Luft bekomme. Meine Lunge ist allerdings auch vorgeschädigt (COPD und Emphysem). Diese Krankheit ist tatsächlich immer noch relativ selten, so daß man auch keine neueren Forschungsberichte lesen kann.
Umsomehr freue ich mich, dass ich hier auf Gleichgesinnte gestoßen bin und sich ein wenig austauschen kann und man nicht allein mit dieser Krankheit ist.
Liebe Grüße an Alle
XXAnna

Cop ohne D
Hallo Anna, mein Mann hat auch diese COP , darum wüsste ich gerne, wie es dir mittlerweile geht. Ich hoffe besser.
LG K

Hallo Kamaha,
für deinen Mann tut es mir leid, das auch er von COP betroffen ist. Seit wann ist er erkrankt und wie sieht seine Behandlung aus?
Mir geht es noch nicht besser, hatte im Januar einen Infekt mit Husten, Schnupfen usw. Ich war mit dem Kortison schon auf 5 mg runter. Aufgrund des Husten wurde Kortison wieder auf 20 mg raufgesetzt, zusätzlich bekam ich für 5 Tage ein Antibiotikum.
Bis jetzt habe ich 20 kg zugenommen. Aber ich wäre schon froh, wenn ich die COP loswerden könnte.
Ich drücke deinem Mann die Daumen, daß alles gut wird.
Anna

Hallo Anna,
leider hilft bei dieser Erkrankung nur Cortison wirklich. Hoffentlich bekommst du das schnell in den Griff. Danke fürs Daumendrücken, ich wünsche dir auch alles alles Gute.
lG K.

Dankeschön.