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COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie, Asthma

Tita123

Mitglied
Hallo,
Vor drei Jahren ist bei mir die Lungenerkrankung COP diagnostiziert worden, ebenso Asthma.
Zuerst war mir gar nicht klar, was das heißt und die Ärzte in der Fachklinik sowie mein behandelnder Lungenspezialist vor Ort haben mich auch nicht ausreichend aufgeklärt.
Da die Therapie mit Kortison nicht zu einer Besserung der Lungenproblematik führte, ich aber erheblich unter den Nebenwirkungen litt, wurde sie beendet.
Zwei Spays wurden mir verschrieben und ein weiteres Inhaliermedikament.
Nach einem knappen Jahr hatte sich der Zustand meiner Lunge drastisch verschlechtert und das Lungenvolumen ist von 2.5 auf 1.8 l gesunken.
Eine einfache Rechenaufgabe, die Restzeit.....
Dann hab ich mich durchgesetzt und den (in der gleichen Praxis!!!!!!) arbeitenden Kollegen meines „Spezialisten“ konsultiert.
Der hat Klartext geredet: Bei weiterer fehlender Behandlung: Max. noch 5 Jahre, eher weniger. Bei Behandlung durch Immunsuppression 15 Jahre plus x, falls es anschlägt.
Das scheint nun der Fall zu sein, allerdings sammele ich nun fast jeden Infekt auf, der so durch die Luft fliegt.
Mein Allgemeinzustand ist unter aller Würde!
Jetzt musste ich wegen eines neuen Lungeninfektes, verbunden mit extrem starkem Husten, Attacken von bis zu 40 Minuten Husten am Stück, wieder Kortison nehmen.
Das heißt, dass ich so schwach werde, dass ich nicht mal meinen Mantel allein aufhängen kann.
Und wir haben drei Kinder, 16, 14, 8 Jahre alt......
Und ein Haus mit Garten.
Heut hab ich dann die Dosis wieder reduzieren können, sofort geht es ein bisschen besser.
Und seit gestern Abend hab ich ein neues Medikament, Singulair, das scheint wohl zu helfen. Zumindest gegen die Asthmaprobleme.

Aber es ist zum Verzweifeln. Ich huste und von der aktiven Frau ist kaum noch was übrig. Schwach, kurzatmig, nicht belastbar.
Und das soll nun mit 44 Jahren so bleiben?

Als ich bitter weinend in der Praxis stand, und sagte, ich bräuchte eine neue Idee, da zuckte mein Arzt hilflos mit den Schultern und sagte „hab keine“.......

Also muss ich wohl selber....
Nur wie?
Und wo?
Ich habe keine Selbsthilfegruppe finden können, bisher.
Hier hat mich ein Beitrag im Forum „hergegoogelt“, das war aber doch wieder COPD.
Und das ist eben nicht dasselbe.

Vielleicht hat jemand ja ne Idee oder kennt jemanden mit demselben Problem??

Viele Grüße,
Tita
 

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das Gefühl

Aktives Mitglied
Hallo,

ich habe hier einen Link: Idiopathische interstitielle Pneumonie .
Ich habe bei Google: was ist cop krankheit - eingegeben und bekam einige Treffer. Bitte versuche es selber einmal. Bei obigen Link steht unten etwas zu cop. Ich selber habe COPD und bin ganz überrascht, dass es auch cop gibt. Ich wünsch Dir alles Liebe. Übrigens bekommst Du damit sehr wahrscheinlich einen Schwerbehindertenausweis mit Merkzeichen (Steuerersparnis, umsonst Bus und Bahn fahren,...). Musst Du beantragen (googlen).
LG
 

das Gefühl

Aktives Mitglied
PS: ich muss auch Kortison (Viani) nehmen. Ich hatte auch schlimme Nebenwirkungen. Und dann plötzlich war von einer Sekunde auf die andere eine Besserung da. Mein Lungenvolumen ist sogar gestiegen. Aber, Du hast natürlich eine andere Erkrankung und deshalb weiß ich nicht, ob es Dir hilft. Aber ein ganz normaler Pneumologe muss Dir doch etwas mehr sagen können, ich verstehe das nicht.
LG
 

Tita123

Mitglied
PS: ich muss auch Kortison (Viani) nehmen. Ich hatte auch schlimme Nebenwirkungen. Und dann plötzlich war von einer Sekunde auf die andere eine Besserung da. Mein Lungenvolumen ist sogar gestiegen. Aber, Du hast natürlich eine andere Erkrankung und deshalb weiß ich nicht, ob es Dir hilft. Aber ein ganz normaler Pneumologe muss Dir doch etwas mehr sagen können, ich verstehe das nicht.
LG
Danke für die Antwort!
Leider hat das mit dem Nachlassen der Nebenwirkungen nicht geklappt, darauf hatte ich so gehofft. Aber wie schön, dass das bei Dir der Fall war!!!
Und dass der Pneumologe nicht helfen kann, das verunsichert ihn selbst auch.
Dafür kann ich mir natürlich nicht wirklich was kaufen....
Also wird im Januar wohl ein Aufenthalt in Borstel dran sein, Lungenfachklinik.

Der Reizhusten ist unheimlich stark und quält ganz schön, außerdem ist es total anstrengend, auch für meine Familie.....

Vielen Dank und herzliche Grüße
Tita
 
Zuletzt bearbeitet:

Tita123

Mitglied
Hallo,

ich habe hier einen Link: Idiopathische interstitielle Pneumonie .
Ich habe bei Google: was ist cop krankheit - eingegeben und bekam einige Treffer. Bitte versuche es selber einmal. Bei obigen Link steht unten etwas zu cop. Ich selber habe COPD und bin ganz überrascht, dass es auch cop gibt. Ich wünsch Dir alles Liebe. Übrigens bekommst Du damit sehr wahrscheinlich einen Schwerbehindertenausweis mit Merkzeichen (Steuerersparnis, umsonst Bus und Bahn fahren,...). Musst Du beantragen (googlen).
LG
Danke für den Link.
Ich hab natürlich auch gegoogelt und bin über die Krankheit relativ gut informiert.
Wieso das bei mir mit dem extremen Husten so ist, das ist schon komisch.

Interessant ist, dass bei der Frage "was ist cop" ganz andere Links erschienen sind, als wenn ich nur die Stichworte eingegeben habe. So bin ich an eine Gruppe betroffener geraten, das ist so toll, vielen lieben Dank!!!
Und das macht sogar Hoffnung...

Und auf die Idee einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen wäre ich nicht gekommen. Dabei kann ich im Moment noch nicht mal allein einkaufen, weil schon der Weg ins Geschäft zu viel ist.... Der Behindertenparkplatz wäre toll.....

Was bin ich froh, dass ich heut um Hilfe gefragt hab!

Vielen herzlichen Dank!!

Gruß Tita
 

das Gefühl

Aktives Mitglied
Ich wünsch Dir sehr, dass der Aufenthalt Dir weiterhilft.
Diese Hustenattacken kenne ich zu gut und auch ich habe Tage, an denen mir körperliches sehr schwer fällt.
Ich weiß nicht, ob es bei Dir auch klappen würde, die Flüssigkeitszufuhr zu steigern. Mein Husten lässt nach, wenn ich täglich mehr als 2 Liter Wasser trinke (immer konstant; also 4 mal die Stunde etwas). Manchmal hilf mir auch Acetylcystein. Das gibt es rezeptfrei in Apotheken. Du musst aber vorher unbedingt mitteilen, ob Du Hustenblocker nimmst, weil die beiden Medikamente zusammen gefährlich sind. Es gibt auch Übungen (Lungensportgruppe) die Deine Lunge vorübergehend stärken können. Ich würde den Arzt sofort wechseln, es geht hier um Dich!
LG
 
Zuletzt bearbeitet:

Tita123

Mitglied
Ich wohne im Norden unserer Republik in einem sehr strukturschwachen Gebiet, den Arzt zu wechseln ist nicht so einfach, da es keine Alternative gibt.
So muss ich ihm also "treu" bleiben... und ich hoffe auf die Fachklinik.

Aber es ist schon so, ich hab nach seinem Schulterzucken entschieden, dass ich aktiv werden und mich kümmern muss, richtig hinterklemmen, denn er hilft mir von selbst nicht wirklich weiter.
Hier bin ich an einem Nachmittag schlauer geworden, als im letzten ganzen Jahr. Traurig genug.
Auch ein bisschen peinlich, dass ich so lange gewartet habe, aber irgendwie ging es ja so einigermaßen. Nur hat es sich jetzt zugespitzt, wurde echt kritisch.
(Mir blieb sogar die Stimme weg, vom vielen Husten)... Da fehlt der Mutter das wichtigste Organ... :)
ACC hab ich in hoher Dosierung bekommen, 3x600 tgl, aber das hat eigentlich nur weh getan und der Reiz ist noch schlimmer geworden.
Also hab ich das einfach abgesetzt und nun ist mir wieder besser.
Und Hustenblocker - ohne geht gar nicht.
Das mit dem Trinken werd ich ausprobieren, mal sehen ob es doch was gibt, wo "viel hilft viel" funktioniert.

Auf jeden Fall fühle ich mich jetzt nicht mehr so allein, das tut gut!

Danke!!

Herzliche Grüße
Tita
 
G

Gast

Gast
War nach langer Irrfahrt beim Prof. Dr. Herth, Heidelberg, Leiter der Thoraxklinik, der bei mir eine rezidivierende/wiederkehrende COP feststellte. Die COP wird mi Kortison behandelt -je nach Körpergewicht anfangs ca. 50 mg/Tag und unter ärztlicher Kontrolle sukzessiv auf 2,5 mg/Tag gesenkt für mind. 6 Monate Wenn Kontrolle oB ist, kann es nach Röntgen und CT abgesetzt werden.
Bei mir waren die zweimaligen Behandlungsdauer weniger als 6 Monate, daher wiederkehrend. In meinem Fall muß ich Kortison nun über 1 Jahr nehemen, bin aber schon auf 2,5 mg/Tag und ich merke Erfolg. Habe noch 6 Monate vor mir. Bin auch steriodsensitiv, d.h. ich vertrage Kortison sehr schlecht, spüe auch die 2,5 mg, aber es geht mit unterschiedlicher Tagesform.
COP ist relativ selten, mein Hausarzt hörte von mir davon nach 20 Jahren Praxis zum ersten Mal.
Ich empfehele unbedingt den Besuch einer Thorax-Uniklinik mit Ihren Unterlagen.
Mfg
 
H

heni

Gast
Habe auch COP.
Nach langer Irrfahrt stellte der Leiter der Uniklinik Heidelberg bei mir eine rezidivierende/wiederkehrende COP fest. Seine Empfehlung ist Kortison in Langzeitbehandlung: anfangs Dosis nach Körpergewicht, dann sukzessive auf 2,5 mg/Tag reduzieren unter ärztliche Betreuung (Röntgenkontrolle). Bei Erst-COP Behandlungsdauer ca. 6 Monate, bei rezidivierender COP 12 Monate und Abschlusskontrolle durch CT.
Bin selbst auch steroidsensitiv, vertrage also auch Kortison sehr schlecht, aber 2,5 mg/Tag sind tagesformunterschiedlich machbar.
Da COP relativ selten ist, empfehle ich dringend den Besuch einer Uniklinik in Ihrer Nähe, die sich damit auskennen sollte.
MfG
 
G

Gast

Gast
Hallo meine Mutter liegt seid 3 Wochen im Krankenhaus sie hat eine schwere Lungenentzündung und starkes Astma.
Gestern hat sie mir erzählt das die Krankheit COP bei ihr deaknostiziert wurde. Ich wollte im internet schauen was dies für sie bedeutet aber ich da ich selbst noch nicht so alt bin, und ich zwar unter wiki einen link über diese Krankheit gefunden habe verstehe ich leider diese fachwörter alle nicht und das Hilft mir leider nicht so viel ... Kann mir jemand erklären was genau mit ihr passiert mit der lunge ? geht die Krankheit wieder weg ? wird sie vielleicht davon sterben ? ich würde mich sehr über eine andwort freuen. vielen dank
 

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