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COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie, Asthma

xxmona

Mitglied
Hallo Sonnexx,
mir geht es im Moment ganz gut. Ich bin zur Zeit noch das Kortison am ausschleichen und hoffe, dass ich in 2 Wochen die Einnahme beenden kann.
Wenn Du einen Infekt hast sind die Lymphknoten vergrößert, würde ich aber dennoch beim Hausarzt abklären lassen.
Wenn auf Deiner Röntgenaufnahme
außer Vernarbungen keine Infiltrate zu sehen waren würde ich dem Arzt vertrauen.
Ich verstehe Deine Ängste und Sorgen nur zu gut.
Ich habe außer der COP noch andere "Baustellen", unter anderem einen sehr seltenen Gendefekt der nicht heilbar ist. Ich habe mir psychologische Hilfe geholt und das ist auch gut so.
Ich wünsche Dir gute Besserung und alles Gute!
Ich würde mich freuen wenn Du Dich zwischendurch mal melden würdest.
LG
Mona
 

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Sonnexx

Mitglied
Hallo Mona,

Wie geht es dir zwischenzeitlich?
Bei mir ist leider wieder mal alles wie gehabt. Nov. 2019 musste ich mit Cortison anfangen. August 2020 hatte ich gute CT- Ergenissse, so dass ich ausschleichen konnte.
Seit einigen Wochen wieder Beschwerden wie Beklemmung, Druck, Erschöpfung. Sogar das normale Gehen fällt mir schwer. Vor zwei Wochen wieder zum LuFa und wieder Röntgenaufnahme.. siehe da rezidiv..
Seitdem nehme wieder Cortison - 30 mg - Aber meine Symptome haben sich auch verschlechtert. Habe auch brennende Schmerzen im Rücken und Brustbereich. Warum ich innerhalb weniger Wochen wieder rückfällig geworden bin, ist dem Arzt auch ein Rätsel. Was mache ich falsch?
Bin verzweifelt, ängstlich und ratlos.so schlecht ging es mir bis jetzt nicht. BEi einfachen Hausarbeiten bin ich schon schnell erschöpft.😔
Wäre schön, von dir mal zu hören.
Würde mich auch über andere Antworten/Erfahrungen freuen.
LG
Sonnexx
 

Raquel

Neues Mitglied
Hallo Sonnexx,
ich habe auch COP. Man hat mir gesagt, dass ich eine niedrige Dosis nach Besserung noch über 1 Jahr nehmen muss. Ansonsten kommt die Erkrankung zurück. Außerdem soll man lernen sein Lungenvolumen zu erhöhen. Also Sport ist ganz wichtig.
 

tonytomate

Aktives Mitglied
Die Krankheit ist unheilbar.

Ich hatte im Leben zwei Lungenentzündungen, wodurch ich unter permanentem Reizhusten leide und nur halbes Lungenvolumen aufweise, wodurch ich schwitze wie ein Schwein.

Was mir über die Jahre sehr geholfen hat ist Nasendusche mit Spezialsalz gibt's überall im dm Markt zu kaufen und dazu jeweils zwei drei Tropfen Eukalyptusöl, aber nur das aus Australien, das wirkt
zehnmal besser als China Öl. Eukalyptusöl sorgt dafür, dass sich in Lunge und Nasennebenhöhlen Prophylaxe aufbauen, was den Schleim wie Gummi ablöst.

Ich habe einen heiß und einen kaltinhalator im Einsatz. Für heiß nehme ich Pinimenthol und einen Tropfen Menthol Öl.

Für kaltinhalation nehme ich Salz Ampullen PariNaci und einen Tropfen Eukalyptusöl gebe ich hinzu.

Es gibt natürlich auch stärkere Sachen:

MucoClear® 3% Inhalationslösung

Beim Inhalationsgerät selbst sollte man nicht sparen, ich habe mir z.b. den Pari Boy gegönnt.

Wenn du Probleme mit Pollen +Staub hast, würde ich noch ein luftreinigungsgerät von Philips kaufen, die guten kosten ab 400 € aufwärts. Ersatzfilter liegen bei 60 €, die man nur alle 2-3 Jahre tauschen sollte, am besten aber doch jedes Jahr. Wichtig ist ein Gerät zu nehmen, wo kein Wasser reinkommt

Was auch hilft, ist ein Bad mit erkältungs Lösung mit Eukalyptus und kiefernnadelöl.

Zusätzlich nachts BabixN Tropfen um den Hals.

Wenn es nass feucht draußen ist, besser nicht rausgehen. Ist nicht gut für die Lunge.
 

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