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COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie, Asthma

G

Gast

Gast
Es gibt ein neues Internet-Forum für COP, die Adresse ist COP-Forum ,da treffen sich Betroffene und dort kann evtl. auch weitergeholfen werden. Einfach auf der Seite registrieren und dann FRAGEN :).....

m.f.G. Gast
 

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emem

Neues Mitglied
Hallo Tita,
seit 2000 habe ich COP (vormals boop). Die Diagnose wurde nach einer Lungenbiopsie in der Lungenklinik Essen
gestellt. Vorher habe ich 9 Wochen mit doppelseitigen Lungenentzündungen in einem Krankenhaus gelegen und
als mein Zustand immer schlechter wurde, hat man mich dann nach Essen zu Prof. Costabel gebracht, er ist wohl
eine Koryphäe auf diesem Gebiet. Seitdem nehme ich ein Immunsupprassiva (Azathioprin 150 mg), Kortison (mittlerweile auf 7,5 mg runter), Erythromycin 1000 mg (Antibiotikum).
Da ich wie Du auch an extrem starkem Husten leide, hatte man mir Dicodid verschrieben. Dieses Medikament ist
in Deutschland nicht mehr zu bekommen, das Patent hätte erneuert werden müssen, aber das war der Pharmaindustrie wohl zu teuer, es gibt zu wenig Patienten dafür. Ich habe mich an die Pharmafirma gewandt und um Hilfe gebeten,
die nannte mir eine Fa. in der Schweiz, die stellen Hydrocodon Streuli her. Dieses (BTM) Rezept bekomme ich von
meinem Arzt und meine Apotheke besorgt mir das Medikamet in der Schweiz. 3x20 Tbl. kosten ca. 122,00 €, die
KK zahlt natürlich nicht. Aber die Medikamente in Deutschland wie z.B. codeinum pohosphoricum helfen mir nicht und ich vertrage sie nicht.
Auch ich bin von 100 auf 10 gefallen, bin nur noch halbe Tage berufstätig und immer schlapp und müde.
Am schlimmsten ist der Husten, der alle nervt und mich schlaucht. Wenn ich Sauerstoff nehme, den ich zuhause habe, geht es etwas besser.
Leider ist diese Erkrankung wohl so selten, man weiss nicht wo und welche Hilfe man bekommen kann.
Deshalb finde ich es gut sich hier auszutauschen. In dem COP-Forum bin ich auchm aber viel Hilfe und Austausch habe ich da nicht gefunden.
Alles Gute und herzliche Grüße
emem
 
G

Gast

Gast
AW: COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie

Auf der Suche nach "Mitleidenden" bin auf deinen Bericht gestoßen. Auch ich habe COP, seit 2014 das zweite Mal. Allerdings bin ich ganz gut über meine Krankheit informiert, was man über einige Pneumologen nicht behaupten kann. Im Oktober letzten Jahres habe ich, nachdem drei sog. Spezialisten sich nicht als solche erwiesen, meine Krankheit selbst organisiert und bin in eine Ambulanz für seltene Lungenkrankheiten gefahren. Endlich, endlich habe ich das Gefühl richtig zu sein und hoffe, COP los zu werden und gesund zu werden. Die lange Cortisoneinnahme belastet den Körper immens und hat Folgeerkrankungen.
Über Erfahrungsberichte würde ich mich freuen.
Gute Genesungswünsche
Britt
 

xxmona

Mitglied
Hallo zusammen,
bei mir wurde im Dezember 2017 COP festgestellt, wobei die Diagnose per Bronchoskopie nicht gesichert werden konnte. Ich habe mit Prednisolon 20 mg angefangen und war bei 5 mg als ich wieder Beschwerden bekam. Seit 1,5 Wochen bin ich wieder bei 7,5 mg und warte darauf das es wieder besser wird. Kann mir jemand einen Tipp, auch bezüglich der Ärzte und Medikamente geben? Dadurch das diese Erkrankung so selten ist habe ich niemandem, mit dem ich mich bislang austauschen konnte.
 

Sonnexx

Mitglied
Hallo Mona,
Auch ich habe seit 2015 COP. Habe längere Zeit Cortison nehmen müssen. Dann ausgeschliechen Aber seit einigen Wochen fühle ich mich wieder nicht gut . BeklEmmungen, Rückenschmerten, gelegentlich Husten. Lt. Lungenarzt soweit alkes im Rahmen. Mache mir wider grosse Sorgen. ederWelche Beschwerden hast du z.Zt ? LG
 

xxmona

Mitglied
Hallo Sonnexx,
nach der Diagnose COP im Dezember 2017 und nach sechswöchiger Einnahme von Prednisolon waren bei mir die Infiltrate fast verschwunden. Ich hatte das Kortison im August 2018 bis auf 5 mg reduziert, als bei mir wieder Beschwerden auftraten. Mein Lungenfacharzt hat beim Lungenfunktionstest und beim abhören nichts auffälliges feststellen können. Erst nach der CT sah man erneut Infiltrate. Ich hatte zu Beginn ein allgemeines Krankheitsgefühl, Räusperzwang, Schmerzen im Rippen- und Rückenbereich, habe an Gewicht verloren, Hitzewallungen und beim tiefen einatmen einen Hustenreiz.
Das Rezidiv ist im September 2018 festgestellt worden. Ich habe wieder mit 20 mg Prednisolon angefangen und bin derzeit bei 10 mg. Im Moment geht es mir abgesehen von den Nebenwirkungen des Kortison ganz gut und ich hoffe, dass ich bei der nächsten Verlaufs-CT keine Infiltrate mehr haben werde.
Ich kann Deine Sorgen und Ängste verstehen, zumal diese Erkrankung so selten ist. Bist Du geröntgt worden oder ist ein CT angefertigt worden?
Wie hat Dein Arzt festgestellt, dass Du die COP hast bzw. im Moment kein Grund zur Sorge besteht? Wie lange hast Du Das Kortison eingenommen?
Warst Du in einem Zentrum für seltene Lungenerkrankungen? Hat man Dir sagen können was die Erkrankung ausgelöst hat? Welche Beschwerden hattest Du im Jahr 2015 vor Diagnosestellung? Hast Du zufälligerweise auch noch Asthma?
Viele Grüße
Mona
 

Sonnexx

Mitglied
Hallo Mona,
Dankeschön für die Antwort.
War Mittw. Erneut beim Lungenarzt. Lungenfuntionstest unauffällig. Blutuntersuchung veranlasst u nd Röntgenaufnamen angeordnet. Die Symptome halten weiter an. Druck, Beklemmun g, im Brustkorb, Rückenschmerzen, Abgeschlagenheit und komisches Knistern od. Blubbern im Gaumenbereich. Auch Appetitlosigket ist vorhanden. Kann kaum was essen. Wie gesagt , bin sehr verweifelt. Die letzte Prednisoloneinnahme hatte ich zuletzt im Juni 2017. Astma habe ich nicht . Auch keine Allegien bekannt. April 2015 lag ich für zwei Wochen im KH in der Lungenabt. Wo man mich quasi auf den Kopf gestellt hat und die Diagnose COP gestellt hat. Und sofort auch mit Kortison Behandl. Angefangen. Zuvor hatte ich div. Ärzte aufgesucht. Ohne Erfolg. Für seltene Krank. .. nein .. habe ich nicht aufgesucht. Ich verstehe leider auch nicht warum es jetzt wieder alles von vorne anfängt.
Welche Nebenwirkungen hast du durch die Cortisoneinnahme? Icht hatte enorme Gewichtszunahme.

LG
Sonnexx
 

xxmona

Mitglied
Hallo Sonnexx,
ich war gestern bei meinem Lungenfacharzt. Ich habe im Januar einen Termin zur Verlaufs-CT und soll bis dahin das Kortison nicht reduzieren. Als bei mir die COP erneut aufgeflammt ist sagte man mir, dass bei 58 % der Patienten ein Rezidiv entsteht.
Ich bin aber guter Dinge, dass es irgendwann genauso wieder verschwindet wie es gekommen ist.
Was die Nebenwirkungen vom Kortison betrifft habe ich einen höheren Blutdruck, Wundheilungsstörungen, Herzrythmusstörungen, innere Unruhe, Hautverdünnung, Vorstufe zur Osteoporose, Magenbeschwerden. Zugenommen habe ich nicht, ich habe nur ein volleres Gesicht bekommen.
Du hast ja über einen ziemlich langen Zeitraum das Kortison eingenommen. Hast Du außerdem noch ein anderes Medikament einnehmen müssen?
Hattest Du vor Diagnosestellung auch Hitzewallungen? Wie geht es Dir im Moment?
Viele Grüße
Mona
 

Sonnexx

Mitglied
Hallo Mona,
sorry für die verspätete Antwort.
Leider geht es mir momentan nicht so gut. Habe seit einigen Wochen sehr hartnäckigen grip.Infekt., wobei ich eher an COP tippe. Die Symptome sind halt da.. Mein Lungenarzt ist anderer Meinung. Lungenfunktion soweit ok. Cortison soll ich vorerst nicht wieder anfangen. Bin im Dez. geröngt worden. Sind halt Verbarbungen vorhanden. Eine CT-Untersuchung wäre sinnvoller. Da ich die letzte aber in 10/2017 hatte,
sei der Abstand zu kurz, meint er.
Bin natürlich wieder sehr ängstlich und verzweifelt, dass ich neuen Schub habe.
Wie geht es dir? Hast du noch Beschwerden?
Hattest du auch angeschwollene Lymp.?
LG
Sonnexx
 

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