Hallo Tita,
seit 2000 habe ich COP (vormals boop). Die Diagnose wurde nach einer Lungenbiopsie in der Lungenklinik Essen
gestellt. Vorher habe ich 9 Wochen mit doppelseitigen Lungenentzündungen in einem Krankenhaus gelegen und
als mein Zustand immer schlechter wurde, hat man mich dann nach Essen zu Prof. Costabel gebracht, er ist wohl
eine Koryphäe auf diesem Gebiet. Seitdem nehme ich ein Immunsupprassiva (Azathioprin 150 mg), Kortison (mittlerweile auf 7,5 mg runter), Erythromycin 1000 mg (Antibiotikum).
Da ich wie Du auch an extrem starkem Husten leide, hatte man mir Dicodid verschrieben. Dieses Medikament ist
in Deutschland nicht mehr zu bekommen, das Patent hätte erneuert werden müssen, aber das war der Pharmaindustrie wohl zu teuer, es gibt zu wenig Patienten dafür. Ich habe mich an die Pharmafirma gewandt und um Hilfe gebeten,
die nannte mir eine Fa. in der Schweiz, die stellen Hydrocodon Streuli her. Dieses (BTM) Rezept bekomme ich von
meinem Arzt und meine Apotheke besorgt mir das Medikamet in der Schweiz. 3x20 Tbl. kosten ca. 122,00 €, die
KK zahlt natürlich nicht. Aber die Medikamente in Deutschland wie z.B. codeinum pohosphoricum helfen mir nicht und ich vertrage sie nicht.
Auch ich bin von 100 auf 10 gefallen, bin nur noch halbe Tage berufstätig und immer schlapp und müde.
Am schlimmsten ist der Husten, der alle nervt und mich schlaucht. Wenn ich Sauerstoff nehme, den ich zuhause habe, geht es etwas besser.
Leider ist diese Erkrankung wohl so selten, man weiss nicht wo und welche Hilfe man bekommen kann.
Deshalb finde ich es gut sich hier auszutauschen. In dem COP-Forum bin ich auchm aber viel Hilfe und Austausch habe ich da nicht gefunden.
Alles Gute und herzliche Grüße
emem