Chorea Huntington

Hallo ihr Lieben!

Ich wollte mal fragen, ob ihr die Krankheit Chorea Huntinton (kurz CH) kennt. Seid ihr selber davon betroffen, Familie,Freunde oder Bekannte?

Würde mich gerne ein bißchen mit euch austauschen!
Mein Vater (und drei seiner vier Geschwister) leiden an dieser Krankheit.
Bei meinem Vater sind es mittlerweile 13 Jahre- im letzten Jahr hat er drastisch abgebaut. Mittlerweile verstehe ich eig. fast kein Wort mehr und auch so geht es ihm nicht besonders.

Er hat vor einigen Jahren zwei Mal versucht sich das Leben zu nehmen, aber bei den Tabletten waren es wohl nicht genug, und als er zu den Bahnschienen wollte (er ging früher spazieren) ,wurde er vorher "gefunden", weil er nicht seine übliche Runde ging, und eine Freundin meiner Tante die ihn pflegt, meinen Dad gesehen hat.

Ich leide sehr mit ihm. Ich weiß, dass er unglücklich ist mit dieser Krankheit. Das er nicht gesund wird, dass er immer weiter abbauen wird, dass er vielleicht irgendwann nicht mehr weiß, wer er selbst und seine Familie ist, dass seine körperlichen Fähigkeiten so stark nachlassen, dass er weder gehen, stehen, noch reden oder schlucken kann...
Ich leide mit ihm ,weil ich sein Leid spüre und ich so hilflos bin.

Hier mal ein Link, damit User, die die Krankheit nicht kennen, sich ein Bild machen können. Die Quelle des Links ist Netdoktor!

Chorea Huntington

Ich würde mich sehr freuen, wenn hier Einige reinschreiben würden---sei es das sie jemanden kennen, selber betroffen sind oder einfach ihre Gedanken reinschreiben möchten!

Liebe Grüße
Engelsfeder



PS Mist, im Threadtitel hab ich ein 'g' vergessen...na tolle Wurst -.-

AW: Chorea Huntinton

Hallo Engelsfeder,

das mit dem fehlenden g ist nicht dramatisch. Ich selber habs gar nicht gemerkt. Ich denke, dass Menschen, die sich für den Thread interessieren, den fehlenden Buchstaben nicht so hoch bewerten.

aber das nur nebenbei.
Ich habe mal ein wenig gegoogelt und habe die Huntington Hilfe gefunden. Kennst Du die??? Vielleicht findest Du dort ein Forum, wo sich Betroffene austauschen können.

Hier ist der link:

Deutsche Huntington Hilfe e.V. | Start

Liebe Grüße

Heinzelmänchen

Hallo Heinzelmännchen!

Ja die Huntington-Hilfe kenne ich.
Ich wollte mich aber dennoch auch hier mal mit Leuten austauschen- dafür ist das Forum doch da, oder?!

Und ich wollte einfach gerne was von meinem Vater erzählen....
Aber naja, egal......


Liebe Grüße
Engelsfeder

AW: Chorea Huntinton

Hallo Engelsfeder,

wenn Du von Deinem Vater erzählen möchtest, dann erzähl. Ich höre gerne zu, bzw. lese was Du schreibst.
Ich selber habe wenig mit Chorea Huntinton zu tun, interessiere mich aber im allgemeinen für medinzische Themen. Du kannst mir auch im Skype schreiben, wenn Du möchtest.

Liebe Grüße

Heinzelmänchen (mit einem n)

AW: Chorea Huntinton

ich werde auch deine berichte lesen.kann leider dir keine ratschläge geben da ch die krankheit nicht kenne

Hallo Engelsfeder,

ich kenn mich auch nur ganz wenig mit CH aus. Aber es ist immer schlimm, wenn ein Angehöriger an einer so schlimmen Krankheit leidet und die Aussichten so schlecht sind

Du kannst Dich gerne hier austauschen und von Deinen Sorgen berichten.

LG

Sori

PS: Ich hab Deinem Titel ein G geschenkt

Hallöchen zusammen!

Danke für eure Antworten!
Ich dachte mir schon, dass nicht so viele diese KRankheit kennen, die ist jetzt ja auch nicht so bekannt bzw verbreitet.
Ich glaube in Deutschland sind derzeitig etwa 8.000 erkrankt!
Bei mir in der Nähe gibt es aber komischerweise eine Pflegestation für CH-Patienten, komisch wo ich doch eher vom Land komme

Ein wenig habe ich ja auch schon von meinem Vater erzählt,Heinzelmänchen (mit einem 'n ' )

@evma
Ratschläge brauche ich im Moment auch nicht, aber danke dennoch.
Es geht mir eher um den Austausch bzw um Berichte

Ich bin echt froh, dass hier schon einige was geschrieben haben. Das mag ich wirklich an diesem Forum- auch wenn man keinen wirklich Bezug hat, versucht man dennoch bei zu stehen

Liebe Grüße
Engelsfeder

Hallo


Schau mal hier, vielleicht findest du dort was du suchst.

Patienten helfen Patienten :: Forum anzeigen - Chorea Huntington

Das Forum kenne ich auch.......
Ich habe das Gefühl, dass hier nicht verstanden wird, dass ich mich hier austauschen möchte bzw etwas erzählen möchte.....zumindest scheint das bei einigen ja so zu sein....auch wenn es wohl nett gemeint sein soll.... ;-(

Ich hab vor ein paar Wochen einen Bericht im WDR gesehen über zwei junge Männer ( Brüder) die an CH leiden.
Mich hat der Mut gewundert, den die beiden trotz dieser schweren Erkrankung haben.


Nun ein Austausch ist schwierig, wenn man keine Erfahrungen mit der Krankheit bzw mit Erkrankten gemacht hat, von daher habe ich dir den link für das Forum geschickt.